Salve a tutti,
scrivo per riportare la mia piccola storia/testimonianza.
Ho 24 anni anni e da circa 1 anno e mezzo ho scoperto di avere il KC.
Giusto ieri ho effettuato quella che dovrebbe essere l'ultima visita oculistica per quanto riguarda il problema in questione.
Non riporteró il nome del medico che mi ha visitato, basti sapere che in Italia é considerato uno dei maggiori esperti di patologie della cornea (specie di Kc).
Arrivato nello studio (privato) come prima cosa mi é stata fatta la classica topografia corneale e un'altro esame che non saprei bene come si chiami.
Fatto questo sono stato chiamato dal medico, con cui, prima di ulteriori controlli, ho parlato un po'.
In prima istanza mi ha chiesto se ("dimenticando per un attimo di avere il cheratocono") allo stato attuale sono soddisfatto della mia vista, al che ho risposto che tuttosommato ci vedo ancora abbastanza bene, quindi piú di tanto non mi lamento.
Ne é seguita una conversazione il cui succo potrebbe essere riassunto cosí:
"Tutto quello che hai letto o ti hanno detto sul kc dimenticalo. Ti fasci la testa per nulla, ancora sei in uno stadio in cui non ti servono neppure le lenti a contatto, non parliamo neppure di chirurgia. Potenzialmente, fintanto che sei soddisfatto della tua vista, puoi fare anche a meno di fare i controlli. Quando e se non sarai piú soddisfatto, allora potremo parlare di lenti a contatto e se ancora si dovesse arrivare al punto che neppure queste saranno piú sufficenti, solo allora si potrá parlare di chirurgia".
Il medico mi ha detto esplicitamente che non esistono rimedi di nessun tipo (oltre al trapianto ovviamente) e che comunque non é detto che la patologia debba per forza arrivare al punto di richiedere un intervento.
Io chiaramente ho provato ad accennare alla ARK, mini ARK e altre tecniche "alternative" ma la prima risposta é stata "Secondo te, che effetto potrebbero avere delle incisioni su un tessuto giá debole?".
Ancora mi ha detto che non esiste nessun caso riportato dalle riviste specializzate (e con "specializzate" intendeva quelle "serie" ossia quelle "indicizzate", che io invero non saprei quali esse siano) e che su Internet ognuno puó dire quello che vuole.: se provasse a farlo su una rivista "indicizzata" e si venisse a scoprire quel che veramente fanno certi medici, sarebbero radiati dall'albo (si dice cosí?).(Tra le righe mi ha dato ad intendere che vi sono persone che hanno sporto denuncia contro i medici che li hanno operati e che vi sono delle cause in corso)
Ha aggiunto inoltre che lui personalmente ha trapiantato in persone che furono sottoposte ad ARK e che l'intervento é molto complicato in quanto é necessario come prima cosa suturare tutti i tagli effettuati con tale tecnica e c'é comunque il rischio che si "aprano" durante l'operazione.
Sono seguiti i soliti consigli di diffidare di chiunque affermi di avere la "veritá in pugno", specie per quanto riguarda il kc, patologia attualmente "incurabile", ma non cosí spaventosa come viene dipinta. Ha affermato ad esempio che la questione delle lenti a contatto che peggiorano/rallentano l'aggravarsi del kc é solo una leggenda, anzi egli sostiene addirittura che il fatto che si dica che vi sia un peggioramento viene propugnato da coloro i quali hanno interessi economici nell'operare i pazienti.
In conclusione, stando a quanto detto dal medico, posso "vivere sereno" perché "i miei occhi sono sani" e quindi fintanto che non noteró ulteriori peggioramenti o comunque finché saró soddisfatto della mia vista e questa non rappresenterá un impedimento (sia dal punto di vista lavorativo che sociale) potró addirittura fare a meno di sottopormi ad ulteriori controlli.
Le parole del medico, se da un certo punto di vista sono state di conforto, dall'altro non ho potuto fare a meno di notare il senso di "rassegnazione" che queste recano seco, senza consideare il fatto che ora sono piú confuso che mai...stando a quanto consigliato dal dottore ora non dovrei nemmeno essere qui a scrivere su questo forum, ne a ricercare ulteriori informazioni su internet, regno della "disinformazione", tuttavia é piú forte di me. Soprattutto sapendo che c'é chi afferma di poter risolvere il problema con relativa semplicitá: ció potrebbe essere falso certo, potrebbero essere le parole di ciarlatani che vogliono arricchirsi alle nostre spalle, ma un dubbio continua e continuerá a perseguitarmi..."E se invece avessero ragione?".
E tuttavia mi rendo conto che a questa domanda probabilemente non avró mai risposta certa...

