FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - scusate la domanda stupida ma....

 




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scusate la domanda stupida ma.... 
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Iscritto il: mercoledì 7 marzo 2007, 14:01
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Messaggio scusate la domanda stupida ma....
In questi giorni ho letto il forum, mi sono documentato su internet, ho sentito amici di conoscenti che hanno il cheratocono ma come è possibile che si arrivi a dire che si arriva al trapianto nel 20% dei casi....cacchio tra: evoluzione del cheratocono, intollerabilità a lungo andare (quando ti va bene...) delle lac (che da quel che ho potuto capire prima o poi a molti arriva) e abrasioni corneali, mi sembra di capire che non sia poi così remota come opzione.
Perdonate la perplessità, sto solo ragionando in termini "statistici" fermo restando che ogni caso è a se come dicono i medici.era più una curiosità che altro!


martedì 20 marzo 2007, 23:04
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Ma no, è che qua arrivano molte persone che si accorgono che il cheratocono esiste, che potrebbe rappresentare un ostacolo e allora si documentano (e spesso, una volta che si sono tranquillizzati spariscono), oppure arrivano (ed è più facile che restino :P ) quelli che sono già alla frutta e che hanno bisogno di informazioni per trovare delle soluzioni.
In realtà gli altri cheratoconici sono in giro per il mondo che si fanno la loro vita con il loro semplice difetto visivo che non crea problemi :)


martedì 20 marzo 2007, 23:15
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
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beh.. 1 su 5... può essere considerato POCO e TANTO.. fai tu :twisted:

Altro fattore... migliaia di cheratoconici che portano Lac... da una vita.. come il funzionario delle Agenzie delle Entrate di Napoli, o la dottoressa dell'Ospedale Pellegrini di NA, entrambi conosciuti da me per caso... non certo hanno la necessità di cercare un sito o un'Associazione sul KC :wink:

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mercoledì 21 marzo 2007, 8:52
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Concordo...molti che arrivano qua sono alla frutta.
Nel mio caso quando non lo ero non esisteva il forum (nel lontano 1999) e per anni ho fatto la mia vita come una normale portatrice di lac: quando sono arrivata alla frutta è nato il forum! :lol:
Tranquillo, il trapianto è cmque previlegio ancora di pochi.... :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


giovedì 22 marzo 2007, 16:46
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
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e SI.. siamo arrivati un pò tardi per te..
ma non preoccuparti.. dopo la frutta ...
c'è il DOLCE! Immagine

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giovedì 22 marzo 2007, 22:15
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Iscritto il: lunedì 1 agosto 2005, 12:51
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Che admin provocante wowwwwwwwwwwww 8)

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" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


giovedì 22 marzo 2007, 22:20
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Località: Genova
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WOWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW!!!
Scai è davvero pieno di sorprese.... :wink:

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venerdì 23 marzo 2007, 19:39
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Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 15:49
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Ciao a tutti!
Quaòcuno di voi sa dirmi quando si è costretti a sottoporsi al trapianto? Ci sono dei parametri ai quali gli oculisti, come nel cross-linking, si attengono o devi aspettere di non vedere più per essere messo in lista di attesa? :(

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meteora


venerdì 13 aprile 2007, 15:39
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Iscritto il: mercoledì 4 aprile 2007, 8:48
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Penso che si arrivi al trapianto solo quando non tolleri più le LAC o con le LAC non ci vedi.

Tornando al discorso della frutta…. :twisted:
Io sono entrato da poco in questo forum e oltre la frutta mi sono mangiato anche il dolce… ovvero dopo 2 trapianti e un impianto di anellini…

Mi ricordo quando ero in sala di attesa per le visite post-trapiantio: si riusciva a scambiare 2 parole con chi era nella tua stessa situazione e poi, dopo la visita, non sentivo più nessuno e quindi buio per mesi dato che non conosco altre persone nella mia situazione.

Quindi per me essere iscritto in questo forum è importantissimo ma non per un mordi e fuggi ma per scambiare idee e pensieri con altre persone che condividono la mia stessa situazione +/-.
Quindi grazie a tutti!!!

