Ciao a tutti, mi chiamo Luca e vi scrivo da Licata (AG). Ieri sera, dopo circa 10 anni, sono andato dall'oculista. Devo dire che il mio occhio destro già da tempo non era più lo stesso, ma il peggioramento è stato così lento che non ci facevo quasi più caso. Di contro il mio occhio sinistro tutto sommato va alla grande e ha compensato. Quello che ho sempre notato è che tirando l'occhio destro verso destra (come se si volesse imitare un cinese) la vista migliorava ed un'amica ottica mi disse che nel caso dell'astigmatismo (diagnosticatomi 15 anni fa) questo è normale. Nell'ultimo periodo però anche tirando l'occhio, riuscivo a leggere un po' meglio (solo le cose molto grandi), ma non più come prima, inoltre anche l'occhio sinistro, con il quale ho sempre avuto una vista da lince, mi ha dato l'impressione di perdere qualcosina (anche se poco). Per questo ieri sono andato da un oculista, lo stesso che fino a poco tempo fa (in occasione della visita fatta a mio figlio) mi disse su due piedi che secondo lui, relativamente all'occhio destro, si trattava di occhio pigro non curato. Ieri sera, invece mi ha diagnosticato un cheratocono, dicendo che non c'è cura e che l'unica cosa da fare è un trapianto che ridà (nel 90% dei casi) la vista perduta. La mia reazione è stata tipo quella del ragazzo forumista terrorizzato e da stamattina alle 5:30 sto al pc cercando notizie. Devo dire che leggendovi il mio stato d'ansia è un po' diminuito e per questo vi ringrazio anticipatamente. Sono più confuso che persuaso, di sicuro adesso voglio fare una visita dettagliata in un centro importante, ma ho l'impressione che da noi in Sicilia ci sia ben poco. Dovendo andare fuori, per me un posto vale l'altro, ma non so dove. Il mio oculista mi ha consigliato il Dott. Rama di Milano e mi ha parlato dei centri di Mestre e Siena, voi cosa mi consigliate? Avrei appoggi a Roma eventualmente.
Devo dire che allo stato attuale, con entrambi gli occhi aperti vedo tutto sommato bene (c'è sempre il sinistro che compensa), ma aver letto che in moltissimi casi la malattia prende entrambi gli occhi, mi preoccupa parecchio. Sono un agente di commercio, guido moltissimo la macchina e non posso rischiare di aver problemi nella guida e per il rinnovo della patente. Ho un po' paura, ma credo sia normale. Non conosco i tempi di eventuali peggioramenti, il tempo che ho per andare ad approfondire la cosa, il decorso della malattia.......insomma devo far luce al più presto, perchè per ora ho parecchia ansia.
Stupidamente ieri, alla domanda dei miei su come fosse andata la visita, ho detto la verità e nel giro di poche ore mi hanno chiamato 2000 volte e ho capito di avergli messo paura, così come a mia moglie che però era con me e non poteva non sapere. Che altro dirvi? Ho appena scoperto di avere una malattia rara e ne so poco. Spero di poter risolvere questo problema senza troppe difficoltà. Un saluto a tutti e grazie anticipatamente per gli eventuali consigli. Ciao. Luca.

Approfitto per farvi un'altra domanda.
Quando vado al mare e mi entra acqua negli occhi, proprio il destro (quello che il cheratocono), mi brucia. E' normale? Può farmi male?

Più in generale, ci sono cose che devo evitare? Cose particolari da fare?

Intanto, sta tranquillo, hai l'eta' dalla tua parte e se ci vedi ancora senza correzioni il tuo kc (sempre che di kc si tratti) probabilmente non sara' nulla di preoccupante.
Mi sembra strano che nessuno ti abbia parlato di LAC ma di trapianto immediatamente .... cerca in primis uno specialista in KC e vedrai che le cose si chiariscono !!

