FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...

 




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Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve... 
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Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
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Benvenuto Igor,
credo che i tuoi topic diventeranno molto, molto :P :P :P frequentati.
Mi presento sono giuseppe e ho scoperto il cheratocono nel 1965 e, come potrai leggere nei vari interventi, tutto sommato non ho grossi problemi.
Solo una domanda Ti è mai capitato di incontrare pazienti che cheratocono così datato come il mio?
Ciao

_________________
Giuseppe Giannattasio
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lunedì 19 settembre 2005, 7:59
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Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29
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CIAO IGOR (non è che hai scelto questo nick pensando a "FRANKESTAIN JUNIOR? :P :twisted: :twisted: )

un calorosissimo benvenuto anche da parte mia ...sono contentissima che il primo oculista "coraggioso" ..sia un mio conterraneo.

Non hai idea di quanto sia felice di averti tra noi!!!

La tua "descrizione" dell'innesto di tessuto mi ha relativamente tranquillizata.

NN ti faccio (per ora) domande specifiche ..tanto ci pensaranno già i miei colleghi (..attento perchè sono agguerritissimi ....:P)

Ti chiedo invece ..secondo te abbiamo qualche possibilità (e se l'abbiamo ..in che modo dovremmo muoverci) per avere accesso agli atti dei vari congressi che vediamo pubblicizzati?? (ovviamente a quelli che riguardano la ns. malattia)?

Come avrai visto qui si parla oltre che di innesti anche di crosslinking e mini_ark ..senza tralasciare gli occhiali ehmm "bionici" (della serie la speranza è l'ultima a morire) e qui siamo tutti dei curiosoni ....

un abbraccio

_________________
roberta


lunedì 19 settembre 2005, 11:01
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CIAO IGOR (non è che hai scelto questo nick pensando a "FRANKESTAIN JUNIOR?

:oops: hem Roberta mi sa che è il suo nome :oops:

@igor
innanzitutto complimenti per le prime risposte sia per i contenuti che
per come sono stati esposti
ecconti un piccolo primo approfondimento:

Cita:
quando ho controllato una lamellare a 8 mesi con 9-10/10 senza lenti, sono stato contento per tutta la giornata.


questo si può considerare un caso limite (in positivo)o una aspettativa reale',
parlo sia del visus raggiunto che dei tempi (8 mesi non sono poi tanti)
e quel piccolo difetto refrattivo rimasto si può correggere con occhiali'
e a questo quesito si aggiunge un altra domanda,
in termini di tempo si ha un recupero visivo più veloce con una perforante o con una lammellare???????

di seguito

Cita:
Purtroppo per le certezze sulla lamellare ci dobbiamo dare appuntamento tra altri 5-10 anni di follow-up...


cosa intendi esattamente e a quali problemi potrebbe è sottolineo potrebbbe andare incontro una cornea che ha subito una lammellare????

tu personalmente quale tra perforante e lamellare preferisci?????????

Cita:
Per quanto riguarda il PERCORSO, vorrei parlare anche di diagnosi, in particolare di topografia.


questo sarebbe ottimo se hai in mente un sistema per farci comprendere meglio le topografie, compresi tutti i dati che vi sono riportati
sarebbe grandioso.
un consiglio quando ti senti pronto apri un topic nuovo solo per le spiegazioni delle topografie cosi facciamo meno confusione.

PS. sicuro che non ti da fastidio il fatto che ti diamo del tu :oops:

ciao e grazie


lunedì 19 settembre 2005, 16:22
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Messaggio Rapidissime...
Saro' forzatamente veloce, scusatemi.

1 - G.Giannattasio, Kconus dal 65: no, di solito se dura da cosi' tanto tempo e' una forma "frusta". Ma da quel che ho capito la tua tende ad evolvere. Strano. E' stata fatta una diagnosi differenziale con la Degenerazione Marginale Pellucida o con una ectasia secondaria della cornea?

2 - mammadi paz: confermo: Igor non e' un nick... gli atti dei congressi sono difficili da interpretare in quanto sono uno scambio di esperienze personali tra persone che condividono lo stesso campo di applicazione, con relative discussioni a volte anche accese. Esistono dei testi specifici, ma ti assicuro che a volte li trovo difficili da digerire anch'io che mastico l'argomento da tempo. Bisognerebbe trovare dei testi divulgativi, ma in effetti non ne conosco. Resta internet...

