Cari Amici,
oggi è una delle giornate più belle degli ultimi mesi.
A distanza di tre mesi da quando ho fatto la mia prima topografia corneale a seguito della quale mi era stato diagnosticato un cheratocono al primo stadio, mi son recata presso un'altra struttura ospedaliera (al presidio riconosciuto dalla Regione) per ripetere l'esame. Esito?
Non ho nessun cheratocono! Il bello è che ho fatto vedere al medico che mi ha visitata anche la precedente topografia e lui mi ha detto che non riusciva a capire perchè mi avessero diagnosticato un cheratocono visto che era palese che non lo avessi.
L'uso prolungato delle lenti a contatto ed una congiuntivite non ben curata erano le cause del mio abbassamento & C. della vista.
Che sospiro di sollievo, anche se è inevitabile un'altra osservazione di cui c'è ben poco da rallegrarsi: come ha fatto il precedente medico a prendere un abbaglio così grave? In che mani stiamo? Sono troppi gli incompetenti in giro che giocano con la vita delle persone...Che vergogna!

Sono pienamente d'accordo con te! Pensa che io sono otto anni che mi viene detto che ho o non ho il cheratocono a seconda dei medici da cui vado! Non ti dico poi le difficoltà per fare la topografia corneale: un solo medico e un solo ottico nella mia zona sono in grado di farla!
In bocca al lupo!

Vedo che non sono la sola.Sono sei mesi che giro per medici perchè mi è calata improvvisamente la visa da un occhio e chi dice che ho il che ratocono,chi dice che non ce l'ho.Fatto stà che togliendo un calazio dalla palpebra dell'occhio cui avevo avuto il calo visivo,e che nessuno prendeva in considerazione,ora ci vedo bene come prima.Però c'è chi sostiene che il kc ce l'ho ugualmente e che non me ne sono mai accorta.
A chi c'è da credere?

ROBA DA MATTI

Fra 8 mesi dovrò ripetere la topografia, spero di non aver sorprese!
Per assurdo, sapete chi (...è proprio il caso di dirlo... ) mi ha aperto gli occhi?
Il mio ottico, che fortunatamente è un amico e che quando son andata da lui per farmi fare gli occhiali e prendere le lenti all'esito del cheratocono diagnosticatomi, si è rifiutato di darmeli perchè, dopo avermi fatto fare qualche prova e qualche esame con i suoi macchinari, aveva notato che con la nuova gradazione non vedevo bene e che dai parametri degli esami non gli sembrava ci fosse un cheratocono.
Ci rendiamo conto che un semplice ottico ne sa di più di un medico specialista!?!
Non vi nego che sto seriamente valutando di far causa all'oculista che mi ha sbagliato la diagnosi . Bisogna che iniziamo a ribellarci ed a far capire ai medici che non sono onnipotenti! CHI SBAGLIA PAGA vale anche per loro....

Attenzione alle varie valutazioni.A me ci sono sia ottici che oculisti che mi hanno confermato di avere il cheratocono e altrettanti che i hanno confermato il contrario.
Il mioconsiglio,che poi è quello che farò io in seguito,è quello di fare una visita in un centro specializzato,ce ne sono diversi in Italia,di dove sei?
Io devo fare la nuova mappa tra 10 giorni circa e poi la metterò qui sul forum come ho già fatto con le precedenti.
Anche qui c'è gente competente che ti può dare dei consigli.
Pechè non metti le tue mappe sul forum?

Chi ti ha fatto le mappe precedenti nicoletta?

Le prime che ho messo me l'ha fatte l'oculista che mi ha diagnosticato il kc.Le seconde un ottico che non vede kc,poi queste ultime le ho portate dal mio oculista e lui mi ha detto che si vede chiaramente.Le prossime le farò nuovamente dall'oculista.Se vuoi vederle sono al topic 42 anni scoperto kc...

