Ciao a tutti, mi chiamo Marco e vivo ad Albenga, vicino Savona, sono del '70.
Due giorni fà, a zonzo per il web, ho scovato questo fantastico sito, complimenti a chi lo ha creato ed a tutti i partecipanti!!!!!
Vi rendo partecipi della mia storia con il maledettissimo cheratocono e metto a vostra disposizione le mie modessime conoscenze da uno che le ha subite, ripeto, modestissime conoscenze, infatti non so un medico, ma un operatore turistico.
Voglio essere il più stringato possibile e chiedo scusa per eventuali disattenzioni ortografiche.
In famiglia, andando indietro fino ai bis nonni, nessun caso di cheratocono (lo abbrevio con una K), sono del '70, ho un fratello del '61 con K da quando aveva 20 anni, le nostre due storie sono parallele tranne il trapianto, io si, lui no.
A 13 anni scopriamo il K, non vedo bene, andiamo dall'oculista e dopo dall'ottico, un persona stupenda, modificava le lenti a mano!!
Dai 13 anni inizio ad usare le LAC rigide, le metto sempre, dalla mattina all 7 fina alla sera, senza mai alcun problema, pensate, giocavo a pallone, capitava che te ne cadeva una, la mettevo in bocca per lavarla con la saliva e la rimettevo su, fantastico, d'estate bagno in mare senza problemi, tutto perfetto, mai un problema, fino al maledettissimo '94, passa in Tv, durante il programma dopo il TG delle 12:30, TG2 salute, un pezzo di **************, dovete sapere che tutti questi servizi sono a PAGAMENTO, il dottore di turno compra lo spazio e mette in mostra le sue "novità".
Al servizio assistiamo io, mio fratello e mia mamma, che da "anziana" afferma: "se loha detto la tv è vero!!", come due deficenti (io e mio fratello) crediamo di aver trovato la soluzione al nostro problema, (mio fratello ha avuto sempre problemi di intolleranza alle LAC), mi metto al telefono e prenoto un appuntamento con ******** a MIlano, dopo la visita mi dice che si può fare (ci credo, non si rinuncia a milioni di lire) CHERATOTOMIA RADIALE, "dopo averla fatta, vedrà, si dimenticherà del suo K", così mi disse.
Vi ricordo che io e le LAC ci amavamo, ma mi sono lasciato trascinare, da perfetto deficente, senza chiedere parere ad altri .
Finiamo a Roma, dove mi danno un pò di Valium e mi stendono sul lettino, due gocce negli occhie e via con i tagli, ogni tagli che subivo, la vista migliorava, dopo una decina di tagli, l'intervento finisce, mi alzo e vedo alla grande, MIRACOLO!!
Foto col ******** e via in albergo, dolori zero, un piccolo bruciore, la mattina dopo, controllo e via a casa, dopo 15 giorni visita a MIlano, e lui afferma che si può fare ancora qualche incisione e la mia vista arrivarà al top, miracolato, dopo 20 giorni riparto per Roma con le lire in tasca, ancora tagli e la situazione migliora.
Poi, nell'arco di un anno, devo recarmi a Milano per i controlli e giù pezzi da cento, fino a quando la vista, piano piano torna come prima, gli occhiali non servono più a nulla, svuotato dentro, mi trovo a 27 anni a vedere come una talpa, per fortuna, dopo alcune visite mi dicono che posso indossare tranquillamente le LAC rigide, e, secondo miracolo, torno a vedere alla grande, 10/10 e 10/10.
Nel 2001 la tragedia, torno dalle ferie, mi sveglio e metto su la LAC, non mi stà, mi salta via, dopo alcuni tentativi la tengo e vedo tutto appannato e STORTO, cosa succede???
Di corsa dall'oculista e, mi dice, la cornea è andata, devi fare il trapianto, AIUTOOOO!!
Mi reco al volo, su suggerimento dell'oculista, a Genova da un professore che fa trapianti, dopo aver pagato 350 mila lire, e 5 minuti di visita, mi fa un preventivo di quello che serve, camera in clinica, medicine, trapano e una bella cornea dell'est, “sono le migliori”, mi presenta il conto, 10 milioni di lire, e vai, dinuovo in pista!!
Vado da un'altro e la zuppa non cambia, finchè non trovo, di fortuna, la soluzione sotto casa!!
Faccio nomi e cognomi perchè devo a loro la vista, mi reco dal dott. Carlo Ghini, e vista l'urgenza mi manda il giorno dopo a Cuneo, Ospedale Santa Croce, dal Prof. Caramello, mi visita e mi spiega che la cosa è stata causata al 90% dai tagli fatti anni prima da ******** ,che mi hanno indebolito la cornea, e che il problemone sarà cucire la cornea dato che ho un sacco di tagli.
Finita la visita mi mette in lista e dopo 15 giorni, mi chiama e mi opera, tutti gentili, preparati e l'ospedale è pulitissimo e si mangia anche bene, questo nel 2001, nel 2003 mi capita la stessa cosa all'altro occhio, subito a Cuneo, messo in lista, dopo 20 giorni torno per il secondo trapianto, il tutto col pagamento di due ticket, se non ricorda male 80 mila lire!!
Ora con gli occhiali vedo 10/10 col sinistro e 7/10 col destro, per 6 anni ho cambiato spesso le lenti, perchè ogni 3/4 mesi la cornea nuova si adatta, ho speso un capitale, ma ogni volta che metto su gli occhiali nuovi è come rinascere!!!
Ho molto astigmatismo, ma il mio super ottico con miracoli, mi corregge il tutto.
Ogni quattro/cinque mesi vado a fare il controllo dal mio “salvatore” e chiedo sempre se ci sono novità per il K, elencado quelle che leggo sui giornali e che sento in tv (l'ultima giorni fa a TG2 Salute, un certo Scipione Rossi, decantava, se non sbaglio, il Cross Linking, ma mi sembra l'ennesima bufala per scippare soldi a noi mal capitati) e mi dice sempre che, salvo miracoli, l'unico rimedio, per ora è il trapianto.
Mi raccomando, diffidate delle trasmissioni in tv, sono tutti spazi pubblicitari dove i professorini di turno pagano e dicono di aver trovato il rimedio al K.
Spero di non aver commesso errori e di non aver fatto confusione.
Un grande saluto a tutti!!!!
Marco

