Salve a tutti, non sono un nuovo utente, mi sono iscritto al forum mesi addietro e non sono mai intervenuto per indecisione, un po di paura nell'affrontare l'argomento direttamente quì e anche perché devo dire che questo forum funziona bene: ad ogni dubbio ho sempre trovato qualcuno che aveva posto la domanda prima di me, e qualcun'altro che aveva risposto. Oggi vi scrivo per condividere le mie prime impressioni a circa 10 giorni dalla mia operazione.
Prima però credo sia giusto spiegare in un preambolo (un po più completo del profio utente) la mia situazione:

Mi chiamo Daniele ho 22 anni e studio giurisprudenza.

PRIMI SINTOMI E DIAGNOSI
Ho sempre goduto di un visus perfetto, comprovato da esami periodici presso l'ANTV (Associazione Nazionale Tutela della Vista) finché nell'estate del 2004 ho cominciato ad avere dei piccoli fastidi. Alla visita di controllo l'oculista mi disse che avevo un piccolo astigmatismo all'OS ma che la mia situazione rimaneva: OD:10/10; OS:9/10. Prescrittomi un leggerissimo occhiale non mi sono preoccupato più di tanto. Tuttavia man mano che i mesi passavano la situazione peggiorava gradualmente finché il 09/06/2005 mi sono deciso a fare una visita specialistica minuziosa e costosa (più di 500€) presso un rinomato studio di un cosiddetto "luminare" del campo. In quell'occasione mi è stato diagnosticato un cheratocono al I stadio all'OS, mentre cominciava a comparire un astigmatismo irregolare all'OD.
Questo "luminare" mi disse semplicemente che dovevo applicare una LAC e aspettare l'"eventuale decorso della malattia" e che eventualmente tra dieci anni avrei potuto ricorrere al trapianto di cornea. Non mi disse né che cos'era il cheratocono, né le implicazioni che esso poteva comportare nella sua evolutività, né le implicazioni del trapianto di cornea, e soprattutto non accennò minimamente alla tecnica del CROSS-LINKING che già da anni si praticava in Svizzera e in Germania e che di li a poco sarebbe stata praticata anche in Italia.

AGGRAVAMENTO E LAC
Non portai subito la LAC perché con gli occhiali vedevo ancora bene e mi servivano solo per studiare. Purtroppo però l'evoluzione della malattia non si fece attendere e nell'estate 2006 visto che anche l'OD, colonna portante del mio visus, cominciava a soffrire mi decisi a fare la LAC. Andai da un'ottico di fiducia che aveva risolto egregiamente i problemi di vista di mio padre. Mi disse che non c'era problema: "Con le LAC il cheratocono viene appiattito e proprio per questo il cono non progredisce ma anzi può anche regredire", queste furono le sue parole. Non mi fece rifare le topografie e mi disse di indossare le LAC (su entrambi gli occhi) anche 12 ore al giorno in quanto essendo GAS-PERMEABILI non c'era pericolo per l'ossigenazione.

Provai allora con le LAC, ma i benefici erano minimi: vedevo meglio ma sempre sdoppiato e le luci erano un'agonia, per non parlare del fastidio. L'ottico al riguardo mi disse che gli occhi dovevano abituarsi e quindi dovevo portarle almeno per un mese per poter fare valutazioni.
Passato questo mese d'inferno la situazione era la stessa allora decisi di rifare le topografie.

