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ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE 
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Messaggio ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Mi chiamo Antonio, 46 anni, ispettore della G.di F, separato, padre di una splendida sedicenne, vivo da solo in provincia di Bari. La prima diagnosi del mio cheratocono bilaterale risale al 1998, quando abitavo ancora a Roma. Tutti gli oculisti all’epoca contattati m indirizzarono presso il Centro di Mestre, per monitorare nel tempo la progressione di questa dannata patologia. Ogni anno, almeno una volta, mi recavo lì, dove ero in cura dalla meravigliosa dott.ssa Bohm, che già dirigeva il centro. Inizialmente ero al secondo stadio nel sx e primo nel destro. Per cui per molti anni ho tirato a campare con la LAC solo nell’occhio più malato. Fino ad arrivare a fine del 2008, quando non riuscivo più a tollerare la LAC ed ho iniziato a prendere in considerazione l’ipotesi di effettuare il primo trapianto. Nel 2009, a fine ottobre sono stato per l’ennesima volta a Mestre, dalla Bohm che mi ha fatto intendere che era giunta l’ora. Mi ha concesso, indicativamente, di decidere il periodo in cui preferivo fare il trapianto e ci siamo accordati per la primavera del 2010. Quest’anno, ad aprile, sono stato contattato dalla signora Lucia, colei che organizza le programmazioni dei trapianti su Mestre, la quale mi ha detto di faxarle una serie di documenti. Pur di rimandare ho perso del tempo prima di inviarle la documentazione richiesta, tanto da scatenare in lei una rabbiosa reazione. Ricevuta finalmente la documentazione la Lucia mi ha ricontattato e mi ha fissato il ricovero per sabato 15 maggio con intervento programmato per lunedì 17 maggio, chiedendomi di confermare la mia disponibilità per quelle date una settimana prima. Dopo giorni di ansia tremenda, esattamente una settimana prima, pensando di far bene, le ho mandato a mezzo fax la mia conferma a ricoverarmi per quella data. Il giorno successivo mi ha richiamato, aggredendomi verbalmente, perché si aspettava una conferma telefonica e non a mezzo fax. Ha anche aggiunto che non vedeva l’ora di conoscermi personalmente per capire che soggetto ero veramente, mi ha poi riconfermato la data, mi ha velocemente elencato i documenti che dovevo portare a seguito e poi senza salutare ha riagganciato. Ci sono rimasto malissimo, ma ho dovuto incassare per ovvia necessità. Nei giorni che hanno preceduto la mia partenza i dubbi mi hanno assalito, mi domandavo innanzitutto se facevo bene a scegliere per l’intervento un centro così lontano dal posto in cui vivo, se i disguidi incontrati con la signora Lucia potessero avere il loro peso una volta giunto a Mestre, mi terrorizzava l’idea dell’anestesia generale (obbligatoria in quel centro ma mai conosciuta da me) e soprattutto del dopo-trapianto da affrontare a casa più o meno da solo. La mia unica figlia era impegnata scolasticamente con il liceo e l’amico che mi aveva fatto compagnia in tante visite a Mestre, pochi giorni prima della mia partenza, si è reso indisponibile a causa di seri problemi di salute di un suo familiare. Si sono quindi offerte di accompagnarmi, ed io ho accettato, mia madre (79enne con seri problemi di deambulazione) e la mia compagna (38enne, separata da poco, con due figlie da lasciare da sole per alcuni giorni), due donne quindi con parecchie fragilità attuali.
Sabato 15 maggio 2010, giunto in perfetto orario al secondo piano, sezione E, del fantascientifico Ospedale dell’Angelo, ho dovuto aspettare più di un’ora prima che qualcuno si decidesse a ricoverarmi. Mi ha accolto un’infermiera, mi ha registrato, ha acquisto la documentazione che avevo portato con me, mi ha fatto compilare una scheda con i miei dati, mi ha prelevato del sangue e mi ha fatto un elettrocardiogramma. A causa di un loro disguido non erano presenti posti letto per me, pertanto mi hanno “provvisoriamente” sistemato in uno stanzone dedicato ai bambini dell’attiguo reparto di Otorino, dove ero da solo. Un’ora dopo all’incirca mi hanno portato al piano di sotto, presso gli ambulatori oculistici, mi hanno fatto la pachimetria, l’esame