quanto sopra vale anche per me.

innanzitutto ti do il benvenuto che nel fervore della prima discussione da vero maleducato ho dimenticato.

capisco che rispondere a tutte le domande che ti sono state fatte da me e da altri può diventare abbastanza impegniativo (parlo logicamente in termini di tempo) ma anche io avrei qualche altra domanda e considerazione da fare spero vivamente che troverai il tempo per accontentare tutti i partecipanti alla discussione (un grazie anche a tua moglie visto che ti deve tradurre tutto)

PREFAZIONE
prima di incominciare la discussione voglio farti presente le mie condizioni,
occhio sinistro astigmatismo inregolare di 3 diottrie non compatigile con ck occhio destro ck secondo stadio iniziale completamente stabile da 5 anni correzione con gli occhiali non ottima ma buona, per mia fortuna
credo che alla fine la tua vista dopo la mini e la mia vista adesso non siano molto differenti anzi forse riesco a vedere un po meglio io.
( ma non entriamo in competizione non voglio approffitare troppo della mia fortuna ).
Dico questo per farti capire che io sono tra quei pazienti che se la possono prendere comoda, i miei interventi sono sempre moderati
non perchè io sia più pacato e riflessivo di altri ma perchè almeno fino ad ora la fretta è il mio ultimo problema. speriamo che duri
Tu dici di avere 2 bellissimi bambini e che la vista ti serve adesso e non sai quanto ti capisco, io ne ho una sola e poterla vedere giocare e ridere è la mia più grande ragione di vita.
Con il dott. Lombardi ho affrontato più e più volte il mio dilemma:
mettiamo che io mi opero di mini e va tutto bene sono contento e la mia vista me la tengo fino alla vecchiaia ma quando mia figlia ha 25 anni
gli viene il ck (ereditarieta etc.) allora abbiamo un dott.Lombardi che avrà
circa 80 anni e un dott Abbondanza che ne avrà pochi di meno, nessuno si è prodigato per rendere la mini una tecnica riconosciutà e mi figlia si
farà tutta la vita con il ck con suo padre che 20 anni prima ha invece potuto operarsi e migliorare la propia vita.
A questo mio dilemma il prof Lombardi ha sempre risposto di non preoccuparmi perchè stava già addestrando i suoi successori.
Ora capirai bene che in un caso cosi le variabili sono infinite,
1 i successori non hanno le capacità che il prof. si aspettava.
2 succede qualcosa al prof. prima della fine dell'addestramento
3 i suoi successori dopo qualche anno di lavoro decidono che non vogliono più andare contro i loro stimati colleghi perchè vogliono fare un qualche tipo di carriera.
4 le variabili sono talmente infinite che tramandare una tecnica chirurgica
come si fa con la ricetta della torta della nonna da troppa poca affidabilità.
senza contare che un conto è addestrare 3 o 4 persone un conto è prepararne migliaia nel mondo, sicuramente tra quelle migliaia ce ne saranno qualche decina veramente portati che diventereddero i migliori.
dopo tutto questo discorso la mia domanda è.

1 tu personalmente o comunque conosci qualcuno che come te a fatto la mini e si batte perchè
questa tecnica sia riconosciuta ufficialmente?

2 se la risposta è no, come mai non hai mai pensato a creare una specie di associazione per fare riconoscere tale tecnica?

3 non credi anche tu che sia nell'interesse comune non tanto convincere i
singoli nel credere nella mini ma piuttosto il mondo scentifico?

Io non discuto mai di industrie della mini industrie dalle lac o dei
trapianti, queste cose non mi interessano preferisco concentrarmi
sul possibile che sulla fantapolitica sanitaria se io mi operassi di mini
andrei da tutti i più grandi specialisti a farmi vedere e insisterei perchè
mi diano il loro parere e se tutti i centinaia di pazienti felicemente operati
non si sedessero sugli allori ma facessero altrettanto forse le cose potrebbero cambiare. ma di queste cose io non ho mai sentito parlare,

spero vivamente sia per mia figlia che per i tuoi, per la bambina di pa 36
e di tutti i prossimi malcapitati che si prenderanno il ck
che le cose possano cambiare presto ma credo che lo sforzo più
grande lo dobbiate fare voi arketizzati rompendo i coglioni alla classe
medica, voi siete una prova scentifica vivente e allora andate e fatevi
vedere 1 poi 10 poi 100 poi 1000 fino a quando la vostra verità abbatterà
il muro di omertà che si è creato intorno al ck.

aspetto le tue risposte e ti saluto

max ha scritto:
Io non discuto mai di industrie della mini industrie dalle lac o dei
trapianti, queste cose non mi interessano preferisco concentrarmi
sul possibile che sulla fantapolitica sanitaria se io mi operassi




non vorrei passare per quello che polemizza su questi argomenti.
ci vengo solo tirato in mezzo da chi li usa come mezzi di propaganda.
ci tengo a precisarlo perchè concordo con max di queste cose non me ne frega niente, ma non sopporto che se ne faccia un uso distorto!!

infine mi associo al benvenuto ad hari

Ciao a tutti,
mia moglie ha appena finito di leggermi tutte le risposte ai miei messaggi.
Capisco molto bene la collera associata al cheratocono ma devo dire che sono molto deluso dal tono di alcuni dei vostri messaggi.
Scrivero' il seguente messaggio e vi giuro che e' la pura verita'.
Ho visitato la clinica del Prof. Lombardi tre volte. Non mi ha mai chiesto di pubblicare qualcosa sul suo conto sui forums. Ho pagato per tutte le mie operazioni e non mi sono mai stati offerti soldi per pubblicizzare la mini ark. L'unica ragione per cui ho scritto su questo forum e' perche' ho incontrato uno dei vostri membri alla clinica di Lombardi e ho pensato che forse potreste essere interessati in qualcuno che si sia operato di mini ark.

In risposta alle vostre domande:
1. Ho contattato il Dott. Merlin, il Dott. Guidi, il Dott. Dossi e molti altri. Ho pubblicato tutte le loro risposte sul sito del Kc Support.
2. Personalmente credo che nella chirurgia l'abilita' nell'usare le mani sia stata rimpiazzata dall'uso del computer. Ma questa e' un'opinione personale. Non penso che i dottori siano stupidi, ma dedicare la vita ad imparare una particolare abilita' chirurgica per trattare una malattia relativamente rara come il cheratocono non sembra essere una loro priorita'.
3. E' stata una combinazione di diverse cose che mi ha spinto a prendere la decisione di operarmi con la mini ark. A tal proposito, ho scelto apposta di non incontrare il Prof. Lombardi prima di aver parlato con altri pazienti operati e ho cercato di verificare indipendentemente le cose che diceva.
4. Una volta incontrato il Prof. Lombardi, abbiamo parlato a lungo della scienza dietro la mini ark. Mi ha spiegato usando diagrammi ed esaminando mappe corneali, etc. etc. Ed alla fine ho pensato che tutto questo avesse senso. Ho visto dei video di operazioni ed animazioni sulla mini ark.
5. Si, sono stato in contatto sia personalmente che sul forum con pazienti tedeschi. Alcuni piu' soddisfatti di altri ma penso che molti trattano la mini ark (come dovrebbe essere) come un processo che ha bisogno di tempo per poter funzionare.
Io tratto questa tecnica come qualsiasi altra operazione.

Mi spiace usare argomenti come le lenti a contatto o trapianti per far sembrare la mini ark migliore. Prima che conoscessi Lombardi, sapevo gia' che qualcosa non andava bene. Ma Lombardi e' stato il primo dottore che io abbia mai sentito parlare negativamente delle lenti a contatto.

Penso che la cosa piu' importante circa la mini ark sia l'aspettativa. Cosa vi aspettate dai risultati? Vi aspettate di entrate nella clinica del dott. Lombardi con il ck ed uscirne curati?
Cosa volete che io dica circa la mini ark, quando ogni parola che esce dalla mia bocca viene attribuita al prof. Lombardi?
La verita' e' che sono contento dei miei risultati e continuano a migliorare. Non posso parlare per altri pazienti operati con mini ark perche' i loro risultati sono personali.

In conclusione, ripeto che il motivo per il quale sono venuto qui era perche' pensavo che sareste stati interessati nella mia storia. Apprezzo il benvenuto datomi da alcuni ma non sono venuto qui per affrontare il sarcasmo di altri. Tutte le informazioni che ho raccolto, cosi' come i dettagli della mia esperienza con la mini ark, li potete trovare su questo sito: http://www.kcfreedom.org (purtroppo, questo sito e' in inglese ma potete provare ad usare i traduttori on-line).

Sento che la mia presenza qui ha disturbato la vostra conversazione, per cui non scrivero' piu'.
Vi auguro tutto il meglio ma se qualcuno e' interessato nel parlare ulteriormente con me non esitate a contattarmi a: hari_navarro@hotmail.com

Distinti saluti,
Hari

Ciao Hari e benvenuto
Sono Claudio e sono stato operato il 10 Marzo di mini Ark dal dottor Abbondanza.
Attualmente la mia vista veramente bene e dal giorno dell'operazione mi sento rinato.
Non saperei dirti come sono messo a diottrie ma in decimi vedo 12 /10 dall'occhio sinistro e 8-9 dal destro e quel che mi rende ancora più felice e che di giorno in giorno noto piccoli miglioramenti.
Per il momento il dottore ha escluso ritocchi ed è fiducioso anche per il futuro.
Ho abbandonato le lac dopo circa 20 anni
e da quando ho fatto l'intervento ho gli occhi piu aperti meno gonfi e bianchissimi.
Cosa che prima mi sognavo a meno che non usavo qualche collirio.
In questi giorni ho notato che sta sparendo un piccolo callazio che mi portavo dietro da circa 3 anni.
Mi sento un po come te una specie di guerriero che difende la mini ark .
E come potrei pensarla diversamente dopo tuti i benefici che ho avuto?
Anche io ci tengo a dire che non mi ha mai chiesto nessuno ne sono stato forzato per parlare bene della mini ark.
Ovviamente le polemiche ci sono
Tante cose non sono assolutamente chiare
Ci sono molte persone scettiche e altre decisamente polemiche .
Ma io te e tanti altri VEDIAMO!!!
E spero di tutto cuore che sarà così per sempre!!
EW per questo motivo voglio combattere!
Sperando che 10 100 1000 altri cheratoconici possano tornare a vederci!
Sperando che tutti i dubbi sulla mini ark possano essere chiariti!
Che si faccia di tutto per farla approvare dal ministero della salute!
Che in futuro ci siano altri dottor Abbondanza o Lombardi che possano curare i nostri figli e i nostri nipoti!
Magari avendo il culo parato dalla sanità pubblica come d'altronde deve essere, e non affrontare enormi sacrifici per doversi operare!
Quindi caro amico Hari
ti chiedo di non lasciarci e di continuare a contribuire anche tu per questa
giusta causa.
E se ci saranno persone che risponderanno con sarcasmo lasciale dire
In fi dei conti il mondo è bello perchè è vario!!!
Ciao Hari spero di rivederti ancora in queste pagine.
Claudio

Ho pagato per tutte le mie operazioni e non mi sono mai stati offerti soldi per pubblicizzare la mini ark. L'unica ragione per cui ho scritto su questo forum e' perche' ho incontrato uno dei vostri membri alla clinica di Lombardi e ho pensato che forse potreste essere interessati in qualcuno che si sia operato di mini ark.

In risposta alle vostre domande:
2. Personalmente credo che nella chirurgia l'abilita' nell'usare le mani sia stata rimpiazzata dall'uso del computer. Ma questa e' un'opinione personale. Non penso che i dottori siano stupidi, ma dedicare la vita ad imparare una particolare abilita' chirurgica per trattare una malattia relativamente rara come il cheratocono non sembra essere una loro priorita'.
5. Si, sono stato in contatto sia personalmente che sul forum con pazienti tedeschi. Alcuni piu' soddisfatti di altri ma penso che molti trattano la mini ark (come dovrebbe essere) come un processo che ha bisogno di tempo per poter funzionare.
Io tratto questa tecnica come qualsiasi altra operazione.

Mi spiace usare argomenti come le lenti a contatto o trapianti per far sembrare la mini ark migliore. Prima che conoscessi Lombardi, sapevo gia' che qualcosa non andava bene. Ma Lombardi e' stato il primo dottore che io abbia mai sentito parlare negativamente delle lenti a contatto.

Penso che la cosa piu' importante circa la mini ark sia l'aspettativa. Cosa vi aspettate dai risultati? Vi aspettate di entrate nella clinica del dott. Lombardi con il ck ed uscirne curati?
.

.Sento che la mia presenza qui ha disturbato la vostra conversazione, per cui non scrivero' piu'.
Vi auguro tutto il meglio ma se qualcuno e' interessato nel parlare ulteriormente con me non esitate a contattarmi a: hari_navarro@hotmail.com

Distinti saluti,
Hari[/quote]



ciao Hari

perdonami ma non condivido affatto la tua decisione di non rispondere più, hai aspettato molto tempo, poi spari un romanzo tutto d'un fiato che il tono della verità Rivelata e appena qualcuno si permette di fare qualche obiezione al fatto che esista un solo candido medico al mondo (o 2) ad avere capito tutto mentre tutti gli altri sono servi delle multinazionali e del business, ti ritrai offeso sul tuo sito a senso unico. Dimentichi che qui siamo tutti affetti da questa patologia (tranne i medici) e che quindi l'unica cosa che ci interessa è capire quindi ti pregherei di rispondere a qualche domandina di base su temi che nei tuoi interventi non ho colto:
1 - che livello di ck avevi prima di farti operare e quanto ci vedevi con e senza lenti ?
2 - quanto ti è costato l'intervento per ciascun occhio?
3- chi è la persona che hai incontrato nello studio del dottore e che ti ha spinto ad intervenire su questo forum?

ti ringrazio anticipatamente per le risposte che come capirai per noi sono molto importanti

poi qualche osservazione:
-sulla manualitàdell'intervento:scusa ma 20 taglietti sulla cornea te li fanno a mano? hai idea della manualità che ci vuole per un trapianto di cornea specialmente se lamellare?
-vorrei capire perchè bisogna demonizzare le LAC dal momento che permettono a milioni di persone di vederci benissimo (sopratutto a quelli col ck); parlare di business di LAC per il ck poi, come diceva pa36, è ridicolo, in fondo siamo 4 gatti rispetto al mercato delle lenti e degli occhiali.
- anche la storia secondo cui il trapianto sarebbe spinto da motivi di business non regge visto che la maggior parte viene effettuato da strutture pubbliche dove i medici sono dipendenti a stipendio fisso e non pagati a numero di interventi
-un mito da sfatare (almeno x oggi):che su una cornea su cui si è intervenuti con la mini ark si possa tranquillamente operare: perchè molto probabilmente su quella cornea di lamellare non se ne può più fare e non è un danno da poco
grazie,ciao

ci avevo messo tutto il pomeriggio a scrivere il mio
messaggio tra una pausa di lavoro e l'altra con continue interruzioni da parte dei miei clienti che mi facevano perdere il filo del discorso:D



forse ti sono sfuggite le mie domande ti spiacerebbe rileggere il
mio messaggio e dirmi cosa ne pensi?

Hello Everyone,
Vorrei dire che non sono scappato appena mi sono state fatte alcune difficili domande... Sto rispondendo a difficili domande sulla mini ark ormai da tanto tempo su altri forums. Il fatto e' che ho pubblicato il mio messaggio qui ed alcuni di voi non hanno neanche aspettato di conoscermi meglio prima di insinuare che la mia intenzione era solo quella di promuovere la mini ark.
Ho gia' preso parte a questi sciocchi giochetti su altri forums e non volevo perdere di nuovo altro tempo.
Quindi ripeto: le opinioni che esprimo sono completamente personali, non parlo per altri operati di mini ark e non parlo per il prof. Lombardi.
La ragione per la quale sono contro lenti a contatto e trapianti e' perche' personalmente credo che non rappresentino una buona opzione per il trattamento del ck. Ho raccolto dozzine di articoli di ricerca che indicano un diretto legame tra l'uso delle lenti ed un assottigliamento della cornea. Credo tuttavia che questi ci vengano offerti come trattamento perche' molti specialisti credono che ci sia poco altro da offrire, sia questo per ignoranza o avidita' proprio non saprei. Tutto cio' che posso dire e' che il mio contattologo non ha mai menzionato cose come deformazione della cornea o problemi di trasmissione di ossigeno quando mi ha adattato le lenti. Lo scopo principale del contattologo e' quello di offrire ai cheratoconici una certa qualita' della vita cosicche' possiamo funzionare nella societa' (lavorare e vivere etc.) ma a quale prezzo? Non sto cercando di convincere nessuno di niente... ho espresso la mia opinione sulle lenti a contatto perche' hanno rappresentato l'unico fattore che mi ha spinto ad esplorare altre opzioni. Il mio parere sul trapianto di cornea e' che ci viene offerto molto volentieri come ultima opzione a noi disponibile... quando di fatto c'e' cosi' tanto di piu' in offerta.
Non e' strano che l'unico momento in cui possiamo trovare delle informazioni negative su queste opzioni e' quando appare qualcosa di meglio? E' molto difficile trovare informazioni riguardanti i veri effetti dei trapianti... ma ora con l'avvento del laser, tutto ad un tratto questo "vecchio" tipo di trapianto non e' piu' cosi' favorevole. Quel "magico" tasso del 96% sta iniziando a calare...
Credo che dobbiamo preservare la nostra stessa cornea ad ogni costo e credo anche che il marketing dell'indice di successo dei trapianti per il ck sia estremamente ingannevole. Qualsiasi trattamento con un tasso di successo del 96% deve essere davvero considerato una cura! Ma queste sono mie opinioni personali, voi siete tutti intitolati alle vostre.
Non sono venuto qui per vendere le mie opinioni, ero qui per condividere con voi la mia esperienza con la mini ark... e mi sorprende che una delle prime domande rivoltemi riguardava il costo della mia operazione. Sapete tutti esattamente quanto costa la mini ark (credete ancora che mi sia operato gratis?).
Non ho aspettato a pubblicare sul vostro forum e poi improvvisamente ho deciso di scrivere un romanzo. E' successo come ho gia' detto... ho incontrato uno dei vostri membri ed ho pensato che tutti voi potreste essere interessati alla mia storia. A proposito, come posso dirvi di chi si tratta, come faccio a sapere che questa persona voglia essere identificata?
Non ho mai pensato di scrivere sul vostro forum prima perche' non parlo italiano e tradurre non e' un processo facile.
Dovete capire la mia posizione... se non ho effetti negativi dalla mini ark allora dite che promuovo il prof. Lombardi, se ringrazio Claudio per il suo supporto allora e' come stare dalla sua parte, c'e' una costante vena di sospetto che fa poco per farci arrivare ai fatti.
Ero tra il terzo e quarto stadio di ck, con il piu' alto astigmatismo all'occhio destro quando ho incontrato il Prof. Lombardi per la prima volta. Adesso vedo 9/10 da entrambi gli occhi senza correzione dopo 7 mesi.
Non so se qualcuno stia pensando di creare un'associazione dedicata alla mini ark per far conoscere maggiori informazioni su questa tecnica. Ma posso gia' immaginare cosa direbbe la gente... "Ah, finalmente Lombardi ha trovato un nuovo modo di promuovere la sua clinica... e' cosi' che sceglie di accaparrarsi i pazienti". E' una situazione senza via d'uscita.
Credo che anche se il Prof. Lombardi avesse un successo soltanto con la mini ark allora questo non sarebbe abbastanza per spingere gli altri ricercatori/professionisti oculari a voler vedere il potenziale di questa tecnica da se' stessi? Noi da affetti da ck sappiamo che le nostre opzioni sono limitate... cerchiamo su internet e discutiamo sui forums in cerca di una soluzione. Vorrei che i nostri dottori facessero lo stesso.
Se cio' che Lombardi fa e' cosi' sbagliato allora perche' i nostri dottori non si fanno avanti e provano con fatti che e' una cosa da evitare a tutti i costi? La risposta e' che non lo sanno, scrivono della mini ark come una tecnica che appartiene al passato, senza neanche prendersi la briga di esaminarla loro stessi. Cosa gli importa... loro non devono alzarsi ogni mattina in un mondo di ombre.
Se sembro amareggiato e' perche' lo sono... sono amareggiato che sia stato io a dover trovare questo trattamento, che la medicina sia diventata troppo regolata. Sono amareggiato di non potermi fare avanti e dire che mi sono operato di mini ark e adesso il ck per me e' una cosa del passato senza che qualcuno cerchi di minare il mio successo.
Se la mini ark non fa per voi e davvero pensate che le compagnie di lenti a contatto abbiano a cuore il vostro miglior interesse, che i trapianti siano cosi' sicuri e ben riusciti come ci viene detto allora non vedo il motivo per continuare a dibattere sugli stessi punti.
Vi auguro davvero il meglio per qualsiasi cosa decidiate... e come ho gia' detto non esitate a contattarmi se avete qualche altra domanda.
Ciao,
Hari

p.s. In aggiunta, il dottore tedesco Jorg Krumeich ha appena presentato la sua ricerca usando la RK radiale per il trattamento del ck. Questa tecnica e' molto simile alla ARK solo che usa l'inserzione di un anello in titanio per maggior supporto. Il dott. Krumeich (vincitore di diversi premi) e' il piu' rinomato esperto mondiale di trapianti di cornea. Ha pubblicamente annunciato la necessita' di qualcos'altro per rimpiazzare i trapianti a causa della limitata aspettativa di vita degli stessi. Seguo con interesse cosa dira' il mondo medico su questa sua nuova tecnica dato che rispecchia in molti modi quella del dott. Lombardi.

certe volte non ti capisco Hari, prima di tutto voglio dirti che ti ammiro
anche solo per il fatto che per cercare di migliorare la tua qualità della vita hai dovuto assumerti responsabilità che come dici tu nessun paziente
dovredde prendere, ti faccio un esempio propio il dott Lombardi in una sua visita mi ha trovato un buco sulla retina e mi ha detto di chiuderlo con il laser non avendo tempo per andare da lui a roma o a milano sono andato in un ospedale vicino a casa stessa diagniosi stesso trattamento.
e sappiamo bene che la retina a un importanza maggiore della cornea
eppure con 2 pareri unanimi dalla scoperta all'operazione sono passati solo 20 giorni..... è cosi che dovrebbero andare le cose.
ora tornando ha noi non capisco cosa ti ha dato così fastidio, in questo forum conviviamo tra operati di mini e non senza grossi problemi,
scai è molto amico di claudio, io sono molto amico di alessio e cosi via
quello che sembra non riuscire ha integrarsi nel discorso sembri più
tu che dici che volevi solo portare la tua testimonianza per poterci aiutare,
anche se la tua storia non è diversa da tutte le altre storie degli altri partecipanti al forum operati di mini, capisco se tu fossi un operato da 10 anni e magari avessi 20 amici operati anche loro da tanto tempo, allora si
, ci porti qualcosa di nuovo e noi ti ringraziamo ma a questo punto non sembra che tu abbia più risorse o esperienze degli attuali partecipanti al forum per qui ti dico se vorrai ancora partecipare sarò sempre contento di discorrere con te di qualsiasi tipo di argomento
in caso contrario ci salutiamo e amici come prima

alla fine comunque non è che tu abbia perso molto tempo cercando di rispondere alle mie domande, e mi ero anche sbattuto parecchio per far capire bene quale era il punto del mio discorso

un giorno apriro un nuovo topic con queste domande rivolte agli altri
operati di mini che partecipano a questo forum

non la considero neanche una risposta visto che la domanda riguardava
un eventuale associazzione che si faceva visitare dalla reticente classe
medica e la spronasse a cambiare atteggiamento su questa tecnica e credo che nessuno possa dubitare della buona fede di qualcuno che si mette ha disposizione
di chi ha tutti gli strumenti per fare delle valutazioni.
La mia professoressa di lingua ti avrebbe detto:
buona la sintassi ma è andato fuori tema

sono queste le cose che mi danno fastidio ..........
potevamo fare un discorso costruttivo e siamo rimasti intortati nei soliti luoghi comuni.

comunque .....senza rancore

Comunque.. gira e rigira.. nonstante mi stia sforzando di attaccare nessuno nè di criticare nessuno..
le mie domande sono ancora senza risposta...

Hari. Il tuo OGGETTO era: "I miei pensieri sulla MiniARK"
Potremmo evitare di usare la tecnica del "Abbatti i nemici" ???
Non mi interessa cosa hanno di negativo Lac, Trapianto e via dicendo.
Sono allo stadio iniziale, ideale per gli Intacs... e nonostante a questo.. non ho nessuna intenzione di sottopormi a questo intervento. Siamo tutti abbastanza adulti (mi sembra che i più giovani siano 16enni) per decidere cosa fare. Perciò.. evitiamo di buttare cacca sulle altre tecniche.
Rientriamo nel tema in OGGETTO, parliamo della MiniARK e basta!

