Nell'attesa di ricevere risposta sui CENTRI ABILITATI, riporto quelli che al momento sono noti per aver avviato già la procedura.

- SIENA: Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
- MILANO: Istituto Clinico Humanitas
- FIRENZE: Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi
- L'AQUILA: P.O. "San Salvatore"

Partiranno in futuro:
BARI
VENEZIA
ROMA: Istituto di Oftalmologia - Università Cattolica del Sacro Cuore


Inoltre.. riporto qualche notizia di aggiornamento sul CCL

1) la sorgente UVA per il crosslinking denominata CBM X Linker (Caporossi, Baiocchi, Mazzotta) ha ottenuto il marchio CE e non è più prototipo. E' stata sviluppata a Siena e prodotta in Italia dalla ditta costruttrice di strumenti oftalmici CSO di Firenze.

2) la soluzione di riboflavina destrano è stata finalmente registrata dall'Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute. Si chiama Ricrolin, è sterile, già preconfezionata, stabilizzata, ed è l'unica al mondo registrata. E' stata prodotta dalla ditta Sooft Italia (da ora in poi si dovrebbe usare solo questa, stop ai galenici)

3) per evitare personalizzazioni peroicolose per i pazienti, si è svolto il 2 febbraio a Siena il PRIMO CORSO NAZIONALE DI FORMAZIONE "ABILITANTE" PER IL CORRETTO IMPIEGO DEL CROSSLINKING CORNEALE. Un atto doveroso perchè come sapete alcuni centri utilizzano divagazioni tecniche mai sperimentate a livello preclinico direttamente sui di noi e senza controllo. Il corso si è svolto con una grandissima partecipazione, si sono abilitati 110 oculisti provenienti da tutta Italia. (tra gli ospiti stranieri Kohlhaas e Hafezi di Zurigo).

4) Il comitato etico di Siena ha riapprovato lo Studio Multicentrico Italiano Eye Cross Coordinato da Siena, in data 8 gennaio 2007, con la ripresa dei trattamenti in "garanzia e sicurezza" secondo quanto richiesto obbligatoriamente dal Ministero (marchio CE e farmaco registrato). Segno di qualità, sicurezza e rispetto per i pazienti cui attenersi scrupolosamente!.

5) Si sente spesso parlare del problema dell'epitelio "sì" o "nò", ed è sempre in discussione. Và rimosso, non ci sono dati scientifici di sicurezza ed efficacia che autorizzino a non farlo, nè studi preclinici. Se a qualcuno piace fare la cavia però ?

6) Possibilità di trattare cornee più sottili di 400 micron ? è una proposta di Seiler a Zurigo 2006 da sperimentare sul maiale o sul coniglio (cioè non mettendo il destrano nella soluzione di riboflavina la cornea si gonfia per osmosi e aumenta di spessore fasullamente) ma qualcuno già lo fa e lo propone. Alcuni sono giustamente terrorizzati e scappano, altri però no, ci cascano. Attenti ragazzi, nessuna prova documentata scientifica sull'endotelio dopo e sull'effetto biomeccanico di tenuta. Niente dati sul cristallino, sulla retina, possibile preclusione trapianto per defict endoteliale. Tutto da verificare. Per ora i parametri raccomandati e standardizzati devono essere rispettati per l'efficacia dimostrata e la sicurezza.

ma lo ringraziamo mai abbastanza 'sto ragazzo per tutto questo lavoro?

detto questo, una piccola aggiunta/correzione:



- ROMA: Policlinico Universitario Agostino Gemelli

qui mi risulta facciano il cross-linking già da un bel pò

altri centri di Roma si stanno attrezzando, ma questo è pubblico e lo pratica credo fin dal 2005, se non dico sciocchezze

Confermo quanto dice Kavi Tattva. Quando sono andato in visita dal Dott. Mosca al Gemelli di Roma mi diceva che anche loro fanno il cross-linking da tempo anche se nel mio caso non si poteva fare in quanto la cornea è troppo assottigliata e quindi lista d'attesa e trapianto.

Mi ha detto mio cuggino
che una volta si è schiantato con la moto,
- miiiiiiii -
mio cuggino mio cuggino.
Mi ha detto mio cuggino
che poi si è tolto il casco
e si è aperta la testa,
mio cuggino mio cuggino.
Mio cuggino si è tolto il casco,
mio cuggino si è aperta la testa
continua qui....

Dico questo xchè anche MI diceva di fare i CCL quando ancora non aveva la macchina.... e la settimana scorsa a NA mi hanno detto che tra poco iniziano pure loro a fare CCL... (questa notizia mi è stata confermata... ma da qui a quando arriverà la macchina e poi inizieranno la procedura...).

