Salve a tutti.
Leggendo i messaggi degli ultimi giorni è chiaro che il caos avanza incontrastato. Questo sempre perchè prima di scrivere o parlare molti di voi dovrebbero accertarsi delle notizie e dei fatti.
L'ultima volta che ho parlato così sono stato definito "arrogante"... eppure avevo ragione. Ma lasciamo perdere me.. e torniamo all'oggetto.

In crosslinking non si è mai fermato.. e nè è ripartito.
Siena ha avviato un progetto nel 2004 in cui la proposta era di fare 44 (circa) sperimentazioni. Nello studio multicentrico dovevano partire i famosi altri centri che già avevo elencato tempo fa. Putroppo.. non tutti sono in grado, nè hanno la voglia di organizzarsi (avete presente come funzionano le cose negli ospedali no??). Siena era, ed è, disposta a fare da PILOTA agli altri centri che desiderano avviare la sperimentazione.
Fortunatamente sono partiti MILANO, FIRENZE e BARI. Gli altri... si sono persi per strada, c'è chi ha chiesto i moduli ma non li ha mai presentati, c'è chi ha presentato la richiesta.. ma non ha acquistato la macchina, ecc..
Nel momento in cui SIena ha terminato il 44esimo paziente è normale che non può procedere col 45°. Deve presentare il resoconto al comitato etico e lo ha fatto. Deve dimostrare i risultati ottenuti, e fortunatamente sono tutti positivi. Ora bisognerebbe fare il "salto di qualità" e cioè uscire dall sperimentazione.
Da chi dipende? Non solo da Siena putroppo.
Ho parlato con il dott. Mazzotta; mi ha raccontato che il prof. Caporossi ha scritto ben 3 lettere al direttore generale in cui avanzava la richiesta di proseguire.. ma inspiegabilmente non ha avuto risposta (ndr.. siamo in Italia). Il dott. Mazzotta mi ha promesso che mi mostrava le 3 lettere protocollate se non ci credevo. Egli mi ha anche accennato a un escamotage per uscire dal tunnel. E cioè allargare la sperimentazione da 44 a 88 ad esempio, e prolungarla al 2009. Così facendo saremo ancora in regime di sperimentazione.. ma chissenefrega.. almeno si va avanti con i CCL e con i pazienti che sono tristemente in attesa. Mazzotta mi ha rivelato che ci sono 200 pazienti in lista ma mi ha anche detto che se mette la segretaria a richiamare tali pazienti molto probabilmente 3/4 sono già andati da qualche altra parte o all'estero. E infatti il suo consiglio è appunto quello di scovare altri centri che hanno presentato la richiesta da poco, e che hanno le liste nuove di zecca e quindi ancora libere.

Abbiamo parlato anche dei tristi episodi riguardanti "spessore micron 400" e di "epitelio non rimosso o rimosso parzialmente".
Riguardo lo spessore ha avuto una discussione con Dresda in quanto non si spiega perchè fino ad oggi la faccenda cross-linking è stata portata avanti con tanta cautela, con tanta minuziosità, con tanti studi su animali e cornee cadavere, e ad un tratto si è iniziati in stile Jazz e cioè improvvisando nuove strade.
Egli stesso è disposto a capire se il trucchetto del destrano può aiutare sotto i 400 micron.. ma che prima si facciano TUTTI I PASSAGGI NECESSARI per la sperimentazione (e questa non è una novità ma se ne parlava già al 2° congresso di Zurigo. Cioè non mettendo il destrano nella soluzione di riboflavina la cornea si gonfia per osmosi e aumenta di spessore fasullamente)).

Riguardo l'epitelio invece è stato molto più deciso. Va rimosso, e a breve dovrebbero uscire degli studi che dimostrano l'inefficacia del crosslinking fatto senza rimozione.

