Salve a tutti. Il mio nome è Claudio ed ho 25 anni. Dall'età di 4 mesi il mio OS è stato colpito da un'ulcera corneale dovuta a pseudomonas e questo mi ha privato non solo della vista, ma mi ha anche causasto un leucoma che, oggi, oscura quasi totalmente iride e pupilla.
In questi ultimi mesi mi sono interessato molto alla possibilità di un eventuale trapianto corneale che potesse risolvere, almeno esteticamente dato che il mio occhio è ormai ambliope, il mio problema.
Mi sono recato a Barcellona, presso la clinica Barraquer: il loro responso è stato un "si" per quanto riguarda la possibilità di un trapianto di cornea, tuttavia me lo han almeno parzialmente sconsigliato perchè un trapianto porta parecchie "noie".
Ora, vorrei chiedere a chi ha già subito un trapianto:
chi subisce questo intervento, può vivere una vita "normale"?

Mi spiego meglio.
La prospettiva di un intervento, per me che odio anche gli aghi delle siringhe, non è sicuramente allettante. Tuttavia, mi rendo conto che per migliorare notevolmente la mia condizione di vita (vivere quotidianamente con un leucoma non è affatto facile) nonchè la mia autostima non c'è altra soluzione. La mia famiglia, o più generalmente le persone che mi stanno intorno, mi hanno caldamente sconsigliato di prendere in considerazione l'intervento in quanto, a quanto dicono, il "trapiantato" deve fare una cura a vita di farmaci a base di cortisone. Allo stesso tempo, il rischio di glaucoma potrebbe essere alto e portare alla perdita totale dell'occhio.

Capisco che trovare una situazione identica alla mia sia abbastanza difficile, tuttavia, vorrei chiedervi se quanto ho sentito è vero o meno.
E' possibile vivere "normalmente" (non chiedo di fare attività da stuntman, attenzione... mi riferisco piuttosto a semplici attività ginniche, mare, attività calcistiche, etc) oppure il trapianto ti condiziona per tutta la vita?

Spero di essermi spiegato al meglio.
Grazie per la vostra disponibilità

Ciao Rubysoul, siamo praticamente coetanei, e ci accomuna pure lo Pseudomonhas pensa un pò che fortuna. Mi sento di rassicurarti sull'intervento; tecnicamente è una passeggiata (con i rischi e pericoli di ogni intervento per carità) ma niente di cosi tragico.
Bisognerebbe capire cosa intendi tu per "noie" da osservare dopo il trapianto:
- per quanto riguarda la terapia è vero che per parecchi mesi dovrai instillare colliri almeno due volte al giorno, ma non per tutta la vita ovviamente.
- I dolori dovuti all'intervento praticamente inesistenti (niente a che vedere con i dolori dell'ulcera).
- I punti sulla cornea si tengono per un periodo più ò meno lungo difficilmene inferiore ai 12 mesi, ma non sono per niente fastidiosi.
- Nota dolente: l'astigmatismo che permane dopo l'intervento, ma se da anni convivi con un leucoma, di certo non sarà l'astigmatismo ad impedirti di GIOIRE di una nuova cornea e di una nuova vista che come saprai per parecchi mesi potrà essere offuscata, ma pian piano migliora, io stesso sto vivendo questo cambiamento giorno per giorno e ti posso assicurare che è bellissimo.
Nel mio caso dall'infezione, con conseguente leucoma al trapianto sono passati 7 mesi (sono monocolo e l'occhio trapiantato è l'unica mia ancora di salvezza)
Per questo ti consiglio di pensarci bene, informati, rifletti e sono sicuro che prenderai la decisione migliore.
Ciao e in bocca al lupo.

Intanto benvenuto tra noi !!!!!
sicuramente un trapianto di cornea non è una passeggiata e per 16 / 18 mesi hai la tribolazione con le suture....
poi magari ti risponde chi ha avuto un'esperienza diretta.

cmq prima di ogni cosa prova con contact color : il sig Cruciani è un esperto di lenti cosmetiche e protesiche
magari ti può dare qualke dritta

ciau

Ciao e benvenuto...dunque proviamo a capire di cosa stiamo parlando:


Data la tenera età a cui risale l'infezione ed il leucoma, penso che tu abbia sviluppato un'ambliopia irreversibile...(il tuo occhio anche in caso di trapianto non sarà in grado di vedere).
Questo fatto lascia propendere alla prudenza, in quanto viene meno lo scopo principale di una cheratoplastica.
Intervento che avrebbe scopo puramente estetico e non funzionale.



