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ci siamo! 
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Messaggio Re: ci siamo!
Grazie per l'angelo!! Diciamo che l'angelo per me sei stato te quando mi hai dato quella dritta sul piggy back che per inciso porto ancora adesso e che mi ha permesso di sopravvivere...
Si, tra alti e bassi tutto ok...il secondo trapianto è andato più liscio del primo, l'ho fatto quando ero in maternità a febbraio 2009 e ora, a parte la lotta con i cambiamenti di visus e le lac, direi che va abbastanza bene...

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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sabato 23 aprile 2011, 10:53
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Messaggio Re: ci siamo!
marta ha scritto:
Grazie per l'angelo!! Diciamo che l'angelo per me sei stato te quando mi hai dato quella dritta sul piggy back che per inciso porto ancora adesso e che mi ha permesso di sopravvivere...
Si, tra alti e bassi tutto ok...il secondo trapianto è andato più liscio del primo, l'ho fatto quando ero in maternità a febbraio 2009 e ora, a parte la lotta con i cambiamenti di visus e le lac, direi che va abbastanza bene...


e già è vero, quel "trucchetto" molto utile che mi aveva insegnato il mio contattologo, me ne ero dimenticato. meno male che il secondo è andato meglio
ciao


martedì 26 aprile 2011, 21:52
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Messaggio Re: ci siamo!
ciao
rapido aggiornamento:
sono stato dall'ortottista al san raffaele e ovviamente tutto ok per loro: il mistero continua.
Poi ho fatto un salto dal contattologo indicato da Pa, ha sicuramente molta esperienza, non ha potuto fare granchè perchè avevo occhi ancora dilatati dopo la visita HSR ma ha detto una cosa ovvia ma giusta forse: se col sx, dove la cornea regge, non si è mai riusciti a correggere bene con lac potrebbe essere dovuto al fatto che è irregolare la parte interna della cornea (endotelio?).Forse questo può spiegare molte cose.
Al San raffele per visita Rama ci vogliono 6 mesi e 200 euro, la lista per trapianto dai 9 ai 12 mesi, demoralizzante.
ciao


martedì 3 maggio 2011, 23:15
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Messaggio Re: ci siamo!
luke stai tranquillo vedrai che sarà una passeggiata!ti risveglierai che sarà tutto finito...io mi sono svegliata in sala operatoria con l'occhio bendato e vedevo gli infermieri che sistemavano tutto prima di portarmi in camera e la dottoressa che mi diceva che era andato tutto bene...anche io avevo paura dell'anestesia e ne ho ancora ma non ti accorgi di nulla...in bocca al lupo


giovedì 5 maggio 2011, 19:09
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Messaggio Re: ci siamo!
Cari ragazzi siete veramente carini ma mi fate sentire matusalemme.
In privato mi ha scritto un ragazzo che penso sia dell'86 ora Lulù probabilmente dell'85. Per fortuna non ho messo il mio anno di nascita nel nick name, ma ho una ventina d'anni più di voi cioè ho messo le prime lac quando siete venuti al mondo. Il tempo passa veramente veloce e voi non potete sapere che nel novembre 2005 ho fatto il trapianto all'occhio dx, probabilmente una delle prime esperienze descritte in questo forum proprio con Rama al HSR.
Questa ventatà di sana gioventù (cheratocono a parte) mi sembra faccia solo bene al forum.
Per la cronaca ho preso appuntamento con uno degli assistenti di Rama ma non so che fare. i disturbi posturali stanno migliorando nettamente grazie alla terapia (magnete, bite, solette) ma non è chiara la causa. Cioè è probabile che la differenza di visus determini o contribuisca allo squilibrio, ma l'ortottista non rileva disturbi della motilità e la cornea regge ed è trasparente. Vale quindi la pena o è necessario trapiantarla per sperare di ottenere visus? bel dilemma. saluti


venerdì 6 maggio 2011, 10:34
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Messaggio Re: ci siamo!
Ormai qua siamo davvero vecchi, caro Luke... )))

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Marta

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venerdì 6 maggio 2011, 22:46
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Messaggio Re: ci siamo!
marta ha scritto:
Ormai qua siamo davvero vecchi, caro Luke... )))


Solo grazie a voi "vecchi" che avete fatto nascere e crescere questo forum con le vostre esperienze; noi "giovani" abbiamo oggi un solido punto di riferimento e seguendo l'esempio possiamo mettere le basi e unirci a voi. Grazie di cuore!!! )))

