Ciao a tutti...

Ho il cheratocono dai primi anni 90 ormai ho gli occhi alla frutta.
Sono in lista d'attesa x il trapianto dall'ottobre di quest'anno al San Raffaele a Milano.
LA mia domanda è dopo quanto si puo' tornare a lavorare???
X me la cosa ha la massima inpotranza perchè mi hanno appena assunta come operaia in una cooperativa e qui si sa che hanno il licenziamento facile.
Tra l'altro non so come e quando dirlo che ho questo trapianto da fare.
tutte le info e i sugerimenti sono ben accetti.
grazie 1000

[perchè tutti leggono e nessuno mi risponde ?

cmq io mi chiamo Chiara ho il cheratocono da piu di 10 anni sono in fase terminale.
fino ad agosto sembrava che il cheratocono si fosse fermato, ma a settembre ho avuto la sopresa di vederlo aumentare all'inproviso fino a non farmi bastare piu lelenti come correzzione.
Ora infatti uso sia le lenti a contatto che degli occhiali da vista.
Con questo stratagemma riesco a tornare sui 9/10 ma non so per quanto ancora funzionera.
Tuto questo è arrivato in un moemnto nero.
Ho perso il lavoro ed ne ho trovato un altro coke adetta alle pulizie ma non è un lavoro al 100%sicuro.
Ho casini in famiglia.
Cosi ho cercato in internet informazioni sul post trapianto per avre piu info possibili. molti siti dicono che dopo l'operazione si porta un bendaggion x 15 gg ma il mio medico dice ch enon mi mettera nessun bendaggio solo una mascherina di protezione .
I siti dicono che x 1 mese non si puo fare un cavolo, il mio medico mi dice che posso tronare al lavoro anche da subito.
A Chi devo credere?
IO chiedo a voi che ci siete passati che potete capire le ansie le paure i timori.In famiglia sembra che mi vada a levare l'appendice e non capiscono i miei timori e si finisce x litigare sepre.

Mi sembra di aver scritto un papiro per ora mi fermo qui

Ciao Chiara
Benvenuta tra noi (purtroppo!)
Non temere!
Abbi un po di pazienza e vedrai che le risposte ai tuoi quesiti arriveranno.
Io purtroppo non posso aiutarti in quanto grazie a Dio, non ho fatto il trapianto.
Ma non appena leggeranno Barbara e qualcun altro che ha intrapreso questa strada, sicuramente ti risponderanno in modo esauriente.
E poi dai... non dire che sei in fase terminale che suona male!

ciao Chiara
provo a risponderti almeno per quello che so:
sono stato operato una settimana fà al san Raffaele per cui ti posso dire che sono molto bravi e come ti dicono ti chiamano effettivamente entro i 6 mesi da quando ti metti in lista che vuol dire solitamente quando stanno per scadere quindi per qualche mese stai tranquilla.
perchè dici che le lac non correggono più, non puoi provare a rifarle? presso chi sei in cura? visto che sei già al San Raffaele, c'è un ambulatorio di contattologia molto avanzato prova a chiedere a loro ( se non l'hai già fatto).
Il bendaggio lo tieni 2 giorni dopo l'intervento, poi solo di notte per eventuali colpi; ma ciò non vuol dire che sei a posto, devi stare molto attenta ai movimenti, ai possibili urti, agli sforzi, per cui non so dirti dopo quanto potrai tornare al lavoro specie se pesante anche perchè il visus non si recupera subito. Personalmente ho fatto anche l'appendicite e per certi versi è molto peggio: non si può fare in anestesia locale e per una settimana non riesci ad alzarti dal letto. Secondo me se il lavoro è poco sicuro meglio non dir niente fino a quando non ti chiamano per intervento,poi dipende anche se sei regolarmente assunta e sei hai diritto a malattia.
ciao

ciao Chiara
provo a risponderti almeno per quello che so:
sono stato operato una settimana fà al san Raffaele per cui ti posso dire che sono molto bravi e come ti dicono ti chiamano effettivamente entro i 6 mesi da quando ti metti in lista che vuol dire solitamente quando stanno per scadere quindi per qualche mese stai tranquilla.