Riguardo alla riboflavina mi ha confermato che una fiala costa all'incirca 250 euro. Il motivo? essenzialmente commerciale. Provate a immaginare quale ditta farmaceutica (note per il loro business) si metterebbe a produrre fiale da 2 euro. Se qualcuno di voi storce il naso è libero di aprire una azienda produttrice di riboflavina da 3 euro, poi vediamo il bilancio come lo chiude a fine anno...
Mi ha detto che la soluzione possono prepararla anche loro in ospedale, ma i livelli di sterilizzazione in ogni caso non raggiungerebbero mai quelli che una ditta farmaceutica, con i suoi scienziati e le sue apparecchiature può raggiungere. E la differenza sta proprio in questo. Costa tanto perchè si assumono la responsabilità del prodotto, e cioè che te lo possono infilare nella cornea con la loro garanzia..
Immaginate se tra 3 anni esce fuori che quella fiala è dannosa. Poi di chi so ca**i???


Infine mi ha anche accennato qualcosa riguardi ai LEA Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria che avrebbero identificato il crosslinking come operazione a pagamento . E cioè come ora succede per chi fa il laser per la miopia in ospedale. Per ora prendetela con le pinze, magari faremo luce anche su questo.



Comunque sto per organizzare una mappa dei centri per CCL, magari con il vostro aiuto, in modo da evitare tutta questa confusione sui tempi, sui prezzi, ecc.

hai perfettamente ragione,
ce una confusione TOTALE !
poco fa ho letto di ilaria che dice che il suo ragazzo ha fatto il cl a peschiera del garda--boh io non lo avevo mai sentito..

in definitiva bisognerebbe chiarire dove e come si puo fare il cl a pagamento e con il ssn.

io ribadisco ho chiamato giorni fa l'ospedale di brescia, mi hanno confermato che la macchina c'è e che dovrebbero partire a settembre con gli interventi .

io il 30/07 ho visita proprio presso questo ospedale per il cl .. quello che mi diranno vi riferirò

ciao grazie

grazie scai del resoconto....



credo che bisognerebbe muoversi di anticipo e scrivere al ministero della sanità (anche se capisco quanta importanza ci riserveranno...).


credo anche che questa eventualità meriti di essere contrastata con tutti i mezzi a noi possibili.

in difetto non possiamo lamentarci se qualcuno fatica a riconoscere nella A.M.C le finalità per cui era nata........

Grazie del resoconto Scai .
Ora è tutto più chiaro. Per quanto riguarda Siena mi chiedo sinceramente come mai in quasi un anno non sia stato possibile catturare in qualche modo l'attenzione del Direttore .
Resta il fatto che se dovessero decidere di allargare la sperimentazione fino al 2009, linkando altri 44 pazienti nel giro di due anni, la, già flebile, speranza di velocizzare i trattamenti finirebbe tristemente .
Ma se davvero è l'unico modo... meglio che niente.
L'idea della mappa per i centri abilititati CCL è un'ottima iniziativa. Organizziamoci...

CIAO

Scai io gia c'ero arrivato da 1 mese a questa parte...ecco perche sono andato a dresda

Io mi chiedo solo come ci si fa a sottoporre ad un trattamento ancora in regime di sperimentazione. Spiegatemelo.

infati secondo me, almeno per persone con uno stadio iniziale, sarebbe meglio aspettare, se peggiora leggermente prendere le lenti a contatto, e se continua a peggiorare eventualmente fare l'intervento per evitare di andare a finire al trapianto, tanto credo che nella peggiore delle ipotesi il cross linking non precluda il trapianto. o sbaglio?

Fattelo spiegare da chi lotta contro il tempo.
Tu (COME ME) non ne hai bisogno.. e non puoi capire...

grande scai

Io mi meraviglio come la gente nn sappia neanche della funzione del Cross Linking stando qui dentro.

C'è alternativa ? Forse è un rischio ( anche se ormai la sperimentazione dura da anni ) ma è pur sempre una possibilità per evitare che peggiori e si arrivi al trapianto
P.s. ma se nessuno facesse sto trattamento come lo si sperimenterebbe ?


1° per fare il cl bisogna avere un cheratocono in progressione altrimenti nessuno si farebbe "toccare" l'occhio
2° il cl serve soprattutto a bloccare il cheratocono, se uno lo fa troppo tardi potrebbe essere inutile



Io non mi meraviglierei più di tanto, ci sono persone che pur avendo il cheratocono cmq stanno abbastanza bene, ci vedono bene con gli occhiali e più di tanto non si preoccupano di eventuali cure che a loro non servono.
E credo che il discorso non si limiti solo ai malati di cheratocono
ciao

Ciao In considerazione del fatto che il cheratocono è una malattia degenerativa, e su questo non ci sono dubbi, ed in considerazione del fatto che non ha un comportamento lineare, ma definito "capriccioso", per cui prevedibile, vorrei che qualcuno mi spiegasse il motivo perchè una persona dovrebbe aspettare di peggiorare prima di fare il CL.
Il principio dovrebbe essere di cercare sempre di conservare o migliorare lo stile di vita, e non peggiorare per poi cercare di rimediare.

Per il semplice fatto che non tutti proseguiamo sulla stessa strada.
Si tratta cmq di un operazione di cui non sappiamo ancora quali effetti collaterali avremo tra 10 anni (alzi la mano chi è convinto che saranno tutti successi al 100%!).
Prendi GiuseppeG.. A 50 anni suonati fa una vita normale con occhiali. Se potessi riportarlo indietro nel tempo gli faresti il CCL? Sarebbe servito a qualcosa? NO!

Ritengo quindi che se si notano peggioramenti evidenti e si rientra nei requisiti è giusto fare il possibile e tentare la strada più breve (e se si può più economica) per il cross-linking .
Se questa REALE ESIGENZA non c'è... aspettare e tenere sotto controllo la situazione

Il fatto è che meno si tocca il proprio corpo meglio è, non vale solo per gli occhi.
Scai ha ragione.
il fatto è che se giovane si trova in una situazione a rischio anche se potrebbe fermarsi forse gli conviene farlo preventivamente, anche se avrebbe potuto non arrivare al trapianto.
E' una cosa soggettiva, dipende da numerosi fattori come l'età, lo spessore ecc. ecc. Visto e valutato come stanno le cose ognuno decide per sè.
Ma una scelta personale, ognuno fa come meglio pensa e nessuno può die se ha fatto una scelta corretta o meno.

Scaistar, concordo: concordo sul fatto che sei spesso molto arrogante, anche se ti rinovo stima e persino affetto, per il sito e tutto quanto, come giò ho avuto modo di fare in passato.

ma ritengo tu possa anche cominciare a sospettare che un pò arrogante, ovvero eccessivamente tale, lo sia, dato che te lo diciamo in tanti

il cross-linking in italia SI ERA fermato, impantanato in un mucchio di beghe burocratiche a non finire, da quando a gennaio è stato 'accettato' come cura ufficiale dal Ministero.

e in effetti, E' ripartito, come dimostra io, caos vivente, che l'ho potuto effettuare ieri al San Carlo di Nancy in regime di sanità pubblica.

meno arroganza/ aggressività, più umiltà, che cosa ne dici ?

detto questo, vado un pò a riposare e conto più tardi di aggiornarvi con il resoconto della mia esperienza e tante buone nuove notizie e nuovi dati (mi dispiace scaistar, ma non hai l'esclusiva su novità tanto succose come quelle che porto io, e questa è una fortuna per tutti, te compreso, dunque non ti scaldare e sii più composto )

a più tardi ragazzi!

questa è una sciocchezza grossa così.

salvo casi quali quello di giuseppe, che sono eccezioni, la regola confermata e spinta anche da chi - se permetti - il cross-linking l'ha inventato come il Professore di Dresda, il cross-linking ormai andrebbe fatto come profilassi, punto e basta.

stare lì ad aspettare che progredisca e accechi è una sciocchezza mlto pericolosa, da dire, soprattutto dal momento che è stata trovata una cura ch eè in buona sostanza una passeggiata (il cross-linkign tecnicamente non è neppure un'operaizone, è un trattemtno. indolore, innocuo, senza contatto chirurgico tranne che per la rimozione dell'epitelio, e con un'efficazia del 99,8% dei casi. in definitva, scaistar, stai più attento ad avventurarti in sciocchezze tanto grandi, perchè scrivendole diventi potenzialment e pericoloso.

ora vado davvero a dormire, a più tardi tutti quanti!