FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - SCOPERTO IL MIO PEGGIOR NEMICO!

 




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SCOPERTO IL MIO PEGGIOR NEMICO! 
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no vabbe ma tranquilli senza polemica :) non era un rimprovero per kenny, comunque con il cross linking tu al 100 per cento fermi la malattia, ovvero si stabilizza, e al 50 per cento puoi recuperare 2 decimi naurali, ci sono molte possibilita' dipende da quanti decimi vedi adesso a occhio nudo. Il problema rimane l'astigmatismo e miopia insieme che crea il cheratocono, quindi tu puoi avere 10 decimi naturali e un po di miopia e di astigmatismo da correggere con le lac per forza capito? A meno che tu nn voglia vivere senza lac e con sto astigmatismo residuo.

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Alby 25 anni Roma


martedì 21 agosto 2007, 12:39
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Solo una cosa kenny, se vuoi risolvere il problema KC devi prima cominciare a essere lucido.
1) Non serve a niente andare di fretta (sei agli inizi del KC non al 4° stadio)
2) Valuta prima SE E' NECESSARIO sia il cross-linking che qualsiasi altro trattamento/intervento
3) Vai avanti con calma scegliendo con la tua testa e ponderando bene le possibilità
4) Non dimentichiamoci di Giuseppe che ha più di 50 anni e vive bene con occhiali senza aver fatto nessun trattamento/intervento
5) Per risolvere il cheratocono non devi PER FORZA fare qualcosa, non ostinarti a dover far qualcosa PER FORZA, a volte bisogna fare e a volte aspettare, l'attesa non è sempre negativa!!!

P.S.: Vinciguerra sarà bravo ma se io abitassi in sicilia e dovessi spostarmi al nord per andare da un oculista io in prima battuta andrei da Rama (IMHO)

ciao ciao :)


martedì 21 agosto 2007, 14:54
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che vuoi dire con "qualsiasi altro trattamento/intervento"

non conosco altro che CL per il mio caso. apparte miniark anellini o trapianto.
tutti non fanno altro che consigliarmi "fai in fretta visto che sei in tempo ed il tuo cono è all'inizio" ho 22 anni e non credo che il mio cc mi dara tanta tregua.
non so se posso permettermi di dormire sogni tranquilli visto che nel giro di 6 mesi ci vedo la meta.
Quindi? aspetto le mie LAC poi magari mi danno fastidio, poi magari aspetto sino a gennaio poi faccio un'altra visita, poi magari rifaccio le lenti perche iol cc si è alzato, poi magari mi abituo poi mi preoccupo di meno mentre kissa forse faccio il CL ma ormai aspettiamo c'è sempre tempo prima che arrivi al 4 stadio, nel fratempo non posso neanche guidare e poi?? no, no voglio fermarla subito sta bestia! non deve permettersi di invadere ancora la mia vita, lo so che dall'occhio si sta trasferendo al cervello, ma che devo fare. :wink:

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Mt 16,24
Allora Gesù disse ai suoi discepoli: Se qualcuno vuol venire dietro a me rinneghi se stesso, prenda la sua croce e mi segua.


