Ciao, sono Marco ho 35 anni e dal 02/2009 ho scoperto di avere il Keratoconus al 2° stadio.
Mi è stato diagnosticato in Germania dove risiedevo fino a qualche mese fà e dove sono stato seguito in modo eccellente ed "umano", ho provato le RPG (lenti rigide) pagate 60 % dallo stato tedesco che purtroppo non riesco a sopportare più di un'ora perchè ho anche la sindrome da occhio secco e alla fine hanno deciso per gli occhiali che però non rendono un visus come le lenti. Si era parlato di cross linking ma a pagamento...
Morale della favola sono tornato in Italia a malincuore e ho fatto una prima visita in Molise, dove risiedo, il 07/2010 e mi è stata fatta la topografia, confermata la malattia e mi stato detto di "tornare" a marzo.
A parte il disagio creato dalla mancanza di informazioni fornite non mi è stato dato nessun suggerimento o prescrizione (colliri,occhiali, esenzioni,invalidità)... Il Cross Linking qui è convenzionato.
Vorrei almeno rifare gli occhiali in attesa di avere qualche prospettiva migliore perchè di notte fatico molto a vedere ed i forti mal di testa di cui soffro causati dalla vista sono stati allieviati proprio dagli occhiali, per non parlare poi dei bruciori.
Devo dire che mio padre ha il KC ed ha fatto il trapianto ad entrambe gli occhi e non ha mai fatto nessuna cura "alternativa", ma in compenso è andato avanti tanti anni con le lenti rigide che riusciva ad indossare per ore ed ore.
Beh, non sò più cosa fare se non aspettare che qualcuno competente si decida a fare. Scommetto che a pagamento si otterebbe qualcosa...

Ciao Marco,
anche io non porto lac x via dell'occhio secco, vado avanti con occhiali per ora..di giorno bene, di sera invece ho aberrazioni bruttine
temo che non sia un problema di pagamento, sai..è che non ci sono grandi alternative se non si possono portare lac
il cross, per bene che vada, stabilizza ma non corregge..
nessuno ti ha prospettato gli intacs?

ah..ecco, dimenticavo
fatti un buon paio di occhiali, ma fatti come si deve
sembra banale dirlo, ma per chi ha il nostro problema non è così facile azzeccare poteri diottiric, assi, etc..
considera anche che il cervello ci mette un po' ad abituarsi ad una correzione dopo che interviene un problema come quello konico
io porto occhiali da una vita, ma quando li ho rifatti post diagnosi ci ho messo mesi ad abituarmi alla "nuova" visione..che però migliora col tempo, questo è vero, anche se a me pareva impossibile quando l'oculista me lo diceva
un po' il cervello ti aiuterà e anche il mal di testa ne trarrà giovamento
ovvio che le aberrazioni non se ne andranno..ahimè..

Ciao Betty, grazie per il consiglio!
Infatti ho realizzato, e non è stata solo una mia impressione, che neanche chi visita sà che cosa fare e che conviene solo tentare sperando che vada bene...
Spero che a Marzo mi sapranno dire qualcosa di più preciso.
Per gli Intacs non saprei proprio, devo chiedere se fanno questo tipo di intervento qui.
Mi rendo conto che occorre pazienza e io sono ancora all'inizio...
Ho letto le esperienze di altri utenti di questo forum e ho seguito quella di mio padre in prima persona quindi posso solo sperare che andrà meglio in futuro.
Infatti ho impiegato qualche mese per abituarmi agli occhiali, ma comunque le aberrazioni rimangono e senza vedo come guardare attraverso un vetro bagnato!

Posto la mia seconda topografia.
La prima è rimasta in Germania e non ho una copia purtroppo.

Ho letto la guida e dovrei essere tra il 2° ed il 3° stadio.
Se qualcuno più esperto mi vuole aiutare a leggerla è il benvenuto!

Ciao Marco, non mi esprimo sulla mappe..non ci capisco proprio nulla
ma che correzione hai sugli occhiali a livello di diottrie?
Riguardo alle lac, invece, mi chiedevo se ti hanno proprio detto di evitarle per via del film..perchè magari potresti fare dei tentativi con altri materiali e/o geometrie: il mondo delle lac è molto variegato e può darsi che ci siano delle soluzioni più adatte a un caso come il tuo
Leggi qui: http://www.google.it/#sclient=psy&hl=it ... 56efc3500e
Io ho cercato tutto il cercabile e chiesto tutto quello che si poteva a medici ed ottici, quindi so per esperienza che non si ha un film sfigato (io ho problemi anche senza NIENTE addosso) le lac sono un’utopia..
Però magari puoi fare altre tentativi
Forse ti converebbe prima avere una diagnosi precisa sul film .da cui partire per capire se proprio devi metterci una pietra sopra oppure no..
ti hanno detto quanto è severo il tuo occhio secco?
Comunque, se non ce la fai proprio è inutile continuare a battere nasate con le lac, tanto vale rassegnarsi…ma io ci ho provato per due anni, prima di arrendermi
Fatti un quadro preciso di come sei messo, film incluso.. è un elemento poco considerato, ma determinante per risolvere il problema da un punto di vista refrattivo
Degli intacs, invece, ti chiedevo perché me li hanno prospettati…ma prima di farmi mettere le mani addosso vorrei capirci di più..
Ho l’impressione che la correzione post intacs non sia così semplice, non per tutti almeno
E quindi, prima di capire dove e se fanno l’intervento, dovresti capire se potrebbe fare al caso tuo…non è una cosa semplice, però
Ogni kono è un caso a sé..e la valutazione, alla fine, è nelle mani del paziente che si ritrova a dover scegliere
il male minore, dopo aver soppesato (sulle sue cornee) rischi-benefici di qualunque tipo di approccio

lac incluse, per chi ha problemi come i miei e i tuoi
mettersi una lente su un occhio secco richiede una serie di considerazioni, ammesso che si riesca a tollerarle decentemente

Grazie del link Betty! Difatti i sintomi dell'occhio secco che sono descritti in questa documentazione sono esattamente quelli che ho io!

Allora ti spiego : fatta la topografia e diagnosi dall'ospedale mi hanno mandato in un istituto ottico http://www.mueller-welt.de/ e qui mi hanno fatto svariati esami e prescitto le lenti che sono rigide a frontale prismatico ossigeno permeabili, ma non sò di che materiale sono composte, sono blu e le misure sono queste:
R: sph -3.50 zyl -8.00 A1
L: sph -3.75 zyl -6.00 A165
Naturalmente non mi sono reso conto di come vedevo finchè non le ho indossate e sembrava un miracolo. I problemi sono sorti con l'uso, gli occhi mi diventavano rossi, sensazione di corpi estranei nell'occhio e più di un'ora non si potevano tenere. Lavorare con lenti non sene parlava proprio insomma... Un giorno mi sono appannati entrambi gli occhi per 2 ore!! Morale della favola la dottoressa mi ha detto che ho gli occhi talmente sensibili e secchi che non se ne parla con le lenti e mi ha spiegato poi che ho un problema con le palpebre perchè quando chiudo gli occhi non le chiudo completamente (blinking in inglese).
Ho provato anche con le lacrime artificiali e lenti ma ogni ora mi dovevo lavare gli occhi...
Allora occhiali ma vista ridotta, ecco le misure:
R: sph +2.00 zyl -7.00 A40
L: sph -2.50 zyl -3.50 A165

Comunque chiederò per l'esame del film, perchè anche senza lenti ho problemi seri, pensa che saltuariamente mi fanno male gli occhi nella parte superiore...
Ma un rimedio non c'è? Qualche collirio? Cosa ti hanno detto? Rimane cosi?

eh..marco, è una questione tutto fuorchè banale quella del film :
diciamo che tendenzialmente chi ha una lacrimazione scarsa e/o instabile se la tiene così..purtroppo non esistono nè farmaci, nè terapie che possano davvero "incrementare" la produzione di lacrime
il presidio consigliato da tutti indistintamente oculistici ed ottici è l’utilizzo di lacrime artificiali, possibilmente monodose (perché a lungo si diventa sensibili ai conservanti) e da mettere anche quando si sta bene, cioè prima e anche se non si avvertono fastidi..
non bisogna attendere che la superficie oculare si infiammi, insomma
a me è stato detto di mettere lacrime 3 volte al giorno “quando sto bene”(di più all’occorrenza), usare un collirio cortisonico (sigh..) in caso di infiammazione accentuata e pulizia sistematica delle palpebre con impacchi di acqua calda che, oltre a mantenere puliti i bordi palpebrali, stimola la produzione di lacrime
anche a me, con la situazione attuale, è stato detto NO lac..
cmq se vuoi farti un’idea precisa dalla disfunzione lacrimale leggi qui:
http://www.registrolacrima.it/docs/la-d ... ologia.pdf
la speranza è che, mantenendo adeguatamente idrata la superficie, l’occhio “lavori” meglio producendo lacrime migliori…ma ovvio che non si fanno miracoli..difficile pensare di diventare dei portatori di lac per 12 ore al giorno
è già un risultato non avere fastidi con gli occhiali, ecco
comunque, trovati un oculista che ti indirizzi ad un approccio sistematico al problema: fatti seguire sempre dallo stesso, in modo da valutare l’andamento del tuo film…devi avere pazienza, ci vogliono mesi per qualche risultato: considera che io sto in “cura” da marzo e ancora ho dei momenti nerissimi con ste lacrime
però rispetto a quando il problema è emerso, novembre 2009, qualcosa è andato migliorando…ma non posso certo dire risolto..confido che alle lunghe, usando sistematicamente le lacrime, si ricrei un equilibrio più accettabile
riguardo a quali sostituti usare ti dico che si va per tentativi..non esistono sistemi per individuare la componente deficitaria nella lacrime..per cui si prova
qui ne trovi un elenco, vedi un po’ quale ti sembra più vicina al tuo disturbo
ma poi cmq prova, anche se sembrano tutte uguali
http://farmacologiaoculare.files.wordpr ... imali1.pdf
ti faccio un grosso in bocca al lupo!
armati di santa, santissima pazienza

Eccomi nuovamente qui!

Ho fatto l'esenzione per malattia rara e ringrazio le preziose informazioni tovate su questo sito che mi hanno permesso di sapere come fare, dato che ho dovuto quasi implorare per avere un certificato dove si attestava del mio cheratocono e nessuno dei dottori mi aveva informato dell'esenzione all'ospedale.

Allora, ho fatto una visita da un specialista locale ed il risultato è stato:
cheratocono bilaterale (ma che novità...), vista con occhiali aberrometrici
OD 4/10 - OS 2/10 e mi ha detto che volendo, si potrebbe provare con un altro paio di occhiali ma difficilmente si potrà ricavare di più.

Per l'intolleranza alle lenti ed i lancinanti mal di testa non sà ...
Non mi ha consigliato nessun esame o specialista per approfondire la situazione e mi ha liquidato dandomi un collirio, come se non ne avessi già provati...
Non sarò troppo polemico, ma in Molise la situazione è tragica.


Morale della favola ho già prenotato una visita specialistica a Siena a Marzo.
Speriamo bene!!

Aggiornamento: visita a Siena conclusa, eseguita topografia ed altri test.



Esito: ho la congiuntivite e andrò a fare una visita allergologica per stabilire se deriva da qualche allergia dato che il dottore è convinto che sia di natura allergica ricorrente e mi ha prescritto una cura con due colliri della durata di quattro mesi per far "calmare" gli occhi.
Ho una forte fotobia e lac niente.
Lenti nuove agli occhiali dato che ha trovato un valore sbagliato su questi che uso.

A settembre controllo.
E pensare che gli altri oculisti molisani non mi hanno detto nulla a riguardo della congiuntivite e fotofobia...

interessante questa della congiuntivite..
e nessuno aveva prima ha rilevato il problema?
ora non ricordo con precisione la tua sintomatologia: avevi lacrimazione eccessiva o secchezza?
mi provi a descrivere come ti senti gli occhi?
anche senza portare nulla, intendo
se ti trovano la causa del problema lacrimale è già molto..
le congiuntiviti sembrano una cosa banale da individuare e invece a quanto pare non è affatto così
e in base a cosa il medico si è fatto l'idea che sia di natura allergica?
va e viene?

Ciao Betty! Domani vado a fare i test per stabilire se è allergia.
Comunque, dato che ho un problema al setto nasale da molti anni, sono stato operato due volte per rinite cronica, il problema potrebbe essere collegato. Se fumi peggio. Ho trovato questo articlo su internet:

http://www.indoor.isprambiente.it/site/ ... /Allergie/

Tu hai fatto i test per le allergie?
Il mio problema è ricorrente/cronico cioè và e viene, poi quando ho provato le lac è peggiorato immediatamente. Il dottore non mi ha fatto l'esame del film lacrimale, e probabilmente anche dai sintomi che gli ho descritto avrà dedotto che sia allergica.
I sintomi sono: al mattino fatica ad aprire gli occhi non per sonnolenza ma per secrezione mucosa eccessiva e palpebre incollate, poi dopo aver lavato accuratamente gli occhi con acqua tiepida cominciano a lacrimare per poi calmarsi e subentra la secchezza dopo qualche ora, fotofobia e guardare le luci direttamente è estremamente fastidioso (ma questo sicuramente è dovuto anche al KC), sensazione di corpo estraneo all'interno degli occhi, poi si forma una specie di gelatina lacrimale, bruciori e dolore tipo pesantezza nella parte superiore degli occhi. Poi la sclera non è mai bianca limpida.

Mah, ho già iniziato la terapia con i colliri, vedremo come và...

grazie marco
io in verità non ho mai fatto accertamenti sulle allergie
l'oculista mi ha indirizzata verso analisi di tipo diverso: immulogico, ormonale, etc..escludendo da subito fenomeni allergici
forse in base al quadro che ha visto e al fatto che non soffro di altre rogne collegabili alla fattispecie..
l'unico episodio che ricordo, comparso anni addietro al problema lacrimale però, era stata una rinite verosilmente allergica (classificata così dal medico di base) scomparsa da sè e durata solo un paio di stagioni, ma senza nessuna complicanza oculare
boh..però all'inizio di tutto sto casino, avevo una secrezione appiccicosa anche io al risveglio, e il resto delle cose che descrivi tu
nessuno però ha ritenuto di curare il fenomeno come congiuntivite
nel frattempo il sistema lacrime si è sballato..con relativo quadro di occhio secco che ancora sto cercando di arginare..
chiederò lumi anche su questo, alla prox visita
mi fai sapere che ti dicono ai test?
riesci a cavartela con occhiali?

Betty, oggi ho ritirato i risultati dei test per inalanti che ho fatto, Prick, Prist e Cap-System, insomma ho fatto anche il test sul sangue e non sono allergico a niente!! Neanche in minima parte, niente di niente.
Ho la mucosa del naso irritata ma non è di origine allergica e
probabilmente è dovuta ad un vecchio problema al setto che mi porto dietro da anni. (rinite, turbinati, setto deviato)
Beh, adesso non sò più dove cercare per stabilire da cosa è dovuta la mia intolleranza alle lac...
Quattro oculisti e nessuno mi ha dato risposte precise.
Forse è dovuta esclusivamente al cheratocono nel mio caso...
Comunque con il collirio antinfiammatorio gli occhi stanno un pò meglio e l'ottico mi stà preparando le nuove lenti per gli occhiali. La pesantezza oculare (si dirà cosi?) ed i bruciori sono diminuiti.
Non mi resta che aspettare a settembre come mi ha detto il dottore e niente lac.

Ciao, scusami la domanda: se non ho capito male tu al momento vedi 4/10 e 2/10 con occhiali?