Attenzione...lungi dal voler difendere ottici e tantomeno oculisti...anzi se posso....

cmq è possibile ke una mappa venga interpretata male......
warpage o edemi di una certa entità, possono essere confusi x CK se
le mappe sono eseguite con certi algoritmi.



quì per esempio potete notare sulla destra una mappa ke apparentemente indica un CK
mentre la stessa mappa ( ma con differente algoritmo ) a sinistra indica un warpage da lente a contatto rigida.

Purtroppo può capitare di prendere un abbaglio

Io la prima mappa l'ho fatta presso un ospedale indicatomi dal mio oculista.
La seconda invece l'ho fatta presso il Policlinico di Bari che risulta essere uno dei Presidi indicati dalla Regione proprio per il cheratocono.
P.S. mi sapreste spiegare (in maniera molto elementare) come si inseriscono le immagini così vi faccio vedere le mie topografie.

Sono d'accordo: la mia oculista non aveva diagnosticato subito il mio kc, eppure mi sono sempre trovata molto bene con lei...
Sono del parere che, soprattutto a livello iniziale, sia una patologia che si possa anche non riconoscere e aggiungo che anche i medici sono esseri umani e per questo possono anche sbagliare...

Non vorrei fare l'uccello del malaugurio ma io farei alcune valutazioni. Premetto che non so leggere le mappe corneali e che sicuramente le tue diranno il contrario di quello che scriverò di seguito:
Accertati che abbia sbagliato davvero il primo e non il secondo. Non ho capito se stai parlando di LAC o di occhiali ma se parli di questi ultimi - sempre facendo i dovuti scongiuri - sappi che è facile che i cheratoconici non vedano bene con gli occhiali (con le LAC invece le cose tendono a migliorare notevolmente).Attenzione ai Presidi, non perchè sono riconosciuti come centri accreditati, sono necessariamente all'altezza della situazione. Anche Modena che non è in Puglia, risulta tra i centri accreditati, eppure quando ho chiamato io per sapere i passi da fare per ottenere l'esenzione per malattia rara, non ho trovato nessuno e dico nessuno, dal centralinista agli addetti del reparto di oculistica fino ad un medico oculista che mi hanno passato, che sapesse cos'è il cheratocono; il medico oculista che mi hanno passato alla fine pareva anche saperlo ma, come tutti coloro che lo avevano preceduto, non sapeva che Modena era uno dei Presidi designati dalla Regione
Poi magari se uno va là sono bravissimi e sono subito collegati ma abito a 20 km e in tutti questi anni non ho mai sentito dire che Modena si sia particolarmente distinta nella cura del cheratocono (e neanche di altre malattie oculari).
Ravenna, che è sempre in Emilia Romagna, vanta una lunga storia in materia di cheratocono fin dai tempi in cui era Primario il Prof. Egidio Dal Fiume, è stato il primo centro trapianti in Italia insieme a Mestre, io stessa vi ho fatto il primo trapianto nell'ormai lontano 1992 (che ancora regge ) e non è neanche menzionata tra i Presidi della Regione.
Voglio anche che siano notevolmente peggiorati nel corso degli anni - anche se stento a crederlo - ma sono sicura che al Santa Maria delle Croci di Ravenna, nel reparto di oculistica, c'è più di qualcuno che sentendo parlare di cheratocono darebbe chiari segnali di riconoscimento.

Ma quali sono i nomi di questi oculisti e contattologi,nicoletta?

Per mylen:
per inserire le immagini nel sito devi seguire le istruzioni che trovi così:
INDICE
REDAZIONE DEL SITO
GUIDA COME INSERIRE IMMAGINI
Aspettiamo le tue mappe


Per Alssandra
Non mi piace fare nomi nel forum,comunque le opinioni che ho sentito sono state varie e soprattutto diverse l'una dall'altra.Pensa che per un calazio avevo una deformazione della cornea con un visus non più correggibile con occhiali e nessuno ci prestava attenzione.Io ho deciso di toglierlo e ora ci vedo benissimo anche senza occhiali,anche se alcuni dicono che il kc c'è

Invece a me piacerebbe che tu li facessi.....che problema c'e'? Si sta parlando addirittura di fare una lista di contattologi e tu non vuoi farci inomi?