Cia Marco , benvenuto e grazie per la tua coraggiosa testimonianza; devi scusarmi ma ho sostituito il nome del dottore in questione con gli asterischi ( non preoccuparti tutti capiranno lo stesso di cosa stiamo parlando).

Se ti va ci interesserebbe conoscere anche l'epilogo della storia di tuo fratello.
Infine hai topografie relative alla tua condizione prima del trapianto?

Grazie per l'accoglienza!!
Mio fratello ha subito per tre volte ad ogni occhio la cheratotomia radiale, da subito, anche lui è stato miracolato, ma dopo quasi tre anni, la visione è peggiorata, ma con gli occhiali riesce ad andare avanti bene, ha un sacco di problemi quando fà buio a causa del forte astigmatismo.
A detta del professore che mi ha operato, dopo aver visitato mio fratello, ha sostenuto che lui, essendo più vecchio, è stato più fortunato (o sfortunato??), perchè il cheratocono, vista la maggior età nei miei confronti (è più vecchio di nove anni) si è fermato ed in più aveva una cornea più resistente, un'altro fattore potrebbe essere che nell'arco della mia vita ho usato le lenti a contatto molto più di lui e poi, dopo l'intervento di cheratotomia io ho rimesso le lenti, mentre lui noi, quest'ultima ipotesi potrebbe essere la causa finale del cedimento delle mie cornee che sono diventate troppo sottili a causa dell'uso prolungato delle lenti e dei famosi tagli.
Riguardo la documentazione, devo andare a controllare, ho la cartella clinica dei due interventi, ma materiale più vecchio non credo, ma se dovessi trovarne, stai sicuro che lo pubblicherò volentiri.
Ricordo a tutti che sono a disposizione per fornire recapiti telefonici di chi mi ha operato a chi ne dovesse aver bisogno.
Ancora grazie a tutti!!
Marco

