Grazie mille Nicoletta per l'augurio e un grazie particolare a chi ha deciso di aprire questo utilissimo sito e a quanti di voi/noi che lo rendono sempre più ricco di informazioni che purtroppo riusciamo ad ottenere solamente con il nostro passaparola. Buona domenica a tutti a presto

Sono certo che procede tutto bene ...
Quali erano le tue condizioni iniziali pre CL? Che tipo di correzioni usavi?
Tienici aggiornati sugli sviluppi.
Ancora auguri!!!

Ciao a tutti eccomi dopo il controllo. E' andato tutto bene, mi hanno detto che si sta cicatrizzando bene e che per quanto riguarda la vista un pò annebbiata devo avere pazienza per circa un mese in quanto l'epitelio deve tornare ad essere come prima, in ogni caso rispetto ai primi due giorni ci vedo già meglio! Devo continuare la cura con soli due colliri ancora per una quindicina di giorni e se tutto procederà bene (come si pensa) ho fissato l'intervento per il CLL nell'occhio sx per il 23/04/08. La mia situazione pre intervento era occhio dx correzzione miopia -1, astigmatismo -0,5 spessore cornea 434 micron, occhio sx correzione astigmatismo -1, miopia -0,5 spessore cornea 410 micron. A presto ciao

Comincio forse a chiarirmi le idee...
Il mio oculista un paio di sett. fa, oltre ad avermi diagnosticato il cheratocono, mi ha detto che l'anno prossimo si valuterà se mettere gli Intacs. Leggendo qui ho visto che ci sono tecniche molto meno costose e, soprattutto, "pericolose".
Ma solo a Siena sono attrezzati per fare il Cross Linking? Solo qui è gratuito? Ho entrambi gli occhi nella stessa situazione, per me sarebbe una botta economica eccessiva. Sto cercano di capire dove prenotare una visita per avere un altro parere.
Grazie di tutto.
Stella

Degli Intacs non e' che se ne parli bene, cio' non toglie che possa essere una soluzione.

X quanto riguarda il cross linking, in effetti i centri convenzionati sono pochi, ma prima di tutto devi valutare la tua situazione con il tuo medico, sempre che tu ti fidi.

Mah...
vorrei sentire un esperto in problemi di cheratocono, non so neanche a che stadio sia il mio!!!
Ho 29 anni e nel giro degli ultimi due anni la situazione è peggiorata. Ora devo decidere il da farsi... Non vorrei aspettare troppo e poi trovarmi a potere fare poco-niente. So solo che ora la cornea ha ancora un buon spessore, non chiedetemi quanto perché non mi è stato detto.
Avrei bisogno chiarirmi le idee sulla mia situazione, ma devo capire a quale medico rivolgermi.
Vorrei farmi vedere da qualcuno che poi però sappia indirizzarmi nel caso in cui fosse necessario un intervento (non vorrei sentirmi dire"Le consigliamo il Cross Linking, venga alla tal clinica privata, fanno €3500 ad occhio).
Qualcuno saprebbe consigliarmi?

di che zona sei?

Ciao Stella, se ti può consolare nella visita che ho effettuato nel mese di Novembre in una struttura in Pavia mi avevano consigliato di fare CLL nell'occhio dx e nell'occhio sx o l'innesto degli INTACS (ovviamento il tutto a pagamento....) oppure aspettare di fare a tempo debito il trapianto nello stesso occhio sx. Ora sono in cura a Siena presso la clinica Rugani ho fatto il CLL all'occhio dx il 26/03 e il 23/04 lo farò anche nell'occhio sx..........già perchè anche in questo occhio ho tutte le caratteristiche per fare il CLL e di INTACS piuttosto che di trapianto al momento non se ne parla nemmeno.....questo per dirti che a volte vale la pena di non soffermarsi alla prima visita ma di sentire altri consulti anche se ti portano a 400 km da casa come è capitato a me, ma se il fare in entrambi gli occhi il CLL mi può servire a rallentare o "congelare" la malattia e magari sperare in una regressione ben venga!! Io incomincio con il fare questo! Poi se la fortuna mi assiste tanto meglio! a presto.

Pienamente d'accordo!
Faccio fatica a dirvi di dove sono, faccio ancora fatica a parlare del KC a chi mi sta intorno (mi è stato diagnosticato troppo recentemente) e non vorrei essere identificata. So che può sembrare sciocco, ma l'anonimato mi aiuta a parlare con più tranquillità. Comunque vivo sul confine tra Piemonte e Lombardia, infatti all'inizio avevo pensato al prof. Rama del S.Raffaele, ma se in quell'ospedale non fanno il CCL o se lo fanno a pagamento non penso che mi convenga andare lì. Ora a me interessa rallentare il progredire del KC e, se si può fare, penso che il CL sia l'intervento meno invasivo.

Per Mikymika
Mi dici di essere in cura a Siena presso la clinica Rugani, mi potresti dare numero di tel. e nominativo del medico che ti ha in cura, se ti sei trovata bene? E' la clinica segnalata dal sito come ospedale di riferimento per il KC?
Grazie mille e in bocca al lupo per il prossimo intervento!!!

se sei tra piemonte e lombardia, ti consiglio l'humanitas, per quanto riguarda una struttura che possa offrirti un servizio di CCL, con il prof. Vinciguerra e la sua equipe mentre eventualmente per il trapianto sicuramente Paolo Rama.

Ciao, io sono in cura presso la clinica Rugani con il Prof. Manetti Claudio (e altre persone in questo forum sono state trattate da lui in questi giorni), è una persona molto paziente e preparata oltre ad essere molto simpatico (forse perchè a me piaccino molto i Toscani) il che in certe situazioni non guasta. Mi sono trovata bene anche se ogni caso è a se, per esempio io leggendo le varie esperienze di altre persone che hanno postato le proprie sensazioni ero un pò terrorizzata dai dolori post CLL ed invece con mia grande sorpresa non ho avuto molto dolore e fastidio quindi ripeto è una malattia troppo soggettiva. Comunque il numero di telefono per chiedere informazioni e per l'eventuale lista di attesa della clinica è 0577578311. A presto, e mi raccomando........è sicuramente una malattia fastidiosa ma è molto difficile che porti alla cecità, oggi fortunatamente ci sono trattamenti che ci permettono di tenerla sotto controllo o addirittura risolverla come nel caso del trapianto, quindi forza!!! purtroppo esistono realtà ben più gravi della nostra!

Grazie mille per le informazioni ed i consigli!!!

Scusate, ma l'humanitas è convenzionato o no? anche per il CCL?

humanitas credo di si.....a rozzano. Pero vinciguerra lo fa anche in privato.

Grazie!!!