Mi chiamo Andrea, ho 39 anni e sono affetto da cheratocono in entrambi gli occhi.
Il problema mi è stato diagnosticato circa otto anni fa, direi più o meno casualmente. Inizialmente mi fu subito detto che questa malattia progressiva mi avrebbe potuto portare al trapianto di cornea, ma nessuno mi disse di più.
Dopo circa tre anni di lenti a contatto, che per fortuna tolleravo benissimo, mi fu detto che era ora di mettersi in lista d’attesa per il trapianto e, nello stesso tempo, venni a conoscenza di una metodologia che chirurgicamente risolveva il problema.
Andai sul sito del dott. Abbondanza mi feci una prima idea e inviai le mie mappe corneali, appena fatte. Il dottore si dimostrò molto gentile e disponibile rispondendo che per poter accertare se le mie cornee potevano essere sottoposte a mini ARK avrei dovuto farmi visitare da lui.
Andai nella clinica di Milano, presso cui esercita, e dopo gli esami del caso mi spiegò molto accuratamente tante cose sull’occhio. Alla mia domanda se avrei evitato il trapianto e ci avessi visto meglio la risposta fu: il cheratocono verrà eliminato e non progredirà più, per quanto riguarda i visus non possiamo dire a priori quanto migliorerà, ma sicuramente migliorerà. Disse anche che non aveva avuto NESSUN caso di insuccesso, e questo mi convinse che quella era l’unica strada da percorrere, visto che a quel tempo non esisteva che il trapianto, che peraltro sarebbe rimasta un’opportunità successiva, e gli anellini intax.
La mia vista era, a quel tempo, pessima (2/10 SX – 5/10 DX), non potevo assolutamente nemmeno andare in bicicletta senza lenti a contatto. Per recarmi in clinica ricordo di aver avuto difficoltà anche a leggere i grandi cartelli della metropolitana.
Dopo l’operazione la vista migliorò tantissimo, ma nel momento in cui mi tolsero le lenti di protezione ritornai a vederci male, anche se non come prima. In tutto subì tre interventi e ogni volta il solito miglioramento iniziale e peggioramento successivo.
Ad ogni visita il dottore continuava a ripetermi che il cheratocono era sparito, ora dovevamo solo recuperare il visus. Stranamente non mi fece mai più nessuna mappa corneale, e adesso capisco anche perché. Circa due anni fa mi disse che stava per essere approvato dal ministero della sanità un trattamento a base di riboflafina ecc… il famoso CROSS LINKING. Era il mese di maggio e mi disse di aspettare fino a dopo le ferie, poi me lo avrebbe praticato. Spiegò che era una tecnica farmacologia e non invasiva che, in caso di recidiva, avrebbe potuto essere ripetuta (ma non era sparito il cheratocono?!!!).
Non si fece sentire, telefonai nel mese di ottobre e mi fu risposto, dalla sempre gentile segretaria, di aspettare dicembre, in quanto il tutto era stato rimandato. Chiamai nel febbraio successivo e ricevetti la stessa risposta…e così via fino ad arrivare al febbraio 2007.
Telefonai e subito mi disse: sig. Angelini finalmente stavolta ci siamo, stiamo organizzando gli appuntamenti e fra poco la chiameremo. Spiegai all’infermiera che nel mese di marzo avrei avuto il rinnovo della patente e mi fu risposto di aspettare a rinnovarla in quanto era proprio questione di giorni. Ritelefonai dopo circa un mese e stavolta mi venne risposto che avevano dovuto comprare una nuova macchina che ancora doveva arrivare, e di stare tranquillo. Non richiamai più, e non lo fece nemmeno il dottore.
Riuscii con mille difficoltà a rinnovare la patente, in quanto per mia fortuna con la mini ARK mi era rimasto poco visus (2/10 SX – 7/10 DX), ma diversamente da prima potevo correggerlo sensibilmente anche solo con gli occhiali.
Feci una mappa corneale nel frattempo, di mia iniziativa, e vidi che il mio cheratocono era li, magari meno accentuato di prima, ma non se n’era andato e iniziai a capire perché, il dottore, non volle più farmi mappe corneali.
A questo punto iniziai a contattare il policlinico si Siena per prenotare gli esami e la visita oculistica.
Sono stato a Siena pochi giorni fa e tutto il personale si è dimostrato veramente cortese e all’altezza della situazione. Mi è stato detto che il mio cheratocono è ancora li e che loro mi avrebbero altamente sconsigliato gli interventi di mini ARK in quanto sanno che comunque il problema migliora, visto che comunque la cornea si distende, ma non sparisce, e che nel mio caso tutto sommato ho avuto un beneficio in quanto ora posso vederci benino con i soli occhiali. Il mio visus, accertato in quella visita, è risultato 9/10 nell’occhio DX (a fatica ho letto le lettere più facili dei 10/10) e 9/10 nell’occhio SX con correzione dell’occhiale (a fatica ho letto anche qui le lettere più facili del 10/10).
A parte questo non possono assolutamente praticare il cross linking per tre motivi. Il primo è perché la mia cornea SX è di 336 micron inoltre anche perché non hanno mai sperimentato tale trattamento su cornee tagliuzzate in precedenza, quindi non ne conoscono gli effetti. Terzo motivo, e questo potrebbe essere positivo, è che solitamente la progressione della malattia si ferma intorno ai 40 anni (io ne ho 39).
Il medico del centro mi ha comunque rassicurato dicendo che tutto sommato posso essere contento di vederci in quel modo e che, vista la mia età e la sola possibilità del trapianto, sarebbe meglio continuassi a fare solo dei controlli periodici per stabilire se la progressione si è arrestata.
La mia riflessione finale è questa: ma dove stà la ragione? Ma è veramente possibile praticare il cross linking a dei miniarchizzati o si rischiano effetti spiacevoli? Perché non mi è stato detto chiaramente che il mio cheratocono non era sparito e sono stato preso in giro fino ad ora con promesse mai mantenute e forse inattuabili? Nemmeno rivolgendoci a medici privati che si fanno strapagare si riesce ad avere la certezza del proprio stato di salute?!!!
Scusate se mi sono dilungato troppo ma ci tenevo a raccontare la mia esperienza ad altre persone che hanno avuto la mia stessa sfortuna.