del fondo oculare, ma non mi hanno fatto le mappe corneali a causa di problemi tecnici che non ho capito bene. Poi sono stato visitato dall’unico medico presente di sabato in reparto, il Dottor BAREA, il quale mi ha spiegato poco e male il trapianto che avrei dovuto fare, limitandosi più che altro a far firmare tutta una serie di liberatorie. Alle 10,30 ero di nuovo in stanza nell’attesa di fare la visita anestesiologica. Fino al pomeriggio alle 18 non si è visto nessuno, ho provato a chiedere all’unica infermiera presente in reparto, ma con glaciale fermezza mi è stato riposto che evidentemente l’anestesista aveva altro di più importante da fare. Prima che il Dottor BAREA andasse via l’ho avvicinato e gli ho chiesto se potevo dormire fuori (così come accennato da qualche paziente che era stato autorizzato). Il BAREA, dopo aver verificato gli impegni dell’anestesista di turno, mi ha firmato il permesso, con l’obbligo di ripresentarmi la domenica nel primo pomeriggio. Con le mie accompagnatrici siamo andati a cena fuori e poi all’alloggio che avevamo presso il Centro Cardinal URBANI di Zelarino, che consiglio vivamente per l’ottimo trattamento economico, l’ospitalità, i servizi e soprattutto la vicinanza all’Ospedale. La notte ho fatto un incubo pazzesco, sognando nei dettagli l’intervento da subire, ho dormito poco e male. La mattina domenicale l’abbiamo investita in una passeggiata a Venezia, unitamente ad un amico pugliese che lavora da quelle parti, per poi pranzare insieme. Alle 15,00 ho fatto rientro in Reparto ma dell’anestetista neanche l’ombra. L’Ospedale dell’Angelo nel fine settimana è di una desolazione unica, oserei dire angosciante, in Reparto poi neanche la presenza di un dottore. Alle 20,15 finalmente arriva l’anestetista, una donna, devo ammettere molto brava, risponde con dovizia di particolari a tutte le domande che le faccio in ordine all’anestesia generale, poi scopre che nonostante io sia un fumatore incallito nessuno si era preoccupato in reparto di farmi fare un RX-torace. Pertanto alle ore 21.10 mi portano a “-2”, in Radiologia, e finalmente faccio anche l’RX. Ritornato su chiedo all’infermiera se sono a conoscenza dell’orario in cui sarò sottoposto all’intervento e del chirurgo che mi dovrà operare, ma non ottengo nessuna risposta, se non un secco “Domani si vedrà”. La tensione aumenta quando ritorno in stanza, da solo, accanto al mio letto provvisorio, dove nel frattempo hanno appoggiato il camice che dovrò indossare e i due braccialetti che dovrò mettere ai polsi. Non riesco a dormire, sono molto teso, poi al mattino presto portano accanto a me un ragazzo affetto dalla sindrome di Down, con gravi problemi respiratori e ripetuti conati di vomito, povero figlio sta male ed è disperato. La tensione aumenta e dentro non mi sento assolutamente pronto per affrontare il trapianto. Alle 7.45 chiamo l’infermiera e le comunico la mia decisione di non voler più fare l’intervento. Venti muniti dopo uno stuolo di dottori, con in capo la Professoressa BOHM, vengono a trovarmi in stanza per conoscere i motivi della mia decisione. Spiego il tutto nei dettagli, dai problemi con la Lucia ai due giorni di assoluta desolazione vissuti in Reparto, in sintesi ribadisco che “non mi sento pronto e soprattutto sereno per affrontare il trapianto”. La BOHM capisce perfettamente, ammette che non è la situazione ideale per fare il trapianto e sostiene che la mia esperienza le servirà per programmare in futuro i trapianti con il DAY-SURGERY, infine mi promette che non mi cancellerà dalla lista e che quando mi sentirò pronto dovrò chiamare direttamente lei, senza passare per il tramite della signora Lucia. La ringrazio, mi scuso enormemente per l’accaduto che ha comportato sicuramente disagi a tutta la macchina organizzatrice, e abbandono il reparto. La mia rinuncia scatena una reazione di profondo sconforto nelle donne che mi accompagnano, ma alla fine comprendono. Ora sono a casa che mi domando quando riuscirò finalmente ad affrontare il benedetto trapianto, se a Mestre ho perso il treno, se meglio rivolgermi a qualche centro qui su Bari, e dentro intanto mi sento tanto tanto vigliacco per ciò che ho combinato.