SCOPERTA DELLA REALTA' SUL CHERATOCONO
Poco prima di fare le nuove topografie (Dicembre 2006) vidi al TG2 salute un servizio su un nuovo tipo di laser (che neanche centrava nulla col ceratocono), ma mi venne un idea "semplice e allo stesso tempo geniale": cercare informazioni su internet. Espressione da film a parte, non mi capacito di come abbia potuto non guardare prima; per qualsiasi idiozia ho sempre cercato informazioni in rete, ma per una cosa importante come la mia vista non mi ha nemmeno sfiorato l'idea; se lo avessi fatto subito forse adesso sarei felice di aver fatto il CROSS-LINKING a Zurigo o a Dresda.
Tralasciamo i rimorsi...
Per puro caso trovai in rete un documento del dott-proff Lombardi che parlava della MiniARK, dei rischi del trapianto etc etc. Fu come un fulmine a ciel sereno. Chiamai subito la sua segreteria e fissai un appuntamento, nel frattempo iniziò l'estenuante ricerca di ulteriori informazioni sul cheratocono e mi imbattei in questo sito, pensai allora: "Non è una stupidagine, è una cosa seria", vedere tutti voi che parlavate di questa malattia mi spaventò molto. Ma in questa negatività assoluta si intravedeva uno spiraglio (sarcasmo): la MiniARK, Lombardi ne parlava come se fosse una tecnica semplice e infallibile. Arrivato al suo studio fece degli esami: misurazione del visus e dell'astigmatismo, pachimetria, campo visivo e la topografia corneale. Io e mio padre una volta entrati nella sua stanza rimanemmo abbagliati dai suoi discorsi sulla MiniARk e sulla sua assoluta risolutività del cheratocono, poi iniziarono le domande standard:"Perché nessuno ne parla, perché nessuno la approva?". A quel punto iniziò tutto un discorso sull'establishment delle LAC che neanche provo a riassumere, ciò che conta è che uscimmo totalmente convinti.
La sua diagnosi fu: OD: cheratocono al II-III stadio, OS: cheratocono al III stadio avanzato, soluzione: MiniARK ad entrambi gli occhi. Non un accenno al CROSS-LINKING
Poi nel viaggio in metro riflettemmo sul fatto che non ci erano stati dati i risultati degli esami, in seguito guardando su questo forum esperienze come quella di SIMONE entrai nel dubbio amletico.

L'ETERNA INDECISIONE
Per tutto Dicembre cercai informazioni nell'ansia per la mia situazione avanzata, trovai testimonianze (soprattutto su questo forum) sia positive che negative per cui rimanevo nel limbo. Ritornai da Lombardi per avere chiarimenti, soprattutto sull'intervanto in sé e su SIMONE, e lui mi disse naturalmente tutto il contrario di ciò che asseriva SIMONE adducendo teorie sui raggi gamma, e riguardo all'intervento mi diceva di non preoccuparmi. Uscii dallo studio più dubbioso di prima Poi dopo le feste decisi di ritirare la mia cartella: a quel punto Il Proff. mi ricommentò gli esami fatti un mese prima, ma stavolta mi disse che il cheratocono era: OD: I stadio, OS: II stadio. Commento solo dicendo che avevo passato un mese d'inferno pensando di essere ad un passo dal trapianto.

LA DECISIONE FINALE
Non convinto di Lombardi, decisi di andare dal dott. Abbondanza. In questo caso la situazione fu diversa, dopo il campo visivo il dottore fece prima un discorso a tutti noi pazienti partendo dall'occhio fino ai difetti di vista e poi arrivando al cheratocono e alle differenti metodiche tra cui la MiniARK e finalmente al Cross-Linking. Dopo questo esaustivo discorso mi fece di persona tutti gli esami: pachimetria, topografia, biometria, per poi commentarli. Diagnosi: OD:I stadio, OS: II stadio; soluzione MiniARK ed eventuale Cross-Linking all'OS e...sorpresa solo Cross-Linking all'OD. Dopodichè mi spiegò come si faceva la MiniARk usando le topografie e dei disegni esplicativi. Impressione all'uscita dello studio: ottima.
Tuttavia i dubbi si annidarono anche in questo caso (anche grazie a questo forum che mi ha permesso di avere buona cognizione della situazione) soprattutto non mi spiegavo il perché non fare prima il Cross-Linking ad entrambi gli occhi, e poi alla luce dei risultati valutare se fare o meno la MiniARk. La risposta fu che siccome non era mai stato fatto prima non si conoscevano le conseguenze di incisioni su una cornea già "Linkizzata". Altra perplessità era l'attesa per il Cross-Linking.

Alla fine (esausto devo dire) ho optato per la MiniARK prima e i Cross-Linking poi così dieci giorni fa ho fatto l'operazione di cui preferisco parlare domani perché ora sono un po troppo stanco e non vorrei travisare qualcosa.