Grazie Andrea della testimonianza. Penso che esperienze come la tua vadano raccontate (anche perchè l'assurdo è che un medico dia notizie false!).
Mi dispiace per la tua sfortuna, ma spiegami una cosa, se ho capito bene ora tu vedi 10 decimi ad entrambi gli occhi con occhiali ed hai un'alta probabilità che il tuo cheratocono non progredisca. Se è così, io non mi preoccuperei più di tanto, mi limiterei a tenere sotto controllo come ti hanno detto a Siena, per quello che può contare la mia opinione.
Benvenuto e buon proseguimento

Si, vedo 10/10 con molta fatica, ma in ogni caso posso essere contento. So che ci sono persone che vedono molto meno, con molta più fatica.
Per il resto farò proprio come hai scritto anche tu, cioè mi terrò solo controllato per ora. A Siena mi hanno consigliato di farmi rivedere dopo 7/8 mesi per poter verificare se ora la cornea è finalmente stabile.
Una cosa che mi è molto scocciata è che non hanno voluto assolutamente comparare l'ultima mappa corneale fatta prima dell'intervento e quella fata da loro.
Hanno continuato a dire che gli strumenti hanno tarature diverse e che comunque non si poteva fare un paragone visto che avevo subito gli interventi. Io volevo solo sapere se ora la situazione era migliore o meno. La loro risposta è stata: se tu ora ci vedi meglio la situazione è chiaramente migliore. Non mi ha soddisfatto molto questa risposta.

ciao e grazie

e adesso diciamo insieme...
"ASCOLTACI O ABBONDANZA"...

Perdonami la battuta di cattivo gusto... ma se hai seguito con attenzione i miei passati messaggi.. ne ho dette già un bel pò al caro Abbondanza e ho l'ennesima conferma di quello che scrivevo qui a proposito "degli scheletri nell'armadio".
Il Dr. Abbondanza ha abbandonato questo forum scrivendo


Ridicolo... e menomale che i testimoni li avete sotto gli occhi.
Non sono l'unico a non ricevere risposte (e se gli avessi dato oltre 5000-6000 € senza avere notizie dei miei occhi sarei davvero incazzato con lui e le risposte gliele farei sputare con la forza)

Caro Andry, mi spiace per la tua situazione e le tue disavventure. Sono contento che almeno ora hai aperto gli occhi e trovato un dottore di riferimento.
Ritornando alla tua domanda.. il crosslinking ha bisogno di ulteriori investigazioni prima di poter dire fin dove ci si può spingere. Proprio di questo mese è l'articolo che ho pubblicato in cui si parla della morte di cheratociti fino a 300micron di profondità (da qui l'importanza di avere 400 micron di spessore). Nonostante questo, conosco persone che hanno fatto il CCL con 250 micron.... ovviamente all'estero... e da dottori che dei limiti poco se ne importano...