giovedì 20 maggio 2010, 4:50
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Ciaoo
Ho letto con molta attenzione il tuo messaggio... purtroppo un intervento e sempre carico di ansie e timori.

Sei della provincia di Bari .... puoi rivolgerti al Prof. Alessio Giovanni clinica oculistica di Bari (ti consiglio visita privata al suo studio via carulli Bari) oppure dal Prof. Laborante primario della clinica di san Giovanni Rotondo (ti consiglio visita privata al suo studio di Altamura (BA))

resto a disposizione per ulteriori domande
ciaooo

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Marcantonio
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venerdì 21 maggio 2010, 13:27
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Grazie "Marcantonio64" della gentile risposta. A Bari mi hanno parlato che le cheratopalstiche le fa un certo Dott. Mininno che fa parte dello staff del Prof. Sborgia. Tu lo conosci per caso? Hai fatto il trapianto a Bari ? Raccontami se è possibile. Ti ringrazio anticipatamente. Antonio


sabato 22 maggio 2010, 1:08
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Ma ciao Antonio!!!
Guarda che non ti devi vergognare....qua ti capiamo tutti perchè solo chi ci è passato sa quante angoscie e quante ansie comporta il trapianto...vedrai che il coraggio lo troverai, semplicemente quello non era il momento giusto! Ti abbraccio forte e rimani con noi!

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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sabato 22 maggio 2010, 13:37
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
ha ragione marta io sono scesa in sale operatoria che stavo piangendo...ora dovrei fare anche il secondo trapianto la la paura c'è sempre


sabato 22 maggio 2010, 21:57
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Conosco bene il dott. Mininno Francesco posso dirti che una persona squisita ma come ti dicevo prima per i trapianti e' il Prof. Giovanni Alessio

Sono di bari e dopo 30 di cheratocono probabilmente ne so piu' di un bravo oculista visto per quanto ho studiato e ricerche effettuate.

Ti rifaccio il nome del Primario della clinica di San Giovanni Rotondo in quando e' un grande specialista per la nostra malattia. (vai sul sito http://www.operapadrepio.it/it/content/view/1410/519/ )

Anche l'ospedale di Acquaviva delle fonti (ba) e un buon centro vedi sito
http://www.miulli.it/altro/articolo.asp ... ews&ID=81;

ciaooo

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Marcantonio
Cheratocono


lunedì 24 maggio 2010, 13:47
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Ma certo , la paura è normale! Pensa che le mie amiche non vogliono neppure che racconti della rimozione punti! E una ieri mi ha detto che piuttosto che farsi toccare un okkio si farebbe ammazzare....e si parlava "solo" della rimozione punti, pensa il trapianto!
Io prima di scendere in sala mi ero portata del lavoro di scuola, così almeno per un pò mi sono concentrata lì...ma la paura c'era... eccome se c'era!
Ma non ce ne dobbiamo vergognare, ci mancherebbe...
Anfra, vedrai che però il secondo lo farai con un altro spirito...da un lato sei cosciente quindi magari avrai anche più paura ma io il post l'ho vissuto molto meglio..

