Beh... ma credo proprio che non siano il massimo neanche esteticamente, e soprattutto non credo che ti possano dare una vista nemmeno paragonabile a quella di un occhio normale sano.
Non c'è certo molto da consolarsi.

C'è differenza fra cecità e non vederci benissimo cmq dal punto di vista funzionale probabilmente non permettono i 10/10 ma dovrebbero permettere una vita dignitosa. La tecnologia ad ogni modo evolve rapidamente... Ma hai subito un trapianto perforante?

No, ma ma questi problemi penso di non poter fare finta che non esistano.
E bisogna accontentarsi di una vita dignitosa... cioè siamo veramente a questi livelli... non è che avere seplicemente una vita dignitosa ed essere lontana anni luce da avere occhi sani mi faccia fare i salti di gioia e sentitre tanto meglio personalmente.

Non credere che tu sia l'unica a provare queste sensazioni. Purtroppo checchè mi dicano che i cheratoconici fanno una vita normale, anche io la penso come te e non mi sento normale affatto. Darei nn so cosa per tornare a passare una stupidissima giornata in spiaggia o giocare a calcio senza limitazioni delle lenti e affini. Purtroppo abbiamo una malattia e solo sentir dire che non diventeremo ciechi dovrebbe farci fare i salti di gioia. Cmq se leggi le esperienze, tralasciando il trapianto perforante, che viene eseguito sempre più di rado, fra lamellare crosslinking ed altro, c'è speranza di poter avere una vista cmq buona per il resto della vita!

Beh non è che io faccia i salti di gioia solo a sentir dire che non diventeremo ciechi, cioè io non mi sento fortunata per questo semplicemente perchè l'occhio non vedente, o ipovedente, o la cornea conica sono eccezioni, e per questo non è che se non li hai tu sia chissà quanto fortunato... sei semplicemente normale...
Per questo dico che non faccio i salti di gioia se riesco a recuperare a stento qualche decimo e ad avere una vita dignitosa, spero si capisca cosa voglio dire.
Ho letto spesso che in molti casi ormai basta sostituire la lamella malata, nella pratica però mi sembra proprio che i trapianti continuino ad essere ancora quasi tutti perforanti.
Secondo me non è l'approccio giusto dire che si è malati e di ringraziare il cielo se non si diventerà ciechi.
Non me la sto prendendo con te eh, ma di questi discorsi ne ho già sentiti abbastanza e ormai mi fanno veramente venire la nausea: io ho solo 21 anni, questo voglio dire.
Mi si potrebe dire di farmi un giro nei reparti di oculistica e che vedrei che ci sono anche malattie ben più gravi, non dico di no, ma malattie come la degenerazione maculare o simili colpiscono soprattutto persone di 80-90 anni, che la loro vita la hanno già fatta, questa invece colpisce i giovani, ragazzi con ancora tutta una vita da vivere.
Detto questo dico anche un'altra cosa, la ricerca è vero dovrebbe muoversi a trovare una soluzione definitiva, sia perchè è più comune di quello che si può credere, sia perchè colpisce soprattutto ragazzi giovani, che appunto hanno una vita davanti.

Giulia (spero ti chiami realmente così), io sono passato dal vedere 10/10 ad occhio nudo a non vedere bene neanche con gli occhiali nel giro di un anno, quindi puoi immaginare il mio stato d'animo. Sono incazzato come una biscia, ma...
...ma non serve a niente! Io nn ti dico di confortarti xchè ci sono persone che stanno peggio; l'ho sempre considerata una cosa pessima da dire a chi ha un problema ed anche un po meschino, ma ti dico che devi trovare la maniera di goderti la vita lo stesso. Purtroppo lo stato attuale della scienza e della tecnica offre questo e ne io, ne tu lo possiamo cambiare.