Detto questo... ho corretto la voce ROMA (che si riferiva a Università Cattolica del Sacro Cuore) e spero di avere qualche notizia certa (e non notizia da cugino... )

Mosca non è di certo mio cuggino e se dice una balla è bene che si sappia per il bene della comunità. Sicuramente quando me l'ha detto non gli ho chiesto di farmi vedere la macchina e di darmi l'elenco delle persone su cui aveva fatto il cross-linking con relative mappe corneali. Ribadisco che se non è vero fai bene a dirlo.

scaistar, per una volta hai torto.

nessun cugino del cazzo ma medici pionieri della tecnica che la praticano fin dal 2005.

correggi di nuovo please

Non capisco questo tono... e preferisco sorvolare...
però mi pare che da quanto è stato scritto qui



non sono certo il tipo che parla a vanvera.. e fino a prova contraria... su questo sito ho mosso anche accuse pesanti.. ma sempre quando ho avuto prove..
Mi auguro davvero tu sia in grado di dimostrare che "ho torto"

il tono è dato esclusivamente dalla tua arroganza, il che è caratteristica odiosa ma se presente in persone come te, che stimo così tanto per il lavoro che fanno per tutta la 'comunità' di cheratoconici, mi fan sorvolare

il fatto poi che tu non abbia risposto a questo topic una volta messo in evidente difficoltà dai fatti (c'è poco da fare o da controbattere, il cross-linking al Gemelli si fa da due anni, arrenditi!) e abbia aspettato finchè qualcun'altro potesse "darti una mano" non ti fa certo onore ma piuttosto ti scredita molto, e questo mi dispiace. in tutti i sensi, sinceramente.

l'intervento che citi riguarda un altro centro, che per l'appunto partirà a marzo, il Gmelli come già detto e come prima o poi ti dovrai RASSEGNARE a riconoscere tu stesso, accantonando l'arroganza ingiustificata, fa cross-linking dal tardo 2005 a Roma.

se continui a non metterlo in lista per arroganza mista a cocciutafgne di chi vuole avere sepre ragione fai una figura decisamente imbarazzante

ciò non toglie, e mi viene spontaneo ribadirlo ogni volta che posso, che ti apprezzo per il lavoro che svolgi qui, ma a volte sei imbarazzante, ai limiti del patetico.
Anche in vecchia dispute con medici o quant'altro, che si possono leggere nei vecchi messaggi sul forum: in quei casi a differenza del nostro caso in cui hai torto marcio avevi più ragione che altro, ma il modo in cui ti ponevi era troppo sull'adolescenziale.

però mi stai simpatico.

sono una nuova iscritta, la mia diagnosi risale a 12 mesi fa, mi laureo in medicina e chirurgia fra 2 mesi, dove?......al Gemelli.....il mio dottore chi è?........ mosca.
Quando mi ha parlato del cross- linking mi ha detto che sarebbe partito a breve, vi parlo di maggio scorso. Dopodichè l'ho assillato chiedendogli se era attivo e mi ha sempre rimandato dicendomi che siccome si tratterebbe di un protocollo di ricerca manca ancora l'approvazione del comitato etico. La sua risposta si è arricchita anche di illazioni rispetto alla funzione della mia tiroide, dato che per lui ero troppo agitata.
Mi dispiace dirlo, ma nonostante si tratti di un collega, se quello che dite qui, e cioè che il cross-linking al Gemelli è attivo, credo che abbia qualche problemalui, non vorrei mi avesse mentito solo per potermi, una volta partito il protocollo di ricerca, arruolare e avere un paziente in più nella sua casistica del cazzo.
Vi chiedo quindi di darmi , se possibile notizie sul trattamento al Gemelli, se qualcuno lo ha fatto, perchè cosi posso parlarci con un tono diverso e pretendere una terapia, se cosi si può chiamare, dato che la salute è la mia e non la sua.
Grazie

t'ho mandato un messaggi o privato sul gemelli, gigina, con cui sono in contatto


comunque....


è tutto molto strano in effetti;

a quanto ne sapevo operavano eccome, poi adesso mi son sentito con il centro ed è tutto ermo.

il problema è che qui tra comitati etici e via libera /ufficializzazione della terapia da parte dell'SSN pare tutto fermo ovunque.

mi pare d'aver letto, non so se ho inteso bene, che persino Siena per ora è ferma??!?
non voglio dare informazioni sbagliate, voglio solo capire.

il fatto è che anche solo limitandosi a Roma e limitandomi alla mia esperienza personale, so di tre centri (San Raffaele a Termini, Gemelli e Villa Tiberia) che dovevano partire e poi.. e poi si sta ancora tutti fermi, e si rimanda sempre [l'ultimo aggiornamento parla del via libera a giugno]


Tutto questo pantano, sempre restando a quanto ne so io, sarebbe dobuto al fatto che da gennaio scorso circa la terapia è diventata appunto ufficiale nell'ambito dell'SSN ed ora è tutto un rimbalzare di autorizzazioni statali e autorizzazioni dei vari comitati etici.

ma insomma, qualcuno ne sa di più ?

ci sono centri pubblici & privati che operano ?

quando opereranno tutti gli altri che a quanto si sa starebbero in 'pole position' da secoli?

quale cazzo è il motivo di tutti questi ritardi, c'è da pensar male, da sospettare ??


adesso apro un topic nuovo per parlare di questo, penso sia interessante no?!

io sono d'accordo con Scai. T tempi per queste cose sono purtroppo lunghi.

scaistar, sarebbe una bella cosa sapere chi sono questi 110 dottori che hanno partecipato al corso..
Alemeno non si rischia che qualcuno dica di averlo fatto ma in realtà è una bufala..
Poi che in Italia ci siano dei ritardi, è cosa normale!!!non c'è da stupirsi purtroppo