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la parola del professionista sul cross-linking 
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....e perchè una persona con un cheratocono "stabile" negli ultimi anni, dovrebbe aspettare con il rischio di un forte peggioramento improvviso che ne potrebbe precludere poi l'intervento?

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Antonio


lunedì 16 luglio 2007, 12:22
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Morpheus ha scritto:
....e perchè una persona con un cheratocono "stabile" negli ultimi anni, dovrebbe aspettare con il rischio di un forte peggioramento improvviso che ne potrebbe precludere poi l'intervento?


altra efficace ed eccellente domanda, non c'è che dire.


aggiungo che capita più che 'qualche volta' che un cheratocono prenda, apparentemente dal nulla, ad avanzare a velocità tristemente folli

aspettare è molto pericoloso, secondo me.

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lunedì 16 luglio 2007, 12:24
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Morpheus ha scritto:
Scusami scai ma vorrei che mi spiegassi bene il concetto di "stabile" in una malattia considerata degenerativa come il cheratocono


Semplice.
Vai a farti le visite.... e il valore più importante e cioè quello del THINNEST (spessore minimo della cornea) e uguale o diverso di pochi micron da quello dell'anno precedente.
Poi guardi la topografia e anche lì i valori SIM-K delle Diottrie sono simili a quelle dell'anno prima (identiche impossibile vista la tolleranza della macchina).
Se poi vuoi approfondire ti mostro le mie mappe, le aberrometrie e orbscan di LUN 9 luglio 2007, quelle di DIC 2006, quelle di APRILE 2006 e quelle di OTTOBRE 2005.

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lunedì 16 luglio 2007, 12:24
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Kavi Tattva ha scritto:
Alessandra ha scritto:

Non ho capito: i diabetici non hanno il cheratocono?
:roll:


proprio così.


questo statisticamente, poi magari un diabetico col cheratocono su 7 miliardi che siamo su 'sto pianeta ci sarà, ma è proprio così.


This a strange affirmation. In our association, on our 400 members I know 5 diabetic patients. And for the diabetes mellitus (DM), there is no difference in the prevalence of DM in keratoconus patients and those without keratoconus...

HERE

In addition, I specify that in France the CCL is, to date, in therapeutic protocol.

Amitiés
Vincent

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lunedì 16 luglio 2007, 12:24
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In addition, I specify that in France the CCL is, to date, in therapeutic protocol.

Amitiés
Vincent[/quote]

you mean out of 400 members only 5 have diabetes?

that is a low percentage, if you ask me.


this said, whatcha mean with 'therapeutic protocol' ?
is it free tu undergo CCL under the national healt assistance program?

otherwise, how much does it cost and where do they do it?

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lunedì 16 luglio 2007, 12:31
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Currently, the study concern 100 patients in our 2 Centers for Rare Disease (CNRK Toulouse-Bordeaux). The CCL is completely free.

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lunedì 16 luglio 2007, 12:38
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V2F ha scritto:
Currently, the study concern 100 patients in our 2 Centers for Rare Disease (CNRK Toulouse-Bordeaux). The CCL is completely free.


seems like this technique it starting to spread everywhere like a virus or something, in this world, eh?!

great damn news indeed, merci :)

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lunedì 16 luglio 2007, 12:41
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Quindi praticamente una persona dovrebbe farsi una topografia corneale ogni 4/6 mesi circa, e con quale scopo pratico?
E' impossibile che un cheratocono peggiori in modo consistente in pochi mesi?
Ora ti rigiro la domanda, perchè secondo te una persona non un cheratocono al 1° o tra il 1° e il 2° stadio quindi all'inizio, con un ottimo visus, con uno spessore della cornea molto buono tra i 450 e 500 micron, senza problemi di lenti a contatto non dovrebbe operarsi?

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Antonio


lunedì 16 luglio 2007, 13:19
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Veramente non è stata una mia idea quella di fare una topografia ogni 6 mesi ma è la prassi quando si scopre un cheratocono.
A NA mi hanno visto a Gennaio e Tortori mi ha fissato un controllo dopo altri 8 mesi. Caporossi a Siena mi disse che data la mia età potevamo tranquillamente rivederci dopo un anno. Baiocchi e Mazzotta invece sono più sensibili ai cheratoconi "anziani" e quindi hanno accorciato il tempo a 6 mesi.

Cita:
perchè secondo te una persona non un cheratocono al 1° o tra il 1° e il 2° stadio quindi all'inizio, con un ottimo visus, con uno spessore della cornea molto buono tra i 450 e 500 micronsenza problemi di lenti a contatto non dovrebbe operarsi?
,

Scusate.. ma forse non mi sono spiegato. Eppure se rileggete.. l'ho scritto chiaro e tondo.
Non è lo spessore il problema! il problema è l'evoluzione!
Puoi avere 500 o 400 o 380 micron.. ma se è un cheratocono fermo a cosa serve bloccarlo? E soprattutto... chi se la sente di risvegliare un cheratocono che dorme? (già perchè... grattare l'epitelio e saltarne un bel pò di micron, e agire con dei raggi ultravioletti... non venitemi a dire che è cosa da poco).
Se andate a rileggere i miei post di benvenuto troverete sempre il consiglio, TIENI SOTTO CONTROLLO LA SITUAZIONE, NON SALTARE MAI LE VISITE, PRENDITI CURA DEI TUOI OCCHI PERCHE' NESSUNO LO FARA' PER TE! SE NOTI PEGGIORAMENTI NON ESITARE A CONTROLLARTI. SE IL TUO MEDICO NON TI SODDISFA... CAMBIALO SUBITO!

E' impossibile che un cheratocono peggiori in modo consistente in pochi mesi?
NO. Ma è raro che succeda dopo i 25 anni (e non lo dico io).
Ma cmq non capisco più di che stiamo parlando. E' ovvio che se noto un peggioramento nella visione me ne sbatto di qualsiasi parere e mi vado a crosslinkare stesso domani al primo centro disponibile (a pagamento, gratis o all'estero che sia..).
Io sto solo dicendo (lo riscrivo per la ventordicesima volta)
1) LA DECISIONE VA PRESA INSIEME AL VOSTRO MEDICO (fare di testa propria.. non sempre ripaga)
2) IL CROSSLINKING NON E' UNA PASSEGGIATA. QUINDI FATELO SE E' INDISPENSABILE E NON PERCHE' LA MODA ORA DETTA QUESTO.
3) PRESTATE ATTENZIONE ALLA VOSTRA VISTA E AD EVENTUALI PEGGIORAMENTI


Infine aggiungo.. IL LASER PER LA MIOPIA
Un intervento semplice. un intervento che quasi nessuno impone.. ma lo si fa PER CAPRICCIO DEL PAZIENTE CHE VUOLE TOGLIERE GLI OCCHIALI
Non smetterò mai di segnalare queste persone che pensavano di andare a fare una passeggiata: http://www.malavista.it/ e invece... :cry:

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lunedì 16 luglio 2007, 13:30
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cmq leggetevi la risposta che mi ha dato HAFEZI

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lunedì 16 luglio 2007, 13:36
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Ti garantisco neanche la mia, ma di più medici, visto che mi sono operato 20 gg., fa e non ho fatto altro che descriverti la mia situazione, quindi come puoi ben vedere Siena non è il verbo ma ci sono svariate idee in merito.
Scai stiamo parlando di statistica, e come ben sai non è un valore assoluto.
Sai meglio di me che per ora la fascia consigliata è tra i 18 e i 45 anni...
Se un domani un paziente che considerato stabile e non ritenuto opportuno operare, improvvisamente peggiora e si trova nella situazione opposta, il medico si salva con "ci siamo trovati di fronte ada un caso raro"? e il paziente che fa si limita a dire "che sfiga!"

2) IL CROSSLINKING NON E' UNA PASSEGGIATA. QUINDI FATELO SE E' INDISPENSABILE E NON PERCHE' LA MODA ORA DETTA QUESTO.

Lo so, visto che mi è stato illustrato ampiamente, consigliato e l'ho fatto, e non penso che il professore che mi ha operato lo considera una moda...

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lunedì 16 luglio 2007, 13:48
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Cita:
improvvisamente peggiora e si trova nella situazione opposta


Stiamo facendo terrorismo psicologico?
Alzi la mano (scriva qualcosa) chi di voi si è trovato con un peggioramento improvviso.
Peggioramento = per me significa almeno 30-40 micron tali da considerare non più errore della macchina
Improvviso = in un lasso di tempo minore dei 6 mesi tali da non risultare a una visita, ed risultare invece a quella successiva

Cita:
visto che mi è stato illustrato ampiamente, consigliato e l'ho fatto, e non penso che il professore che mi ha operato lo considera una moda...

Scusa Morpheus ma io che ho scritto? 1) LA DECISIONE VA PRESA INSIEME AL VOSTRO MEDICO

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lunedì 16 luglio 2007, 14:03
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Quindi il mio sarebbe terrorismo psicologico solo perchè considerato raro?
Non ti sembra un po eccessivo? :)
I vari pareri (non miei o tuoi, ma di professori che studiano questa malattia da anni) che si sentono in giro dimostrano appunto che si conosce ancora poco....
Scai scusami ma per quanto addentrato nella malattia da parecchio tempo, e continuamente collegato a internet per aggiornamenti ed a svariati professori, (ti faccio comunque i miei complimenti) non penso conosci tutti i casi in europa diagnosticati o in cura... e comunque ti ripeto che parliamo di una malattia che ha sviluppi ancora non ben chiari e i dati rilevati sono solo STATISTICI, e quindi senza valori assoluti.
Se non fosse così ci sarebbero cure e interventi specifici univoci.
Il fatto di operarmi sotto il parere del medico era una affermazione in risposta appunto alla tua sopracitata.....
Più attento mod. :wink:

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Ultima modifica di Morpheus il lunedì 16 luglio 2007, 16:51, modificato 1 volta in totale.



lunedì 16 luglio 2007, 14:35
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scaistar ha scritto:


2) IL CROSSLINKING NON E' UNA PASSEGGIATA. QUINDI FATELO SE E' INDISPENSABILE E NON PERCHE' LA MODA ORA DETTA QUESTO.


in disaccordo totale, assoluto.

non è una moda, è sulla bocca di tutti ed è considerata la nuova 'rivoluzione' del campo per i risultati che da, contro i quali non puoi dire proprio nulla, sono SCHIACCIANTI.

sul fatto che non sia una passeggiata.. drammatizzi, è un intervento serio (cioè da fare con serietà) ma semplice.

son sempr edi più i medici, da Dresda ad altrove, che dicono a voce neanche tropppo bassa che si dovrebbe cominciare a proporre come intervneto preventivo, di profilassi....
..quando questa opinione diventerà globale, mi sa che dovrai fare una bella marcia indietro !

sempre pacatamente, ma credo fermamente in quel che dico.

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lunedì 16 luglio 2007, 16:46
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kavi, se fosse come dici te, tutti i metodi usati finora per cercare di contenere la malattia andrebbero a farsi benedire...

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Antonio


lunedì 16 luglio 2007, 17:23
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