Dipende dalle caratteristiche che ha sviluppato in questi anni il tuo occhio, se siamo in presenza di una forte neovascolarizzazione, allora credo che vada ponderato bene il rapporto rischio beneficio prima di prendere una decisione.
Se al contrario l'occhio al di la dell'opacità centrale conserva una buona integrità, e il danno è limitato alla zona centrale e medio/periferica, credo che le problematiche e le complicazioni siano molto simili a quelle di un trapianto di cornea nel cheratocono o ad un altra patologia corneale, dunque di scarsa rilevanza nella maggior parte dei casi.

Senti un po' di pareri illustri, e dopo prendi una decisione consapevole.

Ovviamente la scelta di una LAC cosmetica (come ha giustamente indicato MRx )andrebbe certamente valutata prima di ogni altra decisione.

Innanzitutto, vi ringrazio sia per il "benvenuto" sia per le pronte risposte.

In realtà, avendo sofferto dello pseudomonas in tenera età, tutti i medici che ho attualmente consultato mi han detto chiaramente che la possibilità di un recupero della vista è pari a 0 (trattandosi, come avevo detto, di ambliopia). Tuttavia l'ultima visita che ho fatto (Barraquer, a Barcellona, Spagna) ha mostrato, tramite fotografia + ecografia dell'occhio, che quest'ultimo è cresciuto regolarmente, come se fosse un occhio "sano". La dichiarazione del medico (Dott.ssa De La Paz) è stata che un eventuale intervento avrebbe avuto le stesse caratteristiche (compreso rischio di rigetto) di una cheratoplastica normale.

Ora, in tutta sincerità, sono molto combattuto.
Al momento, per correggere questo difetto estetico, uso delle lentine cosmetiche che, purtroppo, negli ultimi mesi mi hanno dato non pochi problemi, venendo a creare un principio di ulcera (molto lieve, è stata definita un "ulceretta", tuttavia essendo il mio OS già "provato" le sue capacità di rigenerazione epiteliale sono praticamente pari allo 0).

E' questo il motivo che mi ha spinto a tenere in considerazione il trapianto di cornea, unica soluzione che potrebbe risolvere, alla radice, il mio problema.

Dalle vostre risposte mi è sembrato di capire che i rischi di "cortisone a vita" o, comunque, di una "cura perenne" sono molto limitati o quasi assenti. E' così?
Vi ringrazio ancora una volta.
Penso che dalle vostre risposte dipenderà un mio eventuale prossimo viaggio a Milano, dove ho sentito che praticano questi interventi con una certa professionalità e cura del paziente.

Ecco, è una frase che mi è stata ripetuta almeno una decina di volte negli ultimi mesi. Tuttavia, nessuno è mai stato "chiaro": se sono chiari i "benefici", lo sono di meno i "rischi".
Qualcuno potrebbe essere più diretto? Grazie mille

Ciao RubySoul, mi associo a quanto detto da PA36 -

" Senti un pò di pareri illustri, e dopo prendi una decisione consapevole"

quindi anche io ti dico , gira gira e cerca , che non è detto che ciò ti può essere stato prospettato come impossibile o ininfluente anche a poter recuperare un minimo di visus da qualche parte non ci possa essere un oculista che per esperienza e studio non possa intervenire a modo.
Ciao a presto a rileggerti con notizie positive.
Un saluto da Massimo.

Anche io non so che consigliarti su trapianto si-trapianto no, ti posso solo dire da bis trapiantata che l'intervento in sè non è nulla di tragico, dopo devi dare un pò di colliri ma per qualche mese, non certo per tutta la vita...unico problema il visus ballerino e con astigmatismo che spesso obbliga a correggere cmque con lac. Per il resto puoi fare una vita del tutto normale...

In caso di forti infezioni come quella da pseudomonhas, sulla cornea si formano delle neo vascolarizzazioni (di norma la cornea non è vascolarizzata). Questi neovasi di per se non creano nessun problema, ma possono diventarlo in caso di trapianto nel senso che la probabilità di rigetto si accentua.
Sarà un bravo medico a consigliarti o meno di intervenire o no, valutando anche i vasi se di nuova formazione o meno. Nel mio caso si è intervenuti in presenza di alcuni neovasi che si sono poi ri assorbiti. Quindi informati meglio anche su questo fronte.

Ok visto che pare che molti non hanno centrato il problema a fondo sarò più diretto:


Opzione n.1:
il tuo occhio non presenta nulla di anomalo a parte l'opacità e questa è limitata ad una porzione di cornea tale da non impedire una trapanazione nei limiti dello standard , (che lasci cioè un margine adeguato dalla zona limbare) ,questo evita molti problemi di rigetto.
In questo caso a mio modesto parere vale la pena di pensare ad una cheratoplastica con un minimo di serietà , in quanto il lembo ha buone possibilità di attecchire e restare in buone condizioni per molti anni, ma di recuperare visus a causa dell'ambliopia, con tutta probabilità non se ne parla proprio.