martedì 21 agosto 2007, 15:33
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Devi guardare ai tanti qui nel forum che non si son lasciati invadere dalla malattia, mentre inconsciamente tu lo stai facendo dovendo correre correre correre. Mentre la malattia nel 99% dei casi non corre come stai dicendo te... chi ti dice di fare in fretta è perchè è già agli stadi successivi e valuta la tua esperienza in base alla propria (giustamente) ma te devi solo ascoltare i tanti consigli e poi decidere ma CON TRANQUILLITA', credimi io prima di andare da Rama pensavo anke io di dover fare qualcosa a qualsiasi costo (perchè le persone me lo dicevano) ma dopo esser stato da Rama mi son reso conto di quanto avrei fatto male ...
ho avuto le tue stesse paure ... non guidare ... perdere il lavoro ... ma ho capito (meno male) che erano film (orrendi) che mi ero fatto io con la complicità del mio cervello che non stava fermo un secondo!!!
Capisci perchè ti dico di andare con calma? non hai fretta ... la cura per la nostra malattia non possiamo standardizzarla (purtroppo) dobbiamo ascoltare vari medici e decidere quale spiegazione ci convince di più! Come un vestito fatto da un sarto e non come un vestito comprato in negozio e il sarto che reputiamo migliore dobbiamo sceglierlo andando a trovarlo, parlandogli e valutando se ti convince a fare il vestito come dice lui!!!
VESTITO = trattamento/intervento/attesa
SARTO = oculista
:lol:
io la vedo così ... poi sta a te decidere ... io non ti sto dicendo fai questo o fai quello, ti dico solo di andare per un consulto da Rama, ma non solo da lui (io fino ad ora ne ho girati 3) ma dopo esser stato da Rama sono MOLTO più tranquillo e rilassato e continuerà ad andare anche da altri ma con tutta la calma di questo mondo :D e poi sceglierò (non è detto che io non farò il cross-linking) e anche tu sceglierai, ma non devi farlo per forza e a tutti i costi e subito, senti più pareri possibili e poi decidi solo così deciderai al meglio.
Il trapianto ha pro e contro
il CCL ha i pro e i contro
la mini-ARK ha i pro e i contro
gli INTACS hanno pro e contro
non abbiamo la soluzione definitiva :( a noi spetta l'arduo compito di informarci il più possibile su pro e contro e poi scegliere ...
Questa è la mia opinione .....
CIAO ;)


martedì 21 agosto 2007, 15:55
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Kenny, benvenuto come vedi qui sul forum le risposte e gli aiuti non mancano, io ti dico solo tranquillo, quando ho scoperto il Kc ero molto giorvano e mi fu paventata l'ipotesi che abbastanza presto avrei subito un trapianto.
Storia visite, LAC che non sopportavo, visite, pazienza... pazienza... sono arrivato a 55 anni con i miei occhietti non porto LAC, vedo in modo più che soddisfacente, sono un fortunato????????????????
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Giuseppe Giannattasio
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martedì 21 agosto 2007, 16:26
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Ragazzi,

permettetemi di dire una cosa: sapete quanto me cosa e' e come e' fatto il cheratocono in un giovane dai 16 ai 28 anni, sapete come si puo evolvere... Secondo me questa malattia va tenuta sotto controllo e se ci sono delle misure che consigliate dal medico possono aiutarlo ben venga per evitare conseguenze maggiori. Ci sono tanti casi in cui aspettare puo esser giusto vedi Giuseppe e tra l'altro li si parla del 19xx dove terapie come Cross-Linking non esistevano. Attenzione, io non sto promuovendo il Cross-Linking perche l'ho fatto io, ci mancherebbe, ma secondo me il caso di kenny essendo un 2nd stadio iniziale lo potrebbe fare. Chiaramente sara il medico a farglielo valutare e dovra' vedere anche altri crismi tipo lo spessore corneale etc..... ma in tanti altri casi in cui il cono avanza e a mio avviso nella stragrande maggioranza nei giovani avanza (o poi puo darsi pure che il kc di kenny in questo momento si possa fermare , ma secondo me non e' cosi, solo la topografia 6 mesi in 6 mesi potra' dirci la reale soluzione) Secondo me quegli occhi sono da cross-linkare, e ecco perche gli ho detto Vinciguerra perche e' un medico chirurgo serio e veramente competente come lo e' Rama come lo e' Caporossi come lo sono Mazzotta, Baiocchi etc.... e assolutamente stanno sullo stesso livello, ognugno ha le sue preferenze e anche specialita', pero' Vinciguerra secondo me ne sa qualcosa di piu di sul cross linking, dato che e' il responsabile insieme a Caporossi del progetto e perche glielo puo fare privatamente in tempi brevi. Di sicuro e te lo dico al 100 per cento Kenny ti devi fare visitare da uno bravo e serio.

Ci sono piu rischi ad aspettare che non a volte.

