Sai Betty la prima telefonata l’ho fattaall’ospedale Gravedona (Como) ...dovevo chiamare alcune regioni del nord Italia.
Mi hanno passato proprio l’unica dottoressa che esegue il CROSS LINKING
è stata molto gentile e mi ha spiegato che:
la REGIONE LOMBARDIA le permette di eseguire solo circa 4 interventi OGNI DUE MESI .

Tutti gli altri vengono fatti a pagamento ( euro 2ooo\25oo per occhio al nord, a sud e centro pare costi meno....)

Poi la dottoressa mi ha detto che pur essendo terminata la sperimentazione il cross- linking in TUTTA ITALIA …
non è in DRG .... ... http://www.ante.it/atti/Corso97/DRG97.html

OPPURE http://www.drg.it/faq.html#d3


poi lei suggeriva che era inutile chiamare tutti gli ospedali perché il discorso vale a livello Nazionale dato che è una (NON )SCELTA del Ministero della Salute.
Comunque ho sentito poi il san Matteo di Pavia e la dottoressa mi ha dato piu’ o meno la stessa motivazione,
solo che questa dottoressa diceva che la sperimentazione non ha concluso la fase finale ( )
stessa risp. al Niguarda, mentre sono ancora in attesa della e-mail del Policlinico di Milano ( al telefono mi hanno solo detto ' non lo facciamo…poi le risponderà il medico responsabile').
Nel sito della ASL 15 di Venezia è scritto a chiare lettere….che in Veneto non è mutuabile.

Nota bene che chiedendo a titolo amichevole a qualche oculista mi è stato spiegato che
Chi ha fatto la sperimentazione in Italia ( leggi Siena , Humanitas, San Carlo di Nancy ecc.….) non lo fa piu’ in convenzione….per motivi diversi... eppure avevamo comprato i macchinari... e parlo al plurale perchè le tasse le pago!…
.
Solo l’ospedale militare di Milano continua a farlo gratis ( infatti non dipende dal Ministero della Sanità… ma della Forze Armate )
A questo punto ho chiesto appunto ...
‘se un trapianto costa tantissimo al SSN e il cross linking molto meno
Perché non viene inserito in questi famosi DRG…, in sostanza perché non lo passa la mutua?’

Allora diciamo che siamo arrivati alla conclusione che qualcuno ha interesse a fare il cross – linking privatamente , ma questo qualcuno non è un medico in particolare… è tutto un business:
case di cura private,... interessi economici ….capisci ?!
E questo non vale solo per il ccl…. Come dicevo prima... recentemente ho chiesto
Già 4 pareri per un’ altra mia patologia … volevano farmi un trattamento
Piuttosto invasivo , e non te la faccio lunga , ma l’unico interesse a farlo
non sarebbe stato sicuramente per la mia salute ma per le tasche della clinica privata
dove avevo prenotato e poi… disdetto.

Ormai nella Sanità si ragiona come da noi in banca: obbiettivi…. Tot. Ernie all’anno, tot.chemio, tot radiografie..ecc.ecc..
l’ultimo medico che ho consultato
mi ha detto chiaramente che si è licenziato per non sottostare a determinate imposizioni nel settore privato e
....ora lavora nel pubblico dove è vero che si deve cercare di arrivare a fine anno con un pareggio di bilancio ,ma
perlomeno non si deve rendere conto agli azionisti dell’eventuale non incremento degli utili…..

Credo che il nostro Presidente abbia già scritto a qualcuno … alle regioni... ce lo dirà lui se vuole....

Ma dobbiamo e possiamo fare di piu’.... è vero Betty… ma è l’unione che fa la forza
E io sto ancora aspettando che questa ASSOCIAZIONE cresca
Che la gente smetta di lamentarsi nel forum e si associ e faccia
Qualcosa insieme a noi. Che altri offrano il proprio tempo, la propria
Intelligenza , appoggi , amicizie.....o qualsiasi cosa utile alla causa comune.

Che poi questa battaglia per il cross-linking mutuabile non è…
non sarebbe per me che ho quasi 46 anni o molti dei soci che hanno
superato la trentina….
Bensi’e soprattutto per i giovani che sono i
soggetti piu’ a rischio per cheratoconi galoppanti e che forse non hanno neppure , data la situazione attuale nel nostro Paese, un lavoro e i soldi per pagarsi questo benedetto cross-linking….

ho dato un'occhiata rapida ai link...

in effetti par di capire che il problema è a monte: le case di cura e gli ospedali pubblici si attengono all'individuazione delle prestazioni fatta dal ministero, quindi la questione non è affrontabile (anche qualora ci fossero i canali) a livello di regioni; mi chiedo però in base a quali criteri una nuova tecnica venga (o no) inclusa dal ministero in quel benedetto DM del 1994 (perchè immagino che da quella data in avanti qualche modifica ci sarà pur stata..); a ben vedere lì non si parla mai dei criteri che stanno alla base della scelta (e sui cui si potrebbero muovere le opportune osservazioni), ma solo di come viene quantificata la prestazione ..