Concludo ribadendo la difficoltà, la paura, la frustrazione e quant'altro di più ha portato questa malattia nella mia vita.

Mi scuso per la forma quasi letteraria del mio "racconto" ma dovevo recuperare tutti gli interventi non fatti prima. Voglio chiarire però che non sono intervenuto prima non per sfiducia in questo forum (che anzi mi ha aiutato molto) ma perchè avevo (e in effetti ancora ho) una confusione in testa che comportato molti problemi nella mia vita. Auto-compassione a parte vi auguro la buona notte e vi saluto tutti!

Eccomi ritornato. Saluto intanto Giuseppe, la prima persona che ha postato e alla quale rispondo: Il motivo della precedenza della MARK sul CL non lo capivo nemmeno io, e pensavo:"meglio prima il trattamento meno invasivo e poi la Mini che è un po più invasiva, meglio intanto bloccare il CK e poi vedere dopo i risultati del CL se è ancora il caso di fare la MARK etc etc". Posta la questione al dott. questi mi rispose che non essendo stata mai fatta una MARK su una cornea "linkizzata" non si conoscevano "allo stato" le conseguenze delle incisioni, mentre si conoscevano gli effetti di un CL su una cornea incisa: ulteriore regolarizzazione e guadagno (come asseverato nel 65% dei casi) di un ulteriore vantaggio refrattivo (circa 1/10 e 2-3 diottrie). Mi disse anche che sicuramente più in là si sarebbe posto in essere un abbinamento del genere (CL+MARK) ma che prima bisognava riuscire a prevederne gli effetti. Forse avrei dovuto insistere ma, anche per stanchezza ho deciso di fidarmi e solo il tempo chiarirà se ho fatto bene. Comunque spero di aver risposto esaurientemente (per quanto anch'io dubbioso) a Giuseppe.

L'OPERAZIONE
Il giorno dell'operazione ho rifatto tutti gli esami, che stranamente sono risultati più ottimistici dei precedenti, ad esempio: la pachimetria di Gennaio riportava 515 microns di spessore per l'OD e 476 microns per l'OS; la pachimetria del giorno dell'operazione (quasi due mesi dopo) riportava 538 microns all'OD e 499 all'OS forse la differenza stava nel fatto che li avevo fatti di mattina mentre i precedenti di sera tardi ma sinceramente non so. Comunque arrivato in sala operatoria ero tesissimo , talmente teso che ho comiciato ad iperventilare sentendomi formicolare e desensibilizzare dappertutto, non era la paura del dolore ma la paura dell'intervento in sé (in quel momento riaffiorano tutti i dubbi e le incertezze) e il fastidio di quella luce che sembra trafiggerti l'occhio, non voglio spaventare nessuno: l'operazione non sarebbe niente di atroce (luce a parte) ma io ero troppo teso. Dopo l'operazione (ancora sul lettino) il dott mi disse che viste le mie condizioni ribadiva la non necessità di un futuro ritocco e e io risposi che una volta mi bastava e mi avanzava.

IL POSTOPERATORIO
Tornando a casa notai subito la differenza: leggevo le targhe, i cartelli stradali e adirittura il tachimetro dal sedile posteriore, e visto il traffico feci una bella scorpacciata di immagini. Notai subito però che le luci non erano il massimo c'erano degli aloni intorno che protendevano in alto a destra e i fari delle macchine e simili avevano i "pennacchi". Arrivato a casa misi i colliri e mi riposai. La lente protettiva non mi dava molto fastidio se non alla mattina quando era più sporca, durante la giornata si alternavano momenti di visione perfetta a momenti di appannamento, ma comunque ci vedevo bene (luci a parte).
Alla visita per controllare la cicatrizzazione il dottore e i suoi assistenti dissero che l'intervento era riuscito a meraviglia e potevo togliere la lente di protezione (una misura preliminare del visus indicava 10/10) senza contare che sicuramente, visti i miei valori di curvatura ,non avrei risentito del calo del visus tipico del "dopo LAC di protezione".