Tu l'avresti fatto? Se trovi qualcuno disposto ad operarti lo faresti?
Purtroppo è dura dover essere scartati dai requisiti.. ma dovete, anzi dobbiamo TUTTI metterci in testa che è nel NOSTRO interesse... non nel LORO!

Per quanto riguarda il paragone tra mappe diverse... è successo anche a me e lo ritengo un comportamento SERIO e GIUSTO! I fattori che influenzano una topografia sono tanti (ora della giornata, film lacrimale, tipo e modello di macchina, versione del software, bravura del Dr., periodo del ciclo mestruale, ...) e sarebbe inutile, per non dire errato, fare confronti tra fonti diverse.

Mi spiace anche a me tanto di questo medico che fa questi tipi di interventi rischiando di rovinare una cornea di un paziente pagandolo 5000€ (pronto signori 5000€).

Comunque Scai ma gli operati al di sotto dei 300 micron rischiano tanto?

Grazie per la risposta scaistar,.
In ogni caso il medico di Siena mi ha proprio detto questo: "non abbiamo mai sperimentato il cross linking su cornee stagliuzzate e non sappiamo quindi se la sua situazione potrebbe migliorare o uscire fuori un pasticcio". Ha aggiunto ironicamente poi: "lei se la sentirebbe di fare da cavia? Per noi sarebbe comunque un aumentare il nostro curriculum di casi, ma lei se andasse male? Adesso bene o male con gli occhiali ci vede abbastanza bene per cui chi glielo fa fare di mettere in gioco i suoi occhi?"
Sul fatto che si siano comportati seriamente non ho dubbi, anzi li ringrazio tantissimo di questo.

Vorrei sapere una cosa dato che cmq andro' a sentire anche il parere di questo famigerato abbondanza pur prendendolo con le molle ....
Dato che cmq riesci ad essere corretto con gli occhiali puoi anche usare lac morbide ?
Mi interessa moltissimo sapere questa cosa perche' potrebbe essere x me determinante nelle mie future scelte .....

Non so, ma credo proprio di si. Probabilmente in futuro proverò, ma prima voglio accertarmi che il kc si sia fermato, visto che a Siena mi hanno detto che è probabile vista l'età.
Non ho alcun tipo di fastidio agli occhi e se correggo abbastanza bene con gli occhiali penso ancor meglio con le lac morbide. (nell'occhio dx non ho comunque alcun tipo di correzione, la lente è neutra)

Grazie 1000 dell'info.
Ieri sono andata da Abbondanza, e per quanto se ne dica mi ha fatto una ottima impressione e non ha insistito con la mark nel mio caso anche perche' la mia forte miopia non verrebbe sconfitta. Inoltre il mio caso non e' poi cosi' grave x fortuna e come prima ipotesi anche lui mi ha proposto il cross linking.
Ora sta a me prendere una decisione ...

piccole curiosità...
1) Ti ha rilasciato la cartella clinica con gli esami? quali esami?
2) Il CCL te l'ha proposto presso la sua clinica? Prezzo?

.

Cara Talpa alla luce di tutto questo , visto che non mi sei parsa particolarmente entusiasta della visita con Abbondanza (scusa forse è una mia impressione ma rispetto a quello che dicevi dell'ultimo oculista che ti ha visitata a me sei sembra un po' ...delusa?!)
voglio dirti che se fossi al posto tuo un viaggetto a Siena lo farei.... e non dico Milano.... mi fiderei di piu' di una clinica universitaria....
se la tua cornea ha uno spessore quasi normale, se il cheratocono non avanza... forse non hai nemmeno bisogno del cross-linking.....lo so che all'inizio sembra di dover assolutamente fare qualcosa....ci sono passata circa dieci anni fa e non ti dico quanti oculisti famosi e quanti soldi ho speso... prima di arrivare ad una semplice conclusione : il mio occhio destro non aveva speranze che il trapianto,
viceversa l'occhio sinistro che si è ammalato sicuramente piu' tardi (circa a trent'anni) ha il suo bel cheratocono e se lo tiene , con la lente semirigida e la speranza di sopportarla ....finchè morte non ci separi....
a volte sono contenta di questo, ci sono malattie peggiori..., a volte mi arrabbio e non lo sopporto...
ma direi che ho quasi imparato a conviverci.....
l'unica differenza tra me e te è che io sono il contrario del tipo sportivo, non mi interessa se non posso giocare a tennis o sciare (chi lo ha mai fatto?) certo che mi dispiacerebbe moltissimo , anzi ci starei proprio male se non potessi leggere, fare fotografie o disegnare...
questi occhi ci servono in ogni caso qualsiasi sia il nostro carattere.........

