Ciao a tutti!Mi chiamo Emanuela e circa 10 anni fa mi ahnno diagnosticato il cheratocono su entrambi gli occhi.
A breve dovro' subire il trapianto sul primo occhio...sinceramente tutta questa situazione mi sta parecchio massacrando psicologicamente!
Ecco perche' dopo aver consultato il vostro sito come una qualunque visitatrice, ho deciso di iscrivermi per chiedervi un supporto.
Ho tante persone che mi stanno vicino ma nessuno credo possa capire realmente cosa provo in questo periodo.
Ho tanta paura che nulla torni come prima, di avere difficolta' nel lavoro, negli spostamenti ecc...Il mio medico mi dice che sicuramente avro' una vita migliore ma il timore e la paura prevalgono!
Vi ringrazio per avermi dato l'opportunità di scrivere questo breve ma intenso sfogo!

ciao emanuela1978, innanzitutto(anche se avresti sicuramente fatto volentieri a meno di noi)benvenuta fra noi x lo sfogo è normale se leggi il forum vedrai che tutti abbiamo momenti di debolezza....e non ti preoccupare di niente .....noi tutti qua ci confortiamo molto....1 abbrracciotto

Ciao! Concordo con barby, qui nel forum ci sono tante persone che si sono sottoposte a trapianto e ora stanno molto meglio e soprattutto sono più serene...
Io sono ancora allo stadio delle LAC, sto facendo "l'allenamento" e vedrò dove arriverò e se mi faranno evitare il trapianto e semplicemente rimandarlo!!!
Ciao e un abbraccio

Mentre lavoro, non ho il tempo di fare tanti brutti pensieri ma appena rimango da sola, i miei pensieri vanno subito alla malattia!Grazie per avermi risposto!
Io sono qui!
Un abbraccio

anche noi siamo qui.........
appena arrivano i brutti pensieri corri subito nel forum e parla con noi vedrai che ti saremo di aiuto....
un abbraccio

La cosa che mi mette piu' ansia è la paura del dopo..tutti credono che io sia una persona forte ma si sbagliano di grosso!!!
Sono sempre stata una ragazza molto autonoma e indipendente...ma ora mi rendo conto che questo problema mi sta molto limitando soprattutto nella guida nelle ore notturne!
Dato che per motivi di lavoro abito da sola, lontano dalla mia famiglia e dal mio fidanzato, ho paura dopo l'operazione, di non riuscire a far le cose da sola...come pulire, lavarmi ecc....possono sembrare delle cose un po' banali ma per me non lo sono!!!!

stai tranquilla, perche sono stati d'ansia normali prima di un trapianto, pero nell'arco di un po di mesi la vista inizia a migliorare e potrai utilizzare occhiali e lenti a contatto. Io ad esempio con gli occhiali non ci faccio un tubo ed uso solo lenti a contatto.

Dopo alcuni mesi dal trapianto, si sente dolore?
Secondo voi che ci siete passati, si riesce a vivere da soli oppure serve l'aiuto di qualcuno?
Grazie per le risposte...siete tanto cari!

Ciao Emanuela1978 !
Tranquilla, non si sente dolore! Te lo dice una che ne ha passati 3. Solo un po' di fastidi che passano in fretta. Tu dici :

Sono sicura, anche se non ti conosco, che sei una persona forte! Altrimenti autonoma ed indipendente non potresti essere. Per le cose banali, come pulire, lavarti non ci saranno problemi, te lo assicuro, forse un pochino di attenzione in più quando laverai gil viso, no all'acqua negli occhi, ma niente altro. I problemi con la guida notturna nessuno ti garantirà che spariscono, ma se tu li hai già ora, perché non dovresti migliorare diopo il trapianto?
E come dice Cinzia, se ti senti giù, vieni qua tra noi e sarai meno sola!

Tranquilla Emanuela...il tuo stato d'animo è NORMALISSIMO ma condividerlo è davvero importante! Altro che banale...
Dolore no, solo qke fastidio..e per quanto riguarda l'autonomia pian pian ci si riprende anche quella...magari su certe cose dovrai rallentare un pò il ritmo ma presto lo riprenderai!!

L'autonomia e l'indipendenza me le sono costruie nel tempo e per fortuna la salute non mi ha mai impedito nulla...grazie del bellissimo messaggio, ho bisogno di parlare con qualcuno che ha gia' superato queste cose!

Tranquilla, non le perderai e ti dirò di più...ne uscirai più forte!!!

ma cosa si prova ad avere un occhio con trapianto e l'altro ancora malato?

ciao emanuela!

se quel 78 è la tua data di nascita sono una tua coetanea...

io ho fatto il trapianto (lamellare) quasi due anni fa e come Maria ti posso assicurare che per le cose d tutti i giorni (a meno forse la prima settimana in cui ti sentirai un po' stanca e dovrai tenere l'occhio un po' bendato, ma anche questo è molto soggettivo e dipende dalla politica dell'ospedale dove ti opererai) per le cose d tutti i giorni non ci saranno problemi!
anzi il problema è che dopo il trapianto fisicamente ci si riprende molto in fretta mentre il nostro occhietto ha bisogno di molte più attenzioni (no alla polvere, agli sforzi, ai movimenti bruschi) e il rischio darà quello di dimenticarselo...

per i dolori, al massimo un po' di fastidio dovuto ai punti (ma qualcuno non li sente neanche), io problemi con i punti ne ho avuti vari ma per darti un'idea non ho mai preso antidolorifici se non quando me li hanno tolti quindi davvero tutto sopportabile che di solito passa con qualche lacrima artificiale!

unico neo la guida notturna, per cui dovrai aspettare di avere una correzione però ci sono ottime speranze.. io ho avuto vari problemi post-operatori eppure adesso ci vedo 8/10 con lac su quell'occhio e non mi lamento!

stai tranquilla e vedrai che qui c'è chi ti capisce!

io mi rendo conto di avere questa malattia solo quando devo mettere a fuoco un immagine....spesso mi prende un gran magone alla gola quando mi rendo conto di non riconoscere da lontano il viso delle persone...la loro espressione, i loro lineamenti,,,,cara maria chiara spero un giorno di poter raggiungere anche io 8/10...una bella meta!!!!!!
Grazie a tutti