Saluti
Goliath

(NB. questa vuole essere solo una testimonianza e non -nella maniera piú assoluta- una presa di posizione nei confronti della parte "ufficiale" o di quella "alternativa").

ciao Goliath
benvenuto nel forum.
mi sa propio che andiamo dallo stesso occulista...............
saluti max

Uhm..sei veneto...mi sa che é lo stesso si...
Era la prima volta che ci andavo...e stando
a quanto detto da lui stesso potrebbe essere
pure l'ultima...mah.
A te che impressione ha fatto?

Goliath

to guarda un altro veneto....
comunque scerzavo non penso veramente che abbiamo lo stesso medico
è che comunque dicono tutti la stessa cosa, quello che mi fa le mappe corneali mi ha detto: dai sei stabile da 5 anni adesso basta 1 mappa ogni 2 anni.
comunque di qualcosa di te il tuo cheratocono è stabile ho comunque in questo anno è progredito anche se minimamente?
approposito sei veneto di dove?
saluti max

Beh..sono "quasi" veneto:sono di Pordenone.
Da che ho avuto la notizia penso ci sia stata una progressione dell'occhio dx,ora é un po che é stabile e spero che lo rimanga per moooolto tempo ancora. Mi é stato detto che é in una forma iniziale, cioé non é ancora cosí evidente, sebbene si tratti sicuramente di kc...sigh!

G.

Ciao e Benvenuto
Avrai sicuramente letto la mia testimonianza. Credo che a livello di KC stiamo nella stessa barca. Vista ancora supersoddisfacente... fastidi.. solo di sera con le luci.

Credo che il tuo oc. sia in perfetta linea con tutti gli altri. Il mio ottico.. tentò addirittura di nascondermi il KC 8era davvero un piccolo segno e per sicurezza mi chiese di ritornare dopo 6 mesi).
Ovviamente... mi dicono che ho un problema,.. che devo tornare tra 6 mesi... e che non devo preoccuparmi...
come facevo a non preoccuparmi?!?!?!?
Fatto sta... che esattamente dopo 15 giorni (incluse i 7 di vacanza all'isola d'ELBA ) questo sito era on-line!
Come tu dici... si è confusi... troppo!
Per nostra fortuna (io e te) abbiamo ancora tempo per decidere e per tirarne fuori qualcosa...
il dramma... è di chi purtroppo, come si suol dire, è già alla frutta.
Cmq... se riusciamo ad unire le forze... sono sicuro che qualcosa riusciremo a combinare.
Qualunque sarà la tecnica che ci "salverà" dobbiamo studiare a fondo, cercare, insistere!

Caro Goliath,

ho potuto leggere con attenzione solo oggi la Sua mail nella quale racconta la Sua ultima visita. Penso che dal colloquio che Lei hai avuto, siano emerse con chiarezza alcune cose:
1. che la rassegnazione per il destino del cheratocono è la dimostrazione del disinteresse per una cosa data per scontata e che "fortunatamente" colpiva Lei e non il Suo oculista. Infatti, sarei stato proprio curioso di vedere se, nel caso la patologia avesse colpito lui, cosa avrebbe fatto: se avrebbe o no cercato soluzioni alternative.
2. Per quanto riguarda poi il discorso di prenderla con calma, perché tanto, secondo lui, ha tutto il tempo che vuole (e poi non è detto che le cose finiscano male), questo è uno "splendido esempio" di medicina preventiva, tanto i problemi li ha Lei.
3. A proposito dei pazienti di Mini ARK che questo oculista dice di aver trapiantato "con difficoltà", Le faccio presente che non ho mai "asserito" che tutti gli interventi di Mini ARK abbiano avuto esito positivo. So, per quanto mi riguarda, di almeno 7 occhi di 7 pazienti diversi che hanno avuto successivamente un intervento di trapianto; in alcuni di questi casi io avevo addirittura sconsigliato al paziente l’intervento di Mini ARK, perché ritenevo la situazione ormai troppo compromessa e solo dietro l’insistenza dei pazienti che mi dicevano, giustamente“tanto, Professore, se non funziona posso sempre fare il trapianto dopo”, mi sono convinto a fare questo tentativo con l’ARK-Mini ARK.
Debbo dire che di oltre 100 occhi in queste condizioni, ad oggi, mi risultano trapiantati solo i 7 di cui sopra. Ne posso quindi dedurre che se non tutti gli altri 93, diciamo 80, certamente avevano fatto la scelta giusta, e comunque la percentuale di insuccesso è talmente irrisoria, se comparata alle migliaia di occhi operati, con tecnica incisionale, che il paragone con le conseguenze da trapianto lamellare o a tutto spessore verrebbe sicuramente a confermare la bontà e la natura conservativa della tecnica stessa. Consideri inoltre che a tutti i pazienti, durante la visita, viene detta chiaramente la percentuale di successo possibile per la specifica condizione di ognuno dei due occhi del paziente stesso.

