cmq non possiamo decidere noi e andare dal medico e dire io voglio fare il cross , ci sono dei criteri di inclusione ed esclusione e dei tempi clinici da rispettare per esempio vedere se la malattia va avanti o progredisce con le mappe , non ci sono solo le liste d' attes che cmq non sono lunghe da nessuna parte neanche in italia

è ovvio che deve decidere il metodo. ma è anche scontato.. che gli occhi sono i nostri.
Porto il mio caso. Kc scoperto da 2 anni, avanzamento per 1 anno, e apparente stabilizzazione nell'ultimo anno. Se qualcuno con la sfera mi dicesse "rimarrà così a vita" è chiaro che non sento il bisogno di fare un cross-linking.
Dall'altro lato c'è sempre un pallino fisso.. "e se inizia a peggiorare!?!?"
Perchè perdere altre preziose diottrie? magari mi metto con le spalle (le cornee) al sicuro..
E se invece non avessi bisogno? mi vado ad "abbronzare" le cornee inutilmente? senza sapere che effetto avrà questo CCL a distanza di 10 anni? magari non ci guadagno nemmeno una diottria...

Come vedi... il dottore fa il suo corso... ma anche noi dobbiamo prendere le nostre decisioni. Ognuno sceglie.. ognuno scommette, secondo le proprie esigenze, le proprie disponibilità, il proprio intuito.

I dottori per me hanno detto NO al cross-linking. Ma è chiaro che eseguo una topografia ogni 6 mesi, e se noto ancora peggioramenti deciderò il da farsi...

anche se gli occhi sono dell'cheratoconoso non puoi avere la competenza di un oculista quindi capire quando è il momento di operarsie se è il csao (dipende da tanti fattori ad es spessore corneale , età , etc...)

io non avrò MAI le competenze di un oculista..
ma un oculista non potrà MAI capire cosa prova un paziente con cheratocono (al massimo può immaginare come vediamo. "Come Vediamo" non come ci sentiamo).

E' assolutamente vero che l'ultima parola spetta al dottore, ci mancherebbe!
Ma è anche vero che se il Kc è evolutivo e tutti i parametri sono rispettati il medico ti dirà di sì (un medico che pratica Cross-linking intendo e non un oculista qualsiasi...), nel mio caso conoscevo i valori dei miei occhi (diottrie, astigmatismo, pachimetria, evolutività ecc...) e quelli di inclusione per il Cross, tantochè prima di porre la fatidica domanda al medico ero quasi sicuro che mi avrebbero accettato... così è stato.
Certo che nessuno di noi possiede la competenza di un oculista (tranne quelli che sono oculisti essi stessi), però secondo me è assai pericoloso affidarsi ciecamente ad un medico per due motivi: primo perchè è troppo importante ciò che c'è in ballo (la nostra vista!); secondo perchè nonostante l'esperienza, l'abilità e la bravura che qualunque luminare potrà mai avere, egli sarà pur sempre (nella maggioranza dei casi) uno sconosciuto, che non passerà mai più di dieci minuti di sconforto nel caso in cui i suoi preziosi consigli dovessero fare cilecca (questo per quanto riguarda i più umani: la restante maggioranza assoluta se ne strafotte alla grande: al massimo rosikano perchè gli roviniamo le statistiche) e questa non è un'accusa generale rivolta agli oculisti, ma un dato di fatto, perchè sarebbe impossibile per chiunque sopportare le pene di tutti i pazienti e contemporaneamente fare un buon lavoro. Quindi se l'oculista mi dice che il Cross non va perchè è sperimentale o perchè non è provato che sia efficace (e magari questo strano nome inglese lo ha sentito per la prima volta da me e oggi!!!! vi giuro che è stato così ) io non abbasso la testa e chiedo scusa per aver OSATO di fare il suo lavoro, ma continuo a leggere, chiedere e ascoltare il suono delle altre campane... spesso succederà che non solo il loro suono sarà diverso ma proprio opposto .
Questo non vuol dire che per me bisogna andare avanti sempre e a testa bassa, ma semplicemente è necessario considerare che nessuno detiene la verità assoluta, tantomeno gli oculisti ai quali affidiamo le nostre cornee.
Ascolto il parere di un medico, lo valuto, lo confronto con altre opinioni e alla fine decido io. (Certo, se ad esempio il medico mi avesse detto che la mia cornea era troppo sottile, per cui l'intervento non si sarebbe potuto fare, avrei dovuto accettarlo; ma troppo spesso dei dottori escludono a priori una tecnica perchè legati alla tradizione o per mera ignoranza riguardo ad essa).