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Daniele


sabato 7 maggio 2011, 13:54
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Messaggio Re: ci siamo!
daniele86 ha scritto:
marta ha scritto:
Ormai qua siamo davvero vecchi, caro Luke... )))


Solo grazie a voi "vecchi" che avete fatto nascere e crescere questo forum con le vostre esperienze; noi "giovani" abbiamo oggi un solido punto di riferimento e seguendo l'esempio possiamo mettere le basi e unirci a voi. Grazie di cuore!!! )))


un pò in effetti è vero; questo forum è un'isola felice, un'eccezione; i forum sono un pò come i condomini, spesso viene fuori il peggio e si litiga, ho visto cose allucinanti; se dopo anni questo si distingue per serietà, competenza e affiatamento è merito sopratutto del nucleo iniziale di fondatori che ha fatto prevalere serietà, buonsenso e costanza; ricordo che all'inizio ci furono battaglie per emarginare disturbatori e strani personaggi (anche medici) con pochi scrupoli. Noto con piacere che molti si sono aggiunti (mi dispiace che hanno il ck) ma che lo spirito è rimasto quello, costruttivo, amichevole e collaborativo.


sabato 7 maggio 2011, 15:45
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Messaggio Re: ci siamo!
Cita:
Ormai qua siamo davvero vecchi, caro Luke...


I giudizi sopraesposti vanno intesi come contributo personale dell'autore
e non riflettono assolutamente le opinioni della redazione.... mrblu mrblu

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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


sabato 7 maggio 2011, 23:28
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Messaggio Re: ci siamo!
ciao a tutti
come state? sempre più numerosi in questo forum
un aggiornamento, cercherò di essere breve
qualche giorno fà ho rimesso piede al San Raffaele dopo più di 4 anni per sottopormi alla visita. In realtà sapevo che dal loro punto di vista va tutto bene e non è cambiato niente, ma ero assolutamente deciso a farmi mettere in lista per il trapianto del secondo occhio, il sx. Ho detto subito alla dottoressa che anche se la cornea regge io ho altri disturbi, mal di testa e posturali che ritengo dipendano dalla differenza di visus tra i 2 occhi e dalla scarsa visione bioculare e che non posso andare avanti così. Lei ha intelligentemente capito e mi ha dato l'ok per il trapianto precisando che non si può sapere se i miei problemi poi passeranno. probabilmente oltre che intelligente era pure carina, ma essendo entrato già senza lenti non posso dirlo.
Un problema che mi sta dando fastidio da qualche settimana e mi preoccupa un pò è la cattiva lacrimazione che mi rende difficile portare la lac sull'occhio operato. Speriamo bene.
Ultima cosa: qualcuno ha mai provato i Rasterbrille o Visual Light, cioè gli ochiali che hanno i forellini nelle lenti?
saluti


venerdì 8 luglio 2011, 18:51
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Messaggio Re: ci siamo!
ciao a tutti come state?

avrei qualche domandina da fare:
1- da qualche mese sto avendo problemi di tolleranza delle lac all'occhio trapiantato; poichè secondo gli oculisti l'occhio è ok pare trattarsi di problemi al film lacrimale con ogni probabilità causati proprio dall'uso prolungato della lac: qualcuno ha qualche suggerimento da dare per ripristinare il corretto film lacrimale?
2-mi sono messo in lista anche per il trapianto al secondo occhio; in effetti non ci sarebbe una vera necessità in quanto è stabile, ma mi proccupa il fatto di non avere una qualche alternativa alle lac; se queste mi danno problemi, come sta capitando, sono fritto; se potessi portare gli occhiali almeno parzialmente sarebbe molto utile, seppur con molti limiti considerando l'elevata miopia. Certo che il trapianto qualche rischio lo comporta sopratutto per l'astigmatismo residuo, mi sapreste dire mediamente chi ha fatto il trapianto quanto astigmatismo si ritrova?
3-mi hanno parlato di un oculista di Pesaro che per correggere l'astigmatismo residuo sostituisce il cristallino; vorrei anche sapere se qualcuno utilizza lenti intraoculari (che correggono la miopia ma non l'astigmatismo) e se gli anellini possono essere consigliati
saluti a tutti


