Buongiorno a tutti
Mi chiamo Matteo, abito a Ravenna e ho 38 anni.
Rilascio a questo splendido forum la mia esperienza a distanza di 3 anni anni dal trattamento del CROSS LINKING, nella speranza possa esservi utile, nel caso abbiate optato (o comunque siate idonei) nel sottoporvi a questo tipo di intervento.

Nel 2005 a causa di un progressivo e lento peggioramento della vista ho scoperto di avere il cheratocono in entrambi gli occhi.
Alla mia oculista di riferimento di Ravenna ringrazio di avermi diagnosticato subito il mio problema. Tengo sottolinearlo, perché dopo essermi consultato successivamente con diversi pazienti, ho appreso mio malgrado, che molti medici non erano neppure conoscenza di questa malattia e pertanto l’approccio con una cura appropriata e meno invasiva, è di fatto divenuta tardiva per molte persone.
Ciò nonostante essendo questa cura nel 2006 del tutto sperimentale (con però ottimi risultati!), non trovai una particolare propensione e un particolare coinvolgimento o interessamento nel consigliarmi questa nuova cura.
Fui proprio io che consegnai alla mia oculista il materiale scaricato da Internet relativo ad uno studio portato avanti dall’Università di Siena su un campione di pazienti e sugli ottimi risultati che il Cross Linking aveva dato.

Le soluzioni che invece allora mi furono proposte erano sostanzialmente due:
1) sperare in Dio che la degenerazione si assestasse da sola, eventualmente con l’applicazione di una lente a contatto rigida, che aveva sostanzialmente il compito di contenere lo sfiancamento della cornea.
2) Il trapianto corneale come “ultima spiaggia”, nel caso di un assottigliamento eccessivo della cornea
Troppo poco….
Con questi presupposti ogni sei mesi mi sottoponevo ai controlli (pachimetria corneale ecc..) sperando che la situazione si fosse o si sarebbe stabilizzata, ma in cuor mio sapevo di stare lentamente peggiorando, anche se il medico in qualche modo cercava di tranquillizzarmi, dicendomi che la situazione era tutto sommato rimasta invariata.
Fino al 2005 non avevo mai avuto nessun tipo di problema alla vista, non portavo né lenti né occhiali e avevo 10/10 su entrambi gli occhi, poi inspiegabilmente è iniziato un lento peggioramento specie su quello sinistro.
Inizialmente pensavo fosse causato dal mio lavoro quotidiano che per otto ore è interamente su PC; quindi optai inizialmente per delle lenti da riposo in modo da ridurre l’affaticamento della vista.
Il campanello d’allarme è stato però casualmente, guardando l’orario retroilluminato del mio videoregistratore; con l’occhio sinistro da lontano vedevo il contorno dell’ora sfuocato, sbavato, deformato, non più ben delineato. Tutto ciò a prescindere che avessi gli occhiali da riposo o meno.
Da qui scoprì attraverso una visita presso un ottico che rivendeva occhiali, di essere astigmatico (!!!????), mentre a me non risultava di esserlo mai stato. Quando feci invece la visita specialistica, l’oculista sospettò subito il problema , forse proprio perché il calo era stato abbastanza repentino, e avevo iniziato inoltre ad essere fotosensibile alla luce. Degli occhiali scuri non ne potevo fare a meno anche quando le giornate erano nebbiose o nuvolose. In estate poi, al mare i contorni delle persone lontane sulla sabbia erano sfuocate e non più definite come prima e i gabbiani che volavano in cielo li vedevo sdoppiati.
Il mio stato di angoscia era diventato perpetuo, subivo passivamente lo stato delle cose, e non avevo risposte concrete e sufficientemente accettabili su quello che sarebbe stato il mio futuro.
Potevo solo limitarmi a sperare di non peggiorare e questo per me era alquanto frustrante.
Iniziai quindi la mia ricerca su INTERNET e fu proprio qui che mi imbattei in questa nuova tecnica sperimentale; il CROSS-LINKING, una tecnica nuova, rivoluzionaria e se vogliamo non eccessivamente invasiva.
L’ Associazione Malati di Cheracotono nata su Internet, per me è stata decisiva nella scelta di questo trattamento, grazie alle numerose esperienze riportate in questo sito, di ragazzi che dettagliatamente e con entusiasmo hanno descritto le varie fasi, prima e dopo l’intervento, rassicurandoci sui nostri timori e facendosi carico di rispondere agli innumerevoli quesiti posti.
Va soprattutto a loro il mio GRAZIE.
Come sopra riportato, nel 2005 ho scoperto di avere il Cheratocono in entrambi gli occhi, poi grazie a questa Associazione nel febbraio del 2008 ho contattato lo studio oculistico del Dott. Paolo Vinciguerra a Milano che opera all’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, di cui è il primario.
Dal 2005 fino agli inizi del 2008, nell’occhio sinistro sono passato dai 10/10 ai 6-7/10 e nell’occhio destro in forma minore da 10/10 a 8-9/10
Nel comunicarvi questi dati rimango appositamente approssimativo (6-7 o 8/9 decimi) perché facendo negli ultimi periodi prima dell’intervento molti esami della vista a distanza ravvicinata, gli occhi a seconda delle giornate rispondevano in modo diverso, vuoi perché fossero stanchi, stressati, o comunque non più stabili.
Tengo in ogni caso precisare onde evitare equivoci, che la mia situazione non era ancora ad uno stadio eccessivamente avanzato, seppur il peggioramento all’occhio sinistro fu abbastanza repentino (mi sembra ricordare che mi fu definita come un 2°o un 3° stadio).
Il peggioramento corneale mi fu confermato comunque dal Dott. Vinciguerra che con lui pianificai gli interventi.
Nel luglio 2008 operai l’occhio sinistro, e nel novembre 2008 quello destro, entrambi con la tecnica del CROSS-LINKING presso l’Humanitas di Rozzano.
Il Dott. Vinciguerra è una persona serissima e se vi affiderete alle sue mani non avrete nulla da temere.
L’unico aspetto negativo è il costo che qui è interamente a carico dell’utente ; nel 2008 erano 1.800 € per occhio, adesso non saprei.
L’intervento in sè come avrete appreso da altre testimonianze non è doloroso. Dovete stare immobili per circa un ora e il vs. occhio sarà “affogato” e irradiato contemporaneamente da questa commistione di fattori; raggi ultravioletti + vitamina B2. Non sentite assolutamente male, la parte più fastidiosa è quando prima di iniziare questa fase vi rimuovono l’epitelio, perché fa un po’ senso; vi “sbucciano” in pratica la parte più superficiale della cornea in modo che la vitamina B2 venga assorbita e penetri ancora più in profondità nella cornea.
La sofferenza vera e propria è dopo, quando passa l’anestesia……...
Io essendo di Ravenna ho dovuto pernottare in albergo, per cui dopo essermi operato alla mattina, mi sono trasferito (accompagnato da mio padre) direttamente e immediatamente nella camera e qui ho aspettato il momento fatidico. Le prime 24 ore dopo l’intervento sono parecchio toste, l’occhio inizia a bruciare, a diventare molto rosso e a colare in continuazione, poi con il passare delle ore la situazione andrà a poco a poco migliorando.
Avrete nei 3 giorni successivi dei controlli da parte del Prof. Vinciguerra per appurare lo stato di guarigione dell’occhio, poi sarà Lui a definire quando rivedervi.
In ogni caso vi garantisco che tutto sommato questo trattamento è una passeggiata rispetto ad altre tipologie di intervento molto più invasive, con tempi di recupero alquanto più lunghi e rognosi.

