Buonasera a tutti, mi è stato diagnosticato il cheratocono all'occhio destro 10 anni fa. Ora ho 32 anni. L'anno scorso, l'oculista mi ha detto che il cheratocono è comparso anche all'occhio sinistro, ma in forma più lieve rispetto al destro. Dall'anno scorso non ho più fatto una visita ...
Il problema è che i due oculisti consultati non mi hanno mai realmente spiegato in che cosa consistesse la malattia, parlandomi di un semplice "disturbo", da tenere sotto controllo e probabilmente arginabile con una tecnica chiamata cross linking. Stupidamente, non mi sono mai informata e, oggi, seguendo il tg2, scopro che, nei casi più gravi, il cherat. porta al trapianto di cornea. Per favore, che cosa mi consigliate? E' meglio che contatti subito un buon centro a Siena o a Milano, fissi una visita e faccia tutti gli accertamenti lì o è meglio recarsi lì solo dopo aver effettuato qui una serie di esami? In quest'ultimo caso, dove posso effettuare tutti questi esami a Cagliari? E' necessario andare da un oculista privatamente o è preferibile recarsi al San Giovanni di Dio? Premetto che porto gli occhiali, ma non ho mai portato le lenti a contatto. Non sono in grado, al momento, di darvi informazioni tecniche sullo stato della mia cornea perché ho perso la cartellina medica
Ringrazio fin d'ora chi avrà la pazienza di rispondermi. Da qualche ora sto navigando su internet e sono veramente preoccupata ...

Benvenuta fra noi! Un'altra persona che va ad aumentare la comunita (già molto numerosa) dei sardi malati di cheratocono (io sono della provincia di Cagliari).
Cara Gaia (credo sia questo il tuo nome), per quanto puoi, cerca di stare tranquilla e di non vivere la cosa in maniera ansiosa. Anche io inizialmente ho avuto un bel pò di problemini...tanta paura...e tante preoccupazioni. Non che la cose siano migiorate di molto...ma cerco di convivere con il nostro maledetto ck che mi farà compagnia per tutta la vita.
Il mio consiglio comunque ( e sicuramente presto altri amici del forum ben più esperti e preparati di me te ne daranno altri) è di non trascurare la cosa, ma di monitorarla costantemente.
Per prima cosa scegli un buon oculista (magari uno specialista nella cornea). Non saprei chi indicarti...se andare a Cagliari...in Sardegna...o nel resto d'Italia. La scelta spetta a te...magari se non sei tranquilla...senti più pareri. Io per esempio a breve dovrò fare la mia prima visita di controllo dopo 6 mesi dalla scoperta della malattia. Andrò dal mio solito oculista...ma subito dopo pensavo di rivolgermi anche a qualcun'altro. Non che non mi fidi di lui...ma giusto così per sentire due campane diverse (che poi magari mi confonderanno ancora di più).
Non avere fatto nulla per 10 anni non è stata una buona cosa (se ti può consolare io non facevo una visita di controllo da 7 anni... e porto gli occhiali da quando avevo 6 anni), ma ormai le cose sono andate così e quindi non pensarci. L'importante è che ora non lasci perdere la cosa.
Forza e coraggio!
Qui sicuramente troverai tanti amici pronti ad aiutarti e darti consigli

Grazie per il conforto! Oggi sono andata dal mio oculista, che mi ha consigliato di prendere appuntamento all'ospedale S. Giovanni per effettuare tutti gli esami più importanti e per valutare se è il caso di fare una visita a Milano dal Prof. Vinciguerra.

Ciao Gaia e benvenuta !
Quoto Noodles e ank'io ti consiglio di non allarmarti più del dovuto
e di monitorare la tua situazione costantemente.
Gli esami che ti servon son fondamentalmete 3:
-una buona misurazione per determinare il tuo visus monocularmente e binocularmente.
-una mappa topografica ( poi se vuoi ne parliamo meglio )
-una pachimetria x determinare lo spessore della cornea.

Se vedi bene con occhiali nn dovresti aver particolari problemi e poi fortunatamente stai uscendo dalla "forbice" critica dell'evoluzione data la tua età.
PS: un buon oculista che ci capisca di KK in Sardegna credo che possa bastare

Benvenuta Gaia!
Come ti hanno detto gli altri. serve un buon oculista e una bella mappa corneale che tenga monitorato il tuo kc...se vedi bene con gli okkiali va più che bene, altrimenti per le lac serve anche un bravo contattologo.
Tienici aggiornati!

Buon giorno a tutti.
Io sono di Cagliari.
Anche a me è stata appena diagnosticata alla ASL un cheratocono e non so a chi rivolgermi per accertamenti. Vorrei fare le visite sopra consigliate:
- misurazione per determinare il visus monoculare e binoculare.
- topografia corneale Pentacam
- una pachimetria.
Leggendo velocemente il forum ho individuato l'Ospedale San Giovanni d Dio per fare queste analisi. Secondo le vostre esperienze, sono affidabili? Hanno una strumentazione per il Pentacam?
Mi devo rivolgere solo a privati per il Pentacam? Ho visto in un sito che in un centro privato l'esame Pentacam costa 180euro; la Pachimetria corneale 65euro; esame del campo visivo 70euro.
Non so se ci siano cliniche convenzionate dove si possa fare altrettanto. Essendo una malattia rara, non si ha diritto all'esenzione delle spese nel pubblico/convenzionato?
Grazie

Ciao cara! benvenuta nel gruppo. Io ho il cheratocono da 2 anni ormai. studio a Cagliari e li mi segue Claudio Mannu. E' Forse uno dei migliori in materia, se vuoi andare a farci una chiaccherata ecco i numeri: 3464916670 - 070655222. avrai tutte le risposte che desideri. Stai tranquilla e non preoccuparti perchè c'è una soluzione a tutto!

Ciao. Marko. Grazie per l'informazione. Per fortuna (si fa per dire) non sembra che il cheratocono stia progredendo e sembra si sia stabilizzato. Quindi ogni sei mesi lo vorrei monitorare e avere conferme prima di effettuare eventuali interventi. Per ora, gli occhiali per l'astigmatismo mi hanno risolto diversi problemi, tra i quali le frequenti emicranie e problemi di lettura.
Ora voglio fare il passo degli esami specialistici e poi valutare il consulto di un paio di oculisti per esser più sicuro sullo stato della mia cornea.
A parte le visite, mi vorrei informare se il Dr. Sergio Manuel Solarino e Prof. Maurizio Fossarello o qualcuno delle loro equipe abbiano esperienza con il Cross-Linking. Francamente non sono per nulla tranquillo e ho paura che con questa cosa ci dovrò convivere per il resto della mia vita, con eventuali rimedi "tampone".
Tu, in quale struttura hai fatto la topografia corneale?