capisco eccome: è proprio il pensiero che mi sono fatta anche io
èd è su questo punto che si dovrebbe battagliare...e non tanto perchè a me e te possa servire ancora il cross (se pensassi davvero che mi può essere utile i 2000 euro, a costo di chiederli a parenti e amici, li cavo fuori!), ma per una questione di PRINCIPIO;
lo stesso dicasi del fatto che i konici (quelli gravi, intendo) si devono pagare le lac: non parlo di chi, come me, va ancora avanti con gli occhiali, ma di quelli che senza ausili NON VIVONO..ecco: avrebbero diritto a un trattamento diverso, un aiuto economico, un sussidio per ste lenti
anche quella sarebbe una una bella conquista a cui ambire
il problema è che io non ho idea di come si possa partire, ignoro proprio i meccanismi, le strade, quantomeno per far presente delle istanze..
hai ragione tu nel dire che l'unione fa la forza, tanto più in un campo dove gli interessi economici sono enormi, e l'unica tutela dei malati viene dall'informazione dei propri diritti...se esistono!..ma all'estero come stanno messi?

ho già detto che concordo anche se in verità sono tra i primi che "approfittano" del forum, senza fornire il proprio aiuto concreto (e devo pure pagare il rinnovo della quota associativa): io sono poco avvezza al mondo virtuale, non lo amo proprio in verità...ci sono finita dentro per via di questo problema; se ci si potesse incontrare davvero, discutere e organizzarsi (come fanno in francia, ad esempio, a livello di dipartimenti che sono come le nostre regioni) senza di mezzo un cavolo di pc sarebbe un altro paio di maniche;
discutere per iscritto è una roba da delirio: vis à vis è molto diverso sia il modo con cui si possono affrontare i problemi e sia quello di porsi con le persone; basta vedere tutto il macello di discussioni che vengono fuori per delle minchiate...(ho evitato di star dietro alle varie polemiche perchè mi pare davvero fatica sprecata); ecco mi chiedo se, a quattrocchi si avrebbero la voglia e il piglio, di fare le stesse discussioni sterili..
ma tant'è: questo è l'unico mezzo di cui disponiamo e anche se non l'ho mai scritto da nessuna parte apprezzo lo sforzo (non indifferente in termini di tempo ed impegno) di chi si è adoperato perchè l'associazione non morisse; per me è stata una risorsa enorme quando ho sbattuto il naso in questa malattia e quindi non posso che encomiare chi si sta prendendo la briga di portare avanti l'ambaradan;
tutte le varie beghe che ci stanno dietro non mi sono mai interessate, anche se capisco che qualunque forma di associazione tra persone si porta appresso una quota di incompresioni, litigi, invidie,rancori e quant'altro: solo che qui sopra risultano amplificati e controproducenti oltremisura;
ciò premesso, se c'è qualcosa in cui posso essere utile (a parte pagare la quota )e che sono in grado di fare, offro sin d'ora la mia collaborazione (eslcuso che per le polemiche!!); per ora..aimhè.. non ho avuto molto da raccontare tranne la mia esperienza diretta....ma mai dire mai!

…Betty la quota associativa la dobbiamo ancora pagare tutti , tanto è per il 2010 ,
come avrai letto...ci siamo auto esonerati dal pagarla per il 2009 …
comunque ci sono ancora problemi burocratici… modulistica da mettere
nella home page (domanda di iscrizione e modulo per la privacy che i soci dovranno compilare e spedirmi)
quindi non preoccuparti.....appena 'arrivano' i moduli ci iscriviamo e paghiamo tutti….

… le discussioni sterili, spesso nascono per minkiate quoto, condivido e
...........sono la prima a portarle avanti , lo so
ma solo perché mi divertono ... sono nata polemica e quando scrivo lo sono ancora di piu’
hai ragione ...sicuramente come dici tu 'vis a vis' neppure nascerebbero certe incomprensioni
e ti dirò che anche al telefono siamo meno ‘aggressivi’…..
ma io non mi prendo molto sul serio, anzi …. solo che a volte dimentico che chi legge non mi conosce e non vede che me la rido....e chi risponde spesso vede rancori , che io non vedo e non provo…

