Mi chiamo Vittoria e ho 46 anni, abito nel Cantone Ticino (Svizzera) e svolgo la libera professione di avvocato-notaio.
Ho scoperto di avere il cheratocono all'età di 32 anni.
Il mio oculista ha faticato a diagnosticare la malattia, infatti inizialmente pensava si trattasse di una infiammazione alla retina, poi a seguito di una visita specialistica mi è stato riferito di questa strana affezione agli occhi. Ho cambiato oculista e mi sono rivolta ad una specialista di Lugano, la quale mi ha semplicemente consigliato le lenti semirigide, in quanto a suo dire queste oltre ad offrirmi una buona visuale avrebbero rallentato la degenerazione. Ho lottato con tutte le mie forze per accettare questi tremendi corpi estranei negli occhi, ho vinto io e oggi le indosso per 8-10 ore al giorno. Inizialmente con un cheratocono non troppo grave le lenti sono state utili.
Oggi purtroppo con l'aggravarsi del cono comincio ad avere una grande insofferenza, fruciore degli occhi, appannamento delle lenti, sensazione di eccessivo calore, ecc... Ma il dramma è che con gli occhiali non vedo bene, ho sensazione di poco equilibrio, capogiri, e forti emicranie, per non parlare dell'immensa stanchezza dopo una giornata di lavoro anche con le lenti.
Brutta situazione perchè gli occhi a causa del mio lavoro sono sempre sotto pressione, quindi sto valutando il da farsi.
Ho consultato la clinica oculistica universitaria di Berna e mi è stato consigliato di fare un cross-linking ad ambedue gli occhi e in un secondo tempo di applicare gli anelli intrastromali al sinistro, ma sensa speranze di miglioramento se non una semplice stabilizzazione della situazione. Visto che ho un cheratocono al II-III stadio all'occhio sinistro e I-II a quello destro mi è stato sconsigliato il trapianto.
Fin'ora ho avuto la sensazione che tutti i medici prendano la mia malattia poco seriamente, perciò mi sono attivata alla ricerca di informazioni più dettagliate, ho scoperto l'esistenza dell'associazione e della terapia Mini-ARK.
Ho fissato un prossimo appuntamento dal dott. Lombardi per un parere e in seguito da un altro specialista di Lugano che pratica il cross-linking per un ulteriore consulto, dopo di che deciderò se andare in una direzione o l'altra. Nel frattempo ho parlato telefonicamente con due pazienti del dott. Lombardi che mi hanno espresso la loro soddisfazione. Ho chiesto al mio oculista attuale se conosce la tecnica Mini-ARK ed è letteralmente caduta dalle nuvole, mai sentito parlare!!

Ho letto nel vostro forum di pazienti operati di Mini-ARK alcuni anni fa, mi piacerebbe sapere come è la loro situazione oggi a distanza di anni.
Se la mia esperienza può essere d'aiuto a qualcuno, vi farò sapere il seguito dopo i vari consulti.

Vittoria

Ciao! Volevo solo dirti che io ho fatto il cl ma non risolve di certo la situazione. Questa tecnica viene utilizzata solo nella speranza che blocchi il progredire del cheratocono ma al momento (sono passati 2 mesi) la situazione visiva è sempre la stessa. Non so se può esserti utile sapere questo ma, credevo fosse giusto sottolienare questo aspetto.
A presto

ciao, grazie per la tua risposta, in effetti mi hanno informata che il cross-linking serve solo a stabilizzare la situazione e quindi ad evitare un peggioramento, magra consolazione ma almeno è possibile evitare un trapianto e continuare a lavorare anche se con grande fatica. Invece gli anelli intrastromali dovrebbero aiutare a recuperare qualche grado di vista perchè favoriscono un leggero appiattimento della cornea.

Il mio cheratocono varia molto a dipendenza dei giorni e dell'affaticamento.