DOPO LA RIMOZIONE DELLA LAC DI PROTEZIONE
Tuttavia appena tornato a casa ho notato subito la differenza: ci vedevo peggio e sentivo un fastidio da corpo estraneo molto pronunciato; all'inizio ho sperato che fosse solo un'impressione (indotta psicologicamente), ma invece mi ritrovo oggi ad avere praticamente lo stesso visus del preoperatorio. In teoria dovrebbe essere normale (anche se non mi risulta che nella norma il calo del visus sia così importante) ma sono comunque preoccupato, il fastidio è andato scemando (adesso solo appena alzatomi dal letto lo provo) ma il visus mi da l'impressione di non essermi operato, a riprova di ciò adesso rivedo bene con i miei occhiali (fatti a metà Febbraio) coi quali prima di togliere la lentina vedevo male. Tra qualche giorno dovrei fare la visita di controllo, ma credo che contatterò il dottore prima di essa per chiedere spiegazioni.

Questa è la mia storia dagli albori ad oggi. Sinceramente se adesso qualcuno mi chiedesse se fare o meno la MiniARK non saprei cosa rispondere. Solo tra qualche tempo saprò dare un parere definitivo.
Saluto tutti, e se qualche opertao di MiniARK volesse dirmi che cosa ne pensa del mio decorso (in ordine alla sua esperienza), lo ringrazio in anticipo, come ringrazio dell'attenzione chiunque si troverà a commentare questo mio post.

Non comprendo assolutamente perchè prima la mini ark e poi il cross-linking. Mistero

ciao Daniele
in questi giorni cade il secondo anniversario da quando ho fatto la mark
Il tuo racconto rispecchia in tutto e per tutto la mia esperienza.
Unica differenza che quando mi fu rimossa la lentina la vista era praticamente uguale.
Comunque è normale che si torni indietro appena tolta la lentina, per poi recuperare lentamente
In bocca al lupo e tienici aggiornati, vedrai che non resterai deluso!

Ciao, anche io sono un miniarkizzato al 50%, abbi fede tutto andrà bene (tanto oramai il salto lo hai fatto ) ... poi eri ancora all'inizio del KC per cui hai probabilità di conseguire buoni risultati.

Riguardo all'abbinamento tra Mini ARK e CCL io ho capito che il dott. , dovendo usare entrambe le tecniche non segue la sequenza CCL + Mini ARK in quanto non ha esperienza di cornee prima CCLizzate e poi mini ARKizzate....

Forse é piu facile la sequenza opposta nel senso che se una cornea mini ARKizzata stabile da alcuni anni .... perché il CCL dovrebbe destabilizzarla ? Insomma la strada piu sicura anche nel nostro interesse.

Cosi ho capito io ..... piuttosto ti risulta se ha già cominciato a fare il CCL il dott ? e poi chi é il dott ? il primo o il secondo ? da come si snoda la storia sembra il secondo.

PS
non stropicciarti gli occhi .........................

Si per dott intendo Abbondanza, in effetti più che una storia di cheratocono sembra un romanzo di Tolstoy. Comunque il dott. Abbondanza mi ha detto che ha iniziato a fare il CCL per cui dovrei fissare la data.
Grazie del sostegno.

PS: A breve farò le mappe del postoperatorio per cui se L'amministratore del forum me lo concede, e se mi spiega come si, (che vergogna, oltretutto mio padre è informatico) sarò felice di postare la mia anamnesi.

In bocca al lupo Daniele!!!
Anke io ho superato il traguardo dei 2 anni dopo la Mini-Ark e tutto sta andando per il meglio!!!


P.S: Basta assentarsi per 1 anno dal forum(motivi vari), che per controllarlo ci vuole una vita!!! Non immaginavo che fosse così seguito. Continuate così!!!

Crepi, grazie. Colgo l'occasione per dire che ad'oggi la vista è migliorata (appena percettibilmente) e che per vedere bene devo portare una lac morbida usa e getta (in quanto la situazione muta e continuerà a mutare almeno per un po).

Che novità ad oggi ?
Nei primi periodi i cambiamenti si notano nell'arco di poco tempo.