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Marta

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lunedì 24 maggio 2010, 15:44
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
la paura ci sarà sempre


lunedì 24 maggio 2010, 21:56
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Ringrazio davvero tutti quanti per l'enorme comprensione che mi avete dimostrato, un particolare ringraziamento a Marcantonio64 che mi ha fornito preziosi suggerimenti laddove decidessi di fare il trapianto nella mia regione. Un abbraccio forte e sincero a tutti voi


martedì 25 maggio 2010, 2:27
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Paura, ansia, dubbi etc... etc... sono normali, ma purtroppo scappando non si risolve il problema. Per quanto riguarda il dove effettuare l'intervento, a mio avviso, è opportuno informarsi molto bene sulla qualità del centro presso il quale si sarà (o non si sarà) operati: meglio fare un po' più di strada ed avere buoni risultati che fallire a due passi da casa...
p.s. tutti gli ospedali, in tutta Italia, ma credo ,io che mi sono operato 25 anni fa a Lione lo posso testimoniare, in tutta Europa, la domenica, sono una desolazione...
tanti auguri


martedì 25 maggio 2010, 16:40
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Per mofdiliev:
Hai proprio ragione, è inutile scappare, il problema va affrontato !!! Pensa sulll'occhio sinistro mi è rimasto soltanto un trentesimo.
Per marcantonio64:
Ieri pomeriggio sono stato presso la clinica oculistica del Policlinico di Bari per essere visitato dal Dott. Mininno. Per tutti gli esami di rito Mininno mi ha affidato ad una giovane dottoressa di Altamura, penso ancora tirocinante. Questa me ne ha combinate di tutti i colori: non sapeva usare le varie macchine per cui chiedeva in continuaziona i'aiuto di altri tirocinanti più esperti di lei, ma sopratutto per la misurazione della pressione oculare mi ha letterlamente macellato entrambi gli occhi. Giunto a casa sono dovuto andare dal mio oculista perchè accusavo forte dolore e bruciore. L'esito: la neo-dottoressa mi ha procurato delle micro-ulcere corneali, necessaria immediata cura antibiotica. Il dott. Mininno mi ha detto che loro hanno il mio nome inserito nelle liste d'attesa già da tre annni, percui quando mi sento pronto per loro va be. Ciò che è successo però mi ha fatto dubitare sulla loro professionalità, una principiante non avrebbe mai dovuto fare esperienza sui miei occhi per la misurazione della pressione, considerato l'esiguo spessore delle mie cornee. Chissà?


mercoledì 26 maggio 2010, 1:04
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Ciao Antonio sto seguendo la tua storia da qualche giorno :wink: :-)

È capitato a molti di noi di rimandare il trapianto...per vari motivi ...
Marta per esempio voleva continuare con l'allattamento se non ricordo male....
io stessa ero in lista dal 1999 a Lecco ma quando nel 2002 mi hanno chiamata ho rinunciato … per ben due volte…. .;;
non era il momento giusto,non era il posto giusto ...
tanto è vero che l’intervento poi ... l’ho fatto a Pavia nel 2003 :wink:
qui ho incontrato un paziente che ...che come te è fuggito :arrow:

viewtopic.php?f=15&t=2416

… come per tutte le scelte importanti bisogna sentire che
è il momento di farle ....
tra l’altro prima di un intervento chirurgico abbiamo tutti mille paure e
spesso basta un dettaglio a farci perdere la fiducia … :wink:

un consiglio: scegli bene l’ospedale e soprattutto scegli il chirurgo
….
Ho fatto altri interventi, ho sempre preteso di conoscere chi doveva usare il bisturi su di me ... devi ‘sentire’ che puoi affidarti a 'quel chirurgo'….

