Ciao a tutti.
Mi chiamo Davide, ho quasi 36 anni, vivo in provincia di Verona, ma sono di Firenze.
Perdonate l'imbranataggine, sono un novellino
Proprio oggi, infatti, mi sono iscritto all'Associazione, e sempre oggi mi sono registrato sul sito.
Devo sottopormi a cross-linking, il mio oculista me l'ha detto meno di una settimana fa.
Sto cominciando ad informarmi...
La mia intenzione iniziale era di chiedere a voi tutti/e un consiglio su dove andare, in base alle vostre esperienze e anche in base...alla cartina geografica.
Poi ho letto qualche post e, sorpresa delle sorprese, il cross-linking si può fare anche in convenzione con il SSN
A questo punto, vi sparo tutte le mie domande.
1. Per il cross-linking, vale l'equazione convenzionato = scarso? (come nel caso dei dentisti, per capirci...)
2. L'unico prezzo che mi hanno proposto finora è a Siena, Dott. Mazzotta. "Tutto compreso", 1300 Euro. Cosa ve ne pare?
3. Qualcuno di voi ha nominato Mulè a Trento. Davvero lì il CCL sarebbe convenzionato? Lo è ancora?

Accetto qualsiasi vostro consiglio.
Grazie a tutti/e coloro che vorranno rispondermi.

Davide

1. nah, è un trattamento talmente elementare, semplice, che può fartelo davvero chiunque, persino il barbiere (è un po' un abattuta, e un po' no. è davvero semplice!)
2. il prezzo, senza SSN, grosso modo sì è quello
3. sì. sì.

fattelo, vai tranquillo, non fa che bene

Ciao Davide sono anche io di Verona e sono da parecchi anni in cura agli studi oftalmici di Verona perchè sono affetto da cheratocono bilaterale.
Sono in cura dal dott. Manganotti e lunedì 2 febbraio sono stato crossato sempre a Verona.
Se ti può interessare posso fornirti altre info.

Ciao a presto
lac

A Bari è tutto convenzionato.

Ciao lac.
Il tuo è uno dei post che ho notato da subito, per ovvie ragioni.
Il bello è che ho saputo che Manganotti fa il cross-linking proprio da lui, scrivendogli
Infatti, è lui che mi ha seguito a Borgo Trento, insieme a Khosroviany.
Mi ha sempre fatto un'ottima impressione, come medico e come persona.
Penso che mi rivoglerò a lui se la strada convenzionata dovesse risultare troppo lunga e faticosa.
Grazie comunque della dritta.
Ciao.

Se ti servissero altre info sono a tua disposizione.

ciao e auguri
lac

Ciao a tutti.
Questa volta sono io che informo voi...
Ieri ho parlato con il Dottor Mulè del Santa Chiara di Trento.
Mi ha riferito alcune notizie (per me) veramente interessanti.
Innanzi tutto, Mulè sostiene che Trento è attualmente l'unico centro convenzionato in Italia.
In secondo luogo, mi ha parlato del cross-linking come di un trattamento sostanzialmente sperimentale, la cui efficiacia non è stata ancora del tutto provata
Non a caso, secondo Mulè ci sono centri come quello di Mestre che ritengono il cross-linking inutile.
Per caso, nessuno di voi ha avuto a che fare con Mestre?
Io, comunque, ho intenzione di mettermi in lista da Mulè e di aspettare pazientemente il mio turno.

Ciao, buon weekend e a presto

Davide

...oibò...addirittura in dubbio l'efficacia..
credevo che almeno su quella (anche se non a tempo indeterminato) i pareri fossero concordi
pensavo che i dubbi riguardassero gli effetti collaterali sul lungo termine e non tanto l'efficacia ..bah..
brutte notize, davvero
ma il centro di Mestre che ritiene inutile il trattamento quale sarebbe per la precisione?

ai nuovi arrivati di questi ultimi post: attenzione a non spargere in giro voci del tutto false e sciocche

il cross-linking non ha mai fallito nell'arrestare il cheratocono negli ultimi 10 anni in tutto il mondo

questo è un fatto, il resto è fuffa

Kavi Tattva mettiamo i puntini sulle i :

Capisco ke x te il CCL sia la manna dal cielo ma anke te vacci piano.

