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E' TOCCATO ANCHE A ME 
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Iscritto il: martedì 19 gennaio 2010, 20:36
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Messaggio E' TOCCATO ANCHE A ME
Ciao tutti, inanzitutto vi saluto perche mi sono appena iscritto
Mi chiamo Riccardo, ho 28 anni e sono di Roma
Ho potuto dare un occhiata veloce al forum ed ho notato che tanti di voi si sono sottoposti al trapianto di cornea, ebbene l ho fatto anche io. ho fatto una lamellare a meta' settembre all'occhio destro dove la mia cornea si stava talmente assottigliando che ho rischiato davvero parecchio.
A seguito dell'intervento ho cominciato ad avere dei miglioramenti sostanziali da 4/10 sono arrivato ai 6/10 di vista, poi ahime' ho dovuto fare il cambio di sutura dei punti ed ora non ci rivedo bene come prima. ma mi e' stato detto che e' una cosa temporanea visto che togliendo punto dopo punto dovrei vederci semrpe meglio.. (speriamo)
Finendo con uno, poi dovro' iniziare con l'altro, quindi la strada e' ancora lunga e penso che qua insieme a voi, scambiandoci opinioni e sopratutto dandoci forza l'un l'altro possiamo combattere il problema che abbiamo e sopratutto cercare di fare una vita piu' normale possibile..
Vi saluto ancora tutti nuovamente e
a presto
:-)


martedì 19 gennaio 2010, 20:45
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
Riccardo81 ha scritto:
......... la strada e' ancora lunga e penso che qua insieme a voi, scambiandoci opinioni e sopratutto dandoci forza l'un l'altro possiamo combattere il problema che abbiamo e sopratutto cercare di fare una vita piu' normale possibile..
Vi saluto ancora tutti nuovamente e a presto :-)


Ciao Riccardo e ben arrivato :!: :wink: :D

Si è vero ... la grande forza del nostro forum è questa ...diciamo.... automutuoaiuto.....
ma come è scritto in home page siamo anche un'Associazione e oltre al sostegno morale
abbiamo diversi altri compiti primo tra tutti dare un supporto pratico a chi si 'scontra' con questa
malattia a molti sconosciuta:
aiutare a trovare il centro per i trapianti più vicino a casa.....
aiutare a trovare un ospedale convenzionato per il cross-linking ....
aiutare a scegliere un professionista serio e competente ...sia medico che optometrista.....e
tante altre cose che puoi vedere nella nostra home page .... cose fatte e molte cose ancora da fare.....
vengo spesso 'accusata' di fare proselitismo e di voler 'vendere una tessera' ma.....
non è così ... io chiedo a tutti quelli che passano di qui di fermarsi e dare una mano ....
non è necessario iscriversi e pagare per aiutare ....... a volte basta solo rispondere nel forum e
condividere la propria esperienza... altre offrire il proprio tempo e le proprie capacità del GdL....

ancora benvenuto :!: :wink: :D

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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martedì 19 gennaio 2010, 21:41
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Iscritto il: martedì 19 gennaio 2010, 20:36
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
Quale' la tua esperienza in merito ?
mi piacerebbe avere un " a tu per tu" con qualcuno per scambiarci opinioni e confrontare quello che stiamo passando


martedì 19 gennaio 2010, 22:05
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
... sai Riccardo per me il problema cheratocono è passato e superato....

...voglio dire che ho avuto altri problemi di salute in seguito e ...'chiodo scaccia chiodo'....

mi sono fermata qui a rispondere e ... ad indirizzare gli utenti nuovi verso risposte che sono già state date....
mi sono fermata nell'Associazione per dare una mano .... e faccio quello che posso..... e non è mai abbastanza....

se vuoi un tete a tete ....
non preoccuparti se è in linea qualche utente che sente molto il problema ck e trapianto
può inviarti un mp (messaggio personale) oppure darti il contatto msn .... molti di noi
si incontrano in chat e \o su facebook......anche se
io ritengo più utile per tutti condividere in pubblico nel forum.....
si deve parlare di occhi e cheratocono..... 8) 8) 8) capisciamme a riccardì :mrgreen:
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

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CHERATOCONO


martedì 19 gennaio 2010, 22:45
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
Benvenuto Riccardo!!!!
Dai che il percorso lo facciamo tutti insieme e vedrai che ti sembrerà più leggero.... :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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mercoledì 20 gennaio 2010, 22:44
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
Riccardo81 ha scritto:
Quale' la tua esperienza in merito ?
mi piacerebbe avere un " a tu per tu" con qualcuno per scambiarci opinioni e confrontare quello che stiamo passando

