Ciao, sono Carlo ho 23 anni.Qualche giorno fa l'oculista mi ha detto di avere un sospetto cheratocono che, molto probabilmente non è sospetto perchè le condizioni ci sono tutte.Ho perso tanta vista in poco tempo, ho peggiorato la visione delle luci, insegne, display e la visione notturna.Conclusione, il mondo sembra mi stia crollando addosso.Faccio un lavoro in cui, la scoperta di una malattia simile, causa immediato "licenziamento...".Immagino già le conseguenze.Progetti ed aspirazioni andati in frantumi, dopo sacrifici e perdita del lavoro che ho sempre sognato e che amo infinitamente!Problemi sociali, problemi con le patenti, per l'auto e nautica!Volevo fare l'intervento per la correzione della miopia ed invece devo rassegnarmi a portare gli occhiali a vita.Non posso espormi molto e non posso parlarne troppo proprio per la storia del lavoro.Conosco ancora poco di questa malattia ma mi sento molto ma molto abbattuto.Ho paura di non farcela a reagire
Carlo

Ciao,
purtroppo, abbiamo avuto esperienze simili, anche a me il mondo e` crollato addosso, avrei anche rinunciato a tutti i miei sogni, pur di avere la vista. Sono entrato in una specie di depressione. Ed anche ora certe volte lo sono, specialemnte quando mi ritrovo qui a scrivere.
Anche io, come te devo tenere il KC nascosto, piu` persone lo sanno, piu` problemi avro` nella vita...

Pero`, ricordati di quanto sei fortunato
sei nato in un Paese senza guerra,
ogni giorno puoi lavarti
puoi mangiare
hai una coperta quando hai freddo...
hai dei vestiti

so che la vista e` importante, e lo ho capito solo adesso che ho scoperto il KC, purtroppo non c'e` niente che i oo tu possiamo fare.
La Patente e` anche un problema, c'e` gente con vistaperfetta che guida in modo pericoloso, procurando piu` pericolo che qualcuno con il KC,...se la legalita` non vince c'e` sempre l' illegalita` (sempre con buon senso).

Ripongo la mia speranza nella fede...
"Chi non porta la sua croce non e` degno di me..."...il KC e` la mia croce?

Ciao

Ciao david.grazie sei il primo che mi ha risposto.ho appena interrotto il mio pranzo, piangendo a dirotto e facendo preoccupare molto anche i miei.Questo mi dispiace molto.So che ci sono cose più gravi e che bisogna reagire, ma mi sento che mentalmente sto crollando.Sto pensando di non mangiare più, di lasciarmi andare.A me, questo kc, mi può davvero stravolgere la vita.Sto crollando

ehi!!!su con la vita!!di kc non si muore, c'è ben peggio credimi!certo, all'inizio ti può sembrare tutto una tragedia, è una questione soprattutto di abitudine..io sono affetta da questa malattia da quando avevo 15 anni, quindi l'ho presa proprio nell'età peggiore, quella in cui si evolve più velocemente, e sinceramente all'inizio non mi rendevo nemmeno conto delle conseguenze che poteva avere,i più preocccupati erano i miei genitori..poi crescendo ho capito le difficoltà e i "problemi", che più che altro riguardano la guida notturna (tieni presente però che il mio kc è molto avanzato nell'occhio dx=3/10con occhiali,5/10 con lenti a contatto;occhio sx 7/10 con occhiali, quasi 9/10 con lenti a contatto), ma basta organizzarsi..
io non so quanti anni hai nè il tuo cheratocono a che stadio è, però ti posso assicurare che la mia vita è normalissima: ho la patente, studio all'università, mi diletto nella recitazione in teatro, esco con gli amici..certo, alla sera preferisco sempre che qualcuno mi passi a prendere in macchina perchè mi sento davvero un pericolo pubblico, ma io a tutti coloro con cui ho più a che fare l'ho detto di questa malattia, che non credo sia giusto tenere nascosta, per il bene tuo e degli altri: capisco che se hai il rischio di perdere il lavoro tu non voglia parlarne, ma ripeto, si tratta di non giocare con la propria vista (e vita! ):se chi deve sapere non sa di questa tua patologia potresti avere dei problemi in futuro, perchè non è che se il tuo capo non sa tu vedi meglio..il cheratocono è brutto perchè se non intervieni chirurgicamente può solo peggiorare, ma grazie al cielo la ricerca si sta occupando anche di noi e ci sono strumenti come gli INTACS (che io ho e di cui trovi molto scritto su questo forum) che ti possono fare recuperare parecchi decimi, e anche tecniche come il crosslinking che spesso con successo ne riducono il progresso..
auguri comunque!