Ho notato inoltre, per esperienza personale, che uno stato di forte stress e di sofferenza psicofisica determina dei notevoli peggioramenti e soprattutto una brutta sensazione di "pulsione" degli occhi verso l'esterno.
A causa del peggioramento della malattia e della difficoltà ad indossare le lenti a contatto ho iniziato ad avere problemi di cervicali e di forte dolore dei muscoli del viso, penso il tutto dovuto alla tensione che si crea attorno agli occhi e ai movimenti innaturali per contrastare le lenti e la cattiva visione.
Ebbene si sono oramai un "catorcio" come dicono i miei figli.
Scusate lo sfogo ma quando parlo di questi miei problemi con famigliari, medici, amici...mi guardano attoniti e mi rispondono che esiste di peggio e che tutto sommato mi vedono in perfetta forma, perciò forse chi ha il mio stesso problema può perlomeno capire un pochino e confermarmi che non sono una malata immaginaria.

Ringrazio coloro che potranno darmi informazioni sulla Mini-ARK e auguro a tutti una felice giornata.

Salutoni
Vittoria

ciao sono valentina di alessandria ,come te ho scoperto da quasi un anno di avere questa patologia rara...anche io ho grossi problemi con le lenti che risco a portare circa 7 ore al giorno.dopo però mi vengono occhi gonfi e patisco da morire e le tolgo poi subito occhiali.ma quando le metto x me inizia un tormento che penso nessno possa capire realmente.poi ci sono giorni che proprio nn le tollero o giorni con forti emicranie..nn so che fare ,ho fatto esenz x esami di routine ma ci sono tempi lunghi con asl.sto pensando di fare il cl almeno x l'occhio sn che è quello messo peggio.tu ne sai qualcosa di più?sai se lo passa l'asl?sai se poi non si può più fare più di una volta?e quali altre tecniche valide venono fatte sempre dall'asl?io sono oss e lavoro in ana resid x anziani..sempre al chiuso e ho notato che all'aperto ,quando ho le lenti ,soffro molto meno..ho paura di un eventuale trapianto e di diventare cieca,tu?

Ciao Valentina benvenuta fra noi!!!!!io non so' darti spiegazioni in merito al cl ma puoi andare a leggere nella sezione apposita ....Ma raccontaci.... se sei seguita da 1 oculista e soprattutto che ti consiglia di fare insomma qualcosa che riguardi il tuo kc....qua tutte le persone hanno 1 sua sofferenza (chi piu' chi meno!!!)ed è facile capirti

ciao a tutti, ciao Valentina,
abito in Svizzera quindi non posso darti informazioni in merito a procedure presso le asl. Per quanto riguarda il cl, mi sono informata presso la clinica ocuslistica univeristaria di Berna (Inselspital) e mi è stato detto che l'intervento è consigliabile per chi ha un buon spessore della cornea perchè permetterebbe (il condizionale è d'obbligo) la stabilizzazione del cheratocono senza però miglioramenti della vista. Inoltre a me è stato consigliato di inserire gli anelli intrastromali che dovrebbero (sempre condizionale!!) migliorare leggermente la visione.
Il 10 settembre andrò dal dott. Lombardi a Milano e poi il 29 settembre da un altro specialista in Ticino che pratica il cross-linking, dopodiche prenderò una decisione.

Per la mia esperienza personale posso trarre le seguenti osservazioni sul mio cheratocono e elencare le malattie che mi ritrovo e che forse hanno a che vedere con il cheratocono:
1) non mi sembra vero che si ferma adopo i 40 anni perchè a me è peggiorato proprio negli ultimi anni (dai 44 ai 46 anni)
2) soffro sempre più di dolori articolari (schiena, spalle, gambe, polsi, caviglie,...), ho una forma di scogliosi dall'età giovanile
3) sono un soggetto molto allergico (graminacee, gatti, frumento, e chissà cosa altro!!!!)
4) soffro di alopecia areata
5) ho avuto allergie alla pelle quale orticaria e pitiriasi rosea di Giber
6) ho perdite vaginali, secondo il mio ginecologo fisiologiche, ma credo fermamente che non capisca un tubo (come gran parte dei medici!!!!) e allora dice la prima castroneria che gli viene in mente

Mi sembra tutto, voi pensate che tutti questi sintomi sono interconnessi tra di loro??? Forse alla base esiste un denominatore comune?? Io ho come la sensazione di avere tutto l'organismo scombussolato a causa di "qualcosa" che sta navigando nel mio corpo e colpendo dove trova terreno fertile.

sono messa male vero???........, ciononostante DEVO continuare a lavorare e spero che gli occhi mi tengano ancora per i prossimi 15 anni.
Sento un forte peggioramento in questo periodo e mi dispero, piango tanto e alle volte penso che anche questo piangere contribuisca a peggiorare la situazione perchè le lacrime mi bruciano molto.