Sul discorso mare ... a me l'acqua salata ha dato sempre un po' fastidio, kc o non kc quindi nn saprei dirti.

difficoltà no, scocciature purtroppo sì. se è davvero cheratocono vedrai l'oculista più spesso di quanto non vorresti, ed è una condizione che ti trascinerai finchè campi.

tolta di mezzo la parte spiacevole, però, siamo realisti… non è detto che sia KC, non è detto che l'eventuale KC sia evolutivo, e anche se lo fosse l'evoluzione non sarà quella "aggressiva" di un ventenne.

l'importante ora è fare una topografia corneale: la macchina ce l'ha un qualsiasi reparto di oculistica. la topografia di un cheratosfigato è parecchio diversa da quella di un astigmatico, e se sei fortunato con un'ora di fila passa la paura. se invece fosse KC, affidati ad uno specialista di patologie della cornea — hai appoggi a roma? perfetto: ovviamente a roma ce ne sono di ottimi. diversi utenti del forum sono stati seguiti al san carlo, se non sbaglio.

ciao luca.
gli esami da fare sono :
una mappa topografica (come già detto) fatta in scala assoluta ( che ti servira x poter confrontarla con un'altra alle prossime visite)
e in scala normalizzata (...è la stessa mappa, ma le differenze di colore sono più accentuate e si riconosce meglio l'eventuale apice del cono),
una pachimetria (è un esame che ti dira con precisione gli spessori della tua cornea; molto importanti se di cheratocono si tratta).

le mappe puoi farle anche presso un centro di ottica specializzato in lenti a contatto, mentre la pachimetria devi farla presso un astruttura medica

molto prima di parlare di trapianto di cornea , che in realtà è un innesto di tessuto e non un trapianto (c'è un bel pò di differenza!), informati bene sulla "terapia" (purtrroppo NON cura) delle lenti a contatto.

possono darti una visione buona se non ottima, se il tuo kc (sempre che lo sia davvero, capita che siano fatte diagnosi approssimative, un kc iniziale può assomigliare a un occhio solo astigmatico...) è allo stadio iniziale esiste un ventaglio di possibilità ampio e non necessariamente fastidioso, anche se hai una vita molto attiva.

ciao

giulio

Grazie a tutti per i consigli. Oggi prenoterò una visita da una oculista molto brava (almeno così dicono) e non dirò nulla della diagnosi dell'altro. Vediamo cosa mi dirà lei. Nel frattempo il pensiero ce l'ho! Adesso più che mai, noto che il mio occhio sinistro, generalmente con una vista perfetta, non è più lo stesso. Ci vedo bene comunque, ma non è proprio come prima e la mia preoccupazione è che il cheratocono stia partendo anche lì, visto che nel 85% dei casi (ho letto) prende entrambi gli occhi. Se il mio sinistro dovesse arrivare come il destro, per me sarebbe un gran problema, visto che con quest'ulitmo vedo tutto sfocato. Vero è che a quasi 40 anni, la malattia dovrebbe procedere più lentamente, ma è anche vero che solo nell'ultimo periodo ho notato (anche se lievi) peggioramenti. Vedremo cosa dice quest'altra e poi deciderò il da farsi.
Ho notato una cosa strana. Ho letto che alcuni di voi hanno problemi di vista la sera, con la poca luce, io invece la sera è come se non avessi niente. Nel senso che l'occhio destro vede sempre sfocato, ma il sinistro, in quest'ultimo periodo leggermente peggiorato, è come se non avesse niente. Preferisco la vista serale che diurna. Boh!
Rigrazie a tutti. Ciao.

P.S. Consigli particolari? Cose da evitare o cose che è meglio fare?

Benvenuto!!!!!!!!!
Intanto cerca di stare tranquillo: primo passo è fare una topografia corneale per evidenziare se si tratta davvero di kc. Con questa in mano puoi rivolgerti ad un bravo contattologo per avere le lac, che non fermano il kc ma ti consentono una vita normale. Il contattologo è fondamentale: purtroppo sono pochi quelli esperti di kc ma vale la pena di fare parecchi tentativi. è troppo importante!!! Non pensare al trapianto, se porterai bene le lac non ce ne sarà bisogno. Non c'è nulla da evitare, puoi fare tutto...con il kc serve tanta pazienza ma ci si può convivere!!!