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Alby 25 anni Roma


martedì 21 agosto 2007, 16:58
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allora anch'io il kc l'ho scoperto nel 19xx :lol: :lol: :lol:
su internet c'era poco e niente...
del CL mai sentito parlare.. qualcosa del ARK si...comunque grazie all'assicurazione che ho e che mi rimborsa le spese mediche (ah Alberto lo so che infierisco mi sto vendicando per il 19xx...)
mi sono girata almeno 10 'grandi firme' perchè non mi rassegnavo all'idea che dovevo tenermi le lenti a contatto e aspettare il trapianto....ma allora era cosi'.....
la scelta poi è andata su un medico che mi ha colpita soprattutto per il suo lato umano , posso anche nominarlo xchè non esercita piu' per motivi suoi personali....peccato era veramente bravo in tutti i sensi - Prof.Gelmi del San MAtteo di Pavia, se passa di qui grazie....-
se poi Kenny o altri vogliono seguire questo mio consiglio leggetevi il topic VORREI AVERE DUE OCCHI MIGLIORI
viewtopic.php?t=794&postdays=0&postorder=asc&start=15

per me è il piu' bello in assoluto e anche terapeutico : nel senso che aiuta a capire gli altri e se si decide di scrivere aiuta a capire un po' se stessi o almeno a 'buttare fuori' le angosce...
e scusate i miei eccessi lo so ho un caratterino....sempre colpa del segno zodiacale...ma in fondo sono buona .....non buonissima x quello c'è sempre Marta :lol: :lol: :lol:

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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martedì 21 agosto 2007, 17:16
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si lo capisco benissimo Cinzia, ma assolutamente non volevo offendere nessuno o cmq dare colpe a nessuno se nel 19xx non c'era la terapia del cross linking :)

Io Kenny fossi in te prenderei una visita da Vinciguerra, vedrei prima cosa ti dice, e poi prenderei in considerazione il cross-linking se te lo propone lui, qual'ora non si stabilizzasse la cosa in base alle topografie, OVVERO HA UN TUO ACCERTAMENTO EVOLUTIVO DELLA MALATTIA. Chiaramente questo messo sotto occhio dal medico. SEMPRE SECONDO ME, l'importante cmq e' che stai calmo.

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Alby 25 anni Roma


Ultima modifica di albertop il martedì 21 agosto 2007, 18:08, modificato 2 volte in totale.



martedì 21 agosto 2007, 17:26
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si ok troppo vero!
brava Cinzia, peccato che non credo ai "segni" zodiacali io per esempio non ne ho! :lol:

albè stai sicuro che non appena torna dalle Haway Vinciguerra 8) mi troverà sotto casa sua. E che dire, il CL se me lo propone bene altrimenti glielo propongo io visto che in 6 mesi il mio cono è diventato un maxicono motta.

e poi grazie ancora siete, degli amici, forse neanche gli amici piu stertti sanno del mio problema ma voi si! :wink:
e come si dice quia south park: una mano lava l'altra e tutte e due si lavano la faccia!! :lol: ed aiutano a vedere meglio (aggiungo)

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martedì 21 agosto 2007, 17:55
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Sei un grande, ripeto il mio e' un consiglio spassionato e senza malizia davvero, poi e' logico che ragioni con la tua e testa e soprattutto rimani a farci compagnia con le tue battute :)

Eh si internet e' un bello strumento da questo punto di vista, ma occhio a non abusarne :)

L'hai vista la puntata su World Of Warcraft di south park kenny? :)

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martedì 21 agosto 2007, 18:07
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tutto sommato qui a Milano siamo fortunati perchè non c'è che l'imbarazzo della scelta .. mi riferisco ai molti medici rinomati.
Sinceramente da Vinciguerra non ci sono mai andata per questo non posso giudicare quindi aspettiamo Maria oppure nella sezione CL puoi contattare chi è stato da lui

viewtopic.php?t=1343

Rama me lo avevano consigliato in molti ma nel 19xx lavorava a Mestre ,quando ho scelto Pavia è stato per il medico, perchè c'è la Banca degli Occhi e perchè è vicino a casa ...
a settembre andro' da Rama perchè il mio chirurgo non esercita piu' e se devo cambiare allora la penso esattamente come Rudy (che quoto in pieno): ho sentito parlare bene di Rama da molte persone non solo qui nel forum...