PS: Magari (sciaguratamente) il tempo stabilirà che a sbagliare sono quelli che hanno fatto il Cross-linking, il mio esempio su questa tecnica era legato alle origini della discussione, ma credo sia valido per ogni altra tecnica...

CIAO

Concordo pienamente con tutto quello scritto da Edo87.
La parola spetta al medico.
Ma non mi sognerei mai di ossannare il mio medico (cosa che qui molti fanno) come un profeta. E' un uomo anche lui, puo avere i suoi difetti, può essere non molto aggiornato, può sbagliare, o semplicemente può avere un opinione diversa da un altro medico.... ma gli occhi .. sono sempre i nostri! se non vi preoccupate voi della vostra salute.. è difficile che qualcuno lo farà per voi.

Scusa lapo, ma rileggendo ora il tuo primo messaggio noto che affermi che le liste d'attesa in Italia per il Coss-linking non sono lunghe, sarei curioso (se possibile) di sapere su cosa ti basi per dire ciò...
Magari a Siena ci vuole tanto ma a Milano o da qualche altra parte si fa prima

CIAO

intendo dire che in nessun posto ci sono duemila pz in attesa di xl , si tratta di di numeri davvero limitati, se ti fanno aspettare è perche vogliono vedere se la malattia progredisce o no per vedere se è il caso di fare il xl o meno
poi so che in alcuni posti il comitato etico degli ospedali non ha ancora approvato il farmaco( riboflavina ricrolin ) quindi devono aspettare anche se ne hanno già fatti alcuni
cmq da quanto sento dire sembra funzioni

Per quanto riguarda Siena posso assicurarti (parole del prof. Caporossi) che le liste sono proprio lunghe (odio ripetermi continuamente... perdonatemi ), altrove non so, ho sentito l'Aquila e mi hanno risposto che per ora era tutto bloccato a causa esaurimento scorte della Riboflavina
In ogni caso non esiste paragone (in quanto a rapidità del servizio) tra l'estero e l'Italia, su questo non ho alcun dubbio: anche se finora qua le persone erano relativamente poche, i dottori dovevano sottoporre ogni caso al comitato etico, trovare un buco per l'intervento tra centinaia di altri interventi d'urgenza (cataratte, trapianti, distacchi di retina ecc...) che doveva necessariamente essere eseguito all'ospedale... Alla fine ci voleva sempre un sacco di tempo, anche se non era colpa dei medici !!!! Speriamo che tutto migliori al più presto.
Ti faccio l'esempio di Zurigo dove praticano il Cross-linking su centinaia di pazienti ogni anno (molti di più rispetto ad ogni istituto italiano), questo perchè possono farlo in completa autonomia del medico curante e perdipiù in un ambulatorio privato. Con questo non voglio indurre nessuno a spostarsi all'estero "perchè è meglio"... semplicemente faccio una constatazione alla luce delle mie esperienze.

CIAO

cmq all' estrero devi pagare fior di quattrini mentre in italia è gratuito o c' è solo il ticket ( da questo punto di vista della sanita italiana non ci si puo lamentare )
a zurigo non ne hanno fatte centinaia ma solo qualcuno in piu credo circa 64