Le nostre esperienze, mia, di Marta, Cinzia, Fragolita, Fustaccio, tanto per citarne qualcuno, gli altri non si sentano esclusi please perdonatemi non potevo scriverci tutti (siamo in tanti qua dentro ad aver subito un o più trapianti....) sono raccontate per filo e dettaglio nei vari topic...... se hai la pazienza di leggerli alcuni sono veramente lunghi.....
Se però hai domande falle pure, vedrai che qualcuno ti risponderà come hanno fatto con me appena arrivata qua!
"a tu per tu" o meglio "a noi per noi" lo diventerà!

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Maria
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La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


mercoledì 20 gennaio 2010, 23:06
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
Grazie ragazzi, vi faccio una domanda ATTUALE.
Domani devo andare a controllo e iniziano a levarmi (qualche o uno cosi' m ha detto) punto,
in che consiste l'operazione ? fa male ? e'' fastidioso..
ok lo ammetto sono un (cagasotto) :-D , ma questa storia mi ha provocato uno stress penso giustificato..
chi mi risponde ? ;-)
buona giornata a tutti :)


giovedì 21 gennaio 2010, 11:15
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
ciao
ho già risposto in un altro post riferendomi a quando mi hanno tolto la sutura continua. Io avevo anche i punti staccati e quando me ne hanno tolti uno o due in pratica non me ne sono neanche accorta: ti mettono le gocce anestetiche, poi lo sfilano in veramente un minuto! mi è successo che ci provasse una dottoressa non esperta e in effetti per un solo punto ci ha messo un'eternità dandomi anche un po' fastidio, le altre volte me li hanno sempre tolti chirurghi esperti e non ho mai sentito niente!
stai trabnquillo, vedrai che andrà tutto bene!

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Machi


giovedì 21 gennaio 2010, 21:48
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
......ciao a tutti :D
cinzia stasera ritento con una risposta :oops: :oops: :oops: :oops:
mi hai contagiato.......a......usare tutte le faccette :cry: :mrgreen: :? :shock: :lol: :roll:
:D :P :oops: :!: :idea: :arrow: :oops: :) :? 8) ...... :mrgreen: .........fermami......


riccardo come puoi vedere qui si trova di tutto....conforto e tante persone
speciali per farti anche delle risate e perche' no.....sorridere anche al nostro cheratocono :P

ciao ale


giovedì 21 gennaio 2010, 22:18
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
ale73 ha scritto:
......ciao a tutti :D
cinzia stasera ritento con una risposta :oops: :oops: :oops: :oops:
mi hai contagiato.......a......usare tutte le faccette :cry: :mrgreen: :? :shock: :lol: :roll:
:D :P :oops: :!: :idea: :arrow: :oops: :) :? 8) ...... :mrgreen: .........fermami......

8) 8) 8) 8) 8) e come posso fermare te se... non riesco a fermare me stessa ... :wink: :D
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
quanto ai mp..... sono giunti a destinazione e
..... credo di averti contagiato anche
con le telenovele ..... :wink: :wink: :wink: :wink:
ora sto provando a contagiarti con la passione per i colori.......... :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

ale73 ha scritto:

riccardo come puoi vedere qui si trova di tutto....conforto e tante persone
speciali per farti anche delle risate e perche' no.....sorridere anche al nostro cheratocono :P

ciao ale


cinzia ha scritto:
.... Riccardo spero che tu abbia trovato .... la risposta che stavi cercando 8) 8) 8) 8) 8)

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La voce dei malati rari è quasi silenzio.
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Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


giovedì 21 gennaio 2010, 23:38
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Messaggio Re: E' TOCCATO ANCHE A ME
Copio dal post nel mio topic...
Da quanto leggo la rimozione punti è molto variabile: per quanto mi riguarda li hanno rimossi da seduta davanti al macchinario che ci guarda gli okkietti, con gocce come anestetico. Penso che fosse la mano dello specializzando ma io ho tribolato parecchio e l'operazione è stata lunga....Non è stata una bella esperienza, anche se lui era gentilissimo e mi chiedeva sempre come stavo! Però devo aggiungere che mi pare che per tutti sia stata una semplice routine, quindi vai tranquillo :wink: !!!

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Marta

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TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


venerdì 22 gennaio 2010, 22:58
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