Ciao a tutti mi chiamo Matteo sono dalla provincia di Venezia, ho quasi 32 anni e circa un anno e mezzo fa mi hanno diagnosticato un cheratocono bilaterale a sx di primo grado e al destro praticamente frusto.
Ora sedetevi che inizio con la narrazione degli eventi :) :
Io lavoro al pc circa 8 ore al giorno e nel 2008 ho notato che cominciavo a fare più fatica al pc e a vedere più sfocato. Visita oculistica e diagnosi impietosa: cheratocono; purtroppo molto sbilanciato in quanto a sx arrivavo a vedere circa 3 decimi ad occhio nudo e 5/6 con occhiale, e a destra 10 decimi ad occhio nudo un po sbavati (con l'occhiale vedo peggio). Naturalmente, come sarà successo a voi mi è piovuta addosso una doccia gelata di sterco, e un po spaesato mi sono fidato di una mia parente con 1000 problemi oculari e mi sono rivolto ad un contattologo che si è dichiarato "esperto" del problema e mi ha piazzato su due lenti mensili toriche normali con cui arrivavo a 8/10 e 10/10, ma con rossori frequenti dovuta credo a scarsa lacrimazione ed una visione tutt'altro che buona. Dopo numerose insistenze sono riuscito a farmi cambiare le lenti (perchè per lui andavano bene e dovevo sopportare), ma anche con quelle nuove, nonstante andasse un po meglio, anche solo le 8 ore di lavoro davanti al pc erano una tragedia e non vedevo l'ora di andare a casa per toglierle ed andare a letto. Nel mentre ho fatto il crosslinking col dott. Vinciguerra a botte di 1800 euri ad occhio, che parebbe aver fermato se non altro la progressione della malattia. E così intanto è passato un anno (infernale). A questo punto su suggerimento degli scugnizzi di vinciguerra cerco un applicatore di kerasoft nella mia zona. Trovato A mestre comincio anche questa strada, ma il risultato ottico e di comfort è sempre lo stesso: 8/10 sul sinistro e vista cmq schifosa e sofferenza e rossori. Dopo il cross linking all'occhio sinistro arrivo a ben 8 decimi con occhiale, ma con 5 diottrie di astigmatismo, cosa che, considerando che sul destro ho 0.5, risultano in un paio di occhiali importabili. A questo punto a Giugno mi sono deciso di rivolgermi all'ospedale di prato per farmi inserire gli intacs nell'occhio sx sperando di abbassare l'astigmatismo e riuscire a portare degli occhiali. Ad oggi (2 mesi) posso solo dire che vedo cmq da schifo, forse peggio di prima; con le lenti morbide precedenti arrivo a 6 decimi e non riesco più a lavorare con gli occhiali, ne a guidare, perchè se guardo più distante di due metri non riesco a sovrapporre le immagini dei due occhi in quanto (credo) troppo diverse fra loro. Lavorare è diventato una impresa impossibile, per cui ho convinto la mia attuale contattologa (ma che credo lancerò presto) a parlare di semirigide, però dovrò aspettare settembre. Intanto mi informerò per il trapianto dalla bohm a mestre e a prato (mi affascina la sutura laser), dato che ormai sono alla frutta e mi sa pure che mi metterò in aspettativa a lavoro. Ad ogni modo prima dell'extrema ratio proverò da questa e da un altro contattologo suggeritomi da un cheratoconico ora trapiantato. La situazione naturalmente mi pesa tantissimo e pesa anche sulla mia famiglia e sulla mia compagna che, povera lei, sta cercando di supportarmi in ogni modo. Lo so che voi non avete le risposte, ma almeno mi sfogo.
Grazie e scusatemi per la lunghezza del posto, sperando non vi esca in lunghezza dal monitor

ho letto due volte e cercato di riassumere ...
questa è la mia espressione al momento:
se è vero tutto quello che hai scritto

mi pare che tu abbia le idee molto confuse ....
ti spiego:
un cheratocono frusto in genere non da problemi....
un cheratocono al primo stadio è fastidioso ,specie se centrale
come il mio , ma ci si può convivere tranquillamente indossando un paio di lenti a contatto rgp .....
direi che 8/10 con le lenti a contatto toriche che hai messo all'inizio
della storia erano già un bel successo ....
infatti....
se non ho capito male, dopo cross linking e intacts la tua situazione
è peggiorata .... ora sei sceso a 6/10 ....

direi che a questo punto dovresti fermarti e riflettere un attimo
ci mancherebbe un trapianto

il trapianto viene effettuato quando si è veramente 'alla frutta'
e sto parlando di ZERO decimi con o senza correzione.....
forse non ti è chiaro che una cheratoplastica è un intervento
molto invasivo e che dopo l'operazione la vista si riacquista gradualmente
parlo di mesi e anni: i più fortunati di noi riescono a vedere con una correzione
8.... 9 ..... qualche rara volta 10/10 sempre con molti fastidi
arrossamenti con le lenti a contatto e aberrazioni ....

non mi risulta che qualcuno dopo la cheratoplastica abbia
riacquistato un visus con 10/10 naturali ....

non è vero che non abbiamo risposte

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=15

forse ti conviene leggere bene i pro e i contro del trapianto
prima di lasciarti affascinare dalla 'sutura laser'......

