Ciao a tutti. Sono appena iscritto al vostro forum. L'ho scoperto per caso cercando informazioni sulla malattia che ahimè ci accomuna tutti o quasi.
Mi è stato diagnosticato il cheratocono due anni fa. Per ora mi ha colpito solo l'occhio destro e inizialmente era ad uno stadio precoce. Ultimamente però la mia vista è un pochino peggiorata, e dopo un controllo è emerso che sono passato ad uno stadio conclamato della malattia. Non so in che fase sia, so solamente che dall'occhio sinistro ho ancora 10/10,dal destro 7/10 (8/10 l'anno scorso).
Devo ammettere che la cosa mi ha un pò sconvolto.non sono mai stato un cuor di leone quando si tratta di malattie, e sentire di lenti, trapianti, rigetti e degenerazione dei tessuti trapiantati mi ha un pò sconfortato.
Da quel che mi ha detto il mio oculista, al trapianto ci si arriva solo in casi estremi, ma a giudicare dai post che leggo qui non mi sembra proprio così infrequente.
Scusate se vi affliggo con questi discorsi idioti che avrete sentito migliaia di volte ormai ma per la prima volta nella mia vita ho un pò paura.
spero di essere utile al forum in futuro, portando il più possibile il mio contributo.
ciao a tutti.


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ciao Cereal Killer,

Se leggi alla sezione Cross linking sul forum potrai sapere di più su una tecnica che in Italia è ancora sperimentale ma che viene usata da quasi 10 anni in Germania per contrastare l'avanzamento del cheratocono.
Io sono la mamma di un ragazzo di 17 anni che farà il cross linking la settimana prox. Ci sono dei parametri per potersi sottoporre a questo trattamento: Innanzitutto la cornea deve essere di spessore superiore a 400 micron.....Da quanto dici il tuo ceratcono non è avanzato, ci sono quindi buone speranze per poterlo fermare.....

Ma ti assicuro che sul forum troverai tante informazioni utili.....

ci risentiamo

Ciao e benvenuto
posso farti una domanda: quanti anni hai?
Ti capisco, anche io ero sconvolta all'inizio della scoperta, e forse andando avanti, se mi dovesse capitare la stessa tua situazione, mi rattristerei di nuovo, ma non è detto che tu debba per forza arrivare al trapianto, solo il 20% ci arriva, e anche se ci divessi arrivare dove sta scritto che deve andare tutto storto
Con le lenti ti trovi bene o usi ancora gli occhiali?
Bacioni

Compio 27 anni tra poco.
Si si per carità, so di essere pessimista all'ennesima potenza ma sono abituato ad aspettarmi sempre il peggio dalle cose!
Per il momento l'oculista non mi ha dato lenti rigide o altro, mi ha dato degli occhiali da usare quando sto al computer (faccio il programmatore, quindi ci sto anche 15 ore attaccato al monitor) e basta.Quando mi ha fatto leggere mi ha detto che per come vedeva la cornea con i suoi strumenti non si aspettava che riuscissi a leggere tanto. La cosa che lo preoccupa, mi ha detto, è che nota che la punta è un pò opaca ma non vede le striature tipiche della cornea che si stira...morale: mi tocca aspettare il controllo di ottobre per vedere se l'occhio sta peggiorando o meno...pessimismo e fastidio....

Lo shock iniziale penso sia comune a tutti coloro a cui viene diagnosticato un cheratocono. La cosa importante, CerealKiller, è affrontare il problema con serietà, evitando di farlo passivamente o superficialmente. Un pò di paura non guasta: ci tiene i piedi ancorati per terra .
Oggi le soluzioni per il cheratocono esistono per fortuna: trapianto, Cross-linking, lenti a contatto, mini-ARK... magari non sarà necessaria nessuna di queste nel tuo caso. Guarda il lato positivo della medaglia: il fatto che tu sia ad uno stadio iniziale ti lascia tempo per ragionare ed informarti sul da farsi: sfruttalo!
Ti faccio i miei migliori auguri.

CIAO

ciao cerealKiller so bene cosa vuol dire stare 15 ore al pc, studio informatica e mi diletto ank'io a programmare , certe volte mi accorgo ke son trascorse delle ore solo perchè gli occhi incominciano a protestare e pretendono riposo......
ciao e benvenuto tra noi

Edo 87, non capisco cosa intendi per serietà?
Io mi documento per informarmi sul problema (anche se credo che l'informazione "fai da te" sia da prendere con le pinze molte volte...alla fine per quanto mi riguarda non sono un medico, quindi posso comprendere ciò che leggo fino ad un certo punto...se l'informazione viene da una persona del settore è già diverso), seguo le indicazioni che mi da l'oculista e faccio i controlli semestrali...per come la vedo io però c'è ben poco da fare.devi solo periodicamente incrociare le dita che la situazione non degeneri ulteriormente.

