Salve a tutti gli utenti di questo, straordinario e UTILISSIMO forum.
Pochi minuti fà sono stato abilitato a scrivere e dialogare in questo forum.
Di conseguenza non ho perso tempo per farlo.
Purtroppo, anche io sono affetto da cheratocono.
Brevemente racconto la mia esperienza.
Circa 15 anni fà mi è stato diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi.
Da allora porto lenti a contatti semi rigide, e periodocamente faccio controlli, mappe corneali e ogni 2 anni circa ho cambioato le lenti a contatto.
Non vi nascondo che sin dal primo giorno non ho mai tollerato bene il confort delle lenti in quanto diciamolo chiaramente averle addosso è pur sempre corpo estraneo, ma visto che la visione è stata ed è ancor oggi accettabile le ho sopportate.
Arrivo alla conclusione.
Dall'ultimo controllo oculistico, alcuni mesi fa, si è arrivati alla conclusione che è arrivato il momento del trapianto in quanto sono arrivato al 3° stadio avanzato della malattia.
QUELLO CHE CHIEDO A TUTTI QUELLI CHE HANNO POSSIBILITA' DI RISPONDERE, DOVE FACCIO QUESTO BENEDETTO TRAPIANTO ??, IN QUANTO IO NON HO LA PIU' PALLIDA IDEA DI QUALE SIANO I MIGLIORI CENTRI D'ITALIA. MI HANNO CONSIGLIATO MESTRE NELLA PERSONA DELLA DOTT.SSA BÖHM.
PERFAVORE, PRIMA CHE IO MI DECIDA A ALZARE LA CORNETTA TELEFONICA PER CONTATTARE CHISSA' QUALE OSPEDALE, DATEMI UN VOSTRO CONSIGLIO.
PERSONALMENTE PENSO, CHE LE UNICHE COSE CHE CI POSSANO AIUTARE A COMBATTERE LA NOSTRA MALATTIA SONO LE NOSTRE ESPERIENZE BUONE O CATTIVE CHE SIANO.
GRAZIE ANTICIPATE A TUTTI.

Benvenuto tra noi!
E' difficile darti una risposta. Ti posso solo raccontare dove li ho fatti io, non dove è meglio farli.
Nel 95 e 97 ero seguita da un oculista toscano, quando mi ha detto, come a te, che era ora di fare un traapianto, senza pensare a dove farlo, sono andata dove operava lui e cioè ad EMPOLI. Le operazioni sono andate bene ma a distanza di 10 anni ho avuto la necesità di ripeterle. Nel 2006 però il miio oculista non faceva più operazioni del genere e quindi mi sono ancora una volta fidata del suo giudizio e lui mi ha mandato a MILANO, Humanitas - Prof. Vinciguerra. Ora la cornea, ultima arrivata sta bene, per fortuna mia ma mi trovo ancora una volta a decidere dove andare per l'altro occhio. Però l'esperienza di Milano non è stata di mio gradimento ma non per il prof e l'operazione, bensì per il contorno, tipo riccvero ospedaliero e problemi logistici di spostamenti PISA Milano (ho due figli e dei genitori anziani), così per il momento ho scelto un altro oculista nella mia zona e poi vedremo...
Ora ti ho confuso le idee, vero?
Se leggi qua e là ci sono vari nomi gettonati qua nel forum, quali prof. a Roma, Milano, Siena, Mestre...
Ma tu di dove sei?.

Perche' non Pisa Maria?
Io mi trovo bene col Primario Prof. Marco Nardi
http://www.unipisa.it

Di dove sei BAS?

ciao e benvenuto.
Io pur non avendo il cheratocono ho fatto il trapianto l'anno scorso, a Mestre e mi ha operato proprio la dottoressa Bohm.
Se vuoi informazioni scrivimi pure, sia in privato sia qui sul forum.

Quello che ti posso dire è che secondo me la Bohm è brava e competente e soprattutto non ti promette cose che non ti può garantire. Ho qualche dubbio in più sulla sua equipe: diciamo che io quando vado mi faccio vedere sempre da lei e di lei sono contenta. Ti confermo che a Mestre ho incontrato gente che viene da tutta Italia.

Tu di dove sei? Io sono di Parma e riesco ad andare a Mestre in giornata quando ho bisogno, però concordo con Maria che a volte spostarsi per i controlli è impegnativo...

Io sono stata un po' sfortunata e adesso devo correggere con lac RGP perchè ho un astigmatismo molto elevato e ho avuto anche un rigetto, ma appunto le complicazioni sono dovute in buona parte credo al fatto che io sono arrivata al trapianto per un herpes e non per cheratocono.

Grazie infinite per le risposte e i suggerimenti arrivati come vedo a dir poco immediatamente.
Io abito vicino Palermo, ma spostarmi su e giù per l'Italia non mi preoccupa. Vista la gravità della situazione.
Purtroppo intraprendere questo viaggio della speranza, ormai per me è un passo obbligato, quindi Mestre, Milano, Bologna, Roma o chissà quale altra destinazione non mi cambia niente.
Quello che mi interessa (come tutti voi anche io tengo alla mia pelle) è che la persona che mi metterà le mani negli occhi non solo deve essere all'altezza della situazione ma deve essere uno dei migliori nel campo.
Ringrazio, e sono in attesa di altri consigli.
Grazie a Machi, Nicola, Maria.

si cmq mestre e' ottima struttura per i trapianti quindi stai tranquillo

Cia Bas,
io ti consiglio il San. Raffaele di Milano, sono stato operato il 30/10 dello scorso anno e tutto sta procedendo nei migliori dei modi, inoltre oltre al dottor Rama, il primario che mi ha operato, c'eè un ottima equipe che mi sta seguendo nel post-trapianto persone estremamente competenti e disponibilissime ad aiutarti nei vari "incidenti di percorso" , mi riferisco a una semplice belfarite che mi sta dando non poche noie.
Se ti interessano altre informazioni non esitare a chiedere!!
Ciao

allora non sono l'unica ad avere la blefarite!
anche a me sta dando un po' noia...

