Ciao a tutti e a Marta che mi ha dato gia il benvenuto...
sono una mamma con una pupa questa volta , di 18 anni.
Abbiamo scoperto il KC a fine settembre su OSX di un livello gia medio
la mia pupa dopo aver provato le lenti con scarsissimo risultato ora rifiuta un po il problema accampando la scusa della maturità....
Sono un pò jurassica con il PC anche adesso volevo andare in unaltra parte del forum ma sono capitata qui...Perfetto cmq
Volevo chiedere alla mammadipaziente un pò di informazioni sul suo pupo...Vorrei andare anch'io a Zurigo mi potreste dare tutte le informazioni e indirizzi ?anche su operazione degenza recupero ecc..
Sono stata felice di avervi trovato...siete tutti davvero splendidi
un bacio a tutti
P:S: ho dimenticato di mettere l'oggetto bho forse non sono capace...
l

Ciao altra-mammina!!!

Certo ke visto ke la tua è una "pupa" ki sa mai ..nn so te ma io sarei felicissima di mollarlo ogni tanto a qualche "bella Bima" eheheh

a parte gli scherzi, puoi chiedermi tutto quello ke vuoi.

Noi abbiamo esperienza si adi cross-linkg ke di trapianto ..quindi ....

adesso ti mando un msg privato con il mio numero di telefono.

Un abbraccio.

Ciao Roberta
aspetto con ansia tue notizie.... e poi chissà magari ci incontriamo
baci baci

Già dato il benvenuto privato, ora quello pubblico...benvenuta concittadina!!!!

ciao a tutte mi sono iscritta al forum ieri sera dopo aver letto per diversi giorni i vostri messeggi. Mi sembrava utile intervenire ed eccomi qua. Io sono stata a Zurigo la settimana scorsa con mio figlio che ha 17 anni e che quindi avrà la maturità l'anno prossimo. Il fatto che il suo cheratocono, ancora per fortuna in una fase abbastanza iniziale, potesse peggiorare repentinamente e che in Italia fino a 18 anni non potesse intervenire mi ha portato a contattare la Iroc di Zurigo dove non c'e il limite di età di 18 anni per effettuare ilCL. Dopo essere stato visitato dal dr. Hafezi abbiamo preso la decisione di effettuare il CL prima all'ochio più avanzato po all'altro. Speriamo di avere preso la giusta decisione.
Per informazione due settimane fa è stato operato un ragazzo di 12 anni.
Un'altra notizia rassicurante è che un vecchio paziente del Dr. Hafezi operato 7 anni fa è ancora stabile.

Spero di esservi stata di aiuto. Un grazie a tutti.

a Leggere antomamma mi sembra di ..rileggere me ...incredibile!

Anche lei un ragazzo di 17 anni col chera trattato poi a Zurigo dallo stesso dottore!


Tanti auguroni al tuo ragazzo Antomamma ed un abbraccione

ciao Roberta,
grazie di avermi risposto. Mio figlio sarà operato il 15 marzo (occhio dx) e poi ad aprile avrà il C.L. all'occhio sin. Speriamo davvero che vada tutto bene.
Ma lo sai che più parlo con la gente del mio problema più mi rendo conto che ci sono molte persone che vivono col cheratocono e non sanno molto. E' come se vivessero rassegnati in attesa del peggioramento. Figurati che il primo oculista che ha visto mio figlio mi ha detto : "ci vediamo tra un anno" . Per fortuna dopo una settimana ero dal Dr. Vinciguerra a Milano che mi ha informato sul C.L. e da allora non mi sono data pace finchè sono approdata a Zurigo.

