Ciao a tutti!!!avrei bisogno di un consiglio...
come sapete sono nuova del forum.ho scoperto da poco il mio ck all'od,ma il sinistro cmq è astigmatico quindi credo che quanto prima ci andrà di mezzo anche lui:-)
all'od il mio ck dovrebbe essere un IIstadio,almeno credo...mi mancano circa 4 o 4.50 diottrie di astigmatismo,e (almeno fino a due mesi fa)avevo uno spessore corneale di 470!
Io ho scoperto la malattia andando da un oculista molto rinomato nel suo campo.e subito dopo la diagnosi mi ha detto"allora ti dò il mio numero di telefono,ci sentiamo domani e vediamo se tra 3 giorni facciamo il ccl!sono 2000 euro!".
La cosa mi è sembrata un po' strana...allora mi sono rivolta ad un oculista della mia zona(puglia) che mi ha detto che prima di decidere se fare il cl è necessario acquisire una documentazione diagnostica,e quindi mi ha consigliato per il momento di mettere delle lac e di andare da lui tutte le volte che torno a casa(una volta ogni 40 gg)a fare la topografia o tomografia,ora nn ricordo.Ora,lui mi ha detto che se dovesse peggiorare anche impercettibilmente sarà lui stesso a dirmi di fare il trattamento...siccome mi fido molto di lui,perchè ho amici e parenti che sono stati operati per svariati problemi e ne hanno sempre parlato benissimo,io vorrei farmi operare da lui...però mi ha detto che esegue il cl transepiteliale,quindi senza la rimozione dell'epitelio...secondo voi cosa dovrei fare se dovessi operarmi?fare questo tipo con lui o rivolgermi ad una altro per utilizzare la tecnica classica?

Ciao Baffy14

Il mio parere e quello di affidarsi al medico oculista di fiducia .... ma visto la mia esperienza di tantissimi oculisti .... posso dirti che comanda solo il dio Denaro.

Cross linking Transepiteliale Si o No ???

Per prima cosa fallo in convenzione non buttare soldi.

Io ti consiglierei il transepiteliale ... anche perché puoi sempre rifare il normale se non hai nessun vantaggio o se il cheratocono continua a avanzare.
Non e' un vero intervento, lo definirei una applicazione.

Nel mio caso ho effettuato il Transepiteliale ottenendo un guadagno di 2 diottrie di astigmatismo e una buona portabilità delle lac (ultimamente almeno il DX stava diventando intollerante), inoltre ho ottenuto dei grandi benefici di visus con le toriche (semplici lentine commerciali mensili) che già' utilizzavo prima del crosslinking ma con visus intorno agli 8/10, ora raggiungo i 10/10 senza problemi.

Senza lentine 1/10 per occhio vedo ...... con gli occhiali raggiungo i 6/10 DX 7/10 SX

ciaoo

NB. sono pugliese con 30 di cheratocono sulla cornea

Hei marcantonio!!!che bello!!!un conterraneo qui sul forum:-)
grazie mille per la risposta...bè allora pare che questo transepiteliale funzioni...perchè avevo sentito qualche medico dire che non era efficace come quello con rimozione dell'epitelio...sono contenta che tu abbia tratto tutti questi benefici da questa terapia e che abbia recuperato anche un po' di vista!!!
per quanto riguarda l'argomento denaro...lasciamo perdere...io quel giorno ero da sola nello studio di quel medico,impaurita come una bambina di 5 anni,e quello chiaramente ha pensato di consolarmi dicendomi"ma dai,non devi preoccuparti,ci si deve preoccupare solo quando si ha un problema a cui nn c'è rimedio,invece per il cheratocono adesso c'è il ccl.lo possiamo fare anche domani se vuoi...costa 2000 euro!!"mah...

Ci sono altri pugliesi qui sul forum.....



Ascolta quando ho fatto il TE all'occhio SX c'erano 3 ragazzi che entravano in sala operatoria prima di me, chiacchierando ho verificato che facevano il tradizionale, (l'età media 24 anni). Molto incuriosito, appena in sala operatoria, chiesi spiegazioni, mi dissero che per un cheratocono iniziale e più efficace il tradizionale.



Ti capisco ... quanti soldi mi hanno spillato.....

grazie ancora...
si effettivamente anche io sapevo cosi...non so perchè il mio oculista preferisca il transepiteliale.ma lui mi ispira talmente tanta fiducia che ho paura di fare una cosa azzardata...bu...vedremo(sembra una battuta ma non lo è!!ahahah!)...
Per quanto riguarda gli altri pugliesi del forum spero di avere un giorno la possibilità di scambiare quattro chiacchiere anche con loro
ancora mille grazie marcantonio!!!
un abbraccio e buon pomeriggio!!!

Ciao Baffy, anche io sono pugliese e ti confermo che nel forum di nostri conterranei ce ne sono moltissimi.
Concordo, in questo caso, solo parzialmente con Marcantonio perchè se è vero che bisogna fidarsi del proprio medico è altrettanto vero che non tutti i medici oculisti sanno esattamente cosa sia e come va trattato il cheratocono. Nel mio caso, ad esempio, sono stato seguito per anni da un oculista che (l'ho scoperto dopo) non sapeva cosa fosse il cross linking ed è ancora convinto che con le lac si fermi il progredire della malattia.
Per questo, questo sito può esserti molto utile (come lo è stato per me) per conoscere meglio la ns. malattia, assumere decisioni più consapevoli e per prendere dimestichezza con i nomi dei migliori specialisti operanti in Italia (ti accorgerai, leggendo il forum, che sono sempre gli stessi).
Personalmente, ho provato una visita al Policlinico di Bari che non è stata entusiasmante (forse anche perchè mi hanno proposto subito il trapianto).
Proverò prossimamente la Clinica di San Giovanni Rotondo di cui si parla molto bene anche se (è questa la mia perplessità) non è inclusa nella lista predisposta dal Ministero della Sanità degli Ospedali specializzati nella cura del cheratocono.
Ciao.

Ciao Lux ti invito a leggere questo articolo di pochi giorni fa

Nuova terapia per il Cheratocono ed altre patologie corneali
Link http://www.operapadrepio.it/it/content/view/1358/769/

Grazie. Ho trovato la lettura molto incoraggiante.

hei lux scusami se rispondo solo ora al tuo post,ma con le vacanze ho tralasciato un po'il pc!!
a proposito degli oculisti esperti in cheratocono,credo che tu abbia proprio ragione,almeno nella mia città ce ne sono tanti che non capiscono un tubo...
quanto al mio,oltre ad essere molto professionale,è anche una persona molto gentile e simpatica...e ha lavorato per anni con il prof caporossi,che rientra nella lista degli esperti .e se non sbaglio ha anche insegnato alla facoltà di medicina di siena,quindi credo(e spero)di essere in ottime mani...
tu di dove sei precisamente?