Certo max quello che dici e vero ..non si sà...senno' mika serebbe sperimentale! Ed è Giustissimo e corretto che ci siano i protocolli per la sperimetazione e di nuovo ..chi lo fa deve essere consapevole dei costi/benefic, che come ho detto tante volte ..ci sono in ogni scelta.

Questa cosa della cataratta nn la sapevo (vedi a ke servono i forum?? ) e la chiedero' anche all'oculista che segue mio figlio (che nn è un fautore di questa tecnica come ho detto prima).

Pero' nn capisco xchè dovrebbe portare a problemi alle parti nobili dell'occhio ..me lo spieghi???

un abbraccio

azzz..... questo effetivamente non lo so, era un discorso che facevo con un oculista, lui mi diceva che non avrebbe consigliato questo trattamento
fino a quando sarebbe stato sicuro che non aveva effetti secondari sulle
parti nobili dell'occhio, si riferiva ai raggi ultravioletti dicendo che solo il tempo avrebbe detto se questi ultimi possono avere ripercussioni a lungo termine su retina e nervo ottico, non so quali basi medico scentifiche avesse per fare certe affermazioni , o se era solo un eccesso di scrupolo.

Ciao a tutti,
ho avuto modo di parlare con mammadipaziente in privato, e credo che l'argomento "Magnesio" sia molto interessante. Personalmente, avendo oltre al chera anche un'altra malattia rara, la Celiachia, ho avuto per molto tempo problemi a livello di assimilazione dei cibi, con gravi carenze di ferro e vitaminico, ma perchè con l'atrofia dei villi nulla viene assimilato; tutto questo prima di arrivare alla diagnosi, quindi sicuramente ho avuto anche carenze di Magnesio. Chissà che non ci sia anche un legame tra celiachia e chera....

Mi vengono i brividi.... la celiachia provoca atrofia dei villi (intestino tenue) con la conseguenza che non viene assimilato nulla di ciò che mangiamo... e poi la celiachia quasi sempre provoca danni alla Tiroide... infatti io sono ipotiroidea e a vita devo prendere l'Eutirox... tutto coincide con quello scritto da Pa36.... per chiudere vi dico che sono Celiaca da tre anni e subito dopo la diagnosi ho avuto il peggioramento della vista.... tutte coincidenze???

Assolutamente si, per quanto mi riguarda

mdp provo a spiegarlo io.......
i raggi uv sono notoriamente dannosi per i recettori della retina,
la luce solare ne contiene molti di diverso tipo, in condizioni normali l'epitelio corneale e in misura minore tutta la cornea ne blocca il passaggio fungendo da filtro,poi l'epitelio si rinnova e si rigenera eliminando i danni provocati.
e facile capire che sollevando l'epitelio e sottoponendo l'occhio ad una dose nettamente maggiore del naturale gli effetti negativi di questi raggi arrivano indisturbati sul fondo dell'occhio,e possono provocare cataratta precoce,infiammazioni corioretiniche, ed in casi predisposti uveiti
o accellerare l'insorgenza di maculopatie.(che non è la retinite pigmentosa terribile a cui alludeva max)
questi sono danni ben conosciuti che la luce solare ed in particolare i raggi uv provocano sulle strutture oculari, quello che al momento non è chiaro è se il trattamento accellera ed aumenta i casi di insorgenza di tali patologie, visto che mancano follow up appropiati chiaramente.
queste sono le perplessità mosse verso il cr3, ma sono utte ipotesi per il momento.

Ragazzi è bene andarci cauti, ma se non ricordo male io ho letto che già durante la fase sperimentale sul modello animale i ricercatori hanno appurato che più del 90 per cento dei raggi uva utilizzati durante il crosslinking vengono assorbiti dalla cornea, dallo stroma per essere più precisi, non arrivano neanche all'endotelio.

Alcuni dottori ritengono che l'esposizione ai raggi uva che si ha durante un crosslinking sia pari a quella che si avrebbe vivendo per qualche mese nell'emisfero australe, dove a causa del buco nell'ozono i raggi uva arrivano meno filtrati.

be non mi sembra un rischio da poco ...
io concordo nella cautela di max e barbara pur comprendendo l'entusiasmo per una terapia relativamente nuova (forse il primo tentativo di cura del ck) non vorrei però che qualsiasi tecnica seppur sperimentale apparisse meravigliosa di fronte alla prospettiva del trapianto. In questo senso vorrei ricordare che al trapianto ci arrivano solo una minoranza di affetti da ck e lo spettro del ck che ritorna a distanza di anni dal trapianto mi sembra una motivazione debole per affrontare una tecnica sperimentale di cui non si conoscono bene i rischi (quanti casi conosciamo di ritorno post trapianto ?)
starei poi attento alle mode in medicina, quando i ricercatori hanno bisogno di fondi e di pubblicità chiamano i giornalisti e l'articolo ad effetto si fà in un attimo (vedi staminali). Con ciò sono il primo a sperare che questa sia la strada giusta, ma prima vorrei sentire un pò di campane diverse.

Ciao Max hai perfettamente ragione per quanto riguarda le campane, diversamente da altri casi pero', qui, almeno i medici ke ho contattato io, pur essendo molto prudenti ...hanno avuto un atteggiamento "prudente", ma positivo nei confronti della terapia.

Da quel che ho capito ( lo so' nn sono una cima pero'..ce provo) cmq la distanza dall'occhio della fonte di luce nonchè lo spessore corneale minimo richiesto per il trattamento sono ehmm "calcolati" appunto per evitare i rischi di cui state parlando....

Se qualcuno ha campane diverse da riportare ...lo faccia!!!

A metà ottobre andro' io a fare una visita oculistika ( confesso nn volevo essere da meno ehehehe) e quindi x quanto mi riguarda interroghero' il professore approfonditamente sull'argomento poi vi racconto tutto!!!!!!

MAGENSIO

Una domanda alle persone affette da celiachia (oppure ai ns.."esperti" in medicina ) ...che tipo di esame vi hanno fatto x misurare il livello di magnesio nel sangue???

E x capire che non è assorbito dall'intestino il valore del magnesio nel sangue deve essere + basso o + alto della media ????

La mia dottoressa "della mutua", medico illuminato, pur nn sapendo nulla di kera e magnesio (ha solo un altro paziente col chera) ha voluto tutte le informazioni e mi ha prescritto l'esame x il magnesio ..il problema è che lei nn è sicura, in questo caso, come debbano essere interpretati i valori

(sta' cosa la chiedo pure all'oculista ..ammesso ke la sappia... )

un abbraccio a tutti

questo è propio l'atteggiamento che tengo io in questo momento
evidenziando il PRUDENTE

Vedi Max ..te hai tutte le ragioni ....pero' insomma nn tutti sono cosi' "fortunati nella sfiga" da potersi permettere di aspettare......

Per chi puo' l'attesa è sicuramente la soluzione migliore!

Ma chi nn sopporta + le lenti (e magari nn ci vede praticamente + senza), chi fa un lavoro x il quale gli okki devono essere ok oppure e' li' che deve valutare se farsi fare il trapianto o no ...chi come il mio pupo ha 16 anni e sà già ke col trapianto perderà se tutto va bene almeno un annetto di scuola o di lavoro ...e ke magari nel corso della vita gli toccherà di nuovo ..insomma sono situazioni diverse dove l'urgenza di far qualcosa, prima che diventi peggio (mini-ark, riblofalvina, cornea artificiale e quant'altro) è sentita molto di +.

E sono situazioni da capire.

Io volevo solo dire che, rispetto alla mini-ark che viene "liquidata" senza tante storie ...nel caso del C3R ..l'atteggiamento è + ..come dire positivo da parte della classe medica.

Magari nn è una soluzione ma è un segnale di speranza...o no????

quoto pienamente

Una domanda alle persone affette da celiachia (oppure ai ns.."esperti" in medicina ) ...che tipo di esame vi hanno fatto x misurare il livello di magnesio nel sangue???

E x capire che non è assorbito dall'intestino il valore del magnesio nel sangue deve essere + basso o + alto della media ????





ciao mdp credo che la cosa sia un po' più complicata

da quel che ho capito io, (ma non sono la bibbia), esistono due tipi di magnesio nel corpo umano:
il magnesio plasmatico, ovvero contenuto nel sangue e il mg cellulare, contenuto nelle cellule.
il primo si misura con un esame del sangue che dovrebbe chiamarsi
proprio mg, il secondo con il mineralogramma,facile da eseguirsi credo su un campione di capello.

un contenuto nel sangue inferiore alla media,(non ricordo i valori di riferimento) indica una carenza dovuta a bassa introduzione o a malassorbimento.


le cellule attingono al magnesio plasmatico in continuazione, ma può accadere di riscontrare un giusto contenuto di mg nel sangue con un basso profilo a livello cellulare, in questi casi si parla di insufficiente assimilazione cellulare,che può avere diverse cause,molte riguardano la biodisponibilità di alcune vitamine ma ho letto anche di anomalie enzimatiche.
in pratica, le cellule, tramite alcuni meccanismi ,assorbono ed espellono i nutrienti di cui hanno bisogno,quando qualcosa non va se ne elimina per ossidazione più del normale. e il contenuto cellulare scende, causando
a distanza di anni il danno.

