Salve,

mi chiamo Michele, ho 24 anni, ed ovviamente ho questa patologia.

L'ho scoperta un pò per caso, facendo una visita perchè non vedevo bene,
nella quale mi dissero che ero miope etc etc,
mentre poi un'altro medico mi diagnosticò la malattia.
Da allora la situazione è peggiorata alla mia vista pratica,
anche se dalla mappatura, dicono, "è stabile".

Ho subito un cross-linking all'occhio sinistro,
che era quello peggiore ma anche perchè essendo strabico,
è quello che si "poggiava".

L'occhio operato è "migliorato", anche se tra i due occhi
ci sono altre differenze oltre il cheratocono.
Ho scritto migliorato tra parentesi perchè non ho mai
avuto una visione buona.

Sono nato strabico, ho portato gli occhiali fino all'età di 10 anni,
poi mi sono operato per lo strabismo, con esito non buono
(gli occhi storti li avevo comunque anche se meno rponunciati).

Ciò ha fatto sì che non abbia mai avuto un buon rapporto con l'oculista
(non come persone, ma avendo comunque timore)
infatti prima della visita del cheratocono ho aspettato molto tempo,
anche perchè è avanzato in maniera rapida e poi si è bloccato.

Dopo questa "breve" ( ) presentazione della mia esperienza,
aggiungo quella personale, che è peggio.
Ancora oggi on ho "accettato" la malattia,
vado in giro senza occhiali (per via dell'operazione)
e ho una paura enorme delle lenti a contatto
dato che vado in moto (anche se a dire il vero ho limitato le mie guide).
Ho più volte pressato il medico per un trapianto,
cui mi elencavano i risultati magiori ma anche il rischio maggiore.

Psicologicamente poi, sono stato se possibile ancora più sfortunato:
i genitori che invece di aiutarmi, mi accusano di aver preso la malattia
stando troppo al computer o alla TV etc etc,
che non ho messo gli occhiali, e che neanche alla smentita
dell'oculista (amico personale del mio padrino) hanno creduto.
Ho poi attraversato periodi di crolli psicologici anche gravi,
a cui la notizia di questa malattia non ha certo migliorato.
Qualcuno come amici parenti conoscenti, che mi potessero supportare
non ho trovato, anche perchè era difficile spiegargli una cosa
che loro non conoscevano e che non sapevano possibile.

Detto questo, nonostante tutto ho intenzione di fare il cross-linking
anche all'occhio destro, per vedere di risolvere almeno un pò la vista,
che davvero per me (così come voi) è una cosa davvero essenziale.

Grazie del particolare "ascolto"

Michele

ciao michele, senza offendere nessuno ma come fanno i tuoi genitori a crederti responsabile di aver preso il KC stando troppo al computer? credo che ciò sia dovuto ad una grande ignoranza nel senso di non sapere le cose e di non avere gli strumenti adeguati per conoscerle o di non avere la voglia per mettersi in discussione e di iniziare con te un dialogo sulle tue difficoltà sia fisiche che psicologiche. purtroppo la mancanza di dialogo è causa di grandi sofferenze ma a volte il nostro star male ci porta a chiuderci in noi stessi e a non essere in grado di chiedere aiuto nelle forme e nella maniere adeguate. michele non sei solo il fatto di avere scritto sul forum e di cercare aiuto fuori dal tuo ambiente e già sintomo che hai iniziato un percorso di consapevolezza diverso e ora non devi mollare e continuare così bravo il passo che hai fatto e quello giusto!!! se hai voglia di parlare sono qui e già sfogarti con noi che sappiamo cosa si prova ti sarà di aiuto ne sono certa non avere fretta stai crescendo il percorso sarà lungo. io l'ho fatto prima di te e quindi ti parlo per esperienza personale ti abbraccio forte e spero di risentirti presto Laura

Grazie per la disponibilità

Diciamo che l'ignoranza è la malattia del mondo,
e per ignoranza non intendo coloro che non sanno,
ma la testa dura che tutti secondo me hanno
(chi più e chi meno).

Per fare un esempio lampante:
non solo la visita l'ha compiuta un suo amico,
il mio padrino è un medico egli stsso,
mentre mia re è una persona che legge montagne di libri,
dalla mattina alla sera, dunque....

ciao michele!! di niente figurati se non ci diamo una mano tra noi!! solo come consiglio, che ti do anche per esperienza personale, per stare meglio e uscire dai periodi bui prima dobbiamo perdonare le persone che ci fanno soffrire lo so è difficile ma parla con i tuoi e spiegagli come ti senti non mettere l'accento su quello che non hanno fatto in passato ma su cosa potete fare insieme per migliorare il vostro rapporto nel futuro e se non dovessi ottenere i risultati sperati almeno avrai buttato fuori qualche non detto che ti fa così soffrire. per quanto riguarda il KC ti fidi del medico con cui sei in cura? se si affidati a lui e decidete insieme come procedere se ti rendi conto di non fidarti, dovresti cercare altri pareri e non accontentarti, non dimenticare poi di non far dipendre la tua vita dalla malattia!!! ti abbraccio forte a presto Laura

"vado in giro senza occhiali (per via dell'operazione)"
ciao scusa ma quanti giorni sono passati dall'intervento?
il mio oculista dopo 10 giorni, alla visita ha detto che posso mettere gli occhiali..
chiedo parere a Laura che ne sa piu di me