Intanto in Italia il CCL è autorizzato x decreto ministeriale dal 2006
A Dresda è applicato su pazienti dal 2004

ergo nn son 10 anni ma almeno la metà !
( almeno che tu nn faccia riferimento agli esordi in sperimentazione del 1998 su cornee di suino )
e perdona l'arroganza ma quel ke succede alle cornee dei maiali a me interessa ben poco !

Certamente la tecnica è sicura ed è dimostrato che le coesioni del collagene stromale si irrigidiscono dopo il trattamento e questo a tutto vantaggio nel arrestare o nel arginare la progressione ectasica.
Cmq è anke giusto dire ke il trattamento puo' essere ripetuto in casi ( e ce ne son stati ) in cui l'evoluzione rallenata ma nn si arresta.

......

premessa: so poco e niente di cross linking (giusto quello che ho potuto leggere nel sito....)
chiedo per curiosità personale, sperando che non nascano le solite polemiche...

Mr.X quando dice che la tecnica è sicura...per la cornea?
ma ci sono , e se si , quali potrebbero essere gli altri effetti collaterali sulle altre parti dell'occhio?

ho letto , non ricordo dove, forse nel sito australiano sulla sperimentazione,
che se si riesce a portare bene le lenti a contatto è sconsigliato il CL
perchè dopo è possibile che non si tollerino piu' le LAC ( magari ho capito male )....è cosi'?



quando sono andata dal prof. Rama non si è sbilanciato sul cross linking, quindi non posso dire se è o non è favorevole, pero' ho avuto l'impressione che non ne fosse, diciamo, entusiasta, e cmq anche al
San Raffele qui a Milano non lo fanno.....secondo voi come mai?

grazie per l'attenzione

Calma calma:

La tecnica di Cross-Linking nasce in Germania nel 1998 su sperimentazione in cornee animali (maiali) ma dura solamente 1 o 2 anni, e poi sono partiti su cornee umane (esiste anche un video su youtube che ne indica il periodo fatto dall'uniklinikum). A Siena e' dal 2004 o 2005 (ma mi pare piu 2004) che e' partita la sperimentazione e come sapete tutti poi interotta e approvata dal ministero della salute.



verissimo.

@ Cinzia: ci, il cross aiuta post intervento a una tolleranza maggiore dell'uso lac. Il riuscire a portare bene le lac e' un fattore importante, cio' non toglie pero' che il cono possa evolversi., e quindi intervenire.

dunque, confermo il fatto che Rama non fosse entusiasta del cross (un anno fa ho avuto la stessa impressione, a precisa domanda su cosa ne pensasse lui dell'intervento), però al S. Raffaele fanno il cross linking..anche se non da molto tempo, credo
(un anno fa ancora non erano partiti);
loro ultima risposta (datata 27/01/2009) invece è stata questa:
"Gent.ma Sig.ra,
l'intervento da Lei richiesto viene effettuato presso la nostra struttura.
Per avere tutte le informazioni che richiede, deve però contattare direttamente il centro che se ne occupa, al nr 02/26433771
Cordialmente.
Raffaella Carlucci"
le info che ho richesto riguardavano essenzialmente i costi.

andiamo x ordine:
premetto ke avevo alcuni dubbi...molti li ho fugati, altri ankora sussistono: ma di quel ke pensa Mr.X sul CCL conta poco.
...... ho purtroppo la pessima abitudine di documemtarmi e quindi è quello ke sto facendo.

allora: le fibre stromali sono poste in maniera longitudinale e son collegate tra di loro con dei filamnti che ne determinano la struttura. Il CCL agisce proprio sui filamenti che collegano tali fibre e le compattano e quindi ne irrobustiscono la struttura stessa.
Immaginiamo una corda intrecciata...se la tiro da ambo i capi la struttura si compatta....in parole povere è quel ke capita nel CCL.
Detto questo il mio primo dubbio era : ma cosa provocano i raggi UV all'interno dell'okkio?????? ( media di un trattamento 30 minuti ) .
NULLA ! La riboflavina stimolata dagli UV rilascia radicali liberi e H2O e filtra gli UV già dagli starti superficiali
ergo all'interno degli okki nn arrivano + Ultraviolette di ki si fa na bella giornata al mare a pigliarsi la tintarella

