FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...

 




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Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve... 
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
mauvaisjour ha scritto:
E poi se un kcono è all' inizio se io riuscissi ad agire sulla struttura in modo che non erni,tipo l'uso dei bifosfonati per pz. con gravi lesioni osteolitiche,qui potremmo usare .......


BIFOSFONATI PER PAZIENTI CON GRAVI LESIONI OSTEOLITICHE?????? :shock: :shock: :shock:

chi sei? come parli ? che significa ? :wink: :lol: :lol: :lol:

... fino a mauvais jour ... ci posso arrivare : pessima giornata!
... ma il resto è arabo !!!!

... scherzi a parte Igor dove è finito ?
... ci ha lasciato come quei telefilms americani ....
' interrompiamo le trasmissioni per l'estate...
le nuove puntate di Lost in autunno ?!!!'' ... lost ... Igor si è perso ?! :wink: 8) 8) 8)

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


giovedì 25 giugno 2009, 17:33
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
E' vero.................lo notavo anche io.....
CERCASI IGOR DISPERATAMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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giovedì 25 giugno 2009, 19:42
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
o.k.,scusa cinzia sono un po casinista,il fatto è questo , mi sembra di capire che il difetto sta nelle struttura della cornea,cioè una certa lassità di quella trama di fibrille collagene che a questo punto per qualsivoglia spintina in più cedono e voilà il mio conetto o cornetto,allora mi chiedevo se prima di arrivare ad un innesto, in uno stadio iniziale,fosse possibile irrobustire o rendere più tonico l'intreccio con qualcosa;è vero è una situazione diversa ma per es. i pz. con grave osteoporosi o meglio ancora lesioni osteolitiche riescono a rallentare la lesione con l' utilizzo dei bifosfonati che bloccano l'azione degli osteoclasti e quindi del riassorbimento dell'osso.Nel caso di un cheratocono si potrebbe supporre che un deficit di sostanze possa esser determinante nella costituzione del magico intreccio????qualcuno ho visto che ha parlato di calcio e di magnesio,ma sono passata un po veloce perchè sono nuova e mi occorre più tempo per capire e per leggere attentamente però io so che i, chiamiamoli micronutrienti,possono giocare un buon ruolo nei processi riparativi.


giovedì 25 giugno 2009, 20:59
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Messaggio scusate il ritardo...
...vi avevo promesso l'unico caso andato male.
Antefatto: seduta con sei cross-linking uno in fila all'altro. Tutti bene, ma e' anche difficile che qualcosa vada male, si tratta di un trattamento molto semplice da effettuarsi. L'unica manovra chirurgica e' la disepitelizzazione, cioe' il "grattare" via lo strato piu' superficiale della cornea, detto appunto epitelio, che non lascierebbe passare le giuste quantita' di riboflavina verso lo stroma.
Il giorno dopo tutti benissimo.
Fatto: due giorni dopo un paziente si presenta con una grave infezione all'occhio: una acantoameba gli stava divorando letteralmente il tessuto corneale. Dovete sapere che tale microorganismo viene definito "istolitico" per la sua elevata capacita' ditruttiva. Se poi considerate che l'acantoameba piu' trovarsi nell'acqua potabile ed e' una delle piu' temute cause di infezioni in ambito ospedaliero, vi lascio immaginare come ho vissuto le ore e i giorni seguenti, temendo che tutti i miei pazienti di quella giornata fossero stati contaminati in sede operatoria. Fortunatamente il caso resto' isolato: l'infezione era stata contratta al rientro a casa. Con le opportune cure (e non finiro' mai di ringraziare per l'aiuto Paolo Rama del San Raffaele di Milano) il paziente adesso sta bene, ma abbiamo dovuto comunque trapiantare la cornea.
Come vi ho gia' accennato pare che ci siano stati solo due casi al mondo del genere. Da un lato quindi nessun timor panico verso la prima cura eziologica del cheratocono, ma e' molto importante ricordare che per circa due mesi ed in particolare nei primi giorni, in cui l'epitelio non e' riformato, la cornea e' priva delle sue abituali difese (epitelio appunto e cheratociti).
Finale: dopo quella esperienza ho ulteriormente rinforzato la terapia antibiotica postoperatoria e comunque non ho piu' avuto un inconveniente che fosse uno, nemmeno il piu' banale. Il paziente sta bene anche se ora il problema e' il cheratocono del secondo occhio, che incomincia a dare fastidio. Una volta mi ha accennato che vorrebbe tentare e ripetere il cross-linking...