Opzione 2:

L'opacità ha coinvolto la periferia corneale e dunque il letto (ovvero la parte dove andrà suturata la cornea ospite ) non è in condizioni tali da garantire un adeguata cicatrizzazione, inoltre l'infezione pregressa ha causato una neovascolarizzazione del tessuto corneale.
Il trapianto sarebbe ad alto rischio di rigetto, e dunque affrontaresti l'intervento con nessuna speranza di recuperare la vista ma con ottime possibilità di passare molto tempo in compagnia di un quadro di rigetto cronico, con la sola prospettiva pratica di un serio rischio di fallimento del trapianto.
A quel punto si porrebbe anche il problema della salvaguardia di tutta la struttura oculare.
Va da se che il famoso rischio/beneficio in questo caso imporrebbe la rinuncia alla chirurgia.

Non so se mi sono spiegato bene ora...

Grazie mille, adesso la situazione appare più chiara.
Purtroppo, però, al momento attuale non sono in grado di valutare obiettivamente la mia situazione per il semplice motivo che mi ritrovo tra due differenti fuochi.
In pratica, il mio oculista "di famiglia" mi ha sconsigliato TOTALMENTE il trapianto perchè la vascolarizzazione presente nel mio OS porterebbe alla formazione di un glaucoma con conseguente riopacizzazione della cornea. In pratica, farei un trapianto per nulla.
L'ultima visita (sempre la famosa clinica spagnola .) effettuata da un medito "privato" mi ha però fatto intendere che la possibilità di trapianto c'è, il rischio di rigetto è quello "standard" e le possibilità di glaucoma in realtà sono basse se la cura è eseguita bene.

Ora: a chi dovrei credere?
Capisco che non esiste alcuna "scienza esatta", ma qua mi sembra che si dica tutto ed il contrario di tutto...

Fatti un giro al San Raffaele, credo che per problemi come il tuo siano ai vertici della classifica italiana.

Meglio rinunciare dopo una scelta chiara e consapevole e dunque senza rimorsi, che continuare nel dubbio come stai facendo ora.

Ciao Pa36, qual'è la differenza tra un'opacizzazione limitata alla cornea o una che interessa anche la zona limbare; mi spiego meglio se nel mio caso sono intervenuti significa che la zona limbare non era interessata? Perchè non mi hanno parlato di grossi rischi di rigetto!
Se ti mostrassi una foto del mio occhio prima del trapianto potresti spiegarmelo, o non basta una foto?

Credo che sia difficile stabilirlo da una foto.

La zona limbare è la zona immediatamente adiacente alla sclera, dove appunto risiede il Limbus (organo reputato alla produzione delle cellule epiteliali oltre che ad una serie di altre importanti funzioni), la cornea ha in media un diametro di circa 11/12 mm, e il golden standard nella cheratoplastica prevede una trapanazione di circa 7/8 mm proprio per lasciare un adeguata distanza dal Limbus.
Più ci si avvicina alla zona limbare e maggiori sono i rischi di rigetto, soprattutto se c'è una presenza di neovasi, colpevoli di portare le difese immunitarie dell'organismo in pericoloso contatto con il lembo.

La cornea è un organo privilegiato dal punto di vista immunitario per la mancanza di vasi, e un trapianto rimane vitale per anni senza terapia immunosoppressiva a vita, solo grazie al fatto che il nostro sistema immunitario non è in grado di "vederlo".
Ecco perchè eventuali infezioni , infiammazioni, o stimoli abnormi di altra natura posso richiamare un reazione immunitaria anche a distanza di anni.


Per quanto riguarda il tuo caso probabilmente la neovascolarizzazione non era così accentuata, e l'opacità (che di per se non rappresenta un grosso rischio) confinata all'interno dello spazio trapanato.
Ricordiamoci che nel cheratocono la cheratoplastica trova la sua massima applicazione proprio perchè generalmente mancano tutte quelle complicazioni che esitano in modificazioni dello stato originale della cornea intervenendo a seguito di caustificazione, infezioni gravi (soprattutto da amebe),e altre condizioni patologiche.

Le percentuali di successo di una cheratoplastica si riducono in maniera repentina in quasi tutte le patologie differenti dalla nostra.

Tutto questo vale come regola generale, poi è competenza dello specialista valutare ogni singolo caso, il suo profilo di rischio e dunque l'opzione terapeutica più appropriata, che non significa per forza la rinuncia alla cheratoplastica, ma che deve prevedere un adeguato trattamento delle complicazioni pre e post operatorie.

Anche una eventuale lieve neoformazione di vasi per esempio può essere sclerotizzata per ridurne la pericolosità in vista di una imminente cheratoplastica.

Questi sono i dati relativi al lembo trapiantato: cheratoplastica perforante diametri 7,75-8,00 mm quindi posso ritenermi fortunato in quanto è stata possibile la trapanazione entro i limiti standard giusto? Grazie mille per la risposta Giorgio!!!