Comunque mi dico sempre che "IL CIELO TORNERÀ SERENO"

Un abbraccio a tutti
Vittoria

Ciao Vittoria...
Hai detto prorpio bene sugli anelli: il condizionale è d'obbligo! io li ho messi ma non ne ho tratto nessun beneficio. Anzi, ha complicato l'applicazione delle LAC rgp che in due anni ho già cambiato due volte.
Se hai bisgono di altre notizie chiedi pure

ciao a tutti, ciao Giuseppe,
più leggo sul cheratocono, interpello persone affette e mi documento e più mi rendo conto che ognuno di noi ha un cheratocono "diverso e speciale". Infatti in merito agli anelli proprio qualche settimana fa ho parlato con una ragazza della mia zona che mi ha confermato di esserne soddisfatta.

La conclusione è che per ognuno di noi esiste un rimedio, tutto sta ad avere la fortuna di scegliere quello giusto....(occhiali, lenti semirigide, omeopatia, alimentazione, cross-Linking, anelli, Mini-ark, eliminazione parassita o agente patogeno, e via di seguito...). Ho una tale confusione!! Spero che dopo i vari pellegrinaggi presso medici e cliniche riuscirò a valutare con razionalità, vi farò sapere.

"Tutto può essere semplice, basta avere un pò di coraggio." (P. Coelho)

Un abbraccio e buon week
Vittoria

Aggiungo... Anch'io ho fatto gli iNTACS in base alle ottime indicazioni di persone già operate. Eppure io, stesso medico, stessa struttura, stessa tecnica......
Quoto in pieno i fatto che ogni KC ha le sue caratteristiche

curioso!
anche a me è stata diagnosticata una volta..ma un episodio solo (durante un periodo un po' stressante perchè stavo dando un concorso)
è di origine virale cmq e pare che si attivi in momenti in cui il sistema immunologico non è proprio al top
mah...chissà se c'è qualche correlazione..
posso sapere, visto che ho scoperto il kono alla tua età, come è stata l'evoluzione della tua malattia? stabile e poi peggiorata in fretta? avevi una correzione con occhiali prima della scoperta del kono?
questa cosa che dopo i 35/40 si ferma mi ha sempre consolata, ma a quanto a pare c'è poco da star tranquilli
ah.. leggiti bene bene bene tutto sulla mini ark..

ciao Betty,
prima che mi venisse diagnosticato il cheratocono avevo una leggera miopia ad ambedue gli occhi, ma riuscivo anche a vivere senza occhiali e li mettevo solo per guardare la tv e guidare. A 32 anni mi sono accorta che pur rettificando gli occhiali l'occhio destro non vedeva in modo chiaro. Ho subito iniziato a portare le lenti a contatto semirigide, perchè secondo l'oculista e il contattologo queste avrebbero rallentato il peggioramento (boh!!!). Non so se grazie alle lenti a contatto, ma il mio cheratocono è evoluto abbastanza lentamente. Purtroppo ho riscontrato un metto peggioramento da due anni (44-46 anni) e quindi ora sto cercando alternative alle lenti che non sopporto più molto. Devo dire che in questi anni ho avuto un notevole stess fisico ed emotivo dovuto a problemi famigliari (forse ciò ha avuto un'influenza).
Ho elencato i vari disturbi fisici di cui soffro in questi anni perchè ho una vaga sensazione (molto istintiva) che tutte questi abbiano tra di loro una relazione e si manifestino in situazioni di indebolimento psico-fisico.

