Ciao a tutti,sono Serena...abito a Bari,sono stata oggi al policlinico dove mi hanno(ahimè)confermato la diagnosi di cheratocono in fase iniziale all'occhio sinistro....mi hanno spaventata un pò,dicendo che posso continuare a usare le lenti morbide(sono miope) "a mia discrezione",ma sarebbe meglio evitare,che la patologia è cronico-evolutiva e si può arrivare al trapianto di cornea , mi hanno fatto un elenco delle terapie(ma delle LAC non mi hanno parlato,anche se per me sarebbe meglio che portare a vita i miei occhialoni...) e mi hanno subito proposto il cross-linking...io sarei disposta a sottopormici,ma vorrei sapere:fa male?Inficia una futura capacità di sopportazione delle lenti?La mia miopia aumenterà?
Vorrei aggiungere che non sono a secco di conoscenze mediche,visto che sto per laurearmi in veterinaria...solo che naturalmente nel mio campo l'oculistica non è una branca estremamente battuta...
Chi può darmi un consiglio?
Baci a tutti

Ciao bella e benvenuta
come mai ti hanno detto di non portare le lenti morbide?
ad esempio il mio oculista mi ha sempre detto che le posso portare tranquillamente
Bacioni

Mah,non so che dire...mi hanno detto che le posso portare,ma di ridurne l'uso al minimo...certo non tutto il giorno e tutti i giorni come facevo prima ,perchè la mia cornea è già debole e sfiancata,e un corpo estraneo che ci sta continuamente sopra peggiorerebbe la situazione.A dir la verità,voglio chiedere maggiori delucidazioni,visto che trovo le lenti molto comode e mi dispiacerebbe rinunciarci.Inoltre,con le lenti vedo meglio che con gli occhiali...vabbè,meno male che almeno mi sono decisa a comprare una montatura nuova
Un bacio

in generale i consigli che gli ottici danno per le lenti morbide portate su un occhio normale sono non più di otto ore al giorno consecutive e un massimo di dieci ore in totale al giorno con una pausa di due ore in mezzo (almeno dopo le prime otto ore)...
tu le portavi per più tempo?

però la maggior parte della gente che conosco che porta le morbide non segue questi consigli... mettendo a rischio le proprie cornee! nn si rendono conto del dono prezioso che hanno...

Porto ancora le morbide, in attesa di capire "cosa fare" del mio KC, anche perche' voglio sentire altri dottori prima di prendere dei rischi ...
Sul discorso danni ... mah non saprei, io ho cambiato gli occhiali, con cui riesco tranquillamente a stare al pc, a guidare di giorno e a stare in casa ... diciamo che cmq ho diminuito un po' il porto delle lac e cerco di non tenerle per piu' di 10h. Meno non posso, almeno dal lunedi' al venerdi', perche' ci metto 45 minuti di maccchina per andare al lavoro .... pero' e' una scelta mia, nessuno mi ha detto di usarle di meno ... inoltre spesso sono fuori sede, quindi diventa un po' difficile fare pause varie.
Sto aspettando con i piedi di piombo il discorso semirigide, un po' perche' voglio sentire altri dottori che capiscano di cornee piu' del primo che sembrava piu' ignorante dell'ottico con tutto il rispetto, un po' perche' finche' con queste ci vedo in maniera decente vorrei continuare a fare la mia vita spericolata senza troppi handicap, che gia' il giorno che son venuta al lavoro con gli occhiali i colleghi hanno iniziato a prendermi in giro.
Sulle ore ... a me han sempre detto max 10 ma ho fatto di molto peggio, anche 20 una volta (lavorato dalle 9 del mattino alle 4 del mattino successivo .... meno male che ho cambiato azienda e queste cose non mi succedono +)
Forse il mio KC centra con queste caxxate che ho fatto da "giovane" , forse no, sinceramente non voglo saperlo, almeno fino ad ora ho fatto quasi tutto quello che mi girava per la testa.
E poi IMHO e rigorosamente IMHO, almeno per personale esperienza ... sul discorso ore di porto/tolleranza meglio sentire un contattologo che ne capisca piuttosto che un dottore ... sono figlia di due portatori ventennali di lac morbide (mia mamma addirittura son 30 anni che le usa) e loro le usano un sacco, senza mai rogne, si mia mamma con la vecchiaia ha avuto una modifica della lacrima e ora puo' usare solo piu' le one day ma IMHO chiedi ad un contattologo che abbia voglia di fare il suo mestiere e non solo di spillare soldi a noi poveri cecati.
Ah dimenticavo .... BENVENUTA

Ciao machi...le lenti le ho portate per i primi otto anni solo per uscire di sera,poi ho scoperto la loro comodità anche di giorno quattro anni fa,e da allora ho cominciato a metterle sempre più spesso,all'università,al lavoro e per fare sport(anche perchè faccio equitazione,e mi è già capitato di spaccarmi gli occhiali cadendo... );in generale,ho sempre cercato di fare delle pause durante la giornata(appena metto piede in casa mi metto gli occhiali,e così anche ogni volta che studio,e davanti ai libri ci passo molte ore),ma spesso mi è capitato di indossarle per più di dieci ore(quando stavo fuori tutto il giorno),curandomi di umettarle di tanto in tanto,e di usarle persino in spiaggia,per evitare il fastidioso cambio occhiali vista/sole...non credo che l'acqua di mare abbia fatto bene alla mia povera cornea...che cretina ....devo stare più attenta in futuro.