3 - max: lamellare a 8 mesi 10/10 e' un caso limite, ma non cosi' raro. Devi pensare che gia' sono poche le persone senza problemi agli occhi che vedono 10/10 senza lenti. Somma i possibili difetti puramente refrattivi della cornea donata e dell'occhio ricevente e vedrai che un eventuale difetto di vista residuo dopo una cheratoplastica e' possibilissimo.
Ma anche qui voglio farvi cambiare modo di vedere il problema (che presuntuoso che sono, eh?).
Allora:
Quello che si vede attraverso un cheratocono non e' un difetto di vista, ma una visione altamente deformata, come negli specchi dei Luna-Park. E' di questa vera tortura visiva che dovete pensare di liberarvi, non di un eventuale residuo difetto visivo correggibile con occhiali che comunque interessa con intensita' variabile circa il 75% delle persone senza patologie agli occhi.
Che ne pensi, ho detto una cosa sensata?

Poi, sulle lamellari: discorso molto grosso. Con la lamellare ti lavoro sul tetto di casa senza scoperchiare il soffitto della camera da letto, dove guardacaso dorme il tuo sistema immunitario. Ecco quello che penso quando decido per questa tecnica. Recupero visivo piu' lungo, (8 mesi - 1 anno) come e' ovvio se pensi che unisco due mezze cornee e devo aspettare che si "compattino" per recuperare trasparenza. Rischio rigetto drasticamente ridotto, ma... se chiedi come va dopo 20 anni una lamellare, onestamente ti dico che dovrai attendere un po' per la risposta...

Spero di non essermi dimenticato nulla. Alle prossime!

_________________
Igor


martedì 20 settembre 2005, 0:05
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:oops: :oops: :oops: la battuta sul nome ..voleva essere un complimento ...perchè IGOR ehmm hai un modo di scrivere piacevole , insomma nn da "parruccone" ecco ..e siccome a parte gli oculisti del Santa Maria delle Scotte di Siena ..(che sembrano, in senso buono e dal punto di vista umano, i fratellini di PIERACCIONI) spero di nn averti irritato ..se è cosi' mi cospargo il capo di cenere e ti chiedo scusa.

un abbraccio (ehhm se posso)

_________________
roberta


martedì 20 settembre 2005, 9:59
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mi sa che qua c'e' la mamma che attaccaaa :twisted: :twisted: :lol: :lol: :lol:
igor......su dai parlaci un po' di te anche.....quanti anni hai.....( l'ho presa larga stavolta) 8) 8) 8)

_________________
" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


martedì 20 settembre 2005, 10:20
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ciao igor e grazie per le risposte, volevo solo proporre questo concetto:
sembra chiaro, e le tue parole lo confermerebbero ,che la k, lam. sia da preferire alla k. perforante.,nonostante i dubbi da te accennati sul
comporatanento dell'innesto a distanza di diversi anni ,e su una ipotetica
possibilità di recidiva del cheratocono, ma sembra altrettanto chiaro e correggimi se sbaglio, che la lamellare trovi il suo campo d'impiego sopratutto o esclusivamente in cornee che non siano state eccessivamente danneggiate dall'ectasia, (parlo di spessore corneale o eventuali cicatrici, ma anche estensione e curvatura).
quanto sopra se confermato, evidenzierebbe a mio avviso un difetto di interpretazione della gestione della patologia da parte del medico oculista
il quale considera, l'opzione chirurgica ,a volte come "ultima spiaggia".
questo protocollo, porta molto spesso nella sala operatoria, un pz con un cheratocono così avanzato ,per il quale la lamellare deve essere spesso convertita in perforante, risultato: la stragrande maggioranza dei cheratoconi non beneficia della L.K.
vorrei sapere se tutto ciò è frutto di una errata interpretazione personale,
o se voi, addetti ai lavori ,avete una percezione simile su questo argomento.
infine vorrei capire, quali sono le condizioni in cui bisogna intervenire improrogabilmente su un cheratocono, o meglio è solamente l'aspetto funzionale che determina la scelta?.
grazie mille.


martedì 20 settembre 2005, 10:38
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Buongiorno Igor, un caloroso benvenuto anche da parte mia; vorrei chiederti un favore se possibile (posso darti del tu?): nei forum ci sono alcuni miei interventi in cui ho cercato di dire quello che ho saputo circa la cheratoplastica perforante e quella lamellare, si trovano nelle sezioni: esperienze su trapianto di cornea, e esperienze su altre tecniche chirurgiche; non so se li hai letti, ma se li leggi vorrei chiederti cosa ne pensi, cioè se sbaglio oppure no...
Grazie infinite.


martedì 20 settembre 2005, 12:01
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- mammadipaziente: non mi sono irritato, anzi, apprezzo il modo anche un po' scherzoso con cui mi avete accolto. E poi... guai a prenderci sempre troppo sul serio!