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sono il lista da ottobre e mi hanno detto 8 mesi , se è come dici tu mi cghiameranno alla fine non mi rimane molto tempo.. a maggio mi operano.
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perchè dici che le lac non correggono più, non puoi provare a rifarle? presso chi sei in cura? visto che sei già al San Raffaele, c'è un ambulatorio di contattologia molto avanzato prova a chiedere a loro ( se non l'hai già fatto).
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Sono in cura dal dottor Paganoni di Bergamo che opera al S.Raffaele
Le lenti a contatto me le fa il mio contattologo vicino casa che mi segue da 10 anni non vanno piu bene perchè il keratocono e' talemnte avanzato che non esistono ( a suo dire) lenti a contatto cosi strette.
adesso non ho sotto mano il foglio con i raggi lo cerco e poi ri dico mi pare un 6.20 6.10
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Il bendaggio lo tieni 2 giorni dopo l'intervento, poi solo di notte per eventuali colpi; ma ciò non vuol dire che sei a posto, devi stare molto attenta ai movimenti, ai possibili urti, agli sforzi, per cui non so dirti dopo quanto potrai tornare al lavoro specie se pesante anche perchè il visus non si recupera subito.
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In un mese sara possibile io non voglio tornsare subitissimo ma entro un mesetto 2 sono gia troppi.
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Secondo me se il lavoro è poco sicuro meglio non dir niente fino a quando non ti chiamano per intervento,poi dipende anche se sei regolarmente assunta e sei hai diritto a malattia.
ciao[/quote]
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Sono Regolarmente assunta ed ho il diritto alla malattia ma le cooperative di pulizie sono famose x non rispettare alcune regole.
diciamo che trovano il modo x lasciarti a casa quando rientri.
E in questo ambainete e faciel dire che lavori male ec... e becartti qualche lettera di richiamo ed è fatta.
LA cosa da ridere x non piangere e che poi dovro'operare anche l'altro okkio x cui diciamo che ma mia vita in questo perisodo è uno schifo assoluto.
Io non la vedo come unaliberazione sto trapainto ma come una condanan a restare disoccupata a vita con uanc asa da mantere e solo lo stipendio del mio compagno.
Scusate ma nojn riescoa gioire come voi alla notizia del trapianto.
Saro fatta male non avro capito nulla ma se fosse possibile fermare il cheratoconoe vivere cosi ne darei felice ci vedro male ma alemno ho un lavoro.

Ciao Chiara e benvenuta.
Mi sono tenuto fuori dal discorso poichè non ho esperienza di trapianto e ho preferito lasciare la "palla" a chi invece.. ne sa qualcosa a proprie spese.
Questo per dire che "se ti leggono ma non rispondono, non vuol dire che nessuno ti da retta"

Posso dirti però che... ho buone conoscenze in consulenza del lavoro, e se ti hanno assunto, non sarà così facile per loro liberarsi di te



Non è così semplice.. fidati! Se hai bisogno di qualcosa, o se provano a fare i duri minacciandoti, rispondi soltanto "va bene. mi informo e vi faccio sapere" (con il massimo della tranquillità! Credimi.. è più devastante di un comportamento aggressivo . ).

Capisco che non c'è molto da gioire, Ma ti consiglio di prenderla con coraggio. Potrebbe davvero essere la via d'uscita.. e allora cerca di CREDERCI!

Imamgino che non sia un argometo in cui tutti ci sono pasati



E' la cosa che spero,sapere che devo operarmi e avere paura di perdere il posto di lavoro ti assicuro è devastante x la spiche !!!!
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Non è così semplice.. fidati! Se hai bisogno di qualcosa, o se provano a fare i duri minacciandoti, rispondi soltanto "va bene. mi informo e vi faccio sapere" (con il massimo della tranquillità! Credimi.. è più devastante di un comportamento aggressivo . ).