Ciao Hari, scrivo per fare una precisazione: da quello che ho letto nei tuoi messaggi sembra che solo il dott. Lombardi esegua interventi di Mini ARK, capisco la tua gratitudinme verso di lui ma ti vorrei ricordare che vi sono altri chirurghi che eseguono tale intervento in Italia e nel mondo, alcuni più famosi altri meno.
Non credo che la Mini ARK si basi su una formula magica segreta che solo pochi conoscono ma sulla conoscenza e la conoscenza è sempre trasferibile, basta avere l'umiltà e la volontà di imparare.

hari cosa intendi per ero al 4 stadio puoi trasmetterci le topografie pre e post miniark?
quale erano i tuoi valori cheratometrici? e il tuo spessore corneale era inferiore ai 390 micron?
hai opacità superficiali o profonde?
sono apprezzabili le strie di voght? che visus raggiungevi con le lac ?
quante diottrie di astigmatismo avevi e hai ora?
quale era la tendenza evolutiva del tuo ck prima dell'operazione?
quale era la collocazione del cono e il suo diametro medio?
queste cose ci interessano e possono essere utili ad altri malati,
continuare questo chiaccherio pro e contro qualsiasi tecnica senza mostrare dati cocrcreti, a me personalmente serve a poco,mi spiace se hai deciso di abbandonarci..... ma se decidi di tornare portati dietro questi dati e quelle scoperte sensazionali che ci avevano indicato che possedevi.

riguardo la storia di krumeich,(che personalmente seguo da anni quando ancora in tempi non sospetti ruotava le cornee cheratoconiche al fine di levare il cono dalla zona ottica) non prendere un abbaglio, la sua tecnica si discosta notevolmente dalla ark, e viene presentata come alternativa per ridurre il difetto refrattivo in ck lievi o moderati, nel tentativo di ritardarne l'evoluzione accertata l'intolleranza alla lac!!!
ed inoltre è sperimentale!!

e poi rivolgo a te la domanda che ho già rivolto a molti:
perchè krumeich dopo essere stato messo al corrente da lombardi dei suoi successi, torna a casa e invecere di incidere le cornee in senso radiale ,lo fa in senso circolare per giunta la' dove la cornea possiede il suo maggiore spessore ?

grazie ciao

Caro Hari, spero per te che il tuo cheratocono non abbia ulteriori evoluzioni, tuttavia è bene precisare un paio di punti:
1. Il cheratocono è determinato da una anomalia nella struttura del collagene della cornea. Tale anomalia rende la cornea più "debole" del normale portando ad un suo progressivo sfiancamento. L'evidenza scientifica che l'evoluzione del cheratocono tenda ad arrestarsi dopo i 45 -50 anni sarebbe legata alla comparsa di nuovi legami interfibrillari del collagene anomale legati ai processi ossidativi dell'invecchiamento. Paradossalmente tali processi ossidativi, normalmente indice di invecchiamento, risultano in tale situazione utili. La terapia Cross - Linking con la Riboflavina e gli UV è basata proprio su questa teoria, cioè favorire la comparsa di questi legami post ossidativi in età più giovanili, cercando così di anticipare nel tempo la naturale tendenza a stabilizzarsi del cheratocono.
2. Qualsiasi incisione eseguita sulla cornea la indebolisce per sempre. La cornea per le caratteristiche intrinseche di trasparenza (particolare disposizione delle fibrille collagenee) non ha adeguati meccanismi di cicatrizzazione. Personalmente ho visto due casi di pazienti operati di cheratomia radiale con scoppio del bulbo dopo traumi oftalmici moderati (contusioni da pallonata). In un caso l'intervento era stato eseguito 10 anni prima!
La mini Ark è sostanzialmente assimilabile alla cheratomia radiale, variano solo il numero e la disposizione dei tagli e ovviamente lo scopo, trattare i settori corneali superiori, in modo che lo sfiancamento controllato riduca il più possibile l'irregolarità dell'astigmatismo presente. Mi sembra evidente che tale tecnica al massimo può regolarizzare/ridurre l'astigmatismo, certo non vedo il razionale per cui possa impedire una ulteriore evoluzione del cheratocono; in ogni caso occorrono almeno 5-10 anni di Follow-Up su un congruo numero di pazienti (almeno 50 - 100) per poter fare delle affermazioni in tal senso. Inoltre tale tecnica può causare complicanze di non facile gestione durante una cheratoplastica perforante o peggio ancora durante una cheratoplastica lamellare.

