Ciao a tutti,
anzitutto complimenti per questo bellissimo e soprattutto utilissimo forum...
Proprio ieri sono andato dal dottor Vinciguerra a fare una nuova visita dato che comincio ad avere grossi problemi nella vita di tutti i giorni e le lenti a contatto riesco a portarle veramente poco a causa del mio stile di vita (lavorao sul computer e come hobby sono un giocoliere...).

Okkey scusate la lunga introduzione ma è il mio primo messaggio qui

Allora il problema che mi si pone è questo: il dottor Vinciguerra mi ha caldamente spinto verso il fare il cross-linking ma da tutto ciò che ho potuto vedere questo metodo è utile per fermare il cheratocono ma io che corretto ho una vista che corretta fatica ad arrivare ai 5 decimi con un occhio e ai 3 con l'altro... bhe cosa lo faccio a fare???
Il dottore mi ha detto che non si parla di operazione con uno spessore della cornea come il mio e che dovrei fare questo come primo passo per cercare di risolvere la situazione...
Sinceramente sono uscito dallo studio deluso... forse a torto... ma ho tanto l'impressione che stiano cercando di portarmi a fare un "esperimento di ricerca" più che portarmi un reale beneficio...a cosa mi può servire fermare il mio (lento) decorso del cheratocono? a procrastinare l'operazione e continuare a far fatica a condurre una vita normale?

...non riesco davvero a capire...

Grazie in anticipo per le risposte!

Andrea

Ciao Andrea,

IL cross linking si può fare se lo spessore della cornea è superiore a 400 MICRON. Tu che spessore hai?

Nella pubblicazione che trovi in questo sito sui risultati della sperimentazione di Siena trovi anche in dettaglio i requisiti per poter fare il C.L.

Sono comunque a tua disposizione per darti consigli per quanto mi sarà possibile.


CIAO

Grazie mille, ho i requisiti per partecipare alla sperimentazione la mia cornea è abbastanza spessa...

Il mio dubbio è a cosa mi porta fare l'operazione se non a mantenere una vista comunque insufficiente?


Andrea

... ma non è che se fai il trapianto poi ci vedi Il problema del trapianto è proprio quello, il visus lascia sempre a desiderare alla grande.
Il CCL invece è ancora sperimentale in Italia, nessuno sa cosa succederà nel lungo periodo (ormai nel lunghissimo periodo visto che in Germania lo fanno da 10 anni), ma grandi cose non dovrebbero succederne

Io quando ho fatto l'ultimo trapianto ero fra il terzo e quarto stadio, stavo talmente male che se qualcuno mi avesser proposto di tenermi quella cornea e farci dei trattamenti non avrei voluto, non vedevo l'ora di liberarmene, quindi credo dipenda molto anche da come stai tu.

Se è "solo" un problema di vista comunque potresti tentare anche con il CCL magari guarda il tipo di esperienza che ha quello che ti deve fare l'intervento, sarebbe bene che non fosse proprio alle sue prime esperienze.

Ciao Andrea,

mio figlio ha fatto il cross linking a Zurigo la settimana scorsa. Per fortuna il suo stato è iniziale così la mia speranza è quella di stabilizzarlo e magari anche di migliorare un poco il suo visus. Secondo i risultati di Siena alcuni hanno anche guadagnato una o due diottrie. Perchè non provi ad andare a Siena così senti un altro parere? E' sembra meglio consultare almeno due esperti!!!!! Che ne dici?

Fammi sapere

Non è una cattiva idea effettivamente ...
adesso mi cerco qualche nominativo di Siena(se ne avete provate a lasciarmeli grazie )

Comunque Vinciguerra non è alla prima esperienza e col primo gruppo di persone da lui trattate con il CCL sembra avere avuto grande successo.
Sono comunque ansioso di sentire un altro parere vi terrò aggiornati appena riesco a prenotare una visita!

Andrea

Andrea,

a Siena puoi solo andare dal prof. Caporossi all'università. Ti ho già detto di andare a leggere tutte le pubblicazioni su qusto sito riguardanti la sperimentazione.
Anche mio figlio era andato da VInciguerra che si è occupato della sperimentazione a Milano. Noi siamo andati a Zurigo principalmente perchè mio figlio non ha ancora 18 anni e in Italia non si può ancora intervenire prima di questa età. Non c'è questo problema a Zurigo e a Dresda perchè fanno il Cross linking da 10 anni.