LAC : quì la cosa mi interessa da vicino ( bella scoperta ) !
E' possibile rimettere lac dopo un CCL ?
la risposta è SI ! Ovviamente dopo alcuni mesi in cui la cornea si ristruttura a dovere.
Piccola premessa: per eseguire un CCL in primis si desipitelizza la cornea come si fa con la PRK ( laser ad eccimeri x intenderci ) e un buon kirurgo esegue quest'operazione con facilità. Purtroppo la cornea già nei primi strati è molto innervata e togliere l'epitelio vuol dire mettere a nudo quelle terminazioni nervose sensibilissime. BENE....l'epitelio ( Deo Gratia ) ha la peculiarità di rigenerarsi e anke dopo un intervento così radicale nel corso di alcuni giorni si ristruttura a dovere. Peccato pero' ke le terminazioni nervose subepiteliali siano state "molestate" e quindi prima che queste rientrino nella loro funzione normale ci vogliono alcuni mesi. Queste terminazioni hanno un compito preciso...ovvero regolare quanto film lacrimale deve stare sulla ns cornea... ( esempio: quando c finisce qualcosa in un okkio o sotto la lac, avvertiamo un pungente fastidio e un rapido e conseguente aumento della ns lacrimazione ) ecco questo è il compito di quei "nervetti" ke dopo un CCL o dopo una PRK sono messi KO e quindi la secrezione del film lacrimale è irregolare e ridotta. Questo provoca secchezza oculare, dry spots e ovviamente le lac nn sono supportate dal film stesso.
Cmq dopo alcuni mesi e seguendo la giusta terapia farmacologica il tutto rientra nella normalità.

Un altro punto a favore del CCL è ke i paramatri corneali si appiattiscono ( o meglio si sfericalizzano .....o meglio ancora i valori di eccentricità si spostano più verso un valore sferico ) questo a tutto vantaggio del visus e di una riduzione dell'astigmatismo corneale. Ovviamente a beneficio di coni di basso livello....medi e alti, sentono meno questo effetto "sfericalizzante" ma cmq da alcune mappe pre e post CCL si evince un guadagno di circa 1 D.

Cmq in conclusione il CCL è sicuramente consigliabile ai giovani KK fino ai 25/26 anni;
tra i 26 e i 35 solo in caso di tentare un guadagno diottrico.
Dopo i 35 ....pratikamente inutile in quanto l'organismo si auto CrossLinka a causa dello sclerotizzarsi di tutti i tessuti del ns organismo......

Sicuramente stiamo parlando di una tecnica valida.....piuttosto sicura....e ripetibile nel tempo.

Ovviamente essendo cmq un intervento chirurgico piuttosto invasivo ha le sue controindicazioni e per ora i tempi e gli studi sono ancora piuttosto brevi x tracciare linee guida certe e universali. ( ergo prudenza nel decantarla o denigrarla )

Io personalemente ho visto alcuni casi in cui i pazienti lamentavano HAZE o appannamenti secondari nn ben definiti ma che disturbavano la visione ( soprattutto notturna ) oppure delle fibre opalescenti che solo dopo massicce dosi cortisoniche rientravano nella norma......

PS: queste infos sono frutto di letture, studi e soprattutto contatti con oculisti che praticano CCL e quindi nn è solo farina del mio sacco e quindi va tutto preso in linea generica....sui casi specifici mi riservo di rispondere in separata sede

Ora s'è fatto tardi e domani mattina ricomincia la giostra......un abbraccio a tutte....una pacca sulla spalla ai maskietti !

Il fatto di essere un nuovo arrivato non implica necessariamente lo spargimento in giro di voci del tutto false e sciocche.
Personalmente mi sto informando, non ho nessun interesse a fare del terrorismo demonizzando il cross-linking.
Tanto più che toccherà anche a me...
Ho soltanto riferito quello che mi ha detto Mulè al telefono.
E visto che in un Forum dovrebbe svolgersi uno scambio libero di idee e soprattutto di notizie ed esperienze, ho pensato fosse il caso di riportare le parole di un professionaista che esegue il CCL.
Notizie di prima mano, tra l'altro. Se agli occhi ho - come voi - qualche problema, le orecchie mi funzionano ancora bene...