Personalmente preferisco l'uso di lenti a contatto gas permeabili e nei casi più critici di lenti gemellate, sempre reversibili e che non precludono la chirurgia perforante/lamellare.
Secondo me il portatore di cheratocono andrebbe cosi gestito:
1. Correzione con occhiali/lenti a contatto, se il paziente è consenziente si potrebbe prendere in considerazione la terapia Cross-Linking (Rivolgersi a Siena dal Prof. Caporossi), anche se attualmente non esistono dati certi sulla sua efficacia, sembra che gli effetti collaterale a breve/medio termine siano lievi.
2. Cheratoplastica lamellare predescemetica con tecnica del Big Bubble, che mi sembra essere quella che attualmente fornisca le migliori garanzie di riuscita
3. Cheratoplastica perforante solo nei casi (ormai veramente pochi) in cui non sia attuabile la tecnica lamellare.

N.B. Tutti gli interventi hanno le loro possibili complicanze, diffidate sempre da chi minimiza eccessivamente tali complicanze; che sia nel caso della Mini Ark, che dei trapianti possono portare anche alla perdita anatomica dell'occhio interessato. Ricorrete quindi all'opzione chirurgica solo quando realmente indispensabile, ricordatevi sempre che quando si parla di una X complicanza ogni 1000 interventi, vuol dire che un paziente su mille quella complicanza l'ha subita e se siete sfortunati (e come tutti sanno la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo) potreste essere proprio Voi quel paziente.
Penso di parlare con una certa cognizione visto che sono un Oculista e purtroppo (per me) anche un portatore di cheratocono bilaterale.

SALVE OCULISTA,
GRAZIE INNANZITUTTO DELLE DELUCIDAZIONI CHE LEI CI HA DATO.



QUINDI,SE NON HO CAPITO MALE, LEI PENSA CHE I PAZIENTI OPERATI CON LA TECNICA DI MINI-ARK E CHE ATTUALMENTE HANNO OTTENUTO BENEFICI DA QUESTA TECNICA SIANO DESTINATI A PEGGIORARE CON IL TEMPO?

GRAZIE PER L'EVENTUALE RISPOSTA

Tutte le volte che si parla di mini ark il dibattito si fa sempre interessante, io ribadisco ancora una volta la mia idea sulla mini ark E' una tecnica NON ricosciuta dalla medicina ufficiale non mi risulta che abbioa mai avuto sperimentazioni e viene praticata solo da 2 medici (scrivo medici per evitare di polemizzare su eventuali titioli) e forse da qualche altro, dei due dottori io ne ho conosciuto uno di persona ( e dopo alcune ore di colloqui ho avuto questo pèensiero "se all'inizio ero curioso della tecnica alla fine ero assolutamente perplesso", impressione che ho detto subito a Max con il quale ho partecipato all'incotro.
Giudizio su questo dottore diciamo che non mi ispira fiducia.
Il secondo medico ho avuto modo di conoscerlo per i suoi interventi sul sito e per qualche mail privata, e per quanto mi hanno detto superclaude e qualche altro suo paziente.
Certamente la mancanza di risposte a precise domande, la mancanza di pubblicazioni o studi o statistiche sulla mini ark lascia perplessi.
Ogni intervento chirugico ha i suoi pro e contro e i suoi rischi, trovare un medico che ispiri fiducia ancora meglio.
Ma se il medico che mi ha asportato l'unghia incarnita alla mia richiesta di avere tutta la documentazione tergiversa (mi riferisco ad un medico che opera provatamente, in quanto nel pubblico è sufficiente richiedere la cartella clinica) io aspetto, per educazione, un mese poi presento un esposto alla Procura.
Concludendo questo sconclusionato intervento dico solo che prima di tutto va rispettato il lavoro di tutti, ma ognuno deve essere rispettato e se per caso si commette un errore o qualcosa non è andato come previsto sarebbe utile che la cosa fosse ammessa.
Con questo ribadisco la mia convizione che ogni uno di noi al di là dei consiglie e delle esperienze degli altri (utilizzimi entrtambi) quando si tratta della propria salute deve decidere da solo e con la propria coscienza.
Auspico comunque che la documentazione chiesta ai professionisti che operano di mini ark sia messa a disposizione dei richiedenti.