ma è vero che oggi si parlava di cheratocono su rai2???????????????????????????????

Io non so nulla ma non ero davanti al televisore comunque...

qulcuno sa qualcosa??

Si si io per caso facendo zapping sono passata su rai2.
C'erano pa36 e misterx che parlavano di cheratocono. Ma ad un certo punto hanno abbuiato

non hanno abbuiato... è il tuo cervello che ha fatto tilt.....

Si........mi avete emozionato

Ragazzi, ma se siete in tv...ditelo!!!!

ha ragione Marta

Confermo! eravamo PA ed io.......
al Circo Togni.

Lui direttore, io clown !

Ciao a tutti, è molto tempo che non scrivo, anche se vi leggo quotidianamente, spulciando qua e la, mentre addento il panino nella pausa pranzo.
Oggi però ho deciso di scrivere di un'esperienza che ho vissuto grazie al dott. IGOR, che ci ha accolti e ..... dato la vista.
Dico la vista, perchè mia figlia di 14 anni, era dal 22 aprile fino al 10 settembre di quest'anno, che praticamente non vedeva più nulla dall'occhio sinistro, perchè ha fatto il cross, ma il medico che la curava, non le aveva ancora prescritto delle lenti da "indossare", inoltre sull'occhio DX portava delle lac usa e getta da - 8, vedendo si e no 3 decimi.
Potete immaginare, in che stato di schoc fosse la ragazza, oltretutto sempre da quella data, girava con degli occhiali da sole a fascia, protezione livello tipo ghiacciaio, dalla mattina alla sera, ed in casa e a scuola meno forti ma sempre indossati, non poteva prendere il sole, quindi anche un'estate abbastanza travagliata, niente mare , niente bagni, niente passeggiate con le amiche(troppo sole), purtroppo anche la stagione era contro, insomma niente di niente.....
Quando siamo arrivati nello studio, da notare che era senza lenti da due giorni; per poter effettuare gli esami (non aveva occhiali da indossare al posto delle lenti ,perchè ci dissero comunque inutili nel suo caso, colpa nostra, ma la fiducia nel primo medico era tale, che noi genitori, seppur soffrendo, accettavamo senza ribellarci quello che ci diceva), comunque dott. IGOR si è allarmato, non vedo altro modo di descrivere la sensazione che mi ha trasmesso, anche perchè è una persona che emana un'aurea di sicurezza, che tra l'altro mia figlia ha captato, quindi si ..., si è allarmato chiedendoci da quanto tempo fosse in questo stato, abbiamo spiegato tutto l'iter ecc...ecc..., e dopo la visita, le ha prescritto delle lenti provvisorie per l'occhio sx e delle semplici usa e getta, ma con correzione astigmatica oltre che per miopia (non sapevo neanche esistessero), perchè in attesa di cross era inutile fare una lente , la sera stessa siamo tornati a casa e si è messa una di quelle lenti che aveva, è andata verso il papà e le ha detto " ti vedo il naso papy", la nostra emozione è stata tale che non è descrivibile.
Per ritornare alla visita, dopo aver discusso tra di noi, ci ha proposto altri esami in modo da escludere eventuali patologie (nervo ottico, cristallino, retina ecc...) che abbiamo fatto all'oftalmico di Torino e fortunatamente sono risultati negativi.
Dopo esserci ripresentati al controllo, con gli esami ci ha proposto il nuovo cross, per intenderci quello senza disepitelizzazione, innovativo senz'altro anche perchè del primo mia figlia non ha un bel ricordo, a parte il dolore del post operatorio, ha avuto proprio paura, anche per colpa nostra, perchè come tutte le ragazzine di oggi è GRANDE, e non sembra una 13enne, e quindi non è stata preparata al cross tipo " sei sveglia, vedrai tutto, il divaricatore è di acciaio,ti grattiamo con una spatola la cornea, ecc..." sia noi che il medico non ci abbiamo pensato. Comunque Dott.Igor ci invita ad un congresso dove viene presentato questo nuovo trattamento, io non ho potuto assistere perchè non sono entrata nel blocco operatorio, ma mia figlia e mio marito si, e dopo circa due orette sono usciti, tutti felici e arzilli, e mi hanno raccontato .......
è ovvio che l'intervento non è durato due ore, ma c'è stata la preparazione del paziente che doveva essere crossato, gocce anestetiche si, camicino no !!!???!!! perchè non è invasivo, e cosa molto importante MP3 nelle orecchie, perchè il poverino; che, mentre gli altri si facevano i fatti suoi (di lui intendo) e vedevano il suo occhio, e le facevano domande a cui non poteva rispondere attivamente per via del divaricatore che altrimenti scappa; si annoia mortalmente, non c'è più nemmeno il dolore a tenerti attivo........)))
nel frattempo io e la fidanzata del crossato (ce la siamo chiacchierata sui divanetti esterni) vediamo aprire la porta ed uscire proprio lui, il crossato, bello e tranquillo, un poco zozzo da un lato dell'occhio, per la riboflavina che probabilmente ha colato, due gocce di antibiotico giusto per precauzione e via ! Strette di mano e saluti ed è uscito abbracciato alla fidanzata voglio pensare per godersi il fine settimana........

