Salve a tutti.
Nella speranza che a voi vada un po' meglio, vi raccondo il mio rapporto di amore/odio con la mia lente a contatto.

Ho scoperto due anni fa di avere un KC al terzo stadio. Un'anno prima, un altro dottorone, mi aveva diagnosticato un semplice astigmatismo.
Per me è stata la prima volta che ho udito questa parola...non avevo la benchè minima idea di che cosa fosse il KC. Il mio oculista (attualmente L'OCULISTA DI FIDUCIA) mi spiega un po' di cosa si tratta e mi racconta che non esistono cure e che posso solo portare una lac rigida e che avrei dovuto farlo prima che la cornea iniziasse a spaccarsi (per la serie...non voglio spaventarti).
Se pensate che anche il solo tentare avvicinare il dito all'occhio mi fa "senso", vi lascio immaginare quanto abbia gioito all'idea di inserire un qualcosa di rigido all'interno del mio occhio....fortuna che l'occhio DX è il malato mentre l'occhio sx è in perfetto stato....

Ok, passa un mese ed eccomi con la mia bella lente a contatto e già dopo il primo giorno mi sorgono dei dubbi:
1. La lente è molto piccola e, il solo battere delle palpebre, mi reca un fastidio enorme in quanto la sento muoversi all'interno dell'occhio. E' normale?
2. Appena indossata (l'operazione è per me una specie di guerra punica!...zazy contro la lentina...) ho una visione pressochè perfetta ma mi accorgo che la lente tende a spostarsi di lato, subito si macchia e dopo poco tempo vedo uno schifo...anzi...vedo quasi meglio senza...
3. il mio oculista mi ha detto di doverla indossare 3 ore al mattino e 3 ore alla sera...vi sembra normale?...cioè...a sto punto che la porto a fare...tanto vale tenersi quel fetente di cheratocono

Comunque....proseguo con le mie guerre mattutine e dopo qualche mese torno per la mappa corneale e i risultati (ovviamente me l'hanno spiegato, io ci capivo ben poco) sembrano essere incoraggianti. Continuo quindi a soffrire, visto che le cose migliorano ma non appena arriva la primavera iniziano i problemi seri...già...perchè mi ero dimenticato di dirvi che sono anche un soggetto allergico...
Una bella mattina indosso come sempre la lente ed esco di casa. Non appena varco la soglia comincia la tragedia...starnuti a raffica ed ecco che la lente se ne va in giro per l'occhio...che dolore...
Ammetto che quel giorno stavo per buttarla via...rientro immediatamente in casa e mi aggrappo stile naufrago allo spray per l'allergia che, sul momento, riesce a sedare la crisi ma, dopo poco...la lente diventa insopportabile e sono costretto a toglierla. Proseguo così per un paio di settimane poi decido di non indossarla per il periodo dell'allergia (bravo cojote...non ho manco consultato l'ottico!). Ricomincio ad indossare la lente dopo un paio di mesi con un unico...atroce dubbio...e se questi due mesi di "astinenza" da lentina avessero buttato al vento mesi di sofferenze?...bè...non appena farò la prossima mappa lo saprò...in realtà dovevo frarla sei mesi fa ma tra studio e lavoro non sono mai riuscito a trovare il tempo di farla.

Morale della favola ancora oggi mi ritrovo con gli stessi problemi e dubbi che avevo all'inizio e mi chiedevo se qualcuno di voi ha gli stessi problemi anche dopo circa due anni di utilizzo.
Vi garantisco che ho una cura maniacale della lente.
Ogni consiglio è ben accetto.
Grazie a tutti.

Ciao zazy, non so se hai letto il miomessaggio ma circa un mese fa mi sono sottoposto al trapianto di cornea... mi dirai cosa c'entra questo col tuo problema con le LAC??? invece c'entra...
proprio come te anche io sono un soggetto allergico e capisco benissiomo cosa ti è capitato
Le LAC sono molto utili anche se tu non te ne rendi conto... anche a me davano un fastidio immenso eanche io credevo che quei piccoli pezzetti di vetro non potessero risolvere granchè....
Nonostante io abbia fatto un passo non indifferente ti consiglio di portare le lenti fin quando puoi e con una assiduità da capogiro..... pensa che sono arrivato a portarle anche 16/18 ore al giorno...ovviamente pollini e polveri permettendo...
ora sonoa casa da un mese a mettermi colliri a tutta forza nella speranza che la vista torni più di prima... anche se non ce ne volesse poi tanto....
non creder però che me lastia spassando perchè è una noia incredibile stare a casa visto che in giro a piedi non puoi andare x freddo e vento, a guidare non se ne parla....
Spero possano servirti a qualcosa queste 4 cose che ti ho scritto, se vuoi fammi domande più specifiche che se posso rispondo...
Ciao e a presto

Caro Zazy...
probabilmente approdando sul sito prima d'oggi.. non dico avresti risolto tutti i tuoi problemi.. ma almeno.. avresti trovato un pò di conforto in più!

