ciao a tutti, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni a cui è stato diagnosticato il cheratocono bilaterale a inizio marzo. Io e suo padre siamo molto spaventati, anche se per ora lui non sa niente. L'oculista che abbiamo consultato ci ha parlato molto bene del cross-linking (se peggiorerà), ma ho cercato molto e non sembra che sia stato effettuato su pazienti di questa età. Qualcuno può aiutarci? Grazie a tutti

ciao e benvenuta (ahimè) fra noi, capisco le vostre ansie data l'età di tuo figlio. di solitio quando il ck esordisce in giovane età il suo sviluppo è molto più veloce, quindi non attenderei molto, ( anzi: niente), e valuterei subito il ccl, ( anche se credo che ci saranno problemi con l'età).



il trattamento ha appena terminato la fase di sperimentazione, da cui i minorenni erano esclusi.





non esiste ragione per non informarlo, non ha una malattia mortale,
ha un problema con il quale si convive, e che si può risolvere.
meglio conoscere prima la propria condizione che sentirsela "sbattere in faccia", dal primo oculista che incontra.
quindi informatevi ed informatelo, ne trarrete entrambi un enorme beneficio credetemi.
in bocca al lupo.

Ti do il benevenuto anch'io, come mamma, anche se il problema kc l'ho io.
Hai letto nella sezione cross-linking?
http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?p=16853&highlight=#16853
Ci sono varie mamme con figli con cheratocono operati di cross-linking a Zurigo di età un poco più avanzata del tuo, ma non so quando sia stato scoperto. Antomamma parlava di un ragazzo di 12 anni.

Benvenuti!
Capisco le vostre ansie, sono davvero più che comprensibili... ma informarsi e condividere è davvero la soluzione migliore per non sentirvi più soli. Il mio consiglio è quello di parlarne anche al pargolo, cercando di non spaventarlo ma mettendolo al corrente in modo il più tranquillo possibile: a me è stato sbattuto letteralmente in faccia da un oculista e, anche se avevo 26 anni, è stato un trauma....
Con il kc ci si convive, a patto di accettarlo con le armi a nostra disposizione: condivisione, informazione, serenità e tanta pazienza.
Per il ccl guardate un pò nella sezione apposita...troverete un pò di news e un pò di esperienze.
Per altre info siamo qua...un abbraccio forte a tutti e tre!

Grazie a tutti, leggervi in questo periodo ci ha aiutato molto.
E' molto dura accettarlo per il proprio figlio, soprattutto a uqesta età, avremmo preferito mille volte averlo noi. Comunque glielo diremo, ma per farlo dobbiamo essere più sereni e cominciamo solo ora.............o almeno ce la mettiamo tutta!!!!!
L'oculista che lo ha in cura ha seguito la sprimentazione del cross-linking, ora lo terrà sotto controllo, ai primi di giugno rifarà la topografia e poi vedremo.
Grazie a tutti

mi fate tenerezza!
e si che quando io l'ho detto a mia mamma del cheratocono mi ha detto! e che vuoi che sia!!!ma smettila di pensarci che sono messa peggio io!

Mi sembra di sentire mia suocera...

Ben approdati tra noi .
Anche io ho scoperto il cheratocono da giovanissimo (15 anni), i miei genitori, per proteggermi, decisero di rimanere vaghi a riguardo... ed io col cavolo che ci pensavo al cheratocoso (neanche conoscevo il nome esatto )!! Mi ritengo fortunato perchè, in questi cinque anni, sono peggiorato poco. Ho terminato il liceo senza che il Kc incidesse in alcun modo nella mia vita. La curiosità mi spinto poi a definire questo problema, all'inizio è stata dura, ma me ne sono fatto una ragione. Arriviamo al punto: se qualcuno, allora, mi avesse fatto scegliere (come in matrix ) tra l'affrontare subito la realtà o rimanere nella beata ignoranza... sinceramente non so quale sarebbe stata la decisione.
Forse i miei genitori hanno il merito di avermi risparmiato un'adolescenza condita con una bella dose di ansia, ma il fatto che con gli occhiali ci vedo tuttora 10/10 mi spinge a credere che le cose serebbero andate diversamente se la malattia fosse peggiorata più in fretta (è difficile rimanere nella beata ignoranza quando non ci vedi più un tubo...).
In definitiva, secondo me, è meglio affrontare il problema subito, senza drammi, ma seriamente.
Vi auguro sinceramente buona fortuna .

