Un saluto a tutti.
Eccomi qui, alla fine mi sono iscritto anche io.
Come ho scritto nel mio profilo, il cheratocono mi è stato diagnosticato da poco tempo da una dottoressa della ASL Roma C. Era una semplice visita oculistica per definire esattamente il mio difetto visivo, ed è diventata qualcosa di più importante.
Da qualche tempo, diciamo da un annetto, vedevo che l'occhio sinistro aveva qualcosa che non andava; si gli occhiali erano vecchi di anni e da cambiare, eppure quando andavo dall'ottico non si trovava mai la quadratura del cerchio; così ho fatto la visita. La dottoressa (di cui preferisco non fare il nome) mi ha messo un certo allarme... ha parlato subito di trapianto possibile, eventualmente di lenti a contatto, ma in generale il suo tono era piuttosto allarmistico, il suo commiato sembrava quello rivolto a uno a cui viene diagnosticato qualcosa di incurabile e definitivo (ok in parte è vero, ma aspettimo no? ); mi ha detto di fare una Topografia Corneale, che ho fatto pochi giorni dopo all'Addolorata, al San Giovanni di Roma insomma. Il medico che l'ha effettuata ha confermato la presenza della malattia, mi ha consegnato i risultati della topografia, ma mi ha detto che per ora devo solo controllare lo stato facendo delle topografie periodiche (in estate la prossima a suo parere), e che per ora non devo fare nessun tipo di intervento perchè il difetto non è ancora grave. La cosa mi ha tranquillizzato, ma ovviamente non mi vorrei fermare qui.
Ah dimentico una cosa importante, il cheratocono ha colpito solo l'occhio sinistro, il destro è 'felicemente' miope e se ne sbatte in allegria.
Mi hanno dato i risultati della topografia che per me sono arabo, magari se ve li riporto... qui dice (occhio sx):

SIM K's:
44.94D (7.51) @ 145°
43.83D (7.70) @ 55°
dk 1.11D (0.19)

dall'altra parte c'è scritto:
pwr: 45.67D
rad: 7.39MM
dis: 0.00mm
axis: o°
(tutto in verdino; i colori usati sopra non sono casuali ma quelli riportati nella stampa, immagino a loro volta non casuali...)

Come dicono a Parigi, che vordì?
Se non vi dicono nulla o se non significano un accidente per il cheratocono fa niente, per ora faccio la mia presentazione.

Ah, faccio un lavoro molto particolare che per ora non vi dico... ma la vista buona (magari non da lince, ma buona) è indispensabile, per ora non ho problemi a lavoro (al confronto con i colleghi), ma non si sa mai... e ho un contratto a termine che non prima di quest'anno dovrebbe diventare definitivo... speriamo bene.
Ah, altra informazione: ho 35 anni, sono di Roma.

Ditemi qualcosa, che ne so, anche ciao... alla fine sono qui anche per sentirmi meno solo (no niente fazzoletti, teneteli per il raffreddore).

ciao anch'io sono una arrivata qui da poco e non ho avuto ancora il coraggio di aprire un mio topic..prima o poi lo faro'...
comunque sono tutti molto carini qui e di solito rispondono persone molto piu' brave e preparate di me...aspettiamo fiduciosi...
in ogni caso il mio trapianto e' stato fatto quando quel dato della topografia superava 78D, non riuscivo piu' a portare la LAC e avevo una cicatrice sulla cornea... percio' non mi sembri messo cosi' male...
certo non devi trascurare la cosa e forse potresti provare a mettere le lenti a contatto a me inizialmente i medici mi avevano rassicurata ma questo non e' stato un bene perche' io per anni non ho capito la gravita' del problema l'ho trascurato ..

Benvenuto anche da parte mia Spartaco Io di valori non me ne intendo, non ho mai capito niente di topografie, astigmatismo ecc., quindi lascio la parola a chi è più preparato .
Se invece hai bisogno di consigli pratici inerenti il KC, sono già più preparata

E che sarà mai? Adesso mi hai incuriosito Non potresti dircelo???