Ciao
Roberto
:D

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Never put off till tomorrow
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venerdì 13 aprile 2007, 16:59
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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puffi_uffi ha scritto:
Penso che si arrivi al trapianto solo quando non tolleri più le LAC o con le LAC non ci vedi. :D


Si è vero, pero' a me hanno anche spiegato che arrivare al trapianto con una cornea molto sofferente pregiudica poi la buona riuscita dell'intervento, per questo motivo io l'operazione l'ho fatta quando non ero proprio all'ultimo stadio.

puffi_uffi ha scritto:
Quindi per me essere iscritto in questo forum è importantissimo ma non per un mordi e fuggi ma per scambiare idee e pensieri con altre persone che condividono la mia stessa situazione +/-.
Quindi grazie a tutti!!! :D


Condivido in pieno quello che dici, perche' non solo è difficile e molte volte inutile (non capiscono proprio) spiegare ad amici , colleghi e parenti come ti senti, come vedi ecc...
e poi forse rischiamo di diventare noiosi e ...cosi' alla fine stiamo zitti e ci teniamo il problema dentro .
Certo questo forum è importante proprio perche' non c'e' bisogno di molte parole e spiegazioni, ci si capisce al volo ..anzi a volte troviamo delle risposte scritte da altri ma che potrebbero benissimo essere state scritte da noi stessi

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


venerdì 13 aprile 2007, 18:29
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Grazie per le delucidazioni...siete veramente preziosi!.....ma...quindi al prossimo controllo trapianto pure per me :?: :?: :?: :?: :!: :!: ..... :cry: :cry: :cry: :cry:

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meteora


venerdì 13 aprile 2007, 18:43
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scusa Meteora ma questo l'hai scritto tu nel tuo profilo
''mi hanno fatto delle prove per l'uso delle lentine a contatto e al momento mi hanno prescritto lentine sferiche morbide. Ieri mi hanno consigliato di fare il cross-linking corneale e che rientro per pochissimo nei criteri per l'ammissione alla terapia''

perche' adesso parli di trapianto se ti hanno prospettato di provare con il cross-linking?
è vero che è una tecnica sperimentale ma quando ho scoperto il mio cheratocono non c'era ancora altrimenti ci avrei provato,
male che vada il trapianto rimane sempre come ultima alternativa

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La voce dei malati rari è quasi silenzio.
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Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


venerdì 13 aprile 2007, 20:21
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Io non sono alla FRUTTA ..... eppure sono qui!


sabato 14 aprile 2007, 14:09
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Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57
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Laura ha scritto:
Io non sono alla FRUTTA ..... eppure sono qui!
Ci sei da 32 messaggi :P :P Vedremo se avrai costanza nel proseguire :P :P


sabato 14 aprile 2007, 14:55
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Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 15:49
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Località: Catania
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cinzia ha scritto:
scusa Meteora ma questo l'hai scritto tu nel tuo profilo
''mi hanno fatto delle prove per l'uso delle lentine a contatto e al momento mi hanno prescritto lentine sferiche morbide. Ieri mi hanno consigliato di fare il cross-linking corneale e che rientro per pochissimo nei criteri per l'ammissione alla terapia''

perche' adesso parli di trapianto se ti hanno prospettato di provare con il cross-linking?
è vero che è una tecnica sperimentale ma quando ho scoperto il mio cheratocono non c'era ancora altrimenti ci avrei provato,
male che vada il trapianto rimane sempre come ultima alternativa


Ciao Cinzia!
Ho detto così in quanto ho letto che se se si arriva al "trapianto quando la cornea è troppo sofferente" rischi di pregiudicare il trapianto ...e siccome la mia cornea dell'occhio sinistro non è al max....ha anche un leucoma (sai cos'è di preciso...è forse un'opacizzazione della cornea ?) e poi il visus in questo occhio è pessimo...Non so, ma bisogna arrivare al trapianto con visus ZERO Cmq cara Cinzia, scusami ma io ho le idee troppo confuse

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meteora


lunedì 16 aprile 2007, 11:29
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