- Alessandra: parlare di se' stessi e' sempre una tentazione forte, ma credo che sia un filo off-topic, no? Comunque sono del '60 (grande annata...)

- pa36: la lamellare nelle sue recenti evoluzioni puo' essere praticata anche in cornee molto provate dal cheratocono (abbiamo portato su questo argomento piu' di un lavoro e vari filmati ai nostri congressi).
Risulta quindi applicabile nella maggioranza dei casi che vediamo arrivare all'intervento.
Esistono pero' molti colleghi che non credono nella lamellare, e lo fanno ben motivando il loro scetticismo.
Allora? Allora ogni tecnica evolvendo seleziona il suo esatto campo di applicazione, e questo succedera' tra qualche anno, dove probabilmente vedremo utilizzate dallo stesso chirurgo diverse tecniche a seconda del caso, seguendo precise linee guida. Ma ora e' un po' presto...
Comunque la regola del buon senso e' quella di consigliare la chirurgia quando non si ottiene piu' un visus accettabile ne' con LAC ne' con occhiali, e IN OGNI CASO prima che la struttura si alteri in modo tale da precludere una possibilita' di scelta chirurgica.

- franalex: vado a leggere cosa mi hai consigliato e poi ti dico.

Ciao!

_________________
Igor


mercoledì 21 settembre 2005, 1:37
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ciao igor e grazie, :lol: potresti essere più preciso su questo punto?

"e IN OGNI CASO prima che la struttura si alteri in modo tale da precludere una possibilita' di scelta chirurgica."


credo che sia un tema che sta a cuore a molti......
quali sono i casi in cui questo può accadere?


mercoledì 21 settembre 2005, 9:31
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Cita:
franalex: vado a leggere cosa mi hai consigliato e poi ti dico.


ti consiglio di evitare i suoi primi messaggi che sono al quanto
irritanti passa direttamente a quando inizia con discorsi costruttivi :twisted:
:D col tempo è molto migliorato :D


mercoledì 21 settembre 2005, 9:40
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ciao igor, sono sabrina e sono nuova pure io!! Premetto che io non ho nessun problema agli occhi (o meglio ero miope ma col laser ora ci vedo benissimo) bensi' il mio maritino fresco fresco (ci siamo sposati il 4 giugno scorso)..ha il cheratocono solo in un occhio ma penso (e mi hanno confermato) che è abbastanza grave..se hai tempo puoi andare a leggere i miei primi due messaggi che ho mandato e darmi un parere..sono pottarella e il mio primo messaggio è stato "aiutatemi sono una novellina".
grazie a presto sabry :oops:

_________________
sabry


mercoledì 21 settembre 2005, 13:10
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Sono stato impreciso in questo punto, grazie per avermelo fatto notare:

pa36 ha scritto:
ciao igor e grazie, :lol: potresti essere più preciso su questo punto?

"e IN OGNI CASO prima che la struttura si alteri in modo tale da precludere una possibilita' di scelta chirurgica."


credo che sia un tema che sta a cuore a molti......
quali sono i casi in cui questo può accadere?


Intendevo dire: ... prima che la struttura si alteri in modo tale da precludere una possibilita' di sceltra tra le varie chirurgie.

In altre parole sarebbe giusto dire alla persona che si segue da tempo nell'evoluzione del cheratocono: guarda, a questo punto hai ancora una capacita' visiva, ma devo avvisarti che se vuoi fare bene una lamellare e' il momento giusto. Se il tuo cheratocono evolve ancora potremmo trovarci preclusa questa scelta.

Pero' ti assicuro che tutte le volte che ho fatto questo discorso ho generato angoscia e puntualmente l'interlocutore ha preferito aspettare.
Comprensibile, no?

- FRANALEX, ho letto i tuoi interventi nelle sezioni che mi hai indicato. Posso dirvelo? Siete grandi! Prima l'angoscia della ricerca del CD da addetti ai lavori e poi, per fortuna, l'allegria sulle rateizzazioni per l'acquisto di copie.