Vi ringrazio per l'accoglienza, siete molto gentili.


E che posso chiederti? sono ancora spaesato... in realtà ho passato momenti di terrore fino a quando il risultato della topografia è stato meno drammatico di quel che si era prospettato...


Mi pareva... troppe femmine qua
Non è per maleducazione davvero, ma per ora almeno preferisco non dirlo...

Si infatti, io poi sono curiosissima
Per me va bene, ma cosa hai detto a fare che fai un lavoro molto particolare se non avevi intenzione di dire che lavoro é? Ci sono decine di persone nel forum di cui non so il mestiere ma nessuno di loro ha mai detto che faceva un lavoro particolare e che per il momento preferiva non dirlo Piuttosto non hanno detto niente

Ma io l'ho detto per farvi capire il mio stato d'animo, per arricchire di pathos il racconto, per la famosa catarsi aristotelica per la quale tu ti riconosci in me, io in te, e allora pare che la paura passi anche se ci sta uguale anzi è pure doppia.

Insomma è vero mi sono sbagliato forse non dovevo dire niente, ma sono appena arrivato e già mi volete mazzolare?

Volevo far intendere che ho paura di perdere il posto di lavoro, che nel giro di pochi giorni son passato dalla felicità al terrore, che ho una paura fottuta insomma...

Si scusa Spartaco mi era sembrato che non volessi dire il tuo mestiere per far si che noi pensassimo che era una roba strabiliante... un po' come quando ero una ragazzina e in discoteca si incontravano dei tipi che facevano i carabinieri o i poliziotti e che per i primi 10 minuti facevano finta di non poter dire che mestiere facevano

Innanzitutto scusa non volevo sembrare aggressivo o polemico, anzi volevo portarla sullo scherzo. Tantomeno volevo fare il misterioso come quelli che, per dirla alla Battiato, vogliono avere più carisma e sintomatico mistero.

In queste ultime ore, cioè da quando mi sono iscritto al forum, ho letto parecchie discussioni e testimonianze; penso proprio di essere capitato nel posto che cercavo, c'è competenza, umanità e sincerità.
Certo, mi lasciano perplesso alcune diatribe di tipo medico-terapeutico, ma bisogna anche ricordarsi che il mondo della medicina ne è pieno...

Vorrei aggiungere alcune cose al mio 'quadro clinico': pur non avendo un cheratocono particolarmente avanzato, con dei normali occhiali non riesco a risolvere i miei problemi con l'occhio sinistro. Ho notato però che con le normali lenti a contatto da vista, morbide, che indosso ogni tanto, le cose vanno un po' meglio; questo mi fa pensare che forse devo cominciare a darmi da fare per pensare di correggere i difetti del cheratocono con una lente a contatto apposita, come ho letto nelle discussioni dedicate nell'altra sezione; per ora anche con gli occhiali posso fare tutto e i fastidi non sono grandi, ma di sicuro non voglio trascurarmi né aspettare che lo diventino...

Ho letto poi di frequente di fastidi durante la guida notturna. Ecco devo ammettere che da un po' di tempo mi ero reso conto che i fari che venivano dall'opposto senso di marcia mi davano più fastidio del solito... ovviamente danno fastidio a tutti, però mi sembrava che ci fosse qualcosa di strano, questo accade soprattutto nelle strade extra-urbane piuttosto che in città (tipo sulla Pontina, sulla Cristoforo Colombo, sul Raccordo, a Roma); anche qui però, per fortuna, finora a parte il fastidio al momento non noto niente di strano mentre guido la sera, vedo tutto, distinguo cose e persone, niente di diverso rispetto al passato.