Ciao Marco di Albenga

Ho letto con molto interesse la tua storia … mi sono commossa e arrabbiata….
ancora una volta…..eppure non c’è niente di personale, l’ho ripetuto mille volte
non sto nemmeno a rispiegare ….leggi qui:

viewtopic.php?f=16&t=2236&p=37214#p37214


..... e poi Marco per curiosità hai sentito parlare anche di queste cose ??


viewtopic.php?f=31&t=2783



inoltre
chiedo ad un altro Marco, il dottor Marco che ha avuto la cortesia di intervenire in questo forum
per anni ed ora ha da mesi la pazienza di rispondermi in privato circa alcuni dubbi che continuo ad avere e mi ha anche offerto la sua Amicizia … non vorrei approfittarne ma ti chiedo:

@ dr Marco … hai voglia di rispondermi in pubblico ???
… a me dispiace leggere queste storie… che effetto ti fa?
… sei sicuro di non poter fare niente a riguardo , lo so che il pz qui sopra non parla di te
… ma …. credo che certe storie danneggino anche il tuo operato….
…….la gente non fa troppo caso alle iniziali del medico di questa storia
quanto alla tecnica usata ed ai pessimi risultati……

…. lo so che questo è chiederti molto, molto di più di quanto mi hai già concesso
Perché non prendi posizione ? … sei sicuro di non poter fare niente per
evitare che altri pazienti cadano in una fossa di inutili trapianti

……...hasta la victoria siempre…….

Si.....c'è.......astenersi!

Grazie per la solidarietà.
Leggi il post che ho appena scritto.
Ciao ed ancora grazie
Marco

26 Febbraio 2009
Torino: congresso nazionale della Societa' Italiana Trapianti di Cornea

Ben 16 interventi chirurgici, eseguiti utilizzando le tecniche laser piu' innovative del momento. Sono la novita' principale del Congresso nazionale della Societa' Italiana Trapianti di Cornea che si svolgera', da oggi a domenica, a Torino. Gli oculisti iscritti, provenienti da tutta l'Italia, sono circa 500.
Organizzato dalla struttura complessa di oculistica dell'Azienda ospedaliera Santa Croce di Cuneo, diretta dal dottor Guido Caramello, gli interventi saranno proiettati nelle sale dell'Unione Industriale di Torino. All'ordine del giorno la nuova frontiera dei trapianti di cornea, con importanti relazioni di oculisti italiani e stranieri. E, appunto, gli interventi in diretta dall'ospedale Santa Croce. Le cornee per i trapianti saranno fornite dalla Banca regionale delle Cornee di Torino, mentre i costi del congresso saranno coperti, oltre che da importanti ditte operanti in campo oculistico,dalle fondazioni della Cassa di Risparmio di Cuneo e di Torino.
Sei in buone mani.

___________MaxMax

MA LA COLPA NON E' FORSE NOSTRA????



che crediamo di poter guarire dal cheratocono come per il raffreddore prendendo l'aspirina???

Non dovremmo far mille giri prima di farci mettere negli occhi anche solo un collirio???
Non dovremmo informarci prima dove si effettuano i trapianti anche altrove e non solo sotto casa???
Quanti giri facciamo prima di comprarci un cappotto???


Io ho certamente riscontrato che fino a 15 anni fa tantissimi oculisti anche delle ASL, quindi pubblici, non sapevano neppure come fosse un cheratocono, che vi sono oculisti seri e non sia pubblici che privati.

Caro Marco un grande abbraccio e se ti può essere d'aiuto guardati questo link.


Ciao Corrado



http://www.manganottioculista.it/index.php

Grazie e giustissime le tue parole, non faccio di "tutta un'erba un fascio", ci sono anche delle eccezzioni, ma, raccomando a tutti di "non partire in quinta".
Grazie
Marco

Grazie per la tua testimonianza, Marco...
Leggendo la tua storia mi sono commossa e anche un pò arrabbiata...speriamo che le tue parole possano cmque servire....ne sono certa!!!
Per fortuna dopo la tempesta torna sempre il sereno....
Ti abbraccio forte....