sia chiaro che è la mia versione semplificata da profano

noi tutti abbiamo aspettato senza l'ausilio della riboflavina, io poi ho fatto i miei trapianti, ma Giuseppe in prima fila e a seguire tutti gli altri non sono ancora arrivati al trapianto e probabilmente molti di loro non ci arriveranno mai

ma non avete detto che il trattamento a base di riboflavina non dà miglioramenti a livello visivo e ferma solo l'evolversi del cheratocono? Se il cheratocono viene bloccato bisogna comunque usare le lenti perchè se si portano già e non si sopportano vuol dire che è l'unico modo per vederci

tutti facciamo un lavoro di questo tipo, gli occhi servono anche ai disoccupati e ai nullafacenti e come per tutte le altre parti del corpo umano, ci rendiamo conto di quanto ci servono quando cominciano a dare forfait

mi ripeto: se uno è lì che valuta se fare il trapianto e qualcuno si prende l'impegno di bloccargli l'evoluzione del cheratocono è bene che si accerti che gli venga anche migliorata la qualità della vita. I medici spesso non lo sanno oppure non vogliono saperlo (anche se qualcuno mi ha detto che i ricercatori di Siena hanno presente questo aspetto), i portatori di cheratocono neanche fino a quando non ci arrivano, ma quando il cheratocono è arrivato alla frutta (e anche un po' prima) è un tormento, si sta malissimo. Quindi se uno è lì che pensa di fare il trapianto sta male.
Mi rivolgo direttamente a Marta che è in attesa di trapianto. Con lei non ho mai parlato privatamente ma leggo con attenzione i suoi post perchè mi ci riconosco: Marta al punto in cui sei arrivata con la malattia ci staresti a farti bloccare l'evoluzione del cheratocono senza avere la certezza matematica che la qualità della tua vita migliori?
Tu che non sopporti le lenti e devi mettere alternativamente prima la destra poi la sinistra (ma dico io, ma è vita questa???) trovi utile che ti venga bloccata l'evoluzione della malattia?

ma chi l'ha stabilito? Io sono stata a casa 3 mesi perchè ero comunque retribuita e ho voluto curarmi bene senza strapazzi, ma volendo dopo 15 giorni potevo andare a lavorare. Il trapianto si fa in un occhio solo, quando è fuori uso ci si arrangia con l'altro

Io ne ho fatti 3 e sto molto meglio di quando non ne avevo fatto neanche uno.
In ogni caso questa opzione remota che non è detto che si verifichi , non mi sembra una buona ragione per far fare da cavia al pupo adesso

si certo, peccato che nessuna di queste tecniche sia collaudata e siano tutte sperimentali e/o non riconosciute

si ma guarda che se poi qualcosa va male quegli stessi medici che si sono mostrati positivi, allargano le braccia e dicono "peccato" (tanto quando erano positivi nei confronti della tecnica non parlavano mica dei loro occhi ).

Secondo me è richiesta una dose di coraggio per fare la cavia che io non avrei.
Il fatto che non esistano ancora rimedi non significa che uno debba necessariamente far la fila per sottoporsi ad un esperimento.
E se si verificasse anche in un caso su mille una sola delle ipotesi avanzate da max e da pa? Passi la cataratta (che è comunque una bella rognetta) ma a contrarre le altre malattie non sarei interessata. Mi terrei il mio cheratocono che con un po' di fortuna potrebbe rimanere stabile a vita senza l'uso di riboflavina e lascerei a qualcun altro l'onore di accedere alla sperimentazione.
La posta in gioco è troppo alta: un occhio (vostro) per vedere se un esperimento (loro) funziona così come sembra sulla carta e come si evince dai primi 5 anni in cui dei volontari si sono resi disponibili a fare le cavie.
Ma dopo gli esperimenti sugli animali (che dubito fossero cheratoconici) i ricercatori che sono così ottimisti sulla buona riuscita dell'esperimento avranno provato anche su se stessi? Secondo me ci vanno cauti, meglio provare solo su di voi si tratta pur sempre di occhi umani, se poi sono i vostri... non stiamo a formalizzarci. In fin dei conti siete voi che vi siete proposti e dopo attente valutazioni siete anche stati scelti.

Io mi auguro che questa ricerca vada avanti (ma egoisticamente non farei la cavia) e che fra 20 anni chi si accorge di avere il cheratocono possa fermarlo con l'ausilio della riboflavina e non pensarci più per il resto dei suoi giorni.
Per adesso però l'unica soluzione collaudata e riconosciuta resta il trapianto (lo so che vi fa senso e che cercate degli escamotages per correre ai ripari ) da prendere in considerazione solo quando si è arrivati alla frutta