ah scusa.... benvenuto tra noi

Ciao, grazie della risposta. Mi rendo conto che la mia esposizione era confusa Cmq il mio problema è semplice: Ho delle aberrazioni pazzesche sull'occhio sinistro, che con gli occhiali non mi permettono di vivere in maniera decente (lavorare, guidare, etc). Con le lenti morbide non ho una copertura oraria ed un comfort sufficiente a fare una vita normale (per non parlare cmq delle aberrazioni). Ora dico se non tollero le lenti rgp che cosa debbo fare? Rassegnarmi? Se la risposta fosse questa mi posso tranquillamente calare nel primo canale di scolo che trovo che faccio prima...

oggi ti capisco benissimo ...
in questo momento posso dire che per me è lo stesso:
ho una leggera congiuntivite , per fortuna sono ancora in ferie
quindi non sto usando le lenti a contatto,

in realtà solo in questi momenti mi ricordo di avere problemi di vista

.... forse arrivo a 6 decimi con gli occhiali
ma è tutto sdoppiato... le luci danno fastidio specie alla sera,
faticoso guidare, leggere, stare al pc o mandare un sms.....
e.... mi dispiace deluderti ... ma
io ho fatto il trapianto sul OD e ho un ck al I stadio sul sinistro

tu scrivi:


lo so che stai esagerando

ti consiglio di cercare un BRAVO OPTOMETRISTA che sappia applicare
delle lenti rgp sul cheratocono e tu ... devi armarti di molta pazienza
perché con gli occhiali o le morbide la correzione che hai ottenuto è già buona, con le rgp potresti migliorare ...

il trapianto è un salto nel buio e dopo potresti comunque avere bisogno delle lac ... ma , te lo dico per esperienza personale...oltre 3o anni con le lenti .... se accetti la malattia e consideri le lenti a contatto come un valido alleato ti assicuro che non ti daranno fastidio...
io le indosso alle 8 am e me le scordo fino a sera
così come dimentico di avere il cheratocono ...
ti giuro che a volte mi sembra di venire qui a rispondere 'ai malati'
quasi come se io ... fossi sana ....

Beh che dire: grazie delle parole di conforto. Vedi, però, purtroppo in circa due anni ho smesso di giocare a calcio, ho saltato vacanze ed ho limitato le uscite al minimo ed ora mi trovo a faticare a lavorare e a guidare. Ora come scritto proverò anche le semirigide e si vedrà, ma non ho intenzione di penare ancora tanto! Volevo chiederti, se mi vuoi rispondere: post trapianto hai fatto qualche operazione per ridurre l'astigmatismo residuo? Grazie

no perché con le lac arrivo a 10\10 , non mi sembra il caso di rischiare
qualche effetto indesiderato con un intervento sulla mia nuova cornea....

però, scusami se insisto , posso capire che tu abbia rinunciato
a giocare al calcio anche se non credo ci voglia poi una vista perfetta....
insomma non si tratta di 'tiro con l'arco'....
ma non capisco perché hai rinunciato alle vacanze e alle uscite ...

tutti noi qui conduciamo una vita normalissima
ci sono persone che lavorano, guidano, studiano
persone che nonstante il cheratocono hanno conseguito una laurea,
fatto figli, e ... Kavi ha scritto un libro ....
viewtopic.php?f=31&t=3034
....
qualche mese fa in metropolitana a Milano ho notato un giovane cieco
girava da solo usando i mezzi pubblici ...
dato che sono curiosa ... mi sono avvicinata e gli ho chiesto se aveva bisogno di aiuto per salire le scale:
mi ha risposto 'Grazie, se mi offri il braccio faccio
prima , comunque riesco ugualmente.... '
così gli ho domandato se usciva spesso e dove era stato ...

mi ha risposto che non si è mai lasciato frenare dalla sua condizione e
mi ha mostrato un sacchetto con alcuni CD musicali
era stato in Duomo a fare un po' di shopping alla Fnac ....

io quando vedo il coraggio di certe persone mi sento un po' a disagio
e penso a 'quante scene' ho fatto per un trapianto.....
altre malattie agli occhi non lasciano nessuna speranza ....
.... ecco uno dei miei famosi

Si si hai fatto bene a non toccarla Vedi il mio problema sono proprio le lenti a contatto... Le metto e non vedo l'ora di toglierle e alla sera mi viene il vomito pensando che domani le devo reindossare. Io non faccio più una vita normale, questo è il punto. Prima del cheratocono ero un tutt'uno con il mare e la sabbia; carboncino già a giugno Ora sono andato una volta in spiaggia con le lenti morbide e credevo mi scoppiassero gli occhi. Io non metto in dubbio che il cheratoconico medio faccia una vita tutto sommato buona e che sicuramente ci siano delle disgrazie peggiori, ma... ma se uno non trova le lenti a contatto giuste o non le riesce a portare è una vera tragedia, soprattutto per chi, come me deve pure passare 8 ore davanti al pc. So che magari stenti a crederci, ma ti assicuro che prima del problema ero un festaiolo, sportivo e gran lavoratore. Ora mi trascino in tutti i campi. Cmq sono il primo ad augurarmi che il problema si risolva con delle lenti a contatto, ma sto un po perdendo la speranza. E intanto il tempo passa...

PS: Cmq grazie per il tempo speso a rispondermi