… seriamente giu’ in basso nell’area soci o nel GDL gruppo di lavoro puoi entrare come
Socia e dirci cosa vuoi e sai fare … siamo tutti sulla stessa barca e
pur mettendoci la nostra disponibilità e la buona volontà … spesso non sappiamo da che parte iniziare……
quindi a volte bastano solo delle idee intelligenti e poi insieme cerchiamo di metterle in pratica....
... quanto a trovarci di persona: sembrerebbe un'impresa ..... ho incontrato solo Alberto e Raffaella a Milano,
poi non so quante volte ci siamo dati appuntamento con altri , mica tanti sai... max 10 persone... ci vediamo
a Genova, no a Roma , no a Firenze... poi non se ne è fatto niente... siamo tutti in regioni diverse.
Neppure Alby è mai riuscito a riunire almeno i ragazzi di Roma, che forse sono in maggioranza...
ne abbiamo di strada davanti per arrivare dove sono i francesi, comunque Lisa, la segretaria del sito francese è disponibilissima a darci una mano.....

non l'ho letto! ma io spesso ho tralasciato di leggere i post "tecnici" circa forum e associazione...cmq meglio così, mi sento meno abusiva

in verità io sono una piuttosto polemica di persona
qui mi autocensuro ...e devo dire che senza il botta e risposta immediato mi è più semplice farlo; poi, cmq ,per discutere a ragione veduta bisogna conoscere fatti, circostanze e contesti..tutte cose che di questo forum/sito/associazione io ignoro


ecco, questo pensavo che potrei anche farlo (una volta capito il grado di impegno necessario insomma); però non ho nessuna competenza tecnica, sono imbranata col pc, insomma..non un grande acquisto!! però se c'è qualcosa alla mia portata, lo faccio volentieri, compatibilmente col tempo a disposizione e la frequentazione del forum che non è sempre così assidua
quanto al "cosa" fare, embè...temo di non essere all'altezza
cmq che devo fare per il gdl?

già..capisco..non è semplice tra gente che vive nella stessa città, figuriamoci su tutto il territorio nazionale
però magari per regioni/aree, chissà..è come sempre questione di volontà e partecipazione
(che come diceva Gaber è l'unica vera forma di libertà

eh..perchè anche loro da qualche parte avranno iniziato!
ma com'è che sti francesi arrivano sempre prima
ah..ecco, il francese lo mastico, ma credo che qui ci sia gente molto ferrata se non ricordo male..
vabbè ora chiudo con questa faccenda perchè è decisamente fuori tema
(ecco almeno questo l'ho capito, dei forum )

mi aggiungo!non so in ke cosa posso essere utile............
diciamo che io mastico denti e parlo francese!

Grazie a BETTY 74 e MAUVAISJOUR per la disponibilità, a noi serve tutto anche solo un consiglio od un parere....
avete già l'accesso al gruppo di lavoro?

poi credo che non possiamo proprio fare a meno di una masticatrice di denti ..........
vorrà dire che invece di cheratoplatica parleremo di odontocheratoprotesi......

Nn skerzare PA
vatti a vedere ke faceva Falcinelli con l'0dontocheratoplastica

bhè diciamo che forse ci potrebbe essere qualcosa che potrebbe interessarci..............................
ma quale è la parolina magica del gruppo di lavoro e soprattutto cos'è il gruppo di lavoro???????????????????????????????????

Ciao Elena ... ti stavo inviando un messaggio privato per un' altra cosa
lo hai visto?!

quale parolina magica ? non riesci ad entrare ? ... eppure dovresti perchè sei socia prova
a seguire il link

viewforum.php?f=24

se non riesci fammelo sapere con un mp ( messaggio privato) e avvisiamo Giorgio.....

... dai che ce la puoi fare ad imparare anche alla tua età

... all'inizio anche Maria (classe 1963) ed io ci siamo fatte aiutare dai figli e dai
ragazzi piu' giovani del forum ... ma poi li abbiamo superati... 'la classe non acqua !!!'

cinzia1963

ps... stiamo invadendo il 3D di Igor... ma tanto lui è in ferie

b.... (come si dice dalle mie parti) sto facendo progressi!!!!
ricevuto tutto,
entrata dappertutto:però se mi fate andare un po a destra e un po a "manca",alla fine non so più dove devo andare!

.... è l'unico modo per imparare a 'guidare' ... andare 'a destra e a manca'
.... visita la home page e poi tutti gli argomenti del forum ... non puoi perderti al massimo clikki su indice e
torni indietro....

.... b.... = cosa? che si dice dalle tue parti ?

mp arrivato e ti ho risposto... FACEBOOK collegato ... che vuoi di piu' ... per oggi!!!

sai come si dice a " zena"...........................

....... piu' o meno quello che dicono a 'pria'
....... ci sono andata almeno per 10 anni tutte le estati quando le 'bambine' erano piu' piccole....

..no, io ci riesco mica ad entrare in GDL
ma non vorrei che fosse solo per imbranataggine!

cmq, grazie al forum ho imparato un bel po' di cose tecnologicamente avanzate, chissà che non sia possibile fare ulteriori progressi

@ Betty74: adesso dovresti poter accedere al GDL