...quindi se a Mestre ti fidi della drssa Bohm … non rinunciare
e pretendi che sia lei ad operarti ... non guardare tutto il resto
fregatene delle incazzature di Lucia....non sarà lei in sala operatoria :wink:
pensa piuttosto che a Mestre c’è la Banca degli Occhi
e che è uno tra i migliori centri per i trapianti in Italia…..

...cmq ...se preferisci restare in Puglia … informati bene:
cerca un ospedale dove c’è la banca degli occhi …
chiedi al tuo oculista al posto tuo da quale collega si farebbe operare ….

Non avere fretta Antonio… e
cerca di trovare un po’ di serenità, scusa se te lo dico…
ma in questo momento mi sembri così ansioso che … :roll: :roll: :? :?
che è difficile per te oggi riuscire a valutare cosa è meglio fare …vero :?: :wink: ... a volte vorremmo che qualcun altro potesse decidere per noi … specie su questioni molto importanti …
ma alla fine devi decidere tu e affidarti a....a Dio, al Destino , al tuo istinto...

io sono un po’ fatalista … in genere mi faccio una ragione anche
per quello che non è accaduto
per esempio … al posto tuo penserei che a Mestre quel giorno non sarebbe andato bene l’intervento ma che magari tra due mesi sempre a Mestre andrà benissimo ….
resta con noi se possiamo esserti di conforto è un piacere :-)
un abbraccio :-)

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


mercoledì 26 maggio 2010, 7:37
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Grazie infinite Cinzia, sei splendida ! Hai centrato in pieno tutto quanto, le tue parole mi hanno incoraggiato molto, presto ritornerò alla carica, probabilmente su Mestre, che tutti gli oculisti che conosco valutano come un c.d. "Centro di Eccellenza" per i trapianti di cornea.
Forse adesso mi godo un pò l'estate, e per fine agosto o settembre cerco di riprogrammare l'intervento se ciò mi sarà consentito.
Per Voi tutti che ci siete già passati: indicativamente qual'è la stagione ideale per fare il trapianto di cornea ? Meglio col caldo o con il freddo?
Grazie anticipatamente a tutti, un enorme abbraccio


mercoledì 26 maggio 2010, 17:46
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
ciao!

io sono stata operata a mestre dalla dottoressa bohm ormai quattro anni fa. ero nel vecchio ospedale ma un po' di disguidi ci sono stati proprio come nel tuo caso (quando sono arrivata non c'era il letto, chi mi ha visitato il giorno prima - 25 aprile - mi ha spiegato poco) però la dottoressa Bohm è veramente splendida in tutti i sensi, prima di portarmi in sala operatoria mi ha tenuto un'ora in ambulatorio a spiegarmi tutti i rischi del trapianto.

poi io ho avuto vari problemi (rigetto, astigmatismo alto ecc) e sono tornata spesso a Mestre e la mia impressione che se ti affidi al primario puoi stare sereno. sui suoi colleghi ho forse qualche dubbio in più.

coraggio, è normale avere paura, anche io l'avevo. se vuoi dei consigli scrivimi pure!

_________________
Machi


mercoledì 26 maggio 2010, 22:32
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Messaggio Re: ALL'ULTIMO ISTANTE HO RIFIUTATO IL TRAPIANTO A MESTRE
Vero Cinzia....per il secondo trapianto mi avevano chiamato a luglio ma Michele aveva 3 mesi e prendeva solo il mio latte! Non sono una fanatica dell'allattamento ma lì non era proprio il caso visto che mi hanno chiamato alle 16 per essere giù alle 20 e il pupo sarebbe morto di fame visto che non aveva mai visto il biberon! Quindi a malincuore ho detto no, non avevo scelta....poi mi hanno richiamata a febbraio....estate o inverno? Non saprei...forse meglio l'inverno, io li ho fatti a dicembre e a febbraio e meno luce c'è meglio è....

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Marta

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TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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venerdì 28 maggio 2010, 22:08
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