venerdì 23 settembre 2011, 17:37
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Messaggio Re: ci siamo!
Ciao Luke io ho fatto anche io il trapianto ma quello lamellare l' ho fatto da quasi un anno e ho ancora pochi punti da togliere sinceramente non ti so dire precisamente quando ho di astigmatismo ma so che mi è uscita una miopia alta di 6 diottrie ma cmq uso una lentina morbida ma ultimamente riesco a correggere poco scusami visto che anche tu hai la miopia dall' occhio operato sicuramente sarai più informato di me ma da cosa dipende una miopia post trapianto forse dal fatto che ce l' avevamo prima ma cmq io non pensavo propio di averla così alta oppure dipende dall' operazione stessa???Io ancora non ci ho capito nulla cmq pensavo che cambiando cornea si togliesse la miopia perchè quest' ultima era dovuta al cheratocono ma forse mi sbagliavo per quanto riguarda la tolleranza alla lentina io prima usavo la salina poi ho notato che sciaquarla con l' acqua del rubinetto prova meno fastidi inoltre puoi provare a mettere qualche lacrima artificiale prima di indossare la lentina.Scusami ma tu dall' occhio trapiantato quale usi la semirigida o la morbida???Un saluto arduina


domenica 25 settembre 2011, 12:12
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Messaggio Re: ci siamo!
ciao
quanto astigmatismo ti rimarrà si saprà solo dopo che avrai levato i punti. Riguardo la miopia non dovrebbe essere cambiata con l'intervento, anche perchè non dipende dalla cornea ma dalla forma dell'occhio. Non ti preoccupare, 6 diottrie non sono tante.
ciao


lunedì 26 settembre 2011, 10:41
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Messaggio Re: ci siamo!
Ehi Luke!!!!!!!!!!!!!!!!
Dunque...
1- da qualche mese sto avendo problemi di tolleranza delle lac all'occhio trapiantato; poichè secondo gli oculisti l'occhio è ok pare trattarsi di problemi al film lacrimale con ogni probabilità causati proprio dall'uso prolungato della lac: qualcuno ha qualche suggerimento da dare per ripristinare il corretto film lacrimale?

Io continuo a portare la doppia lac (come mi consigliasti proprio te anni fa), ho già provato due volte a levare la morbida ma non ce la faccio...io faccio un uso smodato di Hyaback e devo dire che per ora reggo, anche perchè tendo ad avere l'okkio piuttosto secco....

2-mi sono messo in lista anche per il trapianto al secondo occhio; in effetti non ci sarebbe una vera necessità in quanto è stabile, ma mi proccupa il fatto di non avere una qualche alternativa alle lac; se queste mi danno problemi, come sta capitando, sono fritto; se potessi portare gli occhiali almeno parzialmente sarebbe molto utile, seppur con molti limiti considerando l'elevata miopia. Certo che il trapianto qualche rischio lo comporta sopratutto per l'astigmatismo residuo, mi sapreste dire mediamente chi ha fatto il trapianto quanto astigmatismo si ritrova?

Poter mettere gli okkiali a me ha davvero cambiato la vita, anche se li porto solo in casa perchè il visus è bassino..io purtroppo ho un astigmatismo altissimo in entrambi (ad okkio nudo sono su 1/10 scarso, con okkiali sui 4/10, con lac arrivo quasi a 10/10)...Per fortuna però non sono la regola!

3-mi hanno parlato di un oculista di Pesaro che per correggere l'astigmatismo residuo sostituisce il cristallino; vorrei anche sapere se qualcuno utilizza lenti intraoculari (che correggono la miopia ma non l'astigmatismo) e se gli anellini possono essere consigliati

Su questo passo la mano!
saluti a tutti

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Marta

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lunedì 26 settembre 2011, 14:52
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Messaggio Re: ci siamo!
ciao Marta
come ti va?
e sì lo so che continui con il sistema della morbida sotto; anch'io questa estate ho dovuto ricorrerci e mi ha salvato, ma non so quanto posso andare avanti così. Non hai preso in considerazione altre strade?
A dire il vero ho sempre pensato che prima o poi le lac avrebbero potuto dare problemi, in fin dei conti sono sempre un corpo estraneo e non ho mai conosciuto ottantenni che le portano. Mi auguro che i medici che ci seguono abbiano qualche soluzione di scorta.

Con l'occhio trapiantato, nonostante l'alta miopia e quasi 6/10 di astigmatismo vedo benissimo con lac (quasi 10/10) e abbastanza bene pure con occhiali: il problema è che vedo molto piccolo, ma sopratutto che ho il cheratocono dall'altra parte;nei prossimi giorni li ritiro perchè ho dovuto far rifare una lente e vediamo s va un pò meglio, comunque può essere solo un ripiego per qualche ora al giorno.
Mi incuriosiva sapere se qualcuno ha messo le lenti intraoculari ad esempio.
ciao


martedì 27 settembre 2011, 22:10
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