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Ultima modifica di cinzia il giovedì 23 agosto 2007, 10:31, modificato 1 volta in totale.



martedì 21 agosto 2007, 19:17
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Condivido quanto detto da alberto circa la vetusta del mio caso e dell .............. tecniche di allora, se oggi mi proponessero, per esperimento, di fare il CL lo farei senza ombra di dubbio, potrebbe essere un esperimento interessante.
Ovviamente non farei mai la mini ark, per i motivi che ho sempre esplicitato.
Comunque un consiglio mi permetto di darlo il Kc deve essere seguito e controllato quindi:
Visita oculistaca (dal proprio medico di fiducia) almeno ogni 6 mesi;
Mappa almeno una volta all'anno;
Pachimetria almeno 1 - 2 volte l'anno;
per chi usa le LAC controlli magari ravvicinati e massima igiene delle lenti

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Giuseppe Giannattasio
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mercoledì 22 agosto 2007, 11:35
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ariciao a tutti

quella puntata si del videogioco.ahah

tornando a noi nell'attesa di vinciguerra vorrei valutare l'ipotesi DESDRA ho trovato questo vecchio post
viewtopic.php?t=790

mi è sembrato molto utile non credete??
il mio problema resta quello:
ad oggi non posso dire di aver avuto un peggioramento: perchè in pratica ho solo una mappa quella fatta 15 giorni fa ma resta in teoria il fatto che se il mio dx è al secondo stadio è ovvio che un'evoluzione c'è stata quindi si convinceranno a farmi il CL???? anche vista l'eta 22 anni con ogni probabilità non mi aiuta


per chi vuole ancora ecco le mappe http://file.webalice.it e inserisci lo username e password seguenti.
- Username: keratokenny
- Password: keratokenny


:o o cinzia, non ho segno zodiacale perchè non ci credo io non sono "segnato" da alcun animale o essere astrologico, la predestinazione a south park la chiamo il "conforto dei minkioni" perchè il destino deriva dalle tue personali azioni quotidiane. :wink:
una volta un prete disse qui a south ad un funerale di un povero giovane morto per un errore durante la guida "ecco, sia fatta la volonta di Dio" :roll:
spero che Dio lo perdoni per la bestemmia! Dio voleva far morire il giovane? o forse è stata colpa del suo "segno" ???!!!!???!!! Senza nessuna nota polemica stiamo con i piedi per terra e invece di guardare le stelle guardiamo negli occhi agli amici e ai nemici per costruirci al meglio il nostro futuro! :D
Per il discorso dei siciliani non commento

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mercoledì 22 agosto 2007, 11:50
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Guarda Kenny, tu la decisione la devi prendere te ma non perche te lo dico io? Noi del forum ti possiamo dare delle linee guida, la decisione la devi prendere te. Per quanto riguarda Dresda, io se leggi il mio topic io ho fatto il trattamento il 5 giugno 2007 al sinistro e adesso riparto a settembre i primi per il destro. Leggiti la mia esperienza sulla sezione Cross-Linking :). I tuoi occhi cmq stanno a un inizio secondo stadio, non un seecondo stadio pieno diciamo, il che e' buono rispetto ad altri cheratoconi. Poi hai la possibilita di riacquistare 2 decimi a occhio nudo e non e' poco.

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Alby 25 anni Roma


mercoledì 22 agosto 2007, 12:24
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GIUSTAMENTE DICI CHE SE FACESSI DOMANI IL cl RIPRENDEREI 2 DECIMI AD OCCHIO NUDO. ma se lo rifacessi domani! non fra 6 mesi!

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giovedì 23 agosto 2007, 9:21
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