Ti rispondo con citazioni tratte dalle pagine che abbiamo scritto (nel caso non le avessi lette).



VIVERE CON IL CHERATOCONO
Le persone reagiscono differentemente quando scoprono di avere il KC. La mancanza di conoscenza crea spesso paura, per questo cercate di imparare tutto quello che potete su questa condizione. Fate domande e discutete le vostre preoccupazioni col dottore ed altre persone che hanno il cheratocono. Questo risulterà contemporaneamente illuminante e rassicurante



LA CHIAVE PER LA RIUSCITA DELLE LENTI A CONTATTO
Dopo che i pazienti sono stati addestrati alle lenti a contatto, una percentuale alta di complicazioni e reazioni avverse sono causute dal saltare o abbreviare la procedura raccomandata per la pulizia, disinfettazione e conservazione delle lenti. Un studio ha rilevato che il 27% dei pazienti ha ammesso di non pulire le lenti quotidianamente, ed è probabile che una percentuale più alta di utenti di lenti non è conforme in qualche modo alla loro manutenzione.




VOI, IL VOSTRO SPECIALISTA DELL'OCCHIO, ED I VOSTRI OCCHI
Lo specialista ha bisogno della vostra collaborazione. Egli non ha controllo di quello che accade tra le varie visite di ufficio. Pensate a lui come un partner nella cura dei vostri occhi, ma ricordatevi che voi, primariamente, siete responsabili del vostro benessere. Egli è una persona piena di risorse, un consulente che prescriverà un programma di trattamento e/o le medicine da usare in quel programma.
Attuare il programma è un compito vostro. Se non curate adeguatamente i vostri occhi è improbabile che qualcuno lo faccia per voi.
Se il vostro specialista vi consiglia una visita dopo un certo tempo, non mancate all'appuntamento. C'è sempre un buona motivazione per quello, e se vi incuriosisce chiedete quale è.


Credo di aver dimostrato che, leggendo attentamente tutte le cose che abbiamo scritto, si può evitare di fare danni, di fare brutte figure e allo stesso tempo ci si può sentire meglio preparati al futuro
.. che sia LAC, Trapianto o altro genere di chirurgia...

Paolo, Zazy ....

provate un po' a pensare che io quando ho avuto il rigetto per sconfiggerlo mi hanno fatto, tra le altre cose, per 15 giorni un'iniezione di cortisone nella parte bassa dell'occhio (il bianco ... che poi è rimasto rosso sangue per 6 mesi prima di tornare normale).
Però una volta superato il rigetto ora sono una persona felice e prima o poi vorrei fare anche il secondo occhio.

Pensate positivamente, non come qualcun'altro che scrive su questo forum.

Giuliano

scaistar
Ma mi leggi nel pensiero?....Ho scritto questo topic giusto per raccontare quello che provavo in quei momenti, quando non conoscevo assolutamente nessuno che avesse questa malattia...ora mi ritrovo con una intera community ed in più ho scoperto che due miei amici da tre settimane si sono visti diagnosticare il cheratocono. Quando sono approdato su questo sito ho trovato tantissime info e tra me e me ho pensato "l'avessi trovato prima!...quante p|.pe mentali in meno mi sarei fatto...". Come molti in giro trovavo solo documentazione con in alto il tastino "prenota la visita" ed ho sempre pensato che la documentazione stessa fosse stata scritta proprio per indurti a cliccare su quel tastino. Ovviamente ai miei amici ho consigliato subito questa comunity

gdecet

Spero tu non ce l'abbia con me...nel qual caso beh...ho avuto un'esperienza traumatica all'inizio...qualche dubbio tipo "sarà la lente giusta per me?"...ma non mi sembrava "pensiero negativo". Ti assicuro sono positivista per natura....
Non nego comunque che vorrei tanto non arrivare al trapianto....il solo pensiero di un ago nell'occhio mi fa accapponare la pelle...brrrrr....
Se poi deciderai di operare anche l'altro occhio...ti faccio i miei migliori auguri...di cuore...

paolo
Ho tante cose che vorrei chiedere a questa community e col tempo mi sa che le tirerò fuori...devo solo mettere a fuoco i miei pensieri.
In questo preciso istante ho una curiosità: fosse per me porterei la lac 24 ore al giorno ma il mio oculista mi ha detto di portarle 6 ore max (3 al mattino e 3 alla sera) inoltre la mia lac dopo un paio d'ore si sporca al punto tale da non riuscire a vedere praticamente nulla. A te capitava la stessa cosa visto che la portavi 16 ore? Se no....potrebbe dipendere dal liquido o cosa? Ti assicuro che le pulisco con cura estrema e che sto seguendo tutti i consigli riportati su questo sito....

Ringrazio tutti voi del forum per il vostro supporto....

gdecert, scusami se ho frainteso il tuo "riferimento al pessimista", continuando a leggere nel forum credo di aver capito a chi ti riferisci. Ancora tante tante scuse

Zazy.. quando fai un errore.. puoi correggere il messaggio con il tasto MODIFICA in alto a destra. Se l'avessi fatto Gdecet nemmeno si sarebbe accorto della tu gaffe..
Cmq l'importante è chiarirsi.

Mi fa molto piacere sentirti dire che hai consigliato questa comunità ai tuoi amici.
Spero che anche gli altri capiscano il nostro spirito e facciano altrettanto

Zazy, Scai,
ovviamente il riferimento non era a quello che ha scritto Zazy.
Non devi assolutamente scusarti, il mio riferimento era generico perchè credevo fosse abbastanza chiaro a chi doveva essere puntato.
Mi ha fatto molto male leggere i pensieri (se veramente sono pensieri) di quella persona, soprattutto dopo quello che ho passato.

Io comunque ho sempre preso positivamente la cosa, anche quelle 15 mattine con una bella siringa nell'occhio, perche credevo cn tutto me stesso che il rigetto doveva risolversi. E così è stato, posso dire di essere stato fortunato.

Ragazzi ... alla prossima, al più presto completerò la mia esperienza nella sez. trapianti.

Giuliano

Caro "zazy" ho letto con molta attenzione sia la tua mail che quella di altri pazienti "apparentemente" piu' fortunati che ben tollerano le lenti corneali,o di chi piu' sfortunato ha gia' fatto un trapianto ed ha dovuto subire pesanti terapie cortisoniche ,(ed a volte altre terapie anche piu' tossiche),antirigetto.
Posso testimoniarti dopo 32 anni di professione quale oculista specialista,che il tuo disappunto potrebbe trasformarsi nella tua fortuna.
Sono personalmente contrario all'uso delle lenti a contatto soprattutto delle semirigide o delle sclerali anche se mi rendo perfettamente conto che per la maggioranza dei pazienti affetti da cheratocono e' spesso l'unica possibilita' di vita,lavoro e movimento.
Tali mie affermazioni hanno anche il supporto di altri specialisti di altre nazioni,a riguardo potete contattare il forum kcfreedom.org dove sia Sajeev che Hari vi potranno fornire tutte le referenze internazionali a riguardo della verita' sull'uso delle lenti a contatto (e della verita' sul trapianto di cornea)e del coseguente peggioramento cheratometrico equivalente ad un parallelo incremento dell'ectasia (o protrusione)corneale ed ancora parallelo e proporzionale assottigliamento corneale.
Ribadisco che non desidero colpevolizzare quei pazienti (e sono i piu')che ne fanno uso,desidero solamente per una doverosa consapevolezza scientifica informare gli utenti sulle conseguenze,variabili,come tutto nella vita,da paziente a paziente,di un uso prolungato delle lenti corneali soprattutto nel cheratocono.
Una cornea patologica,infatti,dovrebbe ricevere una maggiore ossigenazione rispetto ad un occhio normale,ed invece si riduce del 70%
nei portatori di lenti corneali,non vi fate ingannare
dalla dicitura "gas permeabili"infatti nessun tessuto sintetico puo' trasportare attivamente l'ossigeno nei tessuti corneali,a meno di correre con la moto a 80 km all'ora ad occhi aperti,o utilizzare un compressore a pochi centimetri dall'occhio, e queste non mi sembrano soluzioni praticabili!
Se aggiungete che la pressione endooculare spinge inesorabilmente la cornea verso l'esterno(di qui il progredire del cono e l'assottigliamento conseguente della cornea) e la lente corneale resta adesa sull'occhio per una pressione negativa che ha un "vettore"con uguale direzione di quello della pressione corneale e cioe' verso l'esterno,e poiche' in fisica la somma di due vettori con ugual direzione e' un vettore maggiore risultante da tale somma ,ci possiamo rendere conto che si tratta di un vettore di maggior forza che agisce sull'occhio per tutto il tempo che portiamo le lenti a contatto,se poi aggiugete (e questa puo' essere per Voi una novita')che da Gennaio 2004 con il mio team di ricerca utilizzando un moderno approccio di ricerca scientifica avanzata in campo medico detta "Bioelettronica-Biocibernetica" abbiamo individuato ed identificato l'Agente Patogeno responsabile del Cheratocono e che tale agente :un Parassita vive e si riproduce decisamente meglio in un ambiente a basso tenore di ossigeno,potete cominciare a comprendere i tre motivi ,assolutamente scientifici della mia contrarieta' sull'uso delle lenti a contatto in questa patologia.
Ne sconsiglio quindi l'uso ai miei pazienti o li invito a ridurre decisamente il tempo di utilizzo,e comunque a cercare almeno un contattologo di affermata e sicura capacita',o meglio consiglio di utilizzare un intervento da me ideato 20 anni fa' che a tutt'oggi riesce a risolvere oltre il 99% dei casi trattati con parallela correzione dell'ametropia refrattiva nell'85% dei casi,il restante puo' portare, con assoluta soddisfazione, delle semplici lenti da occhiale :La Mini-ARK (Cheratotomia Radiale Asimmetrica),intervento ambulatoriale in anestesia locale,durata 5 minuti,recupero visivo immediato ,appannamento per 48 ore, rara fotofobia per alcuni gioni (di solito 2 massimo7 ).
Ho a lungo meditato prima di decidere di comunicarvi notizie poco piacevoli e sicuramente sgradite ai piu',ma il mio silenzio poteva essere piu'dannoso per le Vs. cornee,e quindi ho deciso di aprire questo scottante argomento sperando di essere utile almeno a qualcuno di Voi,non sentitevi ne maltrattati dalle mie parole ne spero offesi,ritengo che ognuno di noi debba in un certo momento della propia vita operare delle scelte anche se Vi potranno inzialmente apparire sgradite.
Sono disponibile a chiarimenti costruttivi ed anche personali,non a fine di attivita' professionale ,ma nell'intento di poterVi far conoscere una diversa linea di pensiero: la mia.
A presto Prof.Massimo Lombardi

"ERRATA CORRIGE" dove leggete "pressione corneale" si tratta invece chiaramente di "Pressione Endooculare"
Scusate l'errore sfuggitomi,vista l'ora ,anche nella rilettura.
Buona Notte
Prof.Massimo Lombardi

La ringrazio per la sua testimonianza Dr. Lombardi.
Come ho già suggerito a Zazy esiste il tasto in alto a destra MODIFICA.. così evitate brutte figure quando dovete "correggere"...

Sono pienamente d'accordo con la sua ultima affermazione sulla "Linea di pensiero".
Spero che anche gli altri visitatori abbiano il coraggio di esporre la loro "linea" o di esprimere un loro giudizio a riguardo.
Credo che in queste situazioni il confronto sia il metodo migliore per capire meglio le cose.

Ben torvati a tutti
penso che ognuno di noi possa avere la propria idea o convinzione...
Io, nonostante le LAC le abbia portate con estrema difficoltà, sono sempre grato achi mi ha consigliato di portarle, così come sono grato a chi mi ha consigliato e mi ha guidato verso il trapianto.
Probabilmente se mi dovessi sottoporre all'intervento che propone il PROF. LOMBARDI (anche all'occhio sx pare ci sia un Cheratocono) sarei grato anche a lui.
Insomma non penso (forse non voglio pensarlo) che chi i ha seguito sinora abbia speculato su di me e sulla mia salute.
In particolare per il Prof. LOMBARDI, tengo a rendere noto che NON è la prima volta che sento parlare di mini-ARK, ma se lei pensa che il Prof. MERLIN (credo Lo conosca) è venuto lui ad operarmi, capisce che ho preferito sottopormi a trapianto piuttosto che pendolare da Taranto a roma....
Sono sempre curioso di capire meglio la dinamica della sua tecnica,. nonchè rendermi conto se è fattibile nel mio caso di cheratocono allo stato iniziale all'occhio sx. Sarei grato anche se mi contattasse via email.
Per Zazy, volevo solo rassicurartin merito all'opacità della lente, ma credimi tutte le accortezze che possiamo avere nei confronti delle LAC, non sono mai molte... sterilizzale almeno una volta al mese, e segui pedissequaente tutte le indicazioni del contattologo...