elena

Coraggio!!!
Non minimizzerò quello che provi, non sarebbe giusto...anche io, dopo tanti anni, alterno alti e bassi quindi ti capisco.
Io, tra tutta la mia odissea, ho avuto la fortuna di avere un lavoro sicuro (insegno alle elementari) che mi ha permesso di stare anche parecchio tempo a casa senza preoccupazioni (almeno lavorative) ma non oso pensare come sarei stata se avessi avuto anche quel pensiero (fra l'altro è stato proprio il lavoro che mi ha dato la forza di continuare a lottare..non vedevo l'ora di tornare per cominciare la mia prima!).
Posso dirti però che anche nel peggiore dei casi c'è cmque una soluzione e non in tutte le malattie è così...
Posso dirti che dopo i bassi ci sono sempre gli alti...
Posso dirti che condividere ti farà stare meglio e che qua con noi non ci sarà bisogno di tante parole perchè ti capiamo...
Di sicuro non sarà una passeggiata ma ce la farai!! Intanto cerca di stare il più sereno possibile, informati il più possibile e cerca subito un bravo oculista e soprattutto un bravo contattologo che ti possa seguire. Magari farai più fatica a raggiungere i tuoi obiettivi e forse dovrai leggermente modificarli ma ce la farai....

Mi sono iscritto su questo forum proprio per trovare persone come voi.Sto cercando di fare un altro controllo, dove mi consigliate di fare una visita oculistica nel lazio, da un medico esperto in Cheratocono magari convenzionato(non a pagamento)?Ho chiamato al Nancy ma sono solo visite a pagamento.Per il gemelli che ne pensate?

Ciao carlo,

guarda non ti disperare, perche' non ce ne e' assolutamente bisogno, ma capisco benissimo che la tua vita e soprattutto il tuo lavoro nel settore nautico e' molto a rischio. Come ti ha gia detto elenina88 e marta con il kc non diventi cieco nel senso che tramite le famose lenti a contatto (e a Roma ci sono optometristi bravi perfortuna) riesci a vedere (ci sono svariate soluzioni con le lenti a contatto), l'importante e' controllarti spesso (6 mesi in 6 mesi).
Io se fossi in te la prima cosa che farei e' l'esenzione per la malattia, quindi vai dal tuo medico curante ti fai prescrivere una visita oculistica e dall'oculista (qualsiasi) ti fai rilasciare un foglio con sopra scritto che sei affetto da cheratocono bilaterale (codice RF0280), che in seguito porterai alla tua ASL di appartenenza e ti daranno l'esenzione. Cio che vuol dire? Vuol dire che non e' nessuna invalidita' (perche quella e' un'altra cosa fatta con l'INPS) bensi ti permettera' di avere le visite e/o pachimetrie topografie in ospedale pagando solamente il ticket. Io sono di Roma, e ti consiglio vivamente o il San Carlo di Nancy http://www.idi.it/scarlo/rep/roculis.htm, oppure il Gemelli che entrambi fanno il CCL in convenzione (tra le altre cose)

Ho prenotato una visita al San Carlo Nancy di Roma fra 15gg.Nel frattempo cosa mi consigliate di fare?Faccio rifare già le lenti con la nuova gradazione per gli occhiali da vista(corretti per la miopia e per l'astigmatismo come mi ha scritto il mio oculista) oppure mi conviene aspettare questa visita?E per le lentine?Io sto portando le lentine morbide che ho sempre portato solo con la gradazione "nuova" ovvero peggiorata, -3,50 per occhio?Grazie a tutti

Ormai io aspetterei la visita, visto che mancano solo 15 giorni....

Quali comportamenti dovrei evitare e quali precauzioni dovrei prendere per non aggravare la situazione? grazie e scusate per le tante domande

Ciao Carlo sono Mary ho fatto il secondo trapianto 10 giorni fa. Tranquillo ci vuol tempo a metabolizzare la diagnosi che non mi sembra così infausta!- 3,50 per occhio io non li avevo neppure a 10 anni, sono sempre stata una cecata doc. prima di avere il cheratocono scoperto a 33 anni, ora ne ho 49. Dunque tu potrai continuare a fare una vita normale a inseguire i tuoi sogni DEVI. Tutti noi abbiamo continuato a fare quello che facevamo prima: lac, occhiali, cure ti aiuteranno ad avere una visione accettabile. non ci sono cose che non devi fare per non peggiorare la situazione. Carlo quando sono stata dimessa 10 giorni fa mi sentivo ...una sfigata il secondo trapianto dopo 17 anni vedo male con la benda ....guardavo la televisione e raccontavano la storia di un ragazzo di 20 anni a cui era stata diagnosticata la sclerosi multipla faceva il calciatore ... sai ..non mi sentivo più sfigata. Coraggio piccolo

oh Carlo , mio dolce e tenero Carlo
se fossili li con te ti riempiri di calci spingendoti lungo le corsie di un ospedale ocologico,
oppure tra le madri e i padri che grazie a sta situazione economica non hanno piu' un lavoro decente , che tribulano a pagare l'affitto o la rata del mutuo e che devono dire ai porpri figli "sarebbe bello ma ..... non possiamo permettercelo"
E come gia' detto da altri non siamo neanche , o ancora , in situazioni peggiori