Ciao Michele, che dirti se non altro mi sembri molto fortunato , hai trovato LAURA che ha risposto al tuo appello lanciato, rileggi attentamente con quanta dolcezza e attenzione ti ha risposto nelle sue risposte c'è un filo comune a quasi tutti noi chi più chi meno.
Penso che nella maggior parte dei casi questa malattia ci porta a rinchiuderci in noi stessi un pò perche via via che avanza ci spenge " il vedere il mondo intorno a noi " e ci distrugge in parte la nostra spensieratezza che si ha ai 20 anni , e ci rinchiudiamo in noi stessi un pò perchè non vediamo più di tanto e anche per cercare dentro di noi la forza di poter superare le difficoltà giornaliere , e non ci accorgiamo che forse senza volerlo ci isoliamo dagli altri che purtroppo non possono comprendere la nostra malattia vedono che gli occhi li abbiamo ma come vediamo per loro è incomprensibile, vedi se ci mancassero invece del visus le braccia e le gambe per loro sarebbe più facile e immediato capire le nostre necessità problematiche e come aiutarci moralmente e materialmente.
Relativamente agli occhiali che non stai portando è stato l'oculista mi sembra che lo abbia deciso, ma forse ti avrà detto per quello operato di recente e quindi basterebbe mettere una lente neutra per quell'occhio e con l'altro potresti avere la possibilità di vedere durante la giornata, no
Stare senza vedere ti rende più difficile un pò tutto non credi
Per le LAC hai paura , ma paura di cosa
Guarda che il tuo futuro dipende da te stesso non dagli altri ,il vivere la tua vita dipende da te.
Per eventuali altre operazioni come il trapianto , vacci piano guarda che il trapianto potrebbe non esentarti dalle LAC , anche se oggi i trapianti hanno buoni risultati , le cornee nel tempo sono soggette a continue variazioni, andare poi a fare occhiali o LAC non sempre si riesce con buoni risultati e spesso tocca accontentarsi dei risultati ottenuti.
Per il Cross Linking non posso dirti niente altri già ti hanno risposto o ti rsponderanno, posso dirti solo come ti ha detto LAURA , forse hai INTRAPRESO UNA NUOVA STRADA , forza pedala e porgi la mano a tutti a cominciare dai tuoi genitori anche se non subito ma ricordati di farlo prima o poi ti hanno dato la vita e non è poca cosa anche se con il Keratocono questo non è stata certo una volontà loro.
Un abbraccio forte , ti sono accanto.
MASSIMO

grande massimo ma soprattutto grande laura.. :) fai tesoro di queste bellissime parole, vorrei scrivertene anche io, ma non riesco a stare tanto al pc!

Salve, e grazie a tutti per le parole che scrivete.

Ammetto che forse sono o sembrano parole eccessive,
vorrei dire che io sono un tipo "freddo" che non lascia molto
a vedere cosa prova, proprio per quello che mi è successo
(fatti oltre al cheratocono).

Quindi se a leggere sembro uno che sta piangendo abbracciato
allo schermo, beh no, non mi vergognerei, ma non è così,
sono più distaccato, ed è forse per quello che le mie scritte
sono così scritte (scusate il gioco di parole)
forse troppo di getto, per contrappunto.
Ciò non toglie che sia davvero disperato.

e Vi ringrazio ancora per le parole di incoraggiamento.

Comunque alcune precisazioni:
mi sono operato ad ottobre dell'anno scorso,
ho il cheratocono in stadio avanzato ma non grave
a tutti e due gli occhi, che sono quasi "pari".
Sulla fotuna glisserei in maniera esagerata, poichè il cheratocono
è davvero la punta dell'iceberg delle mie sfortune.

Per gli occhiali è una cosa che oltre a darmi fastidio (mal di testa e giramenti di testa) è anche un pò per via della prima operazione non proprio riuscita dello strabismo.

Mi fido del medico, nonostante la mia "fobia",
che mi ha curato ed operato, anzi a dire il vero sono due,
uno che mi ha dignosticato il tutto e l'altro che è "specialista".
Purtroppo non mi seguono più loro poichè mi sono trasferito (800km)
e ancora non ho un medico oculista che mi segua.

Un cuorioso aneddoto vuole che un giorno, verso ora di pranzo,
c'erano una sfilza di dottori a visitarmi, ed io terrorizzato,
poichè erano tutti oculisti: i due che mi seguono,
quella che mi operò 10 anni fa e altri due colleghi.

Non perchè il mio era un caso particolare, ma perchè
il destino ha voluto che io avessi molta ansia quel giorno

p.s. in realtà solo uno mi visitava gli altri erano in riunione o non sò che,
però era agghiacciante...

Alla prosima
Michele

Ciao Michele. non so aggiungere altre parole a queste di Laura, solo che siamo in tanti qui e possiamo comprenderti, resta con noi e non mollare!

ciao michele non era mia intenzione drammatizzare il tuo intervento nè sminuire la tua sofferenza o al contrario peggiorare il tuo stato d'animo non ti ho immaginato aggrappato al computer in lacrime e se le mie risposte ti hanno dato questa impressione me ne scuso, solo che tu dicevi non lo so se su l'onda delle emozioni del momento cose che mi hanno ricordato in particolare periodo della mia vita in cui la rabbia non mi faceva vedere la "meravigliosità" della vita e ero rinchiusa in me stessa. volevo farti sentire la mia vicinanza e dirti che sono qui se ti va di parlare. lo so che ognuno è infelice a modo suo ma chi ha sofferto e soffre sviluppa una particolare attitudine all'ascolto ti abbraccio e ti sono vicina Laura

no problem.
Scusate il ritardo, ma la vita e gli eventi