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Igor


lunedì 6 luglio 2009, 2:38
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Messaggio a proposito di postoperazione....
come chiesi una volta, ma nessuno mi rispose, lo chiedo a te Igor visto che sei il nostro dottore preferito...perchè non viene introdotto l'uso del microcheratomo o micropialla per togliere temporaneamente l'epitelio (come si fa per la lasik) ed effettuare cosi il CL senza grossi problemi post-operatori? Troppo costosa la micropialla?


lunedì 6 luglio 2009, 19:06
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Messaggio micropialla, micropalle...
No, disepitelizzare e' semplicissimo e veloce. Inoltre non rovino la membrana di Bowmann come succede quando faccio gli eccimeri e quindi la riepitelizzazione e' piuttosto rapida. Gli inconvenienti che ci possono essere in questa tecnica manuale stanno nel fatto (e qui sto per dire una cosa antipatica...) che bisogna saper disepitelizzare: e' necessario infatti una preparazione farmacologica che inizia qualche giorno prima con aminoacidi che accelerano sensibilmente la velocita' di riepitelizzazione e di colliri analgesizzanti che non fanno sentire particolare dolore o fastidio nel postoperatorio. Sono nozioni abbastanza semplici, prese dalla ormai quasi ventennale esperienza del laser ad eccimeri, che pero' raramente vedo applicate.
I microcheratomi sono costosi (e inoltre molti tagliano una parte minima di stroma), obbligando ad un ulteriore aumento dei costi che comunque sopporta il paziente, senza alcun vantaggio nel breve o nel lungo termine. Inoltre non sempre l'epitelio cosi' dislocato e ripiazzato sopra si comporta come vogliamo, dando problemi che costringono ad una disepitelizzazione a posteriori con un allungamento dei tempi di convalescenza. Questa e' la mia personale opinione, ma potrei anche cambiarla radicalmente in un futuro, magari grazie anche alla tua osservazione...

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Igor


lunedì 13 luglio 2009, 2:13
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Messaggio Cross-linking si', ma dopo?
Allora, abbiamo capito tutti che, sonno delle menti a parte, il Cross-linking e' una grandissima cosa, la vera rivoluzione della terapia del cheratocono? Benissimo, ma non basta, anzi e' la cura definitiva in una parte minima di casi, che sono i coni iniziali, presi prima che inizino a far vedere male. Perche'? Semplice: il cross-linking ferma le cose come sono (a parte una lieve regressione, ma trascurabile).
Quindi BISOGNA fare qualcosa dopo che il cheratocono si e' fermato da solo (generalmente dopo i 40 anni) o l'abbiamo fermato con il cross-linking.
Io penso che il problema per chi ha questa malattia sia il vedere deformato, e quindi incredibilmente male. Percio' il cross-linking e' rivoluzionario, incredibile, miracoloso e tutto quello che volete, ma come ho detto a meno che non sia stato proposto in uno stadio estremamente iniziale del cono, lascia le cose come erano, cioe' si continua a vedere molto male.
Ecco perche ho detto che BISOGNA fare qualcosa oltre al cross-linking.
E questo qualcosa possono solo essere due cose:
1) il laser ad eccimeri per piccoli difetti residui (perche' comunque il laser non corregge bene grossi astigmatismi e perche' non voglio comunque portare via troppo materiale corneale: mi spiegate a logica spicciola che senso avrebbe farsi irrobustire col cross-linking la cornea per poi farsela limare via?...).
2) i Ferra Ring. Per difetti piu' consistenti e grossi astigmatismi mi hanno dato veramente grandi soddisfazioni (attenti, non gli Intacs che lavorano troppo lontani dal cono e che a mio avviso fanno poco).
FATEVI SENTIRE e RISPONDETEMI su questo argomento, perche voglio la vostra opinione!