PS: Lo standard trapiantologico attuale è la lamelllare. Probabilmente viene effettuata nell'ordine di 10 a 1 rispetto alla perforante

Si mi chiamo veramente così.
Beh si solo i ricercatori possono cambiare le cose, sembrerò infantile, ma vorrei tanto parlare con loro e rivolgere loro il mio invito... non che non sappiano cosa devono fare, questo è ovvio, ma è a loro che vorrei tanto esprimere il mio stato d'animo sinceramente, forse così mi sentirei meglio.
Comunque spero che tu abbia ragione riguardo ai trapianti lamellari e anche che davvero durino per tutta la vita.
Comunque per quello che ormai sono riuscita a capire il trapianto perforante per i miei occhi è escluso nel modo più assoluto, ora e per sempre.
Se davvero durassero per tutta la vita e si correggesse poi il difetto di vista residuo con il laser allora si potrebbe avere risolto definitivamente i propri problemi, e quindi una cura defintiva esisterebbe già tutt'ora...Mi sbaglio?

Non sbagli, anche se non è proprio una cura e chissà se mai la troveranno. Ma anche il trapianto lamellare naturalmente non è una passeggiata; comporta dei rischi, fra i quali anche, ahime, la conversione intraoperatoria in perforante. Però più il tempo passa più le tecniche si perfezionano, per cui, soprattutto per chi ha preso la malattia per tempo, c'è solo che da stare tranquilli ed avere fiducia. Tu come ci vedi? porti lenti a contatto? hai fatto qualche operazione fino ad ora?

Io ora porto lenti morbide e non ho fatto operazioni.
Comunque in che senso non sarebe una vera cura?
Se tutto va bene penso che facendo così si tornerebbe a vederci bene come prima e per sempre, almeno per quello che riguarda quel problema... almeno questo è quello che ho capito.

Cura io intendo tenersi la propria cornea eliminando il cheratocono. In questo frangente col trapianto si elimina l'effetto non la causa, non so ce mi capisci. Cmq se porti solo le morbide vuol dire che sei ad uno stadio "leggero". Tieniti controllata, fai il crosslinking se peggiori e porta pazienza. Credo che fra pochi anni scopriremo anche se è sicuro fare il laser coadiuvato dal crosslinking su un cheratocono.

Mi è piaciuta questa discussione a cuor leggero sull'impossibilità o quasi di un terzo trapianto (se non sintetico...)
Spero che davvero non sia proprio come voi giovani la mettete anche se so che i rischi aumentano perchè a meno di 50 anni e già con 2 trapianti alle spalle (+1 nell'altro occhio), la lamellare all'epoca non esisteva, dovrei sentirmi male........
Ma io sono ottimista !!!!!!!!! Speriamo bene !!!!!!!!!! Non ci voglio pensare!!!!!!!!

Maria, spero tu non abbia equivocato il senso delle mie parole. Erano piene di speranza; nel senso che se anche uno arriva ad avere continui rigetti, non diventerà mai cieco xchè esistono anche le cheratoprotesi. Poi c'è chi ne ha fatti anche 4 di trapianti senza problemi particolari. Poi secondo me entro una decina d'anni riusciranno o a clonare la cornea o a trovare un tessuto biocompatibile alternativo. Quindi come vedi ho speranza

Scusai se te lo chiedo, ma come fai a dire che secondo te tra 10 anni potrebbero clonare le cornee? Cioè è semplicemente una sensazione tua oppure hai chiesto qualche parere a medici, ricercatori, o altri?

ho scritto secondo me quindi è secondo me IMHO se vuoi scriverlo più figo. Ad ogni modo puoi farti anche tu una tua idea: cerca con google cornea clonata o ricostruzione cornea, leggiti un po di documenti e poi dimmi cosa ne pensi.

Ma... sinceramente io non sono in grado di dirlo, non ho abbastanza elementi per dirlo, perciò potrei dire tutto e il contrario di tutto.
Il futuro ovviamente non lo sa nessuno, ma penso che per avere un'idea un po' più precisa sarebbe da chiedere a chi si occupa di queste cose o comunque ne può sapere di più se ci sono sforzi da parte della ricerca scientifica per arrivare a questo.