Noti differenza tra la visione diurna e quella notturna ?
Ciao

Salve riporto i cambiamenti: Nessuno, o quasi. Il visus naturale si aggira ancora sui 4/10, la visione notturna è notevolmente peggiore di quella diurna: le cicatrici scompongono le luci e le rendono fastidiosissime. Spero solo che con il Cross-Linking, quando per grazia di Dio riuscirò a farlo (ad entrambi gli occhi), la situazione migliori. A proposito se qualcuno volesse ragguagliarmi sulle strutture che ORA lo praticano a ROMA glie ne sarei grato.

Ciao a tutti.

Ciao, a Roma ci sono 2 centri che fanno/faranno il CCL. Gemelli e San Raffaele. Il discorso è che non so cosa ti risponderanno i dottori se ti presenterai con una miniark alla visita pre-CCL. Magari tienici aggiornati.

Ho provato a leggere per intero la tua storia. non lo avevo mai fatto. Troppo lunga da leggere (per i tempi che ultimamente mi ritrovo).
Ci sono delle cose che mi hanno fatto rabbrividire.. altre che dovrebbero far riflettere chi, come te, è nei dubbi più profondi.

- Sei uscito dallo studio senza ricevere la cartella CLINICA CHE TU HAI PAGATO.
Ti è stato detto di essere a un III stadio avanzato. Avresti subito capito l'impbroglio se solo avresti controllato il nostro documento "STADI del cheratocono". Ma ancora più palesemente.. è stato il dottore stesso a rimangiarsi le parole quando gli hai chiesto la cartella e addirittura a declassare (con una faccia tosta incredibile) il tuo cheratocono a I-II°
- ti hanno convinto che l'operazione consisteva in un intervento banalissimo, ma magari nemmeno ti hanno fatto capire cosa hai firmato prima di entrare in sala operatoria
- hai avuto il coraggio di tirare fuori il caso Simone, ma ti sono state presentate teorie sui "raggi gamma" che a tutt'oggi mi sono nuove (e chissà perchè il Dott. Lombardi (non PROF.!) non ha mai avuto le palle di venirle a riportare qui quando gli è stato chiesto,
- Ti hanno sfruttato usando l'arma peggiore per noi cheratoconici.. e cioè la PAURA.. xchè sono pronto a giocarmi l'organo + caro che ti hanno convinto che saresti arrivato al trapianto a breve in entrambi gli occhi.. e invece forse avresti avuto bisogno di calma, di riflettere e di ragionare, e magari di guardare a casi che come me vivono tranquillamente con gli occhiali (per non parlare di altri utenti qui che li portano da una vita intera)
- ti è stato promesso che non sarebbe stati necessari altri interventi, ti è stato detto che "L'INTERVENTO E' RIUSCITO A MERAVIGLIA", ma vuoi vedere che se provi a lamentarti dei miglioramenti = 0 spunterà fuori che devi sborsare altri soldi?

A dire il vero in altri tempi questa discussione si sarebbe accesa non poco. Oggi invece non ho nessuna voglia di litigare con te vista l'onestà e la serietà con cui hai raccontato la tua storia, ma soprattutto xchè in fin dei conti siamo sempre nella stessa barca... e xchè comprendo troppo bene quali sono state le situazioni e le dinamiche che ti hanno portato a questa scelta.

Ho solo domande da farti. Alle quali puoi non rispondere se non te la senti.
1)Mi interessa piuttosto capire l'andamento di questi mesi. Se potessi usare un grafico come rappresenteresti il tuo visus dell'ultimo anno?
2) quanto è passato dalla prima visita col Dr. e il giorno in cui ti ha operato?
3) quante incisioni ti sono state praticate?. A entrambi gli occhi?

Nell'attesa ti auguro di vedere, come è successo ad alcuni, miglioramenti netti col passare dei mesi dopo l'operazione!

