salve a tutti , mi presento , mi chiamo Roberto , ho 21 anni e sono un ragazzo con cheratocono ad entrambi gli occhi , il sinistro al 3° stadio e il destro al 2°.
l'anno scorso mi sono sottoposto all'intervento di cross-linking , effettuato dal dottor Giovanni Alessio di Bari , e per il momento sembra fermo....anche 2 anni fa mi sono sottoposto all'intervento di cross-linking , all'occhio sinistro , sempre dal dottor Alessio a Bari, ottenendo buoni risultati....fino ad oggi...
Facendo l'ennesima topografia corneale siamo venuti a conoscenza che il mio "caro amico" cheratocono è " ritornato" , e ora 2 sono le strade che si prospettano , di nuovo un cross-linking o gli anelli intrastromali (del secondo sono un po' scettico ,anche se visti i risultati del cross-linking , nel mio caso, non penso di ripeterlo).
Onestamente di sottopormi ad un intervento , che comunque non è una passeggiata , per non vederci bene , per non risolvere il problema , per non avere una vita "serena", non la vedo una cosa utile .
A questo punto , visto che l'ultima spiaggia è il trapianto di cornea , perchè non farlo? Tanto alla fine tutte questi piccoli interventi non risolvono il problema , non mi permettono di "vedere" , servono solo a post-datare questo " grande passo" , vi prego datemi una buona ragione per cui sottopormi a cure "leggere" che non "curano", e non a una cura decisiva e più che utile , e per favore non menzionate il rigetto che è l'unico contro a parer mio , vi ringrazio di cuore in anticipo sicuro delle vostre risposte...

Ciao Roberto, benvenuto in AMC ...
ti dico la verità ,sei molto giovane, hai l'età di mia figlia
temo di deluderti e
faccio fatica a trovare le parole giuste quindi userò le tue
per risponderti circa il trapianto:




la cheratoplastica è indicata come '' l'ultima spiaggia'' non tanto per
il problema rigetto , che mi pare sia abbastanza raro , ma perché
non risolve i problemi della nostra vista:

in genere dopo il trapianto rimane un astigmatismo residuo spesso
più difficile da correggere che non il cheratocono quindi
noi trapiantati è vero che non abbiamo più il ck ma siamo sempre
alle prese con lenti a contatto e occhiali e ...il miraggio dei 10/10.

il trapianto viene indicato nei casi in cui la ns cornea sia proprio
da buttare via ......sia molto rovinata,sottile,con cicatrici ecc.

se vuoi un consiglio devi anche dirci come sei messo:

quanto vedi con correzione (e come correggi ) ...
prova anche a postare le topografie che qui
qualcuno sa leggerle....

ciao...la penso come Cinzia...
il trapianto deve essere l'ultima spiaggia...
purtroppo il trapianto non è una strada facile ma dipende molto dai casi...il consiglio che ti posso dar io è di valutare bene prima di sottoporti al trapianto...e se ci sono dei piccoli interventi falli..
io ho 22 anni e ne ho fatto 2 di trapianti quindi ti parlo per esperienza personale

Quello che io non capisco è come mai il cross linking venga glorificato e esaltato come se fosse una specie di bacchetta magica che fa sparire il cono, quando serve solo a bloccarne l'evoluzione senza peraltro nessunissima garanzia che ci riesca, e alla fine i coni che peggiorano ugualmente spuntano fuori come funghi

Perché non c'e' altro ......

Ho capito, ma comunque non bisogna presentarlo non come se fosse la scoperta dell'America di Colombo, come se fosse la scoperta dell'acqua calsa, come se fosse appunto la bacchetta magica che con Bibbidibobbidibù te lo fa sparire, perciò secondo me non è il caso di esaltarsi così tanto

Purtroppo l' ho sempre scritto ... ma sono stato frainteso ......
Tante volte ho consigliato di non andare privatamente (ho scritto di non buttar soldi) ma solo in convenzione, di non aver fretta e monitorare con delle mappe corneali, di farsi seguire solo da medici in ospedali convenzionati per il cross linking ed esperti di cheratocono.
Certamente non volevo dire di non farlo visto che al momento è l'unica mezzo che abbiamo per tentare di fermare il nostro caro compagno di vita.

Secondo me non è tanto questo il punto, perchè ovunque tu vada non hanno altro da proporre purtroppo, ma se ci si esalta tanto per il cross linking come se fosse l'invenzione della polvere da sparo, beh quando si potrà avere una cura veramente risolutiva? Questo io voglio dire!!!

Sarà molto difficile visto il business che c'e'.
Spero tanto di sbagliare.

Nei mie quasi 30 anni di cheratocono , di nuovo c'e' solo il cross e gli anellini. ( un po' poco direi )

Beh 30 anni fa non mi risulta che ci fosse il cross linking, ma quello che voglio dire è che non è la chiave di volta per la risoluzione del problema, e trovo ridicolo esaltarsi come se lo fosse.

infatti non esisteva
Volevo dire che come novità alla cura del cheratocono e stato una manna caduta dal cielo visto che non c'era altro che il trapianto.

Ho capito, ma adesso ci si dovrebbe dar da fare a trovare qualcosa di meglio e una cura vera, bisogna darsi da fare per superare le cure che d'accordo curano, contrastano i sintomi della malattia, ma non eliminano il problema

Speriamo che la ricerca ci dia una mano...... ho molta fiducia .....

Scusami, ma non ho capito bene se ci credi oppure no, cioè prima mi dici che secondo te è difficile per via del business, e adesso mi dici che hai molta fiducia. Sorry, ma non mi è molto chiaro il tuo pensiero

probabilmente mi sono spiegato male,
il Business del cross linking e dei medici oculisti e le loro strutture private.
Trovare una cura e dei ricercatori, visto che ritengo una malattia cellulare.