Allora, vediamo se riesco a mettere giu' i concetti che ho in testa:

1- sapete perche' c'e questa variabilita' di opinioni e di tecniche proposte? Presto detto: la stessa tecnica puo' dare risultati molto diversi a seconda del chirurgo. In altre parole ognuno di noi (i chirughi) ha le sue preferenze, esattamente come i piloti con i circuiti (che paragone, eh?). Vediamo la tecnica chirurgica come un tramite per raggiungere il risultato e la scegliamo anche in base all'istinto. Non pensate quindi a un tipo di intervento come a un computer con una preciso elenco di dotazioni e prestazioni. Non potete scegliere un tipo di chirurgia senza aver guardato negli occhi il chirurgo che la pratica, avergli parlato e aver deciso se dargli la vostra fiducia. E per questo non ci sono schede tecniche. Sentite anche piu' di un parere (personalmente invito sempre nei casi particolarmente difficili i miei pazienti a farlo) ma attenti a non intraprendere la "via crucis" dei troppi consulti!

2- Parli di eccimeri sul lembo innestato prima ancora di averlo. E' giusto pensare alle mosse successive in anticipo, ma e' anche vero che vedere tutti i problemi insieme e' piu' angosciante che affrontarli e soprattutto risolverli uno alla volta.

3- La lamellare e' una interessante tecnica per molti casi alternativa alla perforante, e come vedi si e' diffusa: molti chirurghi in tutta Italia e nel mondo la praticano, pur essendo relativamente giovane.
Ammiro e stimo gli ideatori ed i pionieri di mini Ark e anelli di Ferrara, ma devo acquisire piu' elementi per avere una opinione personale. Tra poco potrei dire cose diverse in argomento.

Mi hai chiesto se sbagli o no. Posso dirti? Leggi e documentati a piu' non posso, ma ritieni conclusa la tua ricerca solo quando trovi i dati giusti, quali casistiche estese e nozione di un minimo di diffusione della tecnica. Altrimenti giudicherai su dati incompleti aumentando solo i tuoi dubbi.

A presto, la prossima rispondo a Sabrina!

PS:
- ditemi se vi fa piacere che continui a fare il saccentone, che altrimenti me ne sto buono e zitto...
- mi interessa il caso di Giuseppe Giannattasio, e per questo sarei contento di risentirlo sulla mia ipotesi di diagnosi differenziale.

_________________
Igor


venerdì 23 settembre 2005, 1:25
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Igor ha scritto:
- mi interessa il caso di Giuseppe Giannattasio, e per questo sarei contento di risentirlo sulla mia ipotesi di diagnosi differenziale.


Igor,
dimmi i dati o la documentazione che vuoi conoscere e io provvedo ad inviartela (con l'aiuto di un collega perchè non sono molto amico dello scanner).
Nei prossimi giorni metto sul sito la mia ultima topografia corneale, con relativa diagnosi, fatta il 5 settembre al s. Martino di Genova.
Ciao

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
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venerdì 23 settembre 2005, 7:56
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per giuseppe.

non è che per caso ci hai perso tutti in giro :twisted:
noi che ti consideravamo il nostro papà

Cita:
E' stata fatta una diagnosi differenziale con la Degenerazione Marginale Pellucida o con una ectasia secondaria della cornea?


di la verità sei solo un PELLUCIDA che si sentiva solo.

@igor

Cita:
G.Giannattasio, Kconus dal 65: no, di solito se dura da cosi' tanto tempo e' una forma "frusta". Ma da quel che ho capito la tua tende ad evolvere. Strano


questa non l'ho capita molto bene, mi spiego : si parla di un 20%
di ck che arrivano al trapianto cosa vuol dire che L'80% è frusto
io ero convinto che gran parte di quell 80% seguisse un evoluzione
lenta magari con lunghe pause alla giuseppe 8)
in aggiunta ti chiedo se consideri corretta la percentuale del 20%
se si dell' 80% che non arriva al trapianto in quale percentuale si può
considerare quelli che si tengono le propie cornee e riescono ad avere una buona qualità della vita??????????

-
Cita:
ditemi se vi fa piacere che continui a fare il saccentone, che altrimenti me ne sto buono e zitto...


8) siamo nel deserto e tu ci porti l'acqua......... vedi un po tu :roll:


venerdì 23 settembre 2005, 9:49
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