E che fai tu ? Non mangi perche hai ul Kc ? Povero pivello , son ben altre le prove che ti aspettano lungo la strada

A te e solo a te tocca prendere la Tua vita in mano.
Il ck e' un occasione per reagire oppure per sedersi......... a te la scelta
E SE MI DELUDI VENGO NEL LAZIO , TI TROVO, E TI PRENDO A CALCI

Come ho già detto qui nel forum in passato voi giovani siete una potenza potenziale , non lasciare che rimanga potenziale ma sprigioonala , e senza riserve alcune

Ci siamo passati tutti da quella fase, ma ora basta piangersi addosso, lavoraci sopra e magari scopri in te delle energie che non sapevi neanche potesse esistere in Carlo

Non so se abbracciarti o prenderti a calci ........ magari tutte e due contemporaneamente

Anche io all'inizio l'avevo presa in maniera tragicissima.
E non è vero che pensare a chi ha malattie incurabili, a chi lotta per la vita, a chi non ha da mangiare... faccia stare meglio.
Un conto è "pensare" certe situazioni, e un conto è "viverle" e chi ha il cheratocono come qualsiasi malattia più o meno grave vede solo il suo problema e non può rapportarlo a ciò che non conosce!!
Io non ci penso più al cheratocono, faccio tutto quello che ho sempre fatto; certo quando guido la notte e vedo male mi ricordo che ho un problema agli occhi ma non ho nessuna intenzione di farmi condizionare la vita.
Le soluzioni ci sono e se veramente si vuole la malattia si sconfigge.
Un abbraccio

Carlo...ok....albertonzo ti ha dato una dritta.....zio steve ti ha già preso a calci nel culo...... sei apposto,
BENVENUTO !

ora trovati un buon oculista ma soprattutto un contattologo ke sappia applicare su KK

se con - 3.50 vedi decentemente....o hai un ectasia al primissimo stadio o un cono decentrato......ergo.....
con due belle lenti a contatto te lo scordi il tuo KK

poi a fasciarsi la testa c'è sempre tempo.....c'è il CCL... ( ne stanno mettendo a punto uno nuovo senza disepitelizzare )
ci sono svariate lac x ogni gusto.....c'è il trapianto ( estrema ratio ) ..... nn preoccuparti....ho clienti ke nn sanno neanche di essere "malati".
Ciao

Leggendo ormai questo forum da qualche giorno, mi sento degno del mio nick ovvero, uno di voi o di noi se preferite.Mi sento vicino a tutti ed ho iniziato a sentire la vicinanza di molti, persone gentilissime che mi hanno anche mandato messaggi privati.Ve ne sono grato.Queste, credo siano le cose meravigliose di internet.Stare lontanti ma, sentirsi così vicini.Solo tra noi possiamo capirci.Solo noi sappiamo come ci si sente certe volte.Certo io so ancora poco ma, in due giorni grazie a voi, sto riacquistando un pò di fiducia in me. Le vostre testimonianze, i vostri consigli, le vostre dritte, sono state-sono-e saranno importantissime per me.Detto questo vorrei rivolgere qualche parola a ZioSteve:
Mi hai chiamato tenero e dolce, pivello, hai detto che mi prenderesti a calci, hai parlato di ospedali oncologici e di problemi economici.Sono giovane ma non sono ne scemo ne sprovveduto.So quali sono le malattie difficili, incurabili e, proprio pensando a tutte quelle persone che stanno male davvero cerco di reagire a questo cheratocono.Mi sento in colpa ad avvilirmi quando ci sono persone con gravi problemi.Lo ammetto.Il mio era solo lo sfogo di un ragazzo di 23 anni che, a 18 anni è andato via da casa per inseguire un sogno, per realizzare dei progetti e che, all'improvviso pensa che questo problemino possa distruggere tutto!tutto qui.Alla fine, steve, mi sei quasi rimasto simpatico , nonostante tutti i calci e le minacce.Scherzo, anche i tuoi modi , se pur rudi, mi sono stati di gran aiuto!vi abbraccio tutti.Sono contento di avervi incontrato!