CIAO

Silvia, non ti allarmare, la prima diagnosi di cheratocono mi è stata fatta che avevo circa 14 anni, oggi vivo una vita assolutamente normale e credo di esser, nell'ambito di questo forum, quello che è stato il più fortunato in assoluto.
Ti consiglio solo di far seguire tuo figlio da un professionista serio e, stando al consiglio di un oculista che mi aveva seguito, fare controlli abbastanza ravvicinati (lui diceva 4/6 mesi).

pensa che la suocera si è preoccupata di più di mia mamma!!!:roll:

Be Lisa, la reazione di mia mamma non fu esattamente la stessa cosa, però, forse, eviterai di essere stressata con la domanda come va?, come ti senti? ecc. ecc.
Però la comprensione e la solidarietà di mia mamma mi era servita molto a superare lo scoglio cheratocono.

Ciao Silvia,
Anche a me all'inizio è stato nascosto il cheratocono. Il mio consiglio è quello di dirglielo, nel modo giusto ma dirglielo!!A me è stato detto nel modo sbagliato e non è stato bello...
Fortunatamente il Cheratocono non è una malattia mortale ed è comunque guaribile, quindi non c'è motivo di allarmarsi.
Fateglielo capire in modo graduale e soprattutto mettetegli in testa le idee giuste, non come ha fatto mia madre che ne ha fatta una tragedia...
Se tu o tuo figlio volete contattarmi prendete pure il mio indirizzo msn o la mail!!!
Ciao Paolo

Ciao Silvia,
a me è stato diagnosticato verso i 16 anni e l’oculista senza troppo pensarci su a detto a me ed i miei genitori della malattia e del trapianto.
Era il 1987 e l’oculista ed un mio parente medico definirono l’intervento di cheratoplastica perforante “un intervento di routine”.
Ti dico la verità: dopo poco tempo non ci pensavo più e come tutti i ragazzi di quella età pensavo solo a divertirmi.
Nel 1991 ho subito la cheratoplastica perforante in occhio sx ed in quel momento i miei genitori mi sono stati vicinissimi giorno e notte per una settimana (allora l’intervento richiedeva 6-7 giorni di degenza).
Adesso ho quasi 36 anni ed ho fatto anche il trapianto all’altro occhio (2004) e di una cosa sono sicuro e te lo posso confermare: nel ricordare gli anni del primo intervento (1991) mi ricordo l’affetto e le attenzioni dei miei genitori nel farmi sentire protetto e nel rallegrarmi ogni volta che mi vedevano impaurito.

Non ti preoccupare nel dirglielo del resto sarà lui a conviverci, e prima lo sai, prima lo conosci e prima lo superi.

Concordo con quanto ti hanno già detto : si vive benissimo anche con il cheratocono…. anzi posso dirti che io vivo esattamente come tutti gli altri.

Ciao ed in bocca al lupo
Roberto

mia mamma non è un tipo che stressa tranquillo..però un briciolo di solidarietà mi sarebbe piaciuto! so che ha i suoi problemi (è affetta da linfoma non hodkig) e è meglio che pensi a se stessa..però un briciolo di preoccupazione..secondo me non ha ancora chiaro i rischi..vede mia zia che ha 60 anni e nessun problema col cheratocono e pensa che sarà uguale che mi faccio tante pare e basta!!!
ma io ho paura..di meno che all'inizio ma la paura c'è sempre di svegliarsi al mattino, inforcare gli occhiali e non vedere più come il giorno prima..
magari il cheratocono lo ho da qualche anno..ma prima stavo bene, mettevo le mie lenti morbide, mi truccavo a volte un po e non avevo pare..ora ho paura a mettere le morbide, un filo di mascara, a sfregarmi gli occhi..controllo ogni piccola cosa..tante cose e pare che magari non aiutano perchè magari peggiorerò lo stesso..
Quindi se una mamma magari sta zitta io la capisco..

Siete una grande famiglia, leggere tutti i vostri messaggi ci da una grande forza.

Fortunatamente è un ragazzino sereno, con molti interessi e non saremo sicuramente noi a farglieli smettere. L'impatto per noi è stato difficile, però piano piano cerchiamo di conviverci.
Abbiamo trovato un oculista molto in gamba dal lato umano, che ci ha spiegato le cose cercando di non spaventarci.
Al prossimo controllo , a giugno ( a 2 mesi dall'ultima topografia) vedremo come vanno le cose e cercheremo di spiegarle a nostro figlio nel modo più semplice.
Grazie a tutti, leggere le vostre risposte ci tranquillizza molto