Premesso che dopo tutto quello che ho letto quassopra e non solo, e premesso che certi atteggiamenti "campati in aria" di un certo Lombardi non mi piacciono affatto ho comunque deciso di dare una chance alla MARK: il 10 maggio ho una visita con Abbondanza a Milano.
Non voglio farmi false speranze, ma dall'OS vedo ben poco, anche perche' soffro di una forte miopia fin da piccina, quindi sono cosciente che il miio potrebbe essere un caso molto difficile.
Io mi accontenterei di poter migliorare il visus corretto, e di poter riprendere ad usare le mie belle lac morbide disposable. Ho paura che il mio KC peggiori e son disposta a fare di tutto per non arrivare ad un trapianto, e sopratutto ci tengo a continuare a praticare i miei sport preferiti,
Premesso questo, e premesso che NON HO problemi economici, sempre che questa faccenda non mi faccia perdere il lavoro .... in questo momento ci sono cose a cui tengo molto piu' dei soldi e voglio sentire tutte le teorie possibili che mi possano permettere l'anno prossimo di ottenere l'idoneita' sportiva agonistica che e' il mio cruccio piu' grosso.
Mi associo alle domande di scaistar, vorrei saperne di piu' e vorrei capire se e' una strada davvero percorribile o se sono solo false speranze ... e aggiungo qualche domanda: post mark e' cambiata la mappa corneale ? se si come ? Inoltre. puramente come prescirzione di occhiali, quant'era ? e a quanto arrivavi di visus ?

Ti auguro in ogni caso di migliorare il tuo visus !

Premetto che la mia è semplice curiosità per un intervento che io cmq non ho potuto fare dato che non avevo lo ‘spessore adatto’ per entrambe le mie cornee....

Ma non capisco… l’operazione viene fatta subito ad entrambi gli occhi ? oppure dopo avere osservato l’esito di un primo occhio operato si decide anche per il secondo?
Un'altra domanda che mi viene è se effettivamente si puo’ procedere al CL dopo la mini ARK? ( MA NON perché LO DICE IL Dott. Abbondanza …dovrebbero dirlo magari quei medici che il CL lo stanno già sperimentando…)

E poi tutti gli oculisti che ho sentito per il mio caso mi hanno detto che se qualcuno mi avesse ‘’tagliuzzato’’ la cornea difficilmente avrei potuto poi fare il trapianto, dato che ero andata molto vicina alla decisione di fare la MARK privatamente a Milano circa dieci anni fa , ma mi era poi stata sconsigliata dallo stesso medico che la praticava , mi domando se oggi sono cambiate le cose , e cioè
fare questa ‘’mini ark’’ puo’ pregiudicare l'esito di un eventuale successivo trapianto?

Se me la propongono ad entrambi gli occhi SUBITO me la do a gambe levate ...
Il dx e' proprio all'inizio inizio sulla mappa c'e' solo una piccola striscia rossa ....

Va bene correre dei rischi ma a tutto c'e' un limite !

da quello che ho letto secondo Lombardi la mini ark non pregiudica il trapianto. Tanti vanno da lui proprio per questo motivo, lui afferma che è meglio tentare di salvare la prpria cornea, poi casomai il trapianto c'è sempre!

il cross liking da quello che ho letto potrebbero farlo ad entrambi gli occhi.. però preferiscono di solito di no in quanto le 24 ore post operatorie sono dolorose el'altro occhio aiuta fino che non si stabilizza l'altro.
talpa la tua striscetta tienila controllata di solito il cross linking si fa se c'è un avanzamento rapido del cheratocono..

ma certo..
facciamolo questo tentativo!...
5000€ circa per l'operazione... + i soldi per eventuali ritocchi
poi ci si mette le visite.... e per forza di cose la visita biocibernetica, il trattamento contro l'agente patogeno, le medicine omeopatiche, .. il materassino antimagnetismo, ecc...

Si continua a discutere come se la tappa trapianto prima o poi ci toccherà tutti. NON E' COSI'! Ficcatevelo bene in testa!

E poi "la miniark è un tentativo per evitare il trapianto"
Ma che significa? Abbiamo vari casi qui di persone che al trapianto ci sono arrivati lo stesso.. anche con la miniark? E allora? Dopo tutta la bella "spesa" vi sentirete pure dire ..."e ma te lo avevamo detto" (sti cacchi... perchè non è previsto un SODDISFATTI O RIMBORSATI?)

Io credo che abbiamo una malattia che colpisce ognuno di noi in modo diverso. Se decide di fermarsi.. lo fa. se decide di progredire... lo fa... se decide di progredire velocemente.... LO FA! indipendentemente da LAC, Miniark, Intacs o altre diavolerie inventate.!