Per concludere, ritengo che se fosse vero quello che è stato detto a Lei come a tantissimi altri, dovremmo avere nei Forum italiani ed in quelli stranieri, un elenco consistente di pazienti insoddisfatti dall’uso di questa mia metodica. Al contrario, mi sembra invece che le testimonianze siano decisamente a favore. A questo punto, due sono le possibilità: o lo scrivente o il Suo oculista ha torto. Provi Lei a fare accurate indagini a proposito. Da parte mia, Le posso offrire tutta la collaborazione necessaria.

Un’ultima nota relativamente ai pazienti trapiantati, da me operati, è che l’occhio adelfo (l’altro occhio non trapiantato) ha continuato a funzionare perfettamente e, ad oggi, non mi risulta nessun intervento bilaterale di trapianto per intervento di ARK-Mini ARK da me eseguito.

Spero di conoscerLa durante uno degli incontri programmati a Roma o a Milano così da poter rispondere a tutte le Sue domande.

A presto
Prof. Massimo Lombardi[/i]

Eh, caro professore,
piú volte mi sono chiesto "e se il kc l'avesse l'oculista, che farebbe?"
Inutile dire che probabilmente si informerebbe in maniera precisa, saprebbe a quali fonti attingere, forse studierebbe nel dettaglio la Sua tecnica avendo i mezzi per poter comprendere la validitá della stessa; cosa che purtroppo io non posso fare, io posso solo fidarmi...
Eppure su 3 oculisti da me contattati solo uno (l'ultimo) era a conoscenza della Ark-miniArk e -come giá ho detto- mi ha suggerito di diffidare anche se in effetti prove concrete (a parte avermi detto di aver operato questi pazienti giá trattati con ark, ma si sa, verba volant...) a sostegno del fatto che la Sua tecnica non sia valida, non me ne ha date.
Ma penso in fondo che il problema sia tutto qua: é un problema di numeri e statistica, ossia non esistono dati "ufficiali" mi pare di aver capito, sia in un senso (la ark funziona) che nell'altro (la ark non funziona).
La testimonianza di persone operate é giá una gran cosa, ma il fatto che questo successo non venga riconosciuto a livello ufficiale fará si che il malato di kc sará sempre scettico e dubbioso nei confronti della Sua tecnica, in quanto l'Italiano medio se non ha certezze che derivano da fonti ufficiali difficilemente si fida...purtroppo e per fortuna aggiungerei.
Spero anche io di poterla incontrare presto, e nell'attesa la saluto cordialmente ringraziandola per il Suo tempo.

Goliath

eh Goliath... quanto hai ragione...
c'era un sito in inglese.. che poi è stato chiuso..
si intitolava con qualcosa del tipo:
"perchè i dottori che fanno la Lasik portano gli occhiali"....


in compenso ora però c'è quest'altro..
http://www.lasiksucks4u.com/
l'autore dice

This website contains material which some people do not want you to see. I know that the doctors who damaged my eyes, Anita Nevyas-Wallace and Herbert Nevyas do not, because they are suing to shut me down.
Please be safe - your eyes are too important to risk to just anybody.

chissà che un giorno non troveremo w*w.minia*ksucks.com ..

Ciao ...

da quello che leggo la confusione non è solo nella mia testa.
Anche a me hanno detto che non ci sta nulla da fare .... aspettare e sperare.....
Purtroppo questa cosa proprio non piace.
Inoltre sono molto diffidente nella vita.... soprattutto quando le cose non sono chiare.
le mie domande sono due:
- ha ragione chi dice che non ci sta nulla da fare o chi dice che è possibile intervenire prima del "trapianto" e con tecniche diverse????
- come mai hanno due opinioni completamente differenti???

io non mi sento di dire chi ha ragione.... per il semplice motivo che non lo so!!!!


Credo che internet sia un modo interessante e molto utile per capire o meglio CERCARE di capire .... ma non è sufficiente per diversi motivi:
1) non tutti hanno la possibilità di stare qui ore ed ore
2) come qualcuno ha detto .... qui si puo' dire qualisasi cosa....(vera o falsa che sia)

mi sono appena iscritta in questo forum quindi non so quali sono le iniziative fino ad adesso prese ... ma io vorrei farne una mia (che spiegherò di seguito) e spero che qualcuno sia dalla mia parte!!!


Il mezzo più importante a servizio dei cittadini è sicuramente la Tv ed è li che si dovrebbe parlare di questo problema .... è vero che ci sono tanti di quei programmi cretini ..... ma allo stesso tempo ci sono trasmissioni interessanti .... io ho già preso l'iniziativa ma da SOLA penso che forse non mi risponderanno mai...
se qualcuno è interessato mi farebbe piacere parlarne.
In questo modo diventerebbe tutto più chiaro-...... spero!!!!
Ciao :wink:
Ps. non lasciatemi da sola!!!!