Per scoprirlo ho pure beccato un periodo infelice. La dottoressa della quale parlavo nello scorso post è in ferie. Visita prenotata per il 18 Agosto. Mi sa che per ora sarà per tutti così. Dovrò pazientare, ma non vedo l'ora di avere conferme o smentite. Vorrei far finta di niente, ma quando sono solo comincio a pensare e mi metto davanti tante cose, nessuna delle quali positiva. Per ora forse, dovuta all'ansia, ho pure un po' di pressione alta. Questo, specialmente la mattina, mi peggiora la vista anche nel sinistro ed io, che per adesso sono particolarmente attento a come "vedo", mi preoccupo ancora di più e tutto peggiora. Quando poi incontro persone, parlo, lavoro, ci penso meno, evidentemente la pressione scende e comincio a vederci meglio.
Voi non mi conoscete ancora, ma sono un caso di ipocondria patologica! Ciao e grazie a tutti per l'incoraggiamento e i consigli. Un abbraccio.

non sottovalutare il potere della tua mente… è bastarda!

comunque per fare la topografia ti basta prenotare all'ospedale più vicino che abbia un reparto di oculistica, serve solo l'impegnativa del medico curante. normalmente sono contro la medicina fai-da-te, ma (come già ti dicevo) è praticamente impossibile scambiare la topografia di un cheratosfigato con quella di un astigmatico: nel primo caso c'è un bel bersaglio nel mezzo, nel secondo una clessidra — più o meno, eh.

però, caspita, è il 30 luglio… effettivamente il 18 agosto non mi pare una data particolarmente lontana, tenendo conto del periodo.

p.s.: oggi sono andato a fare la visita di controllo e ho passato metà del tempo a sparare cavolate con il "braccio destro" del doc… pensa che se diventi cliente abituale hai anche accesso a questi privilegi! non ti senti già più sollevato?

Caro mio, se la mente generalmente è bastarda, la mia lo è per 3 volte! Sono uno che se solo crede di avere qualcosa, si sente tutti i sintomi addosso! In questo caso specifico effettivamente non credo il dottore si sia sbagliato e ovviamente rimane la preoccupazione perchè è una cosa nuova e non so a cosa dovrò andare incontro e per dover affrontare una situazione che fino a 5 giorni fa non era nemmeno lontanamente nei miei pensieri. La topografia, in cosa consiste? E' un esame invasivo?
Ciao e grazie. Luca.

Topografia invasiva ????
ASSOLUTAMENTEC NO
SI tratta di guardare fisso in un punto dentro una macchina per alcuni secondi!
Ciao e vai tranquillo!

Carissimo Luca, stai tranquillo, tra la diagnosi ed il trapianto possono passare anche decenni (in teoria il trapianto potrebbe non arrivare ad essere necessario: praticamente fai in tempo a morire di vecchiaia).
Nel mio caso, il cheratocono mi ha fatto visita a 24 anni (1996) ed il trapianto l'ho appena fatto (sono quindi passati 12 anni).
Nel tuo caso sei fortunato perché il tuo è un cheratocono tardivo e quindi potrebbe essere a lenta evoluzione.
Consiglio: VAI A PALERMO DA RANDAZZO IN VIA RUGGERO VII (o al nuovo indirizzo che non conosco); lì ti fai fare la mappa corneale (è come una fotografia !!!).
Se tutto va bene ti mettono le lenti a contatto Gas Permeabili e con quelle ottieni una vista eccezionale.
Ti sto consigliando Randazzo perché mi hanno seguito per più di 3 anni (poi mi sono trasferito) e mi sono trovato benissimo (è un ottimo centro di contattologia).
Naturalmente con la mappa corneale ti presenterai prima possibile da un ottimo Professore (Rama di Milano va benissimo).
Morale della favola: parlare di trapianto potrebbe essere prematuro.
In bocca al lupo e...
...Hasta la mejor Vista !!!

Grazie Novantaduecento,
adesso che hai fatto il trapianto come va? Sono convinto che nel mio caso non ce ne sarà bisogno, almeno con il sinistro ci vedo da non dover ancora pensare a questa soluzione estrema, ma nel tuo caso come è andata? L'intervento è particolarmente fastidioso?
Grazie per la dritta a auguri. Ciao. Luca.

Ieri ho fatto un controllo e tutto procede bene. La vista è ancora scarsa ma è normale che sia così (per vedere il risultato finale bisogna aspettare da 6 mesi ad un anno.
Ci vuole solo pazienza.
Grazie
...Hasta la mejor Vista !!!

Anche io sono da 3 giorni del club purtroppo. il mio problema è l'occhio sinistro che da tempo manifestava problemi... ma n pensavo fino a questo punto. Al contrario di Luca compensavo con l'occhio destro. Vi volevo chiedere se con questa malattia è necessario proprio un intervento alla cornea e se questo produce problemi neelle settimane successive.
grazie Renzo Pescara anni 30