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La mia vita. 
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Messaggio La mia vita.
Scusate ma cercando di spostare il topic dal ckbar a med, ed esp. ho inavvertitamente cancellato.

Di Albert Wesker 27

Buonasera a tutti.
Sono qui perchè questo forum è praticamente la sola occasione che ho di parlare con altre persone nella mia situazione.
Breve premessa: ho 18 anni, cherato bilaterale, con 5/10 all'occhio sinistro (dove ho fatto il cross e col quale non riesco più a leggere, ad esempio) e 10/10 al destro (anche se inizio a vederci peggio e un pò "sdoppiato" di notte...).
Io ho semplicemente tanta paura per il mio futuro. La mi domanda è semplice, forse stupida, ma fondamentale: potrò vivere come gli altri? Riuscirò a studiare, a fare l'univesità, a guidare, a leggere... Insomma, ad avere una vita vera?
Queste paure mi stanno davvero facendo soffrire.

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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


Ultima modifica di Pa36 il sabato 20 novembre 2010, 23:27, modificato 2 volte in totale.



sabato 20 novembre 2010, 23:22
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Messaggio Re: La mia vita.
Di Noodles78

Ciao e benvenuto!
I tuoi dubbi e le tue paure sono quelle di tutti...però devi stare tranquillo per quanto possibile e avere fiducia. Qui sul forum sono presenti tante testimonianze di persone con ck che conducono cmq una vita normalissima (anche se con qualche accortezza). Certo...ogni caso fa storia a se...ma per esempio io mi sono laureato giusto quest'anno (e il ritardo non è certo da imputare al ck...accidenti a me)...e marcantonio64, come lui stesso poi credo che riferirà, è un grandissimo praticante di sport.
Quindi forza e coraggio!

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sabato 20 novembre 2010, 23:24
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Messaggio Re: La mia vita.
Cita:
Io ho semplicemente tanta paura per il mio futuro. La mi domanda è semplice, forse stupida, ma fondamentale: potrò vivere come gli altri? Riuscirò a studiare, a fare l'univesità, a guidare, a leggere... Insomma, ad avere una vita vera?

Certo!| Don't worry!
Hai visto quanti siamo qui dentro, alcuni + grandi ma anche altri + piccoli di te? Tutti più o meno leggiamo il PC e qui scriviamo, c'è chi lavora e chi studia, chi si è laureato, chi si è sposato e ha avuto figli, chi fa i più disparati tipi di sport, dal surf al calcio alla boxe, e tutti abbiamo il kcono. Bisogna conoscerlo e conviverci, magari armarsi di un po' più di pazienza degli altri ma certamente si può avere una VITA VERA! Almeno io, la mia, la chiamo così!
Resta con noi, a presto

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Maria
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martedì 23 novembre 2010, 17:23
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Messaggio Re: La mia vita.
I tuoi dubbi sono normalissimi ma la risposta è sì, si può avere una vita normale, con qke accorgimento e attenzione in più...io dopo aver scoperto il kc ho preso una seconda laurea e fatto un figlio.....intervallando il tutto con due trapianti!

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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martedì 23 novembre 2010, 22:29
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Messaggio Re: La mia vita.
Ho davvero il terrore di non poter studiare..


lunedì 29 novembre 2010, 21:01
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Messaggio Re: La mia vita.
ciao albert! :wink: sono solo un pochino più vecchia di te, e ti posso rassicurare su tutto!convivo con il kc da quando avevo 15 anni, ho subito l'impianto di INTACS ad entrambi gli occhi 5 anni fa, e a gennaio di quest'anno ho fatto il cross-linking con laser all'occhio più "sano".
Ora vedo circa 6/10 dall'occhio sx e 1/10 con quello dx ad occhio nudo, qualcosa in più dal sx con gli occhiali, mentre i dx non cambia molto, le lac non le tollero più perchè la cornea dell'occhio dx è troppo irregolare e dovrò fare il trapianto.. Ma in mezzo a tutti sti casini mi sono diplomata, ho preso la patente, realizzato il mio sogno di recitare in una compagnia teatrale, sto facendo l'università e proprio in questi mesi sto preparando la tesi..e SONO RIUSCITA A FARE TUTTO BENISSIMO! è normale che ti senti spaventato, devi solo imparare ad accettare questa cosa e vedrai che affrontare la vita sarà molto più semplice!andrà tutto bene!e se hai bisogno noi ci siamo! 8)
un forte abbraccio,

elena


martedì 30 novembre 2010, 1:05
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Messaggio Re: La mia vita.
Quando leggo queste dichiarazioni mi sento anormale, anche come cheratoconico, perchè, a differenza di tutti gli altri, io non ritengo di fare una vita normale. Purtroppo però, leggendo anche le storie di chi afferma ciò, non mi convinco ancora. Sono malato?
E ora via con la fustigazione in pubblica piazza... )))


martedì 30 novembre 2010, 21:09
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Messaggio Re: La mia vita.
Fear Factory ha scritto:

....a differenza di tutti gli altri, io non ritengo di fare una vita normale.


cosa intendi dire ?
cosa fai di 'anormale' ? ....
oppure cosa , che ritieni 'normale'
tu non riesci a fare ?

prova a spiegarti così confrontiamo con gli altri 'malati' ....

nessuna pubblica fustigazione , promesso, ma non vorrei
che il cheratocono sia ... come spesso capita ... una scusa
per nascondere altre paure .... :wink: :-)

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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martedì 30 novembre 2010, 21:27
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Messaggio Re: La mia vita.
Normale era semplicemente la vita che facevo prima di iniziare ad accusare i sintomi del cheratocono. Se vuoi ti elenco cosa non mi fa sentire normale e che riempie le mie giornate di difficoltà:
1) Non vedere 10/10 come prima ad occhio nudo (mai stato cecato).
2) Non riuscire a giocare a calcio come prima (giocavo da semi-professionista).
3) Non riuscire a lavorare come prima, dato che computer + semirigide mi rendono la giornata interessante.
4) Non riuscire a guidare come prima, dato che le macchine la sera sembrano delle giostre.
5) Dover dipendere da due pezzi di plastica negli occhi che, se c'è vento o un granello di polvere, ti tolgono il respiro.
6) Dover portarsi sempre appresso tutti gli ammenicoli necessari per gestirle, dato il punto precedente
7) Pregare per non perdere le lenti a contatto in giro, altrimenti chi ci torna a casa in macchina

Al momento mi vengono in mente questi, poi se ho tempo, ci penso un po ed integro )))


martedì 30 novembre 2010, 22:07
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Messaggio Re: La mia vita.
Fear factory io non conosco la tua storia e correggimi se sbaglio..ma te hai fatto il trapianto??perchè se non l avessi ancora fatto potresti farlo conducendo cosi una vita come dici "normale"!!no??


martedì 30 novembre 2010, 23:29
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Messaggio Re: La mia vita.
Fear Factory ha scritto:
1) Non vedere 10/10 come prima ad occhio nudo (mai stato cecato).....


.... :roll: :roll: fino a 13 anni avevo 10\10 ...
poi sono diventata
miope/astigmatica ... come credo un'altissima percentuale di persone ...

ho messo le lenti rgp a 15 anni e non le ho mai considerate dei fastidiosi
pezzi di plastica ma la possibilità di vedere bene come prima....

forse è per questo motivo che quando ho scoperto il cheratocono
nonostante le ansie iniziali ho continuato a vivere la mia vita ... con le mie lenti
e continuo ad usarle anche dopo il trapianto ... :wink:

non so ... :roll: :roll: forse molto dipende da come si vive
questa situazione ... per me l'importante oggi è avere
quasi 10\10 con le lac ... tutto il resto è relativo ...
ci si abitua ai granelli di polvere e a mettere e togliere la lente che da fastidio...

ti faccio un esempio un po' fuori tema ma....
hai presente quella pubblicità dove le donne con le mestruazioni
si mettono un assorbente e si lanciano con il paracadute :?:
:wink: :-) :-) :-)

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martedì 30 novembre 2010, 23:35
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Messaggio Re: La mia vita.
Fear Factory ha scritto:
Normale era semplicemente la vita che facevo prima di iniziare ad accusare i sintomi del cheratocono. Se vuoi ti elenco cosa non mi fa sentire normale e che riempie le mie giornate di difficoltà:
1) Non vedere 10/10 come prima ad occhio nudo (mai stato cecato).

Anch'io come te :-)

2) Non riuscire a giocare a calcio come prima (giocavo da semi-professionista).

Perché' mai, utilizza le toriche mensili buon visus per almeno 4 - 5 ore


3) Non riuscire a lavorare come prima, dato che computer + semirigide mi rendono la giornata interessante.