Mamma mia.....due settimane che manco e qui succedono "casini"
...questo forum è bello attivo...mi piace sempre di più...peccato non avere internet a casa ed avere poco tempo sul posto di lavoro...
comuqnue....

fiorys nessuno ti lascia sola....questo forum sembra essere nato proprio per questo...tranqui,...credo che sei approdata nel posto giusto!!

Viviamo in un mondo che vuole confonderci con le sue bugie per poi illuminarci con ammalianti soluzioni spesso tenute nel "diario segreto" come arma utile per distrarci da qualche gran schifo che stanno combinando altrove (pensate all'antrace...alla SARS...ma che fine hanno fatto?)


Più che "data per scontata", Prof. Lombardi, credo che il KC non riesca a muovere i miliardi di dollari che muove una falsa ricerca come può essere quella sull'AIDS...che le case farmaceutiche (uniche vere grandi potenze nella ricerca) non traggano alcun vantaggio...o forse non sono ancora riusciti ad inventarsi qualcosa che, curato il KC, ci renda dipendenti da qualche medicina!!

Purtroppo siamo abbandonati al nostro destino...siamo pochi...troppo pochi...e questo forum potrà servire ad unire le nostre forze e conoscenze.
Nessuno abbandona nessuno...nessuno "pretende" di essere il sommo profeta...in questo forum mi sento tra amici...anche se non conosco nessuno di voi

Buon pranzo a tutti

Ehi Fyoris??
Chi ha detto che ti lasciamo da sola?
io sto facendo di tutto per capire, studiare... e raccogliere quante più persone possibili..
E' un impresa dura (come puoi ben vedere)... ma con un pò di impegno (sto dicendo un pò... niente giornate di lavoro) qualche risultato possiamo ottenere.
Le domande che ti poni... sono le stesse per tutti i malati di KC.
Le risposte.. non ce le ha ancora nessuno.. o meglio.. OGNUNO HA UNA SUA RISPOSTA.

mi hanno sempre detto fin da bambino... SICURA E' SOLO LA MORTE... per cui.. a chi ti dice "non c'è nulla da fare"... lascia perdere.. non è una persona che si informa e si aggiorna.


Perchè a te Sanremo piace e io lo detesto?
Perchè a te piace la fragola e io preferisco il pistacchio?
Le persone ragionano in modo differente... è normale. E nella medicina.. come dice il CODACONS non sembra 2+2 fa 4
Ora possiamo solo ascoltare una voce.. e l'altra... e stabilire quale delle 2 ci sembra più reale, vera, fattibile... oppure possiamo decidere che entrambe stanno sbagliando e allora fare di testa nostra.

Noi.. possiamo solo "aprire le menti" e...
ci tengo a sottolineare... esaminare le varie tecnice DA OGNI PUNTO DI VISTA e sentire l'opinione degli esperti DA ENTRAMBE LE SPONDE...

Crediamo e sosteniamo di essere TOTALMENTE INDIPENDENTI da tutto e da tutti.
Il giorno in cui mi vedrai scrivere "fai così...o vai da questo.." vuol dire che avrò le tasche piene..

interessante prova a spiegare meglio l'iniziativa,
per quello che ricordo(male) un paio di anni fa su una lettera di un ck
era stata fatta una trasmissione credo il maurizio costanzo ma non ne sono sicuro, con disappunto di chi aveva scritto la lettera si era parlato quasi solo di trapianto e di come ti migliora la vita.
se qualquno ricorda questo episodio lo racconti meglio.
ormai io faccio troppa confusione (troppe notizie lette in troppi anni.
saluti max

Ciao!

Max ti spiegherò meglio cosa voglio dire:

se non si rende pubblico questo problema non riusciremo mai a capirci qualcosa, ognuno resterà della propria opinione.

Ad esempio se parli con tutti gli oculisti che non sono d'accordo con la mini-ark ti diranno che ci sono tante controindicazioni e alla fine ti viene il sospetto che possa avere anche ragione..... invece se parli con chi sostiene la mini-ark, ti spiegherà che non è cosi.....
quidi.... la confusione resta!!!!!

Quello che vorrei io è mettere a confronto le due teorie.

Ci sono tanti programmi in Tv che affrontano problemi del genere e sarebbe interessante poter confrontare teorie ed opinioni diverse in tempo reale.

Io credo che se ci proviamo in tanti ....riusciremo!

Fatemi sapere.
ciao

a dire il vero... a me la TV non piace per nulla..
E non sarà certo un programma televisivo a convincermi a seguire un determinato trattamento...
E poi.. di che programmi parli? Medicina 33? Mi manda Raitre? Tg2Salute?
Amici?
Saranno pure programmi carini.. ma spesso fanno solo audience e pochi fatti...