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La mia vita. 
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Iscritto il: sabato 9 ottobre 2010, 12:45
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Messaggio Re: La mia vita.
Fear Factory ha scritto:
Normale era semplicemente la vita che facevo prima di iniziare ad accusare i sintomi del cheratocono. Se vuoi ti elenco cosa non mi fa sentire normale e che riempie le mie giornate di difficoltà:
1) Non vedere 10/10 come prima ad occhio nudo (mai stato cecato).
2) Non riuscire a giocare a calcio come prima (giocavo da semi-professionista).
3) Non riuscire a lavorare come prima, dato che computer + semirigide mi rendono la giornata interessante.
4) Non riuscire a guidare come prima, dato che le macchine la sera sembrano delle giostre.
5) Dover dipendere da due pezzi di plastica negli occhi che, se c'è vento o un granello di polvere, ti tolgono il respiro.
6) Dover portarsi sempre appresso tutti gli ammenicoli necessari per gestirle, dato il punto precedente
7) Pregare per non perdere le lenti a contatto in giro, altrimenti chi ci torna a casa in macchina

Al momento mi vengono in mente questi, poi se ho tempo, ci penso un po ed integro )))


Concordo perfettamente in tutto.
E aggiungo anche un'altra cosa, visto che si è detto che se si tollerano le lenti la situazione non è molto diversa da quella di un miope o un astigmatico ripeto che la differenza fondamentae è che un miope o una stigmatico se gli scoccia la sua situazione può decidere in qualsiasi momento di farsi il laser ed eliminare la dipendenza dalle lenti, e sinceramente mi pare che avere questa possibilità o non averla non sia una differenza da poco.
Inoltre può anche essere alquanto spiacevole diventare matti con lenti rigide che possono dare anche dolori e terribili fastidi, lacrime artificiali, colliri e quant'altro.
E sinceramente, almeno a me personalmente, sapere che c'è gente che sta peggio di me non mi aiuta, ovviamente posso dispiacermi moltissimo per loro e augurare a loro di risolvere i loro problemi al più presto, ma dal punto di vista del morale sapere che c'è chi sta peggio di me non mi è di aiuto. E poi, come ho detto ancora, bisogna anche dire che c'è chi sta peggio, ma c'è anche chi sta meglio, e la normalità è appunto stare meglio, specialmente ad un'età come la mia
Visto tutto questo direi proprio che non è illegittimo considerarsi diversi dagli altri e almeno da un certo punto di vista fuori dal normale


mercoledì 1 dicembre 2010, 14:27
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Messaggio Re: La mia vita.
Noto che io e Giulia andiamo d'accordo )))


mercoledì 1 dicembre 2010, 14:32
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Messaggio Re: La mia vita.
In effetti si nota una certa sintonia.... )))
Io sono un pò una via di mezzo, nel senso che sono consapevole che prima del trapianto stavo molto ma molto peggio...però continuare a dipendere dalle lac non è proprio il top della vita....

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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mercoledì 1 dicembre 2010, 15:51
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Messaggio Re: La mia vita.
Non stavo dicendo che avere il kcono è come essere miopi....
Stavo semplicemente dicendo che il punto 1, punto 2 e altri... (anche se forse non proprio tutti)
Cita:
1) Non vedere 10/10 come prima ad occhio nudo (mai stato cecato).
2) Non riuscire a giocare a calcio come prima (giocavo da semi-professionista).

sono situazioni che hanno anche i miopi... ma non per questo (credo) si sentono "anormali"

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Maria
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La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


mercoledì 1 dicembre 2010, 15:55
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Messaggio Re: La mia vita.
Si sembra anche a me.
Comunque i miopi e gli astigmatici possono ricorrere a un paio di occhialini, magari scegliendo quelli più di moda al momento e che magari stanno loro anche bene esteticamente, visto che una miopia e un semplice astigmatismo che di solito è regolare sono ben correggibili con gli occhiali, evitando quindi di perdere i sentimenti con lenti rigide. Quelle situazioni sono comuni anche ai miopi, ma per loro le difficoltà per risolverle sono molto minori, e come detto se vogliono possono sempre farsi il laser.


mercoledì 1 dicembre 2010, 16:06
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Messaggio Re: La mia vita.
Mica detto che i miopi possono fare il laser . dipende sempre dallo spessore e dalla gradazione .
se si supera una certa gradazione si può solo ridurre niente di definitivo .
In base alle diottrie devono tagliare e tenendo conto dello spessore c'e' un limite.
Mio fratello per esempio dopo 6 anni e ritornato a mettere gli occhiali e si trova una cornea con spessore non più operabile.
Oggi la tecnologia sta riducendo i rischi e anche lo spessore ( purtroppo e un business ) infatti molti professori e/o oculisti acquistano i laser ed operano nel loro studio privato al costo di 1.000 ad occhio.