Da due mesi leggo e mi documento anche sulla tecnica Mini-ARK e farò una visita il prossimo 10 settembre dal dr. Lombardi, dopo di che mi prenderò un pò di tempo per decidere. Sono realista e so che è troppo bello pensare ad un intervento risolutore, però non voglio lasciare niente di intentato.
Credo che la teoria del cheratocono come malattia infiammatoria possa essere almeno presa in considerazione per appurare un eventuale fondamento. Nel mio caso infatti ho notato che in questo periodo di peggioramento sento un grande dolore attorno all'occhio che mi scende fino alla mandibola e se prendo un antinfiammatorio (dafalgan) il dolore passa e l'occhio mi sembra meno sofferente.

Un salutone
Vittoria

ciao, per quanto riguarda il mio caso il k all'occhio dx è peggiorato dopo i 40 anni e sempre dopo i 40 si è presentato , in forma "aggressiva", anche nell'occhio sx . Il peggioramento è effettivamente coinciso (e ci faccio caso solo adesso...) con un periodo di stress in vari ambiti, da quello lavorativo a quello familiare e di salute, che si è protratto per parecchio tempo. Non ho mai avuto sintomi riconducibili ad infiammazioni "in zona"

grazie per avermi raccontato la vostra storia..anche se putroppo non mi incoraggia per niente
riguardo alla correlazione tra stress e peggioramenti ho sempre pensato che anche per me sia andata così: il mio occhio dx ha iniziato a dare segni di cedimento (non ho mai avvertito nessun problema prima, anche se correggevo con occhiali per una miopia insorta da adolescente) quando è mancato mio padre, all'improvviso
è stato un trauma, e l'occhio, guarda caso, ha veramente avuto un tracollo: dopo una settimana ho iniziato a sfocare..non capivo che cavolo fosse, pensavo fosse dovuto al fatto che piangevo spesso e invece no... prima ottico, poi oculista e alla fine diagnosi
sarebbe comparso cmq, questo è ovvio, ma la situazione generale l'ha accelerato un po' secondo me
credo che in ogni situazione di stress, dal punto di vista fisico le cose che tendono ad andare male finiscono per peggiorare prima e più in fretta
e per noi, evidentemente, gli occhi stanno in cima alla lista..
riguardo al discorso virale, invece, dubito che ci siano correlazioni dirette
però è vero che spesso il kono è associato ad allergie e simili
e la rosea di gibert è proprio una dermatite che, mi spiegò il medico, "si innesca" su base virale in momenti di particolare stress immunologico (che coincide spesso con le stress e basta!!)

Ciao Vittoria,
sono da poco rientrata dalle vacanze e ho letto la tua storia, ho pensato che un benvenuto da una quasi coetanea (ne ho "SOLO" 45) ti avrebbe fatto piacere.
Io il cheratocono l'ho scoperto a 23 anziché 32 e da allora ho già 3 trapianti al mio attivo ma continuo a non mollare e ad oggi sono contenta dle mio OD, un po' meno di OS che è in attesa che la sua padrona d'accordo con gli oculisti si metta in lista...
Prima di decidere guarda bene nella sezione MINI ARK e CROSS LINKING e INTACS, perchè io mi sono fatta un'idea un po' diversa dalla tua in particolare sulla prima tecnica e non so se la farei mai, ovviamente questa è un'opiniope puramente personale.
Se hai domande sono qui, a presto

ciao Maria, ieri sono stata dal dott. Lombardi e oggi nella clinica oculistica IROC di Zurigo....sono ancora frastornata e piena di dubbi, ho mille paure, sto mollando le redini...non lavoro perchè con occhiali vedo male e mi chiudo nella stanza al buio in lacrime....mi rendo conto che la mia vita autonoma e piena di mille cose è finita. So che devo riprendere coraggio e soprattutto una decisione al più presto possibile. Appena mi sarò ripresa ti scriverò con maggiore lucidità, intanto però voglio dirti che sei una persona con un grande grandissimo coraggio e ammirevole!!!!
Un sincero abbraccio.
vittoria