Caro Paolo sono contento che il trapianto ti sia andato bene,cionondimeno e' bene che tu segua un corso gratuito che ho programmato a Roma per il 15 Febbraio presso il mio studio dalle 12 alle 18 ,se Vuoi ti puoi prenotare al 0648907284 dalle 11,30 alle 18 dei giorni lavorativi.
In quella sede potremo confrontarci sulle informazioni ad oggi in tuo possesso e quelle,certamente piu' complete,in mio possesso e riflettere su quale migliore soluzione adottare per l'altro occhio.
Se verrai ti potro presentare dei pazienti gia' operati di trapianto in un occhio e di mini-ARK successivamente nell'altro e potrai domandare direttamente al tuo collega perche' abbia fatto tale scelta.
A presto Prof:Massimo Lombardi

Gent.mo Prof Lombardi, gradirei porle una domanda:l'agente patogeno di cui parla responsabile della malattia può essere in qualche modo eliminato?E in che modo (farmaci specifici o altre tecniche...)?.
Una volta eliminato ,l'occhio malato ne trarrebbe benefici per quanto riguarda l'evolversi della malattia...cioè, il cheratocono potrebbe stabilizzarsi?
Prendendo in considerazione le sue teorie, ricordo di aver avuto da bambino una forte congiuntivite (All'età di 3 anni circa).Non ho mai avuto una vista perfetta anche se fino all'età di 23 anni avevo un visus ancora accettabile mentre le cose sono peggiorate sui 28 (ora ne ho 35),proprio quando,in seguito al continuo peggioramento della vista mi sono sottoposto a visita oculistica,dacchè mi è stato diagnosticato il problema.Potrebbe essere stata quella congiuntivite nell'infanzia la causa scatenante della malattia?In famiglia non vi sono casi analoghi al mio (mia madre ha un fortissimo astigmatismo e miopia ma non si tratta di cheratocono)

Salve.

Il fatto che le lenti a contatto possano, spesso ma non sempre, migliorare la quantità e la qualità di vista è un dato di fatto. Da qui a dire che queste possano risolvere o rallentare il problema cheratocono passa un oceano di errori.
Le lenti a contatto producono quasi sempre l'esatto contario ossia accelerano la velocitò di peggioramento della malattia e sono in grado si " svegliare" un cheratocono silente o frusto.
Questo fatto è dovuto a ben due fattori.
Il primo è la scarsa ossigenazione del tessuto corneale sottostante la lente a contatto stessa.
Il secondo fattore è la ripetuta presenza di " contatti " tra la lente acontatto e la cornea sottostante. Tale " sfregamento" produce quel fenomeno noto, agli oculisti, come " fibrosi apicale" e che consiste nella induzione di fenomeni prima fibrotici e poi necrotici delle cellule corneali dell'apice del cono.
Nel libro : Il cheratocono edito dalla SOI ( società oftalmologica italiana, la associazione degli oculisti italiani! ) è scritto che le lenti a contatto non dovrebbero MAI produrre fastidi ( !!! ) e che tali fastidi producono inevitabilmente una fibrosi apicale che è SEMPRE causa di peggioramento.
Riflettete su questi dati di fatto, e se avete qualche dubbio andate in qualche liberia , o meglio biblioteca, e consultate tale testo. I fatti che vi ho descritto sono contenuti al capitolo " Ruolo delle lenti a contatto nel cheratocono".
Una ultima considerazione.
La settimana scorso ho operato un ragazzo sofferente di cheratocono, con la Mini ARK. Questo ragazzo è venuto accompagnato dal padre che fa di professione l'ottico contattologo. Il padre, appena si è accorto del cheratocono, ha detto al figlio di non mettere mai le lenti a contatto perchè aveva visto troppi cheratoconi peggiorati e " rovinati " dalle lenti a contatto.
Credo che questo fatto possa dire molte più cose di tante mie parole.
Auguri a tutti.
Dr. Marco abbondanza