Incrociamo le dita

Ciao antomamma
tutte mammine preoccupatissime dei loro cuccioli.......
io ho scoperto il KC di mia figlia a fine settembre e tu ? hai gia fatto controlli e la sua mappa è peggiorata ?
anche io pensavo di far trattare l'occhio piu colpito mentre l'altro che per ora è ad uno stadio inizialissimo pensavo di aspettare ancoa
auguroni per tuo figlio e in bocca al lupo

ciao unaltramamma

Mio figlio ha scoperto il C. a giugno giusto per festeggiare le vacanze!
A dicembre dopo sei mesi ha fatto il controllo da Vinciguerra ed è peggiorato ma non quanto ci si possa aspettare a questa età perchè di solito è galoppante ,così dice il dottore. A Zurigo mi hanno dato due possibilità- aspettare ancora tre mesi per veder ancora una volta l'andamento o intervenire visto che comunque è un cheratocono progressvo. Io e mio marito ci siamo chiesti se stiamo facendo la scelta giusta più volte ma poi abbiamo visto anche i risultati della sperimentazione di SIENA e ci siamo detti: perchè aspettare che peggiori e non bloccarlo ora che non ha ancora grossi problemi di vista?


L'oculista a Milano mi parlava appunto dei limiti di età della sperimentazione e del problema che sorge quando scopri un C. a un ragazzo più giovane. Io mi auguro che quando sarà conclusa si possa
intervenire adeguatamente.

Ciao e grazie a tutte

Ciao antomamma
mi pare che l'iter sia piu o meno uguale.....anche noi adesso dopo 6 mesi siamo al controllo per decidere il da farsi...Vinciguerra ti ha consigliato il crosslinking ? questo mi fa molto piacere perchè noto che tutti i dottori non coinvolti direttamente sono ancora un po dubbiosi...
di dove siete voi ?
ancora un abbraccio

Vinciguerra mi aveva parlato subito del cross linking che era un metodo per contrastare l'evoluzione del cheratocono e mi aveva parlato della sperimentazione presso l'Humanitas e si dispiaceva del fatto che la stessa avesse però dei parametri da rispettare e che quindi fino ai 18 anni non si potesse fare. Alla Iroc di zurigo ci sono arrivata più o meno da sola perchè lui mi aveva parlato dello studio fatto in Germania. Allora sui siti tedeschi riguardanti il cheratocono ho scoperto che il Prof. Seiler che prima era all'università di Dresda si era trasferito a Zurigo. Ho chiesto alla Iroc se anche loro avevano il limite dei 18 anni e mi hanno risposto NO.
Allora ho preso un appuntamento e ci sono andata. Ho letto da qualche parte nel forum che anche a Dresda hanno operato dei ragazzi più giovani.
Prova a digitare KERATOKONUS HORNHAUTVERNETZUNG -

Un abbraccio anche a te.

P.S. siamo in prov. di Varese.

Ciao Antomamma,

mio figlio purtroppo ha un cheracotono galoppante tanto che all'occhio destro il piu' colpito ha dovuto fare il trapianto.

a Siena c'eravamo stati appena scoperto il chera ma li' nn l'hanno messo in lista proprio perchè aveva meno di 18 anni.

E cosi' anke noi siamo andati a Zurigo.

A distanza di 4 mesi l'occhio sinistro, trattato col cross-linking è a posto e stabile ..e speriamo bene

Ciao Roberta,

ti auguro ogni bene! Teniamoci aggiornate.

Tuo figlio ha sofferto tanto dopo l'intervento? Io sto preparando il mio su
eventuali dolori post operatori. Meno male che non ha letto le descrizioni sul forum . E' un gran fifone.

Un abbraccio

Ciao Roberta
ancora grazie di tutti i tuoi consigli preziosissimi......che ho seguito pedissequamente...cioèniente allarmismi fino a nuovo controllo con mappa...la prox settimana farà il controllo e SPERIAMO bene
ha fatto un visus la scorsa sett e pare non ci fosse una grossa variazione
però aspettiamo...poi come mi hai consigliato vaglieremo l'ipotesi di zurigo

Piu che mammadipaziente ti chiamerei mammapreziosissima....
un bacio