@scaistar:
1) mi ha rilasciato tutto , inculusa una cosa che nessuno mi aveva mai dato, lo "scontrino" della macchinetta che misura la vista ... e di questo sono soddisfatta perche' cosi' ho un po' di dati alla mano (campo visivo, altra mappa, pachimetria e due scarabocchi indicativi sul visus .. )
2) Il CL me lo ha proposto da lui, non so ancora i costi anche xke' x ora lo fa solo a Roma e sarebbe davvero troppo distante x me.

@cinzia:
Sono in ogni caso soddisfatta, anche perche' ha confermato la tesi del professore qua di Torino che mi ha visitata prima e perche' la cornea del mio occhio sx anche se di poco e' spessa abbastanza (405) per fare il CL. Il punto e' che in un certo senso "speravo" nella "mark dei miracoli" ... che si potrebbe anche fare ma molto difficilmente mi toglierebbe del tutto le lac morbide. Premesso che potrebbe anche andarmi bene levare il cono dal mio campo visivo sul sx a scopo idoneita' agonistica non so se e' un rischio che val la pena correre. Non so ... non ho problemi di soldi x ste cose ma a volte penso che "se stessi cosi' x sempre potrei cavarmela" ... in realta' le mie paure sono tante , compresa quella che anche il dx inizi ad avanzare ... insomma nessuno ha la palla di vetro, sono al limite d'eta' per il CL ma non so ... ho paura di soffrire come una bestia per nulla, a sti punti, viste le circostanze quasi meglio rischiare alla grande con la MARK, almeno dopo quella dovrei riuscire a vederci quanto ci vedevo una decina di anni fa, non sembrera' un grance' come risultato.... ma sarebbe una scelta MIA e solo MIA con tutti i rischi che ne conseguono. Detto cio' forse e' un po' prematuro per tirare in ballo un simile discorso ma.. esistono casi di MARK che poi han dovuto subire un trapianto ?
insomma mi ritrovo tra queste ipotesi:

1) Non fare nulla e sperare che il cono si blocchi e rinunciare ad attivita' sportive non amatoriali .. ma se non si blocca tra 10 anni come la rinnovo la patente ?
2) Fare il CL con tutto il calvario che ne consegue ... il CL blocchera' anche il cono, ma nessuno mi ha detto che recupero visus ... fooorse qualcosina ma molto forse e cmq ci va del tempo ... e io tempo non ne ho molto. Insomma ho paura di buttare via un'altra stagione. Quel che mi butta parecchio giu' del CL e' che dopo aver letto un po' di robe quassopra ho visto che il recupero e' quel che e' ....
3) l'azzardatissima MARK: supponendo che funzioni e che mi ritrovo con l'occhio sx che torna alla situazione di 10 anni fa con il suo bel -8 corretto da lac morbida ... non sarebbe male ... ma se anche lo stesso Abbondanza non me la ha proposta come prima ipotesi un motivo ci sara' ....

Vorrei avere la palla di vetro e sapere che succedera' ... Ho le idee piu' confuse che mai, ora aspettiamo ancora nuovamente il parere del prof qui di Torino visti gli spessori e vediamo ....

Ciao Andry, ho letto con molta curiosità il tuo topic .

Le riflessioni c'erano tutte ma non ho capito, alla fine, se tutto sommato sei soddisfatto del risultato della Mini ARK o no ... se avresti preferito un altro percorso terapeutico alla luce della tua sperienza.

Insomma se la rifaresti o meno.... se ne é valsa la pena o meno.
Penso che sia il punto di arrivo piu' scontato della riflessione ... ed io, se c'é, non lo ho afferrato.

Grazie anticipato per la risposta

io ne ho a bizzeffe, a me lo rilasciano tutti, ospedale compreso dove notoriamente almeno al mattino, quando visitano "i malati della mutua", tendono a lavorare veramente poco, con continue pause che loro chiamano "urgenze".
Un ottico però mi ha detto che l'astigmatismo che c'è scritto lì sopra non è attendibile perchè ci sono tante righe e magari in una c'è scritto che hai 9 diottrie di astigmatismo (come c'è spesso scritto nei miei scontrini), a te viene un colpo e invece quella misura si riferisce ad un punto ben preciso ma poi bisogna usare qualcos'altro (ovviamente non mi ricordo cosa )e fare una media

quella cosa va bene per cho ha un astigmatismo regolare...
per noi che ce l'abbiamo irregolare credo il meglio sia sempre la topografia perchè lì vedi davvero punto per punto...