Un saluto a tutti i partecipanti del forum, mi sono appena icritto ma voglio condiidere con voi la mia esperienza con questa malattia.
Soo un ragazo di 23 anni e ho gia fatto due trapianti ad entrambi gli occhi.La malattia mi è stata diagnosticata quando avevo 14 anni all'occhio sinistro al'inizio ho provato a portare le lenti rigide ma nel giro di pochi mesi ne ho dovuti cambiare un paio visto che la malattia era in continua evoluzione e nel giro di un'anno e mezzo la malattia e passata dal primo stadio al quarto dove si riusciva perfino a vedere la ad occhio nudo la punta del cheratocono mi sono operato nell'aprile del 2001 a pisa dal professore Marco Nardi (Pisa) mi e stato fatto un trapianto perforante l quale e riuscito perfettamente.La ripresa ll'inizio e stata un pò difficoltosa per il fastidio dei punti e ha tutte le attenzioni che uno deve avere sopratutto nel primo periodo post-trapianto.I punti sono stati tolti dopo un'anno e mezzo e ora la mia vista con la correzzione degli occhiali sta sui 10/10.Nel 2005 la malattia e passata anche all'occhio destro questa volta non ho provato nemmeno a mettermi le lenti vista l'esperienza passata,e consultandomi con lo stesso professoresi e deciso di non provare il trapianto ma di provare con gli intacs che mi sono stati inseriti nel marzo del 2006 (e questa e stata almeno per me un'esperienza un pò brutta perche viene fatta in anestesia locale e vedi tutto e fa un po impressione vedere quando ti tagliano e ti ricuciono)comunque subito dopo l'operazione ho notato un peggioramento nel visus ma mi aveveno detto che comunque ci vooeva tempo per vedere i risultatima devo dire che con il passare del tempo questi risultati non sono venuti anzi non miglioravo come visus ma anzi peggioravo e mi si era creata anche un fibrosi intorno ad una parte dell'anello installato,e cosi a settembre di quest'anno sempre sotto la supervisione del professor Marco Nardi giungiamo alla decisone di mettermi in lista di trapianto e cosi il 22 ottobre mi hanno fato un nuovo trapianto questa volta lamellare anche se è uscito un pò più grande anche perche hanno dovuto rimuovere gli anellini,ad oggi tutto presegue alla perfezione credo che per i punti bisogna aspettare un'anno e mezzo due e la vista vedo che con il passare del tempo migliora ora sono sui 6/10 e devo dire che a pisa con il professore mi sono trovato davvero molto ma molto bene, questa la mia esperienza e per chiuque volesse avere qualche informazione in più e per chi ha dei dubbi sarò ben lieto di rispondervi,un saluto a tutti.Pino

ciao Pino mi presneto io sono Angel, io non sono affetto da cheratocono, ma a causa di una fortissima ulcera corneale non diagnosticata bene in sede di pronto soccorso, ho avuto un gran danno alle mie cornee, sono stato sottoposto ad un primo trapianto in anestesia locale al Policlinico Umberto I di Roma, e continuo a fare i miei complimenti a tutto lo staff che mi ha seguito, il post operatorio come tu saprai è lungo, io ho tolto i punti dopo 3 mesi dall'operazione, il mio visus ad occhio nudo è 4/10 adesso sono in attesa di mettere delle lenti che mi aiutino a vedere meglio e che mi permettano di riprendere a lavorare.
questa è la mia esperienza, e devo dire di aver passato dei momenti di sconforto, di paura, ma adesso va meglio e come dico sempre....non può piovere per sempre!

Ciao Angel è un piacere conoscerti e sopratutto mi fa piacere che sei riuscita a risolvere il tuo problema, forse se al pronto soccorso erano più attenti potevi evitare anche l'operazione ma comunque l'importante e che si andato tutto ok, e so bene che a cosa ti riferisci quando parli dei momenti di sconforto ti capisco benissimo però bisogna pian piano riuscire a risollevarsi perchè e l'ìunico modo per poi tornare alla normalità.