Quando dico di affrontare la malattia con serietà intendo: cercare di capire cosa è e come tende a comportarsi il cheratocono, se possibile, adoperarsi per limitare gli inconvenienti che causa... (Es. è importante rispettare le scadenze dei controlli medici per poter intervenire in tempo, se, e quando ce ne sarà bisogno). Se lo stai gia facendo, buon per te . Quello che mi spaventava di più del cheratocono, quando me lo diagnosticarono, era proprio la mia ignoranza nei suoi confronti: non sapere cosa mi aspettava era in realtà il mio problema più grande (mi ritengo fortunato, perchè purtroppo alcuni di noi hanno problemi veri per colpa del Kc, non solo paranoie...) Così (complice lo stadio assai incipiente) ho inconsciamente soppresso la sua presenza per diversi anni; riscoprirlo una seconda volta è stato forse, addirittura, più traumatico della prima. Allora ho cercato di carpire ogni informazione che il mio cervello potesse immagazzinare riguardo a lui... devo dire che più leggevo statistiche e opinioni e più il timore si dileguava, conoscere a fondo il mio avversario mi ha aiutato moltissimo.

Ps: Se l'informazione "fai da te" va presa con le pinze (concordo ) altrettanto vale per i consigli degli esperti del settore... sono uomini anche loro, ma se sbagliano ci rimettiamo noi.

CIAO

Benvenuto!!!
Avere paura è più che normale ma vedrai che se riesci ad esprimere le tue ansie starai meglio....sei nella fase iniziale e potresti anche rimanerci, per fortuna non tutti i kc pregrediscono. E' vero che non si può fare nulla per fermare la malattia, è destino, ma si può fare molto per conviverci: informarsi, condividere e capire sono le regole di base per temere sempre di meno il nemico kc. Quello che fai tu va più che bene....

Ciao penso che quello che stai facendo sia più che sufficiente.
Ti ho chiesto l'età per capire se fossi proprio nel periodo di progressione, anche io ho 27 anni e devo andare a fare il controllo tra 2 settimane.
Penso che il futuro ci spaventi un po' tutti, visto che non si sa a chi tocca che la malattia degeneri, però dopotutto, consoliamoci pensando che ci sono delle soluzioni, come ha detto Edo.
Ti posso assicurare che sono pessimista anch'io
In bocca al lupo!!!

Ceralkiller (bello, non lavori mica in una multinazionale delle sementi????)
Io ti darei un consiglio, oltre che dal tuo oculista di fiducia, vai anche da un altro, magari quello della mutua e confronta le risposte, ovviamente senza dire che hai il Ck.
Poi controlli periodici e .......................... molta tranquillità

devo dire che sono daccordo su quanto ha detto EDO87
quando si sta relativamente bene si tende a sopprimere il problema e cosi' si tralascia di fare controlli dagli oculisti,topografie e controlli per le LAC ...per quanto mi riguarda dal 1997 a oggi la mia e' un'altalena di periodi ''tranquilli'' (rimozione del problema) e periodi inquieti come questo quando gli occhi fanno i capricci
pero' con l'esperienza di 10 anni , il trapianto alle spalle voglio dare un consiglio e cioe' sentire diversi medici prima di prendere qualsiasi decisione e cercare un bravo 'contattologo' xche' trovare le LAC giuste significa sicuramente rimandare l'esperienza del trapianto.
Io abito a Milano e mi rivolgo a una persona che le LAC le fabbrica da40 anni se vi interessa vi posso dare il nominativo.

ciao a tutti, mi sono appena iscritta anche se vi leggo da un pò... non ho il cheratocono (almeno per ora spero!!!!!!!) ma ho qualche problemino con lenti a contatto che per me sono a dir poco indispensabili visto che sono una talpina!!!! Posso continuare lo stesso a partecipare ai vostri forum???

Per cinzia anch'io sono di milano mi potresti dire da chi vai per le lenti???
grazie

Mony, benvenuta
il sito e il forum sono aperti a tutti i cittadini cheratoconici e non.

Grazie mille giuseppe!!!
vi leggo spesso e capisco cosa significa non vedere bene... e soprattutto la rottura di avere gli occhiali e le lac!!!!
in bocca al lupo a tutti!!!!!