Io lavoro 10 ore al pc senza problemi con le RGP (con le oriche non ci riesco)

4) Non riuscire a guidare come prima, dato che le macchine la sera sembrano delle giostre.

Sia con le rgp che con le toriche non ho grossi problemi


5) Dover dipendere da due pezzi di plastica negli occhi che, se c'è vento o un granello di polvere, ti tolgono il respiro.

Usa occhiali da sole ... in effetti le giornate ventose sono il mio terrore... perciò quando esco utilizzo le toriche .

6) Dover portarsi sempre appresso tutti gli ammenicoli necessari per gestirle, dato il punto precedente.

Non e' un problema portarsi un paio di contenitori e lacrima artificiale.
Basta organizzarsi (in ufficio ho tutto l'occorrente in macchina anche)


7) Pregare per non perdere le lenti a contatto in giro, altrimenti chi ci torna a casa in macchina

Ne ho perse parecchie purtroppo succede :-(

Al momento mi vengono in mente questi, poi se ho tempo, ci penso un po ed integro )))


Pensa a chi sta peggio :-( che ti tiri su.


ciaooo

_________________
Marcantonio
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mercoledì 1 dicembre 2010, 10:47
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Messaggio Re: La mia vita.
Fear Factory ha scritto:
Normale era semplicemente la vita che facevo prima di iniziare ad accusare i sintomi del cheratocono. Se vuoi ti elenco cosa non mi fa sentire normale e che riempie le mie giornate di difficoltà:
1) Non vedere 10/10 come prima ad occhio nudo (mai stato cecato).
2) Non riuscire a giocare a calcio come prima (giocavo da semi-professionista).
3) Non riuscire a lavorare come prima, dato che computer + semirigide mi rendono la giornata interessante.
4) Non riuscire a guidare come prima, dato che le macchine la sera sembrano delle giostre.
5) Dover dipendere da due pezzi di plastica negli occhi che, se c'è vento o un granello di polvere, ti tolgono il respiro.
6) Dover portarsi sempre appresso tutti gli ammenicoli necessari per gestirle, dato il punto precedente
7) Pregare per non perdere le lenti a contatto in giro, altrimenti chi ci torna a casa in macchina

Al momento mi vengono in mente questi, poi se ho tempo, ci penso un po ed integro )))

Salvo il fatto che un Kconico in genere trae poco beneficio dagli occhiali ( o nulla) e quindi è obbligato alle lenti, non vedo differenze tra un normale miope o astigmatico e un kconico....
I problemi che elenchi tu li ha anche un miope che porta LAC e non credo che loro possano essere considerati "anormali".....
Semmai il problema è la eventuale progressione e quindi il "possibile" trapianto che porta a sbalzi di visione nei primi due anni, direi, "fastidiosi" ma se non si arriva a questo....

A proposito di trapianto, non vorrei deludere nessuno ma vorrei rispondere a Luca
Cita:
Fear factory io non conosco la tua storia e correggimi se sbaglio..ma te hai fatto il trapianto??perchè se non l avessi ancora fatto potresti farlo conducendo cosi una vita come dici "normale"!!no??

Se intendi vita "normale" come dice fear factory, cioè 10 decimi ad occhio nudo....., non credo, ma te lo auguro vivamente, che sia molto probabile...
Diciamo che dopo un trapianto un po' di astigmatismo, correggibile spesso anche solo con occhiali, rimane.

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mercoledì 1 dicembre 2010, 11:53
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Messaggio Re: La mia vita.
Maria grazie..a me basta solo migliorare la mia vista..come non mi interessa!!penso tanto a quelle persone che hanno bisogno di trapianti ben piu seri dei nostri e di certo non mi posso lamentare..anzi!!le lac o gli occhiali sono il minimo!!


mercoledì 1 dicembre 2010, 14:05
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Messaggio Re: La mia vita.
Già, non è che fare il trapianto sia proprio una soluzione. Cmq, purtroppo, con le toriche non vado più da nessuna parte e mi spiace ma uno che è miope od astigmatico, se si toglie le lenti, mette gli occhiali; io non posso! Cmq vi ringrazio per le parole spese; so che ci sono patologie ben peggiori, detto questo però mi rimane l'infelicità di sentirmi e vedermi handicappato.

PS: Marcantonio: mi pareva di leggere che, prima del CXL, avessi anche tu problemi a portare le rgp


mercoledì 1 dicembre 2010, 14:09
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