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Igor


lunedì 13 luglio 2009, 2:25
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Messaggio Cross-linking: una bella storia.
Voglio riportarvi quello che mi ha scritto sul mio FaceBook il papa' del piu' giovane paziente che ho operato. E' una bella storia, percio' mi piace particolarmente proporvela, anche se ho tolto i nomi per privacy e i complimenti e me diretti, che non sono il motivo per cui voglio farvela leggere.
Cercate di capire lo stato d'animo di un padre che vede il figlio soffrire e poi ditemi se non e' giusto che queste soluzioni vengano conosciute da tutti, ma soprattutto che chi non le conosce, non le ha studiate o non le ha applicate in pratica, non esprima giudizi o ancor peggio generici dubbi: potrebbe trovarsi sulla coscienza un trapianto inutile...
"Questa è la storia di xxx.
xxx ha 15 anni, 2 anni fa gli è stato diagnosticato il cheratocono. Chiediamo un consulto a Igor, oculista di mia suocera che ci consiglia di tenerlo sotto controllo spesso e ci parla del cross-linking come nuova cura. Dopo 6 mesi (in cui xxx ha fatto molte topografie di controllo) la sua vista è crollata fino ad arrivare a pochissimi decimi anche con gli occhiali: il cheratocono è molto "aggressivo" (si dice così???) e lui praticamente non vede più nulla. Psicologicamente devastante per un ragazzino di 3° media, si chiude in se stesso, smette lo sport (faceva il portiere) e beh potete immaginare ......... Poichè risultava difficile in Italia trovare qualcuno che sottoponesse xxx al cross-linking perché troppo piccolo, a novembre 2007 Igor ci dice che vista la situazione particolare di xxx e l’urgenza può fare lui il cross-linking all’occhio sinistro.
E così xxx è il primo e più giovane paziente ad effettuarlo in Piemonte….. Lui è molto coraggioso e affronta il trattamento con molta calma, sicuramente molta più della nostra……..
Dopo pochi mesi, a febbraio visto il rapidissimo peggioramento dell’occhio destro (meno di 2/10 con gli occhiali) si sottopone al cross-linking anche da questa parte.
Igor ci aveva detto che il trattamento sarebbe potuto servire a fermare il cheratocono ma non avrebbe probabilmente inciso sulla vista e quindi, in qualche modo, eravamo preparati ad affrontare altre terapie (anelli, …). Invece così come è stato aggressivo, così c’è stato un recupero grande: all’ultimo controllo pochi giorni fa xxx ha recuperato fino ad arrivare a quasi 9/10 da un occhio e a 8/10 dall’altro con gli occhiali. Il cheratocono è fermo. Aveva avuto un piccolo peggioramento pochi mesi fa, ma poi si è di nuovo stabilizzato.
xxx è tranquillo, certo a volte non sopporta i suoi occhiali, le gocce per gli occhi……però sta bene è tornato quello di sempre anche se sa che la sua malattia non è guarita, ma è sereno.
Che dire…..Igor..." e qui ci sono dei complimenti che mi hanno fatto molto piacere, ma che non sono importanti.

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Igor


lunedì 13 luglio 2009, 2:42
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
:? sorry ? da 2 decimi a 9 solo col CCL ?

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lunedì 13 luglio 2009, 9:43
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
Fatemi capire, il cross serve a fermare il cheratocono agli stadi iniziali? No perchè io ho un lieve (quasi inesistente a sentito dire del medico) focolare di cheratocono anche all'occhio destro, ma il medico dice sempre che per ora non bisogna darci retta, puntualizzo che da quest'occhio ho 9/10 senza correzzioni.
Cè la possibilità che non avanzi la malattia e che si fermi? O bisogna ricorrere a questi interventi di cui sopra si parla? Io ringrazio sempre il cielo comunque che la mia situazione sia questa, anche perchè come ben sapete circa 1 mese e mezzo fa ho fatto il PK all'occhio sinistro e ci vedo 3/10 quasi 4/10 senza correzzione e 5/10 con una piccola correzzione. Io spero che il Kcono all'occhio destro non avanzi ma se (faccio le corna) dovesse avanzare spero ci siano rimedi efficaci che possano contrastarlo.
In ogni caso è triste sapere che farai quella fine...


lunedì 13 luglio 2009, 11:16
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
Hey Mik
il CCL lo si consiglia anke in base all'età
se hai superato i 30 solitamente sei in un fascia "quasi sicura" ( notare virgolette )
cmq più informazioni raccimoli, meglio è....contatta un altro specialista
:wink:

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lunedì 13 luglio 2009, 16:39
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
Per ora va bene cosi, sarebbe da matti farsi toccare con 9/10 ad occhio nudo. Si ho 30 anni (non superati) non sono cosi vecchio :mrgreen:


lunedì 13 luglio 2009, 17:06
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Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
x gli okki......sei vekkio
hahhhaahahahahahahh
cmq a 30 sei quasi vekkio anke x il ccl
:mrgreen:

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lunedì 13 luglio 2009, 17:15
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Località: Firenze
Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
grazie igor per averci portato la testimonianza di questo tuo (mi pare) paziente......ma quale sarebbe la morale?

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" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


lunedì 13 luglio 2009, 18:27
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Iscritto il: lunedì 19 maggio 2008, 20:49
Messaggi: 352
Località: prov. Nu
Messaggio Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
è una bella cosa da 2 a 9 decimi....beato lui


lunedì 13 luglio 2009, 22:38
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