Ora, non siamo in contatto, mi auguro che ottenga un miglioramento, ma come tutti sappiamo solo il tempo ce lo dirà.
Magari quando e se ne avrà voglia vorrà portarci la sua testimonianza diretta, sicuramente diversa dalla mia, certamente anche mia figlia e mio marito avranno avuto altre sensazioni;
per il momento posso solo ringraziare il Dott.Di Carlo per l'esperienza che ci ha fatto vivere, e grazie a questa giornata, il 13 novembre, quando toccherà a mia figlia, la affronti con serenità.
Buona vista a tutti.

Ok trovato il topic cara nasofragola . Sono contento per te e per tua figlia, Igor e' uno specialista e sa quello che fa, anche se io non sono molto d'accordo sul cross-linking trans-epiteliale e lui lo sa, dato che e' una tecnica nuova, e una variazione al classico cross-linking. Non lo dico solo io, anzi io non sono un medico e non ho titoli per parlare, pero' mi affido ai medici senesi (ci sono spiegazioni piu che valide portate da loro per la quale questa variazione della tecnica e' ancora fresca e gli effetti a lungo termine non si sanno rispetto al classico CCL studiato da 10 anni) . Poi sicuramente andra' bene perche e' sempre un CCL e vedrai che si stabilizzera' la malattia, spero anche nell'aumento dello spessore e di un miglioramento visivo.

ma sapeste quanto i vostri dubbi sono anche i miei sull'argomento transepiteliale. Pero' io ho il punto di vista del medico e quando vedo uscire i pazienti dopo il trattamento felici e tranquilli, senza dolore e soprattutto in sicurezza (non dimentichiamoci che col vecchio trattamento andiamo a togliere lo strato protettivo dell'epitelio ben sapendo che stiamo per far fuori i cheratociti, principale difesa della cornea), mi sento molto contento della scelta che ho fatto. Preferisco infatti un effetto minore - peraltro tutto da dimostrare - ma la relativa sicurezza per l'integrita' della cornea. Per ora ho fatto due trattamenti e li sto osservando. Il primo e' un cono iniziale di un ragazzo giovane con ancora un ottimo visus. Ora ragionate con me: ve la sentivate di proporgli un trattamento classico avendo questa alternativa? O era meglio aspettare che la vista scendesse, sempre per fargli il trattamento classico? Ovviamente no. Ora il nostro giovane amico ha gia' avuto una normalizzazione dei parametri topografici e la sensazione di vedere leggermente meglio. Di lui ne riparleremo a dicembre. Il secondo (quello dell'episodio descritto da nasofragola) e' un cono molto marcato che sta facendo quel che vuole nonostante due anelli intrastromali messi gia' da tempo. Non ho 400 micron. Voi aspettereste il trapianto lasciandolo nella sua bassa vista o fareste questo tentativo? La risposta del paziente e' stata ovviamente la seconda, e a 4 giorni la topografia mi ha descritto una riduzione di quasi 2 diottrie di astigmatismo... Anche qua sono dubbioso sul risultato finale, ma estremamente sicuro di aver proposto l'alternativa giusta.
Venerdi' sono a Milano a videocatarattarefrattiva, dove si parlera' molto di questo argomento e giovedi' prossimo sono a S.Francisco, sempre per lo stesso tema. Grazie per l'attenzione e l'aiuto che mi date con le vostre belle parole, ma soprattutto con l'imparzialita' che avete come osservatori. A presto!

Sono d'accordo, proviamo a farlo senza invasione , al massimo si può sempre tornare indietro A presto Cristina.

Igor come ragionamento non fa una piega, ed in effetti credo non ci sono alternative valide.....ma e' una responsabilita' bella grossa A questo punto invece di scassare sto epitelio col TE anche per una futura applicazione di lac, perche' non fare uno swelling? Forse e' piu collaudato? Logicamente è sempre meglio della cheratoplastica.

Se ti riferisci alla tecnica proposta dal collega Mazzotta, e' sicuramente molto interessante. Ora pero' inizio a percorrere l'alternativa piu' logica all'epiteliale, appunto la transepiteliale. Attenti pero' tutti (me per primo...) al peso di ogni parola che scriviamo: la sensazione di "scassare l'epitelio" proprio non c'e'. Vedessi che belle cornee nell'immediato postoperatorio! E penso che non ci sarebbe alcun problema a metterci sopra anche una lente a contatto. Pero', anziche' discutere sulla teoria, saro' ben lieto di raccontarvi la pratica. Ora si e' aggiunto un terzo trattamento, eseguito da un mio collega che collabora con me. Ora pero' vi saluto perche' sto partendo per l'America. Ci risentiremo ai primi di novembre!

ciao a tutti, non sono riuscita a scrivere prima, troppe cose aperte per me, comunque mia figlia 14enne, ha fatto il cross su occhio dx senza disepitelizzazione, e tutto sembra procedere per il meglio, dal 13/11 al 16/11 è stata senza lente, poi dopo il controllo (fatto la sera del 16), l' ha messa, prima per qualche ora , poi sabato e domenica per tutto il pomeriggio, Lunedì tutto il giorno, è stato tutto ok! Tra l'altro è andata a scuola già il 17. Per il visus, lei dice che vede meglio prima a tavola sedute una di fronte all'altra ha detto che non vedeva i miei occhi ora dice che li distingue, certo non benissimo, però li vede........
questi sono i dati dell'ultimo controllo ( O DX -7,00 - 0,5 CIL -170 O SX -8,00 - 6,00 CIL - 170)
Il cross con la disepitelizzazione sul sx l'abbiamo fatto ad aprile, ma senza risultati apprezzabili, faremo penso una mappatura la prossima volta al controllo e confronteremo i risultati. ciao e a presto