Io ho avuto il trattamento del Cross-linking durante il congresso del 9 dicembre 2005 a Zurigo da un occhio e un mese dopo dall'altro occhio.
Ho visto sul computer di Seiler (in aggiunta credo che Iseli abbia un altro database per i pazienti da lui seguiti) un elenco che era fatto da centinaia e centinaia di persone, come peraltro il professore mi ha confermato (il cross-linking ha avuto le sue prime applicazioni nel 1997-1998 e come mi ha detto il professore in persona le persone trattate sono ormai migliaia). A riprova di questo fatto ogni volta che sono andato per le visite di controllo ho visto sempre delle altre persone uscire dal trattamento del cross-linking, tant'è vero che da molto tempo continuo a chiedermi quanto possa essere rara questa malattia dopo quello che ho visto.
Posso solo dire che la diagnosi del cheratocono mi era stata confermata in Italia a ottobre del 2005 a seguito delle variazioni altimetriche della cornea da un noto oculista che fa parte del team che in Italia ha compiuto le prime sperimentazioni sul cross-linking. Questa persona mi aveva detto che avrei dovuto aspettare ancora un anno e poi avrebbe valutato. Se avessi atteso il cheratocono sarebbe solo peggiorato in maniera significativa cosi' come era già successo l'anno precedente.

Ciao.

Io sono convinta di una cosa...(e questo vale per tutti ci campi della medicina) i medici non sono maghi e la loro parola non è legge assoluta (anche perchè spesso ciò che è assioma per uno è una capperata per un'altro)

I pazienti dovrebbero essere messi in condizione di avere tutte le informazioni possibili, spiegate in modo chiaro, con vantaggi e svantaggi di ogni soluzione.

Invece spesso le informazioni nn le abbiamo o se ci vengono date sono in qualche modo "criptate" ed il paziente (o i suoi famigliari) deve fare una fatica improba...., oppure sono riservate a pochi adepti.

E questa èuna cosa che mi fa incavolare....ma mi fa incavolare

lapo, parli di "fior di quattrini"(ovviamente il metro di giudizio in questo caso non può che essere soggettivo), ma se dovesse realmente funzionare sarei disposto a spendere molto di più per salvare la mia vista... Inoltre in Italia è tutto gratuito perchè ancora sperimentale, quando sarà ufficializzato inizieranno a farlo in privato (come fanno a Zurigo per esempio) e anche lì sarà necessario pagare... magari fosse possibile sottoporsi al Cross-linking in Italia nel giro di un mese anche se a pagamento, spero che divenga realtà il prima possibile!!!
Simone, ricordo che anche con te a Zurigo avevano parlato di laser ad eccimeri su pazienti trattati con Cross-linking, potresti gentilmente dirmi se sai qualcosa di più dettagliato in merito...
Mi trovo perfettamente daccordo con te mammadipaziente, ci sono medici che per qualche inesplicabile motivo emanano un oscurantismo vergognoso...

CIAO

Si Simone, per favore facci sapere ogni cosa a riguardo, xkè è una cosa ke personalmente mi preme tantissimo... kissà ke anke ilcorss-linking possa essere una sorta di "via libera" alla chirurgia refrattiva laser.

Innanzitutto bisogna ricordare che nè il cross-linking ne' i vari laser PRK, Lasik o Lasek sono dei giochetti, ma sono interventi di CHIRURGIA della cornea, per questo credo che non sia opportuno illudersi troppo, il cross-linking è nato per bloccare una malattia, non per permettere l'applicazione dei laser refrattivi.

A me e' stato chiesto di pensare ad un eventuale laser per buttare via gli occhiali (dal momento che avrei paura del laser anche senza cheratocono per me è una cosa molto eventuale). Cio' che mi è stato detto è che solo in certe condizioni molto ristrette è applicabile il laser dopo il cross-linking, si potrebbe applicare solo il PRK perchè è quello meno invasivo ed agisce solo sulla superficie dello stroma. Di conseguenza si possono trattare solo casi in cui manchino <= 3 diottrie di miopia e di astigmatismo ridotto perchè il PRK agisce solo in questi casi. Mi è stato detto che il PRK è già stato applicato dopo il cross-linking e che per ora non si sono riscontrati problemi. Rimane la soggettività degli effetti del cross-linking, ovvero di per sè il cross-linking è nato con l'obiettivo di bloccare il cheratocono ("freeze Keratoconus"), quindi l'applicazione del laser dipende da quanto si generi la simmetria all'interno della cornea, piu' la cornea è simmetrica migliori sono i risultati che si ottengono del laser, questo in qualunque caso anche senza cheratocono (mi pare di aver capito che le cose stiano cosi').

Ciao