Benvenuto Spartaco!!!
Capisco benissimo la tua ansia ma sappi che è normalissima...hai scoperto una cosa nuova e devi imparare a conviverci, quindi non temere....
Intanto il fatto di avere almeno un okkietto buono è una grande notizia, quindi sorridi!!!! E credimi, non è questione di accontentarsi....
Da quello che dici deduco che sei in quella fase iniziale in cui gli okkiali e le lac morbide cominciano a fare i capricci. Niente paura: potresti iniziare a provare le lac semirigide con cui potresti alternare le morbide (o gli okkiali) quando avrai bisogno di una visione migliore (vedi la guida serale).
Per quanto riguarda i controlli bene la topografia estiva con cui potrai monitorare la situazione. Non sono un medico e non capisco un accidente di valori ma allo stato attuale non mi sembri affatto a rischio trapianto. Per altre info siamo qua....
Mi raccomando, stai sereno.....un abbraccio forte!!!
PS: anche io sono curiosa!!!!

Ciao spartaco e benvenuto!!
sinceramente, e da quanto ne so, penso che l'unica cosa che tu possa fare x il cheratocono sia quella di tenerti sotto controllo. Inoltre avendo 35 anni non dovrebbe progredire più di tanto.
Per quanto mi riguarda, non mi danno fastidio le luci dei fari delle auto in senso opposto, ma le luci di posizione, da cui vedo un raggio che arriva fino a terra.
personalmente terrò occhiali e lenti morbide quando ripotrò metterle, fintanto che la vista non sarà pessima, preferisco mettere le semirigide quando sarà il momento.
Un bacione e benvenuto!!!

Benvenuto Spartaco!
Non posso aggiungerti niente sui valori perchè non ci capisco niente ma posso ribadire che la curiosità è femmina ed io sono tale!
A me avevano detto che da una certa età in poi il ck tende a rinanere stabile e quindi forse come ha detto ELO79 è probabile che tu non debba preoccuparti più di tanto, così spero per te...

Vi ringrazio tanto per gli incoraggiamenti e spero che l'ottimismo di alcuni sia di buon auspicio.

Ok vi dico che mestiere faccio: da poco tempo sono un vigile urbano (o agente di polizia municipale, ma fa un po' troppo 'guardia' per i miei gusti ) di Roma.
Ecco perchè sono preoccupato... per ora a lavoro non ho problemi vedo quello che vedono gli altri (anzi l'altra sera ero con una collega che vedeva meno targhe di me), inoltre non è che i vigili siano un corpo militare non sono richieste chissà che doti, basta che ci vedi... e io questo voglio, vederci, non mi servono gli occhi di un cecchino.

Non ho parole Spartaco... non ci credo... proprio come quelli che incontravo io discoteca ma se lo dicevi ieri cosa cambiava??

Comunque credo che una volta occorresse una vista perfetta per fare certi mestieri, adesso, almeno dalle mie parti, vedo un sacco di vigili con gli occhiali.

L'importante, se te lo chiedono (vigili compresi quando non sei in servizio e ti fermano ), non dire mai che hai il cheratocono, parla sempre di astigmatismo. La maggior parte della gente non sa cos'è e si fa dei viaggi

Ahuahuauahuahuhah quando ho letto quella cosa dei carramba m'è venuto così da ridere e mi sono sentito proprio sgamato, sei stata brava!


Guarda ci vuole la vista perfetta nel senso che ti fanno leggere la tabellina con le lettere, se le vedi ti dicono 'vai gringo' e buonanotte, se poi ci vedi con gli occhiali o senza non gli interessa (e mi pare anche giusto, una persona che ci vede con gli occhiali cosa può fare in meno di uno che ci vede senza? mica devo fare il bagno a mare in divisa...). Inoltre sul contratto di lavoro non è menzionata alcuna tabella o limite.


Ovvio, mi faccio gli affari miei... l'importante è che riesca a fare il mio lavoro... io non riuscirei a truffare qualcuno, e sono in perfetta buona fede tanto dato che ho scoperto la mia malattia dopo essere entrato in servizio... se scoprissi di non essere in grado di svolgere tutte le mansioni che fanno gli altri mi farei da parte da me, è un fatto di correttezza e anche di orgoglio personale. Finora riesco a fare tutto, non avevo problemi con i vecchi occhiali e non ne avrò con questi nuovi che indosso da sabato, e comunque lotterò in tutte le maniere per non perdere il mio lavoro...