Capisco che non c'è molto da gioire, Ma ti consiglio di prenderla con coraggio. Potrebbe davvero essere la via d'uscita.. e allora cerca di CREDERCI![/quote]

Grazie del cosiglio cerrchero di crederci !!!!

Ciao Chiara, capisco la tua angoscia ma cerca di stare serena, vedrai che una soluzione la trovi!!! Ti ho mandato una mail in risposta alla tua, scusami se non ti ho risposto prima qui ma non so cosa sia il post ma solo il pre, quindi i tuoi dubbi su quando tornare al lavoro sono anche i miei!! Un bacione e a presto!!!

Ciao Chiara, provo a risponderti per quel che so

Innanzi tutto, come ha già detto qualcun altro è fondamentale il tipo di contratto che hai. E' vero che le ditte piccole storcono sempre un po' il naso quando si presenta una malattia soprattutto perchè hanno difficoltà nelle sostituzioni e dal momento che l'azienda per la quale lavori sembra essere una di queste tu non devi far altro che non parlare con nessuno (o con poche persone) di questo intervento, per evitare al datore di lavoro di passare il suo tempo a pensare come fare per metterti in condizioni di rassegnare le tue dimissioni e assumere una che non è in attesa di nessun intervento
Quando sarai ricoverata chiamerai in sede e dirai loro che sei in ospedale, che sei confusa, sarai vaga lasciando intendere che il ricovero è stato improvviso (un incidente domestico o quello che vuoi) e che stanno parlando di sottoporti ad una cheratoplastica ma non sai neanche tu bene cosa sia; comunica che farai loro avere tue notizie e... tanti saluti.
Dopo di che al posto tuo parleranno i certificati di ricovero e di malattia che farai avere loro, nei quali da qualche anno a questa parte non deve comparire la diagnosi (solo nella copia riservata al datore di lavoro, in quella destinata all'INPS invece DEVE esserci), qualora comparisse è un tuo preciso diritto farla togliere dal medico che l'ha scritta (quindi leggi bene prima di uscire dall'ambulatorio per non tornare a fare la fila ) e anche se tu volessi lasciarla non sarà mai scritto da nessuna parte che prima di subire l'intervento sei stata in lista d'attesa.
Ovviamente sarebbe un tuo diritto anche stare in lista d'attesa in santa pace e in teoria dovresti poterlo dire ma dal momento in cui nella tua azienda usano questi mezzi meschini è meglio giocare d'anticipo

Dopo l'operazione, che ti piaccia o no, dovrai stare a casa un po' sia perchè non potrai fare sforzi, non potrai chinarti ecc., sia perchè ci vedrai male. Cosa vuoi pulire in quelle condizioni??? Sarà tanto se piano, piano riuscirai a fare qualcosa in casa tua

Altra cosa non meno importante: adesso che hai ancora tempo informati da qualche parte (es. presso il sindacato di categoria, se esiste) per sapere a quanti giorni di malattia hai diritto, perchè in base ai contratti e al tempo che è passato dall'assunzione la mutua ha un limite e siccome non sempre e non in tutti i periodi si viene pagati al 100%, in certe situazioni questa cosa può avere un suo peso.
In questi casi è utile far ricorso a degli escamotages come farsi dare dei breivi periodi dal lunedì al venerdì lasciando fuori i sabati e le domeniche che vengono compresi nel conteggio dei giorni cui si ha diritto se compresi nel periodo di riposo e cure prescritti

ciao chiara,
io posso dirti, avendo fatto il trapianto, cheratoplastica lamellare non perforante nel luglio 2003, che dopo circa 30 giorni sei in grado di lavorare...si un po di palle con colliri e qualche accortezza tipo evitare sforzi, urti, polveri..insomma trattarlo bene però te lacavicchi bene..
poi se ti può ulteriormente consolare insieme a me hanno operato una ragazza di bari..questa dopo due giorni si è tolta la benda..è uscita di nascosto dall'ospedale per stare un po con il suo ragazzo!!!! e io ero ancora a letto dolorante..mi sentivo una m....quindi magari tu riprendi anche prima!

