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C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE? 
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Alessandra ha scritto:
Occhiodifalco...perche' sopporti le lac soltanto 8/ 9 ore al giorno? :roll:


Cara Alessandra, il mio nickname forse ti confonde :), ma negli ultimi anni non me la sono passata troppo bene.
Hai fatto una domanda semplice ma... interessante... già, perché?
La situazione è un po' articolata, perché a dire la verità, fino a qualche tempo fa pensavo "MAGARI le potessi portare 8 ore al giorno!". Perché devi sapere che per non poco tempo le ho portate in pratica 6-7 ore al giorno.
Fino a qualche anno fa portavo lenti rgp, poi a destra la cornea si è un po' rovinata (vedi leucoma, non esagerato ma bello centrale) per qualche motivo non esattamente determinato, a sinistra avevo fastidi, e il mio contattologo mi ha passato al piggyback. Il piggyback mi ha "distrutto", nel senso che nel giro di due anni si è creata una infiammazione alle palpebre, che ha completamente stravolto la fisiologia dell'occhio (lacrimazione diminuita, chisura palpebre faticosa, secrezioni che sporcavano le lenti di continuo, fotofobia... ecc ecc).
Dopo innumerevoli (qualche mese) prove con lenti morbide per piggyback di molti tipi diversi, e l'aver ottenuto che le uniche usabili erano delle hydrogel (alias poco ossigeno, cornea edematosa/opaca dopo non troppe ore) ho chiesto a un nuovo contattologo di provare a fare delle rgp senza piggyback, anche se non avevo molte speranze che la cosa andasse in porto.
Ora sto ancora provando da poco come va, ma pare incredibilmente che riesca a superare le 9 ore e per questo sono già molto contento, ma ho molta paura che da un momento all'altro possano dare quel fastidio non dico improvviso, ma quasi, che da un giorno all'altro mi costrinse l'ultima volta, a tornare al piggyback.
Se non altro, le mie sventure mi portano a capire molto bene quello che dice Fustaccio, e certo se il suo spessore è 350 vuol dire che il tessuto ha "ceduto" un bel po' con tutte le conseguenze del caso.

Per Fustaccio: ma comunque, l'hai provate le softperm? Danno problemi di ossigenazione a lungo termine, ma come tocco sono ottime. Io, se fosse, prima di un trapianto vorrò provare pure le sclerali, anche se in Italia è molto complicato farle.


lunedì 22 giugno 2009, 13:55
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Appunto fustaccio.....pensi di aver fatto il possibile (consultato piu' contattologi) per evitare il trapianto?
Se ti senti tranquillo, se hai provato e riprovato, fai il trapianto, vedi in giro nel forum..quante persone hanno raggiunto un ottimo visus dopo il trapianto.
Scusami....ma io non sono pro-trapianto...forse chissa'....quando anch'io me lo ritrovero' davanti...non potro' evitarlo.

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saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
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lunedì 22 giugno 2009, 14:22
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Fustaccio ha scritto:
Il trapianto non l'ho deciso io, ma il professore; d'altronde se con lo spessore di adesso (o meglio un anno fa) si può fare una lamellare sempre meglio provarla ora, piuttosto che aspettare che lo spessore diminuisca ancora, tanto a 24 anni in questa situazione non c'è dubbio che con il tempo il trapianto sia obbligatorio (vuoi perchè le lenti non le tollererò per tutta la vita, vuoi perchè fiducia di poter uscire da questa condizione ne ho).


Fustaccio, probabilmente nel tuo caso il trapianto ci sta tutto, ma considera che ci sono medici "interventisti" che già solo quando gli dici che c'è una lente nell'occhio dicono "eh no, così l'occhio sta male, vai col trapianto", ma ci sono lenti e lenti, contattologi e contattologi, materiali e materiali. A me proposero il trapianto almeno 10 anni fa, ma ad oggi non mi pare fosse una soluzione sensata, allora sicuramente.
La frase più sensata che mi è stata detta è tutto sommato che finché con le lenti si ottiene una qualità della vita soddisfacente si può continuare così. E per questo, mi sono attivato in tutti i sensi per vedere se, nel mio caso, le cose potevano essere diverse da come erano, e vediamo un po' come va.
Hai sentito almeno un altro contattologo rispetto a quello che ti ha fatto le lenti che ti danno fastidio?