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Marcantonio
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mercoledì 1 dicembre 2010, 16:49
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Messaggio Re: La mia vita.
Beh per le miopie fino a 10 diottrie circa e con uno spessore che rientra nella norma il laser dà buoni risultati in molti casi.
Quindi la miopia è una cosa ben operabile con il laser, perciò se dico che i miopi in linea di massima se lo possono fare non mi sembra di dire un'assurdità.


mercoledì 1 dicembre 2010, 17:06
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Messaggio Re: La mia vita.
marta ha scritto:
Io sono un pò una via di mezzo, nel senso che sono consapevole che prima del trapianto stavo molto ma molto peggio...però continuare a dipendere dalle lac non è proprio il top della vita....


certo Marta credo che noi 'trapiantate' abbiamo una consapevolezza
sul come non si vedeva prima del trapianto ... e parliamo di lunghi
mesi senza poter indossare lenti perchè la cornea era molto delicata:
abrasioni, congiuntiviti e cicatrici... e senza riuscire a correggere con
gli occhiali ....
e poi i mesi successivi l'intervento .... pochi decimi, i punti....
anche qui senza poter usare le amate lenti a contatto ...

queste esperienze ci spingono a dire che è vero ...
sarebbe bello vedere 10/10 ad occhio nudo ... ma ... ribadisco
sono felicissima di VEDERE grazie alle lenti ....

inoltre ...cara Giulia la correzione della miopia con il laser non sempre
da gli effetti desiderati .... :arrow:

www.lasikdisaster.com

www.malavista.it

non è per spaventare ... ma attenzione a non informarsi bene
sulla possibilità di poter fare un intervento che ha comunque
un certo grado di rischio .....

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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mercoledì 1 dicembre 2010, 18:15
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Messaggio Re: La mia vita.
Si li ho già visti quesi siti, comunque ovvio che un intervento chirurgico a rischio zero non esiste, neanche quello per l'unghia incarnita lo è, e se si decide di farlo si deve accettare questo.
Tu magari sei felicissima di vederci con le lenti, forse perchè io non ho ancora sperimentato quello che dici tu, anche se lo posso ben immaginare, ma io non voglio essere costretta a mettere pezzi di plastica negli occhi vita natural durante (tra l'altro poi anche mettermi le mani engli occhi mi fa davvero senso) che io invece non amo affatto, e non trovo assurdo questo desiderio.
Tutto qui.


mercoledì 1 dicembre 2010, 18:23
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Messaggio Re: La mia vita.
Dal mio oculista (Prof.e primario) non utilizza il laser per miopie superiori a 8 diottrie.

_________________
Marcantonio
Cheratocono


mercoledì 1 dicembre 2010, 18:55
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Messaggio Re: La mia vita.
A volte vengono utilizzati anche per 10 e più, comunque 8 o 10 diottrie sempre di miopie molto elevate si tratta, quindi il laser dà spesso buoni risultati fino a valori alti.
Comunque non è per parlare di questo che scrivo, ma per dire cosa in linea di massima possono fare i miopi e per quali ragioni pur vedendoci anche non bene possono risolvere i loro problemi in modo molto meno difficoltoso senza tutte le difficoltà delle lenti semirigide


mercoledì 1 dicembre 2010, 19:01
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Messaggio Re: La mia vita.
Vorrei anche sottolineare un piccolissimo particolare: se uno ha allergie e scarsa lacrimazione, cmq non può fare una vita decente neanche con le semirigide addosso, perchè non riesce a portarle, ne prima ne dopo il trapianto. Aggiungo anche il fatto che, data l'attuale invalidità del 5% affibiata ai cheratoconici, in un ambiente lavorativo, se uno non riuscisse a svolgere tutte le mansioni per cui è stato assunto (es. guidare), ti potrebbero tranquillamente mettere alla porta. Finchè studi magari i problemi sono limitati, ma se lavori e DEVI rendere, la musica cambia....


mercoledì 1 dicembre 2010, 20:27
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Messaggio Re: La mia vita.
Il 28 ho la mappa corneale... Speriamo che il destro regga :|


giovedì 2 dicembre 2010, 22:10
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Messaggio Re: La mia vita.
Non è assurdo Giulia. anzi alla tua età e nelle tue condizioni è più che comprensibile...
Noi non siamo felicissime di metterci le lac, semplicemente sappiamo cosa vuol dire non poterle mettere quindi ci sembra già molto poterlo fare...questo non vuol dire che io non invidi chi ne può fare a meno!

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Marta

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sabato 4 dicembre 2010, 17:39
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Messaggio Re: La mia vita.
Comprendo tutte le perplessità e le paure di uno che scopre il cheratocono, però io dico anche che con il cheratocono ci si può convivere tranquillamente e senza rinunciare a nulla (certo come di pa con delle attenzioni), seppur mi ritengo un caso a parte (e super fortunato) ma io ho sempre vissuto una vita normalissima, ho guidato anche mezzi di dimensioni sostanziose, da oltre 32 sono in possoso di patente per la qguida di mezzi di soccorso (ambulanze pat. tipo 5 e 6 CRI) ........
il cheratocono non è molto simpatico, ma non farne un dramma

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


sabato 11 dicembre 2010, 6:04
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