Per talpa...
Anch'io un paio di volte ho fatto una tirata di parecchie ore con le lenti...non riuscivo più a levarmele,ho pensato che la cornea mi si staccasse,e da allora sono diventata maniaca della lacrima sintetica o del pemag da borsetta...cmq sono contenta di leggere quello che hai scritto,mi consola un pò!Ieri dopo la diagnosi ho passato un buon paio d'ore con una nuvoletta di pensieri neri sopra la testa,che spaziavano dal frivolo(occhiali a vita,per cui anche a scuola ero considerata una sfigata)al serio(trapianto di cornea & chirurgie assortite,gravi deficit visivi,ecc)...però poi mi sono resa conto che c'è di peggio,che tutto si affronta e si supera,e che ci sono tante persone che convivono col mio stesso problema!Sono contenta di aver trovato questo forum,siete tutti molto simpatici e leggere mi aiuta a capire e a tranquillizzarmi!
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guarda io ti capisco un sacco: in un occhio ho fatto un trapianto (però come puoi vedere dal mio profilo nn per cheratocono ma per un herpes) e l'altro è solo miope... adesso mi sn stufata degli occhiali e l'oculista oltre tutto mi ha consigliato di rimettere una lente morbida nell'occhio miope perchè tanto l'altro al momento nn vede e quindi almeno con la lente vedo emglio che cn gli occhiali...
prima del trapianto anch'io mettevo la lente solo per uscire di sera eccetera, ma adesso dopo un anno che mi vedo sempre con gli occhiali mi sento motlo meglio (nel senso mi piaccio di più) con la lente. oltre al fatto che ci vedo anche meglio quindi la tentazione di tenerla molte ore è tanta... e a volte mi sento anch'io frivola se dopo un trapianto penso che nn voglio più mettere gli occhiali...
detto questo, a parte che ancora nn ho trovato la lente giusta per me, ho deciso che voglio stare molto attenta a nn abusare troppo della mia unica cornea sana che mi permette di fare una vita normale quindi un po' di ore di occhiali li posso ancora sopportare...

infine, per tranquillizzarti ulteriormente, io faccio due o tre lavori in contemporanea, mi piace viaggiare, uscire e fare tt quello che si fa a 28 anni e ci sono riuscita nonostante il trapianto (pur con qualche momento di sconforto...)!

Grazie machi,sei molto cara

Ciao e benvenuta anche da perte mia
Io mi sono sottoposto a Cross-linking, se te ne va puoi dare uno sguardo alla mia esperienza: http://www.associazionecheratocono.it/f ... php?t=1115
Le lenti morbide se usate con prudenza non dovrebbero essere davvero un rischio per i nostri occhi cheratoconici, tantochè la maggior parte degli ottici prescrive lenti semirigide, l'importante è non esagerare.

CIAO

Benvenuta!!!
Credo che, al di là del kc, delle lac sia meglio non abusarne mai: purtroppo però se la malattia avanza e l'okkiale non basta più ciò diventa invevitabile!!!
Nel tuo caso però mi sembra che non stai facendo nulla di sbagliato, anche perchè la morbida è meno rischiosa per ulcere ed abrasioni: continua però a far riposare i tuoi okkietti di tanto in tanto alternandoli con gli okkiali...

Ciao Edo87!
Grazie per la tua dettagliata descrizione...devo dire che il fatto dei dolori lancinanti non mi incoraggia più di tanto ,ma se riuscissi a stabilizzare la situazione ad uno stadio iniziale,senza lasciar progredire il Kc,ne sarei molto lieta...il 26 mi faccio visitare da un altro specialista,vedremo cosa mi consiglierà...

I dolori purtroppo ci sono, è vero, però a me è sembrato un giusto prezzo da pagare in cambio delle mie cornee... Ti auguro buona fortuna.

CIAO

Ciao Serena,

Mio figlio (vedi il topic cross-linking - Zurigo) ha effettuto il CL ad entrambe gli occhi come Edo. Anch'io come mamma ho preferito cercare di bloccare il cheratocono ad uno stadio iniziale piuttosto che aspettare e vedere se sarebbe peggiorato ancora. Per ora è troppo presto parlare di risultati ( Primo occhio 15 marzo Secondo occhio 12 aprile) ma se ti può consolare mio figlio ha sopportato abbastanza bene il dolore post operatorio. Pur confermando che è doloroso ognuno reagisce in modo diverso.

Ciao