Benvenuto!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vedo che i trapiantati crescono come funghi...

ciao ara benvenuto tra noi..
un bacio dal salento

ciao fragolita grazie per il benvenuto anche se mi ritengo un veterano per questi proble...grazie per il bacio ricambio dall'abruzzo

Posso chiederti perché dall'Abruzzo, sei capitato a Pisa?
Io sono di Pisa e non mi sono decisa ad andare dal prof che hai indicato tu.
Comunque benvenuto e buon proseguimento!

Perchè a pisa abita mio zio e mi aveva parlato bene del centro e del professore...in più non nego che mi sono informato sul altri posti però a pelle ho preso questa decisione di venire a pisa e ne sono rimasto davvero soddisfatto

Ciao ragazzi volevo chiedere a qualcuno una cosa un pò particolare e spero che vi è risposta alla mia domanda e che qualcuno magari che è piu informato possa darmi una mano?So che tocco un'argomento un pò delicato ma vorrei chiedere come si pùò venire a conoscenza del donatore della cornea?Sono a conoscenza che vi sono molti ostacoli e che non si potrebbe venire a conosenza per problemi di privacy però ogni tanto si sente in giro di persone che ci sono riuscite e vorrei sapere se si può e come si dovebbe agire...ringrazio chiunque riesca a rispondere ...

Anche io ho chiesto al Dottore che ha operato mio figlio se era possibile sapere chi fosse il donatore e lui mi ha spiegato che è praticamente impossibile

ciao barby grazie per la risposta...anche se io credo che qualche modo debba pur esserci perche ripeto a volte si sente in giro di persone che ci sono riuscite...comunque la mia domanda e sempre valida perciò se qualcuno ne sa di più sarò ben lieto di ascoltarlo...grazie

Anche secondo me non è possibile per motivi di privacy....
Qke settimana fa c'era una storia a Forum che trattava questo tema ma il fatto di conoscere il donatore aveva creato una dipendenza molto forte tra la mamma del bambino che morendo aveva donato il rene e il bimbo ricevente...

Nel 1995 io ho saputo chi mi aveva donato la cornea, ma erano altri tempi, il posto era piccolo e secondo me era un caso.
Ero a Empoli, non c'era banca degli occhi, la cornea fu direttamente espiantata e dopo poco impiantata su di me. C'era stato un incidente in motorino, il giorno prima, ed era scritto su tutti i giornali che la mamma del ragazzo aveva deciso di donare le cornee. La mamma mi venne a trovare , a me e all'altra ricevente, il giorno dopo in ospedale. Ci parlai, fu molto imbarazzante da entrambe le parti. In seguito ho provato a ricontattarla, non mi ha più risposto e avendo cambiato indirizzo non sono più riuscita a trovarla. Penso per lei, che preferisse dimenticare, giustamente. Ho lasciato perdere. Ora con le banche degli occhi è molto più difficile sapere e probabilòemnte è meglio così. Ne ho fatti altri due dopo e non conosco i donatori, la cornea che il ragazzo di cui so il nome non c'è più, mi ha permesso di vedere molto meglio per circa 10 anni ma poi ho dovuto ripetere, se la mamma lo sapesse forse starebbe male.
Dal mio punto di vista ti consiglio di lasciar perdere....

Maria, che storia....
Cmque quando mi hanno chiamata a luglio avevo sentito al tg della morte di una ragazza, le cui cornee erano state mandate proprio nel mio ospedale. Quindi l'avrei saputo anche io....non so che dire, è un tema davvero troppo delicato! Io penso a volte a chi mi ha fatto questo regalo ma forse è meglio fermarsi qua...

Ringrazio tutti per aver messo in luce la vostra esperienza....poi ognuno fa le prorprie considerazioni personali....la mia voglia di saperlo non viene dal fatto di poter incontrare i genitori o altro...ma almeno di andare a trovarlo dove ora riposa e dirgli un grazie personale....a vole si dispensano grazie un pò a tutti anche a persone che non fanno nulla..mentre per quelli che invece fanno del bene per davvero non hanno nulla...perciò la mia richiesta e ancora valida sempre se qualcuno sa come si potrebbe fare...ringrazio tutti comunque...