Ciao machi,
No non sei l'unica io mercoledi scorso sono stato a milano per togliere i punti , ma per colpa ddella belfarite non li ho potuti togliefre.
Dimmi una cosa che cura ti hanno dato?????
A me hanno dato quattro goccie di etacortilen al giorno per una settimana ed inpacchi di acqua sterile tiepida due volte al giorno piu una pomata due volte al giorno. inoltre che fastidio hai???? Mi spiego meglio, io non riesco a sopportare la luce, ho senzazione di prurito e leggermente un lievissimo rossore.

ciao, io la blefarite ce l'ho un po' cronica e non è la prima volta che mi viene. Alcune volte mi hanno dato etacortilen e nettacin, altre tobradex pomata. Sempre impacchi di camomilla tiepida e anche da usare salviettine varie per pulire le palpebre (blefarette o iridium).
questa volta siccome non è fortissima e soprattutto sto calando il cortisone per la cornea stiamo provando a farla passare senza una vera e propria cura, ma solo con impacchi, astensione dalle lac (io ho già la lac sulla cornea trapiantata) e oggi mi ha dato delle lacrime speciali per la blefarite che dovrebbero riequilibrare il film lacrimale (lipimix). così me la sto trascinando più a lungo del solito, ma dopo tutto questo tempo il rischio per me se no è diventare cortisone-dipendente (ho già avuto anche un rigetto ed è un sacco che metto cortisone quindi).



io ho prurito, bruciore (mi sento gli occhi affaticati come alla sera quando fai le ore piccole), un leggero rossore e alla mattina sono appiccicati con un po' di squamette ai bordi delle palpebre. problemi con la luce no, ma la mia blefarite è leggera.
ah, ovviamente se provo a mettere le lac mi danno molto più fastidio del solito.

Palermo Banca degli Occhi Lions della Regione Siciliana Francesco Ponte Dr. Raimondo Marcenò A.O. “V.Cervello”
U.O. Medicina Trasfusionale
Via Trabucco, 180 - 90146 Palermo
tel. 091 6802982
091 6802948
fax 091 6887472
marceno@libero.it data di certificazione 20/03/2006
non dare retta a notizie che ogni tanto
sparano i media sulla sanità Siciliana.
Ti assicuro che medici bravi ci sono anche in Sicilia.
La struttura dell'ospedale invece non la conosco.
______MaxMax

Prima di rispondere, permettimi una domanda
Ma tu in quale parte del mondo vivi ?
Sai qui ognuno ti consiglierà , e a ragione, dove si e' trovato meglio ma io non posso consigliarti Lampedusa se tu vivi a Merano. Dopo l'operazione devi presentarti dal tuo dottore n volte e se questo comporta una transumanza biblica forse sarebbe meglio conoscere il luogo di partenza. Nn trovi ?

Caro e saggio Zio Steve,
le risposte a tutte le tue domande l'ho già date, basta che tu leggi bene.
Comunque non è un problema ripeterle, ho scritto in questo forum per farmi aiutare e non per fare polemica.
Vivo vicino Palermo, ma come ho già detto spostarmi non è un problema, per fortuna il mio lavoro mi permette di decidere io come e quanto prendermi pause e/o vacanze.
Vorrei solamente avere la certezza di affidarmi a qualche persona che sappia veramente doce mettere le mani.
Grazie, attendo vs consigli.

Non sono un saggio ma un eterno giullare
Io ho letto solo la tua richiesta iniziale e sono venuto a scriverti

La mia non vuole essere polemica ma una chiave di lettura del ns. comune problema un po buffa e serena per stemperare la tensione che giustamente puo' causare

Se tu fossi mio figlio ti porterei sicuramente dal Prof.Bauchiero che servizia, pardon, opera ad IVREA (TO) in struttura pubblica e a Torino da privatista

A me il servizietto me la fatto lui a maggio di questanno e detto fra noi , se me lo fossi fare prima non avrei tribultato per tanti anni . Attenzione tribulare e non patire, perche il ns. Ck ci fa solo tribulare un po' + degl'altri e nulla di piu'

un bacio
tra l'altro perche' non scrivi magari il nome di battesimo cosi' so anche quando parlo con il gentil sesso

Salve sono di nuovo qui,
altra cosa che vorrei chiedere a tutti, cosa mi dite della riabilitazione post intervento.
Mi spiego meglio, quanto tempo si devono tenere le bende ?? quanto tempo ci vuole per acquistare di nuovo la vista ?? e soprattutto quanto è delicato l'occhio dopo l'operazione ??
Ovviamente la mia riesta è basata sulle vostre esperienze, capisco benissimo che dipende da soggetto a soggetto la risposta all'intervento.
Ciao, a tutti.