ciao AUGURONI fammi sapere

Buongiorno a tutti!
Ho letto i dubbi di Chiara e di altre persone su questo forum e, visto la mia esperienza con questa malattia mi sono sentito in dovere di iscrivermi e raccontare la mia.
Ho effettuato un trapianto di cornea lunedi 22 novembre all'occhio destro, ma anche un altro 2 anni e mezzo fa all'occhio sinistro ed ecco cio che posso dirvi:

I trapianti li ho effettuati entrambi all'ospedale san gerardo di monza ( a detta di molti uno dei migliori centri ospedalieri di europa).
I trapianti vengono effettuati nel momento in cui la cornea comincia a sfiancarsi (a quel punto si vede un decimo). Questo anche se riuscivo comunque ad avere un ottima correzzione con le lenti a contatto ( 8 decimi).
Al s. gerardo non vi è praticamente lista di attesa.Entrambe le volte mi hanno dato un appuntamento a distanza di circa un mese per il pre ricovero ( day hospital) considerato come giorno di malattia. Dopo i vari esami del pre-ricovero (i classici esami del sangue, elettrocardiogramma, eventuale radiografia al torace, colloquio con anestesista) l'operazione deve avvenire entro 30-60 giorni a seconda dei risultati degli esami, dello stato di salute e dell'eta del paziente (Ad esempio una persona piu avanti con l'eta avra dei valori piu suscettibili a dei cambiamenti quindi si tentera di intervenire in tempi brevi)

Il pre ricovero dura una mattinata intera dalle 8 alle 14 circa.
Dopo il pre ricovero si è avvisati telefonicamente circa una settimana prima dell'intervento ma non è una regola (in rari casi si puo essere chiamati anche il giorno precedente)

L'intervento viene fatto in anestesia totale dura tra tutto circa un paio d'ore. Si è a digiuno dalle 24 del giorno precedente e per almeno sei ore dopo l'intervento.

Si rimane in ospedale per 2 o 3 notti in cui l'occhio rimane bendato e viene sbendato solo per le medicazioni (mattina e sera assolutamente non dolorose ). Durante questi giorni si prova del fastidio e forti lacrimazioni ma comunque niente di particolarmente doloroso, vi è un ottima terapia del dolore somministrata all'occorrenza. Se l'occhio fa male ti danno del paracetamolo ma, vi ripeto spesso se ne fa a meno perche piu che dolore è fastidio, tra l'altro tranquillamente sopportabile da chi è abituato a portare lenti a contatto semirigide.
Diciamo che il fastidio maggiore è quello di vedere poco ( ovviamente dipende da quanto vede l'altro occhio, tenete presente che in ospedale non vi fanno mettere la lente a contatto sull'altro occhio)

quando si va a casa si tiene la benda per una settimana ma solo fuori casa, in casa si sta sbendati per riabituare gia da subito l'occhio a vedere. Dopo una settimana c'è subito un primo controllo di nuovo in ospedale dopodiche i controlli avvengono normalmente prima ogni 3 mesi poi ogni 6.

Sicuramente si sta a casa dal lavoro almeno un mese ( ma è il tempo minimo, io ne consiglio 3) questi i motivi:
- la prima settimana se vedete un decimo è gia buono
- dopo un mese se ne vedete 2 è altrettanto buono ( diciamo che si recupera indicativamente mezzo decimo al mese, ripeto INDICATIVAMENTE)
- cOME TUTTI I TRAPIANTI VI è UN RISCHIO, MINIMO, DI RIGETTO, che aumenta se non prestate le dovute cure al vostro occhio: bisogna evitare infezioni all'occhio, quindi evitare vento, polvere e quant'altro.E' estremamente necessario. Il rischio di rigetto è per lo piu nei primi sei mesi è chiaro quindi che è ancora maggiore nei primi 3.
Quindi, nonostante vi possiate anche dopo un mese sentire perfettamente in grado di lavorare è bene comunque proteggere il vostro occhio da agenti esterni (particolarmente presenti in un posto di lavoro)
-Tenete presente anche che sarete particolarmente sensibili alla luce, io rientrato al lavoro ho portato gli occhiali da sole per qualche mese ancora, ma gli occhiali proteggono dalla luce, non dalle polveri.

i punti all'occhio ( vi dimenticherete di averli dopo al massimo qualche settimana poiche si sentono meno di una lente a contatto) vengono tolti dopo almeno un anno e mezzo. Io non sapevo come venivano tolti ed ero terrorizzato dal fare un anestesia locale tramite iniezione senonche il giorno della rimozione mi hanno messo qualche goccia di anestetizzante e in 5 minuti non li avevo piu. (una passeggiata)

Dopo 2 anni avevo raggiunto un visus di 8 decimi che pero (ero stato avvertito) cala alla rimozione dei punti poiche rimane un astigmatismo piu o meno accentuato (ovviamente va da caso a caso)
Ora che l'occhio sinistro ha terminato tutto il suo iter medico vedo 6 decimi (ne vedevo 1) correggibile con un semplice paio di occhiali (arrivo a 9)o con un adeguata lente a contatto (dovrete parlarne col chirurgo)

Cure a casa:

una iniezione di cortisone alla settimana per 4 settimane.
2 tipi di gocce (queste non sono esenti) per 4 volte al di per 8 giorni
succesivamente 3 volte al di per 30-40 giorni
a seguire 2 volte al di per un mese
1 volta al di per un mese
1 volta la di alterni per almeno 2 mesi.

Ricordate che chi è affetto da cheratocono puo andare all'asl e richiedere, presentando la documentazione. l'esenzione totale sia per malattia rara prima che per trapianto d'organo dopo. Vi esenterà dalle spese riguardanti il vostro occhio ( visite, esami, topografie etc...)

Spero di avere fatto luce sui molti interrogativi che giustamente molti di voi si erano posti. E spero di aver tranquillizzato anche chi temeva forse eccessivamente questo tipo di intervento.
Bisogna avere solo molta pazienza e cura ma per il resto non lo considero particolarmente "temibile".
Affrontatelo con la giusta tranquillita e serenita e vedrete che tutto si risolverà per il meglio.

LUCA

... ringrazio Luca per l'esaustiva testimonianza che ho copiato anche in
'esperienze di trapianto di cornea' in modo che tutti gli interessati
all'argomento possano leggere ...

aggiungo solo che

- l'anestesia può essere sia generale che locale ...

- il cortisone non sempre viene prescritto
per via intramuscolare ( basta prendere le compresse) ....

- la benda è usata a discrezione: se si ritiene di dover proteggere
l'occhio , specie quando si esce oppure quando si dorme , si può
usare la benda per più settimane ....

per il resto quoto Luca .... il trapianto va affrontato con tranquillità

Ciao Chiara, secondo me dipende fondamentalemente da chi ti rivolgi per il trapianto, io ho scelto molto male e me ne sono pentito amaramente, anche se noi, non essendo medici, non possiamo fare una scelta davvero "giusta", però ti consiglio quantomeno di fare parecchie ricerche on-line per decidere da chi andare.
Per il lavoro,considerando che fai un lavoro manuale, devi stare un po' attenta, secondo me per un paio di settimane dopo l'intervento sarebbe meglio non andare al lavoro, però dipende anche se fai o meno un lavoro di fatica.
Al di là di questo per il lavoro il problema è il tempo che perdi per le varie visite specialistiche dopo, anche per questo ti consiglio di rivolgerti a qualcuno che segua il post-trapianto in modo bene organizzato e che ti sia per quanto possibile comodo.
Ciao:)

PS leggo adesso che lo farai al S.Raffaele, secondo me è il meglio che poteva capitarti nel nord Italia, anche dal punto di vista organizzativo, la probabilità è a tuo favore, in bocca al lupo!