CIAO .......

ciao Antonmamma, io sto aspettando la chiamata da Siena per mio fratello per fare il cross linking ma non avevo capito che bisogna avere almeno 18 anni. Paolo ne ha appena fatti 17. Consigli anche a me di andare a Zurigo. Oggi devo chiamare anche Venezia per avere un appuntamento con il dott. Caprioglio perché da un articolo recente risulta che anche a Venezia inizieranno con il cross linking, ma se mi resta il problema dell'età? Appena so qualcosa ti faccio sapere.

Susy

Ciao Susy,

Ti consiglio di chiamare subito Siena x verificare. Magari hanno intenzione di cambiare qualcosa. Ma purtroppo se leggi in questo sito i requisiti per poter fare il CL tra gli altri c'è il compimento dei 18 anni.

Comunque sono a tua disposizione se hai bisogno altre informazioni, x quanto mi sarà possibile.

CIAO

Ciao, il visus che hai descritto è ad occhio nudo, con occhiali o lenti a contatto?

CIAO

Ciao Edo

ma che fine avevi fatto. Come stai? Hai fatto il controllo?

Ciao
Antonella

Con gli occhiali

Andrea

Queste ultime settimane sono stato un pò incasinato: tra il ritorno all'università (dove non ho internet) ed il il pc di casa che si è fuso non sono riuscito a seguire il forum . Il prossimo controllo è fissato per il 2 maggio. Tuo figlio come sta? La vista è tornata ok dopo il trattamento?


Acciaio non hai mai provato le lac? forse potrebbero aiutarti... Il punto è che il trapianto DEVE essere considerato come soluzione finale, finché c'è la possibilità di conservare le nostre cornee sarebbe saggio farlo. Leggendo le numerose esperienze di chi si è sottoposto all'innesto ho capito che gli inconvenienti sono molti, non credo sia una passeggiata. Come mi disse il dott. Iseli prima di sottopormi al Cross-linking: "...l'importante è bloccare l'evoluzione della patologia, la correzione poi, in un modo o nell'altro, si trova". Occhiali, lenti a contatto o addirittura il laser (in alcuni casi)! In bocca al lupo.

CIAO

Ci sei mancato!

Mio figlio dice che vede come prima. Il problema sarà quando farà ilCL all'occhio sinistro che è quello messo meglio perchè se la vista sarà annebbiata forse farà fatica a studiare usando solo l'occhio dx.

Sai a volte non ha voglia di rispondere alle mie richieste sul suo stato di visione quindi non riesco a capire esattamente come vede. Credo comunque che se avesse dei problemi me lo direbbe. Deduco quindi che per ora sia tutto ok?

Una curiosità: anche tu hai dovut mettere il collirio due v. al dì per 6 settimane?

CIAO

Ciao Acciaio io ti consiglio d fare una visita dal dott.Claudio Traversi a Siena ,è un medico preparatissimo,disponibile,umano e soptutto onesto che fa parte dell'equipe di Caporossi e riceve anke in privato cn attese nn lunghissime.Ci sono stato recentemente il 19 marzo e mi ha fatto il controllo dopo un anno (topografia e pachimetria)dicendomi che la situazione praticamente è immobile al momento per cui nn devo pensare a trattamenti tipo CLL o altre cose attualmente.Gli ho chiesto se dovevo tornare dopo 6 mesi per i controlli e lui mi ha detto ke potevo anke tornarci tra un anno(andando anke contro i suoi interessi perchè ci sono andato in privato).Puoi fargli tutte le domande ke vuoi(immagina che io ce le avevo scritte su un'agenda e lui mi ha visto sorridendo),lui ti risponde sempre cn professionalità e accuratezza....io sono stato in molti centri specializzati....ma da lui mi sono fermato,e da quello che ho visto sul sito nn sono l'unico a parlarne bene(vedi post Calimero Bianco).

Ciao Marco