Il recupero della vostra vista (nel senso di ritornare alla situazione pre-intervento) è soggettivo, per cui non preoccupatevi se i tempi vi potrebbero sembrare più lunghi del previsto.
Nel mio caso, siccome lavoro esclusivamente a computer, dopo 20 giorni di convalescenza, ho iniziato a lavorare facendo solo mezza giornata per altre 3 settimane, perché una intera giornata era troppo impegnativa per l’occhio.
Con il trascorrere dei mesi l’occhio tende a stabilizzarsi sempre più, e quell’effetto di appannaggio (temporaneo o meno) svanisce definitivamente, e le immagini vi appariranno sempre più nitide.
Come saprete già la tecnica del Cross Linking, ferma il processo di degenerazione poiché la riboflavina illuminata con la luce ultravioletta, rafforza e indurisce la struttura corneale.
Quindi si torna a vedere come prima dell’intervento, ma in diversi casi c’è anche un miglioramento visivo e un recupero della vista, per effetto dell’appiattimento della curvatura della cornea.
Io rientro in quest’ultimo caso, e il miglioramento seppur in modo lento e molto graduale è stato da me sensibilmente percepito.
Oggi che vi scrivo nel maggio 2011 (e quindi a luglio faccio 3 anni dal primo intervento) l’occhio sinistro è tornato a 9/10, mentre il destro a 10/10.
A lavoro attualmente porto occhiali da riposo, graduati solo sull’occhio sinistro di mezzo grado.
E’ chiaro che l’astigmatismo mi è rimasto (le insegne luminose, i caratteri retro-illuminati dell’orologio del videoregistratore sono sempre sbavati), ma la curvatura della cornea ha subito un sensibile appiattimento, per cui i caratteri scritti al computer sono più nitidi e definiti, le targhe delle macchine sono ben delineate e non sono sdoppiate.
Fuori porto sempre rigorosamente gli occhiali scuri, ma la luce mi da comunque meno fastidio.
La mia è una situazione ottimale confermatami proprio dall’equipe di Vinciguerra, e proprio per questo è per me doveroso restituirvi la mia testimonianza nella speranza che possa rendervi fiduciosi e restituirvi un pò di ottimismo a questa tecnica che a quanto pare sembra non abbia effetti collaterali e che statisticamente sembra non presentare rischi di nessun tipo (al di là delle carte che per prassi ti fanno leggere e firmare prima di sottoporti all’intervento!!!)
In fede
Matteo

Bravo Matteo, ti ringrazio e da tanto tempo che leggo di questo Cross-Linking sul Forum e non avevo compreso bene in cosa consistesse l'intervento i suoi vari aspetti e i suoi effetti positivi, avevo lanciato su un post di volerlo sapere e mi hai soddisfatto appieno.
Purtroppo per me dopo i vari trapianti tale intervento non è fattibile , però il sapere di questa tecnica mi ha fatto pensare :
ah se fosse stata scoperta 25/30 anni fà quanto sia per me e per tanti altri cheratoconici come sarebbe stata migliore la condizione della nostra vita, ma senza invidia per voi di oggi intