Sicuramente sara' cosi ..... ma immaginate un po se si sapesse quanti trapiantati sono per ............................. finirebbe il business di 1000 euro ad occhio per togliere qualche grado di miopia (visto che dai 9 gradi in su, non li fa più nessuno).

Una lettura qui non sarebbe male http://www.malavista.it/complicanze.html

NB. non voglio essere negativo o come si dice in gergo " Bastian contrario"
diciamo che sono molto invidioso

Io sono strasuperultrainvidiosissima, anzi mi sa che non è stato ancora inventato un aggettivo che esprima come mi sento da questo punto di vista, ma non ho abbandonato la speranza (speranza concreta e non astratta) di poter arrivare dove arrivano gli operati con il laser (e a cui l'operazione va bene ovviamente).
Eventualmente prova a fare le domande che ti ho suggerito alla prossima visita, forse riusciremo a saperne di più

Poi guardate c'è anche un'altra cosa che mi lascia perplessa.
Di solito si dice che il cheratocono dopo i 30 anni tende a rallentare, e dopo i 40 a arrestarsi, e comunque il periodo peggiore e con la situazione più grave è appunto fino ai 30 anni, e quello che io mi domando è come mai allora gli utenti di questo forum (che hanno purtroppo molti problemi dei più svariati generi legati al cheratocono) in realtà hanno quasi tutti superato la trentina?
Guardando bene ho visto che sono piuttosto pochi gli utenti del forum a avere meno di 30 anni.
Anche questo mi lascia spiazzata

Nella mia vita cheroconica praticamente a 32 anni se fermato
Sono 15 anni che non ho variazioni.

Speriamo che duri

Ti hanno mai detto nulla circa le probabilità che la situazione non peggiori?

Non si esprimono sulla certezza .... ma molto nel vago .... del tipo una mappa all'anno etc....

per il momento utilizzo le toriche per il tempo libero (dx 9/10 e 8/10 sx) .... in ufficio le RGP (dx 10/10 e 9/10 sx) occhiali in casa (dx 8/10 e 7/10 sx)

Capito, praticamente quello che dicono a chiunque abbia questo problema.
Io però vorrei cercare di capire meglio anche questa faccenda del "cross linking naturale" quando si arriva a una certa età, con i tessuti chedovrebbero irrigidirsi da soli.
Se è davvero così dopo i 40 anni i peggioramenti dovrebbero essere molto rari, e sui 40-45-50 la situazione potrebbe anche essere considerata definitivamente stabile, almeno così viene spesso detto, ma io vorrei avere le idee più chiare, ovvio che il futuro non si può prevedere, ma in base a tante cose (ad esempio considerando un gran numero di pazienti di una certa età eccetera) una parola in più si può anche dire

Guarda Giulia, per quanto ho letto e sentito in giro, ho capito una cosa: ogni caso fa storia a se e quindi è praticamente impossibile cercare di trovare una "legge" che permetta di fare chiarezza e poter dire "è così" e "si deve procedere sicuramente così".

Che ogni caso sia un caso a sè è una cosa che si sa, ma entrano in gioco anche le porbabilità più o meno alte che in linea generale un particolare evento si verifichi.
Questo volevo dire

A me ne mancano 8. Solo che il kc l’ho scoperto 4 mesi fa a quasi 32 anni e anche se gli oculisti che mi visitano sostengono che poteva essere lì da tempo, io vedo di me*da da esattamente 4 mesi.

Per ironia della sorte cercando altro in un cassetto ho appena trovato il referto di una visita oculistica del 2009: 12/10 ad entrambi gli occhi senza correzioni... avevo 30 anni. Alla faccia della malattia da teenager...

@ Fear: ma sei già stato da Vinciguerra? Mi sembrava di aver letto da qualche parte che era in programma. Perdonami se mi confondo o mi sono perso qualche post, ma ultimamente ho dei problemi di vista...

M.

Ciao Giulia,
non devi scusarti, sono domande lecite che anche io mi sono posta.
Pur essendo in tanti ad avere questa patologia non vuol dire che sia una cosa "leggera". Io sono stata per 10 anni una miope regressiva, chiedevo sempre quand avrei potuto fare il laser per risolvere il mio problema e la risposta era sempre la stessa, la miopia non deve regredire per almeno 2 anni poichè se dopo l'intervento questa dovesse insorgere nuovamente nessun laser potrebbe essere usato, Con questi laser per la miopia si sfalda la cornea.
Quando nel dicembre del 1010 ho scoperto di avere il cheratocono, riconosciuto da un'improvviso astigmatismo a 3,50, gli oculisti mi hanno detto che posso sognarmi il laser per la miopia. La nostra cornea si sfalda e si appiattisce facilmente e quindi un'operazione del genere è impensabile.
Però, se la tua patologia è di primo grado e ti hanno proposto la terapia del kross-linching sò che sarebbe possibile recuperare almeno 2 gradi d vista. Io ne ho per 7 in un occhio, ora aspetto la visita per vedere se è di tipo regressivo o è stabile, e poi si vedrà cosa fare.

Guarda, purtroppo è vero, in certi casi il laser è controindicato perchè si andrebbe a indebolire una corna già debole che tende a sfiancarsi, ma come ho detto prima sembra che dopo una cheratoplastica almeno in teoria sia possibile, e bisognerà vedere se dopo il cross linking un'eventuale PRK si dimostrerà sicura, cosa per cui bisognerà attendere ancora almeno alcuni anni, ovviemente speriamo che col tempo si dimostri una strada percorribile, comunque il cross linking da solo non è detto che dia luogo a un miglioramento visivo, anzi è una cosa che non si può mai promettere, e anche se fosse sarebbe comunque piuttosto moderato, e non permetterebbe certo di vederci bene a occhio nudo.
Io, come ho detto spesso, qualcosa prima o poi voglio fare, non voglio essere schiava di protesi come occhiali o lenti per tutta la vita

Ciao Giulia

Te lo auguro che possa far qualcosa, hai la stessa mia determinazione quando avevo la tua eta.
Venerdì 18 marzo ho fatto visita di controllo, ho praticante guadagnato 2 gradi di astigmatismo occhio dx e 1,75 occhio sx dopo aver fatto cross linking transepiteliale.

Ho chiesto con insistenza, tenendo conto la mia eta, 47 anni, e gli ottimi risultati da CROSS, di poter effettuare un laser per ridurre qualcosa o eliminare la miopia/astigmatismo.

Risposta molto secca ........... NO .... chiedo il perché....... mi risponde molto seccato ..... sei già fortunato che hai un cheratocono stabilizzato effettuato cross con miglioramenti che facciamo andiamo ad affettare la cornea !!!!!!!!!!!

Ti ringrazio di avere chiesto un po' più a fondo, comunque a quanto pare torniamo sempre al solito punto, ciò che si vuole dire è fondamentalmente questo: "Con gli occhiali o con le lenti riesci a tirare a campare, e perdipiù col cross linking hai addiritura guadagnato, e ancora hai il coraggio di lamentarti??? Tu il laser non lo puoi fare, mettitelo in testa, e non rompere più".
E questo è un modo di ragionare che a me non va affatto bene!!!
Che il cheratocono sia una controindicazione al laser, almeno finchè non sarà del tutto stabile grazie al cross linking o all'età (cosa però ancora tutta da verificare e di cui ultimamente si discute)lo si sa, ma IL PUNTO E'UN ALTRO!!! E cioè che anche questi pazienti possono benissimo avere lo steso desiderio dei semplici miopi/ipermetropi/astigmatici di vederci bene senza correzioni ottiche, e sarebbe giusto che abbiano un po' di comprensione, e che venga data loro questa speranza, e non che si dica loro appunto: "Tu il laser non lo puoi fare, trovati le lenti adatte a te, e smettila di rompere le scatole".
Io se fossi un' oculista per esempio direi: "Guarda il laser non lo puoi fare perchè assottigliare una cornea che già tende ad assottigliarsi... comunque è in fase di studio la possibilità di effettuare una PRK dopo il cross linking, staremo a evdere tra un po' di anni se si dimostrerà una strada percorribile, e poi già oggi si fanno interventi laser anche dopo una cheratoplastica (anche se la cheratoplastica non è un intervento propedeutico al laser, ma comunque si fanno), e poi speriamo in sviluppi futuri che probabilmente ci saranno".
Capirete che detto così il tutto assume una piega molto diversa e moralmente molto più accettabile.

Al di là di voler buttare via occhiali e lenti, che può sembrare pretenzioso, ci sono anche quelli che semplicemente vorrebbero abbandonare la dipendenza da lac o che non riescono addirittura a portarle, per poter usare anche dei semplici occhiali. Anche perchè sappiamo che a portare le lenti 15 ore al giorno, prima o poi qualcosa succede. Cmq pochi oculisti propongono l'ablazione su cheratocono, dato che, l'approccio storico e conservativo per eccellenza è non fare niente (neanche il CXL per molti va bene).