Cita:
A dire il vero, cosa che non ho nominato prima, i miei fastidi di questi mesi derivano dallo sdoppiamento della vista; la mia contattologa mi ha detto che ho sviluppato una esoforesi,


Fustaccio, ma che cosa è una "esoforesi"?
Io da quel poco che trovo capisco che è un fenomeno che si sviluppa mediante applicazione di corrente, come spesso mi pare indichi il suffisso "foresi"...
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Exophoresis is defined as the movement of particles from a living organism through its outer
layers, by the application of a low voltage electrical current.
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lunedì 22 giugno 2009, 14:38
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Se qualcuno mi dicesse che mi e' spuntata una cosa del genere.....non resisterei nemmeno un secondo nel conoscere cosa sia.....a te non interessa? :roll: Non adagiarti sul trapianto fustaccio......

Qua ci vuole MRX......mi sa che si va oltre il ck. :mrgreen: Sono curiosa..speriamo passi presto da queste parti :mrgreen:

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lunedì 22 giugno 2009, 15:27
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
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lunedì 22 giugno 2009, 15:38
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
L'esoforia è una forma di strabismo, in pratica un occhio tende a deviare nasalmente quando il controlaterale viene coperto.

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lunedì 22 giugno 2009, 16:04
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Fustaccio ha scritto:
Certo che mi interessa, ma se nell'era di Google se non lo trovi con questo ogni altro tentativo è vano.


con la correzione di pa36, esoforia, come ha riportato lui si trova un bel po', è quello che hai tu? Ma se capisco bene col cheratocono non c'entra molto, giusto?


lunedì 22 giugno 2009, 16:11
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Ma chiedere spiagazioni da chi ti ha detto che hai questo problema no? :shock:
-mi sembrerebbe la cosa piu normale e piu corretta.
Se un medico mi dice hai una esoforia...io non sto zitta e mi affido a google...anzi...lo faccio verde dalle domande :mrgreen:
e lo strabismo ha connessioni col ck? :roll:

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lunedì 22 giugno 2009, 16:24
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
c'entra eccome, queste forme di strabismo sono spesso conseguenza dell'anisometropia (forte differenza di refrazione fra i due occhi), che nel ck è praticamente una costante.

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lunedì 22 giugno 2009, 16:27
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
scusate il ritardo ma vedo ke il buon PA quando son distraggo.......mi copre subito e pure bene..... :mrgreen:

esoforia e exoforia sono delle leggere deviazioni di asse verso interno e verso esterno che si accentuano quando c son ambliopie funzionali e quindi l'occhio con meno capacità visiva viene pian piano escluso dal cervello ( detto in parole povere )
Cmq sappiate ke siamo quasi tutti o eso o exo forici ergo è una condizione normale e correggibile....ovvio ke poi la situaziona può accentuarsi in casi particolari come nel KK

Cmq io consiglio a fustaccio di andarsi a trovare un buon optometrista e magari farsi fare un analisi visiva e una skeda a 21 punti e poi con due lac ad hoc vedere di ottenere il massimo dalla correzione e poi in estrema ratio pensare a prismi e trapianti
:mrgreen:

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lunedì 22 giugno 2009, 16:44
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
ecco allora ce l'ho anchioooooo mi vedo un occhio storto :( :( :( :( :(

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lunedì 22 giugno 2009, 17:00
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
A me sembra,fustaccio,che tu vivi un po' di notizie campate per aria.....nei tuoi discorsi leggo troppi "credo"......
Boh...ho capito che sei in lista.....ma invece di fare esercizi con gli occhi....fatt iqualche altra visita..da qualcun altro.
Alemno io farei cosi fossero i miei occhi..poi ognuno sui propri fa quel che vuole.... :mrgreen:

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lunedì 22 giugno 2009, 19:23
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Questi post mi prendono molto e mi dispiace che mi sia sfuggito... :(
Sono d'accordo con tante cose riportate da Fustaccio e mi sento molto vicina a lui: sento nelle sue parole tanta frustrazione e non posso che condividerla.
D'altro canto anche Alessandra ha le sue ragioni...
Secondo me il problema (se così si può chiamare) è che la situazione è DIVERSA, ossia entrambi avete il kc ma in due stadi diversi per cui, al di là del carattere e del modo di affrontare le cose, i vostri stati d'animo sono diversi....
Anche io, come Ale, ho portato tranquillamente le mie lac per 10 anni senza avere nessun problema: le portavo tutta la giornata, le toglievo prima della nanna e poi al mattino via di nuovo.
Poi la scoperta del kc e già qcosa è cambiato: per un pò cmque ho continuato a portare le mie lac e sono arrivata al fatidico 2005 quando è cominciata l'odissea delle ulcere corneali. Ed è qui che non posso che quotare Fustaccio: il kc mi ha davvero cambiato la vita perchè sono finite le giornate intere con le lac ma è cominciato il conto delle ore e lsono cominciate le rinunce a tante piccole cose quotidiane, come la lettura, il fare i gradini da sola, la guida....vi risparmio il resto perchè già lo conoscete.
E il trapianto non era una scelta o un problema di lac...era un obbligo, l'unica via per avere di nuovo una vita normale o meglio...per provare ad averla.
E adesso dopo 2 trapianti?
Tante paure ci sono ancora, anche se la situazione è decisamente migliorata....adesso non sono più schiava solo delle lac ma ho anche un okkiale,.... e scusate se è poco....ma alcune limitazioni le ho ancora e gli strascichi li ho...per questo leggere Fustaccio mi coinvolge sempre.... :wink:
Sono perfettamente consapevole che c'è di peggio ma spesso mi trovo ad invidiare (e non mi vergogno a dirlo) chi vive senza pensare sempre agli okki.... :(

PS: siamo andati mica OT??? Per la cronaca io ne ho due quindi un pò le sento, anche se talvolta me ne dimentico.... :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


martedì 23 giugno 2009, 22:37
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Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
Ciao a tutti,
sono un' utente fresca fresca di questo forum e mi presento: mi chiamo Clara ho un po' di annetti e un bel keratocono centrale bilaterale.
Ho scoperto di avere il keratocono, pochi anni fa, porto le lenti a contatto da quando avevo 18 anni, ovvero ormai una trentina, e ora non le sopporto piu', nonostante continui a mettere gocce su gocce le lenti mi danno un fastidio enorme,
da mesi oramai ne metto una sola (e mi sento tanto mister Magoo ve lo ricordate?) per "risparmiare" almeno un occhio, ho fatto visite su visite girato come una pazza ospedali su ospedali, nell'ultima visita, fatta a al S. Matteo di Pavia, mi hanno detto di mettermi in lista per il trapianto, sono vergognosamente scappata a gambe levate per la paura!
Da allora, ed e' passato circa un anno, non sto facendo piu' niente.
Mi hanno incuriosito molto alcuni post in cui viene detto di "non sentire per niente" le lenti a contatto, visto che a me fanno un male cane e questo mi da' problemi anche sul lavoro.
Qualcuno di voi e' cosi' gentile da darmi qualche informazione aggiuntiva? Le vostre lenti sono state fatte in modo particolare? Io circa due anni fa le ho cambiate, pensavo che la cosa sarebbe andata un po' meglio, ma ho dovuto tornare a mettere quelle vecchi, quelle nuove non mi sono servite a niente solo a spendere 400,00.
Grazie a tutti e scusate se sono stata caotica e confusa ma sto entrando nel panico assoluto.
Grazie ancora


mercoledì 24 giugno 2009, 14:25
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
Messaggi: 1757
Località: MILANO
Messaggio Re: C'è qualcuno che non le sente PER NIENTE?
ciao....io sono quella che dice di 'non sentire le lenti' :oops: :D

allora che io sappia le mie lac non hanno niente di particolare a parte il fatto
che sono state costruite su misura per i miei occhi:
sull'OS ho il cheratocono e una semplice RGP , forse piu' piccola come diametro rispetto a quelle che si usano
generalmemte per miopia\astigmastismo ( l'ho confrontata con quella di mio marito....)

sull'OD ho fatto il trapianto: so che la lente è una 'torica' ....
Mario mi aveva anche spiegato il significato...
ma annuivo fingendo di capire :wink: :roll: :roll: :roll:
.... come faccio in genere su argomenti che proprio la mia testa rifiuta 8) 8) :lol: :lol: :lol:

ora ... mi sembra di essere lo sponsor ufficiale di Giovanzana ... :oops:
lo pubblicizzo qui.... :oops: :D
accompagno da lui alcuni cheratoconici che me lo chiedono :wink: :D
....inizio a pensare che Mario dovrebbe pagarmi :roll: :roll: :roll: .... scherzo naturalmente!
... pago le lenti come tutti gli altri 52o euro a coppia ...
... i controlli sono gratuiti per tutti...
e ogni tanto se 'gli gira ' ci regala 'i campioncini' dei liquidi :wink: :!:

comunque questo è il link

http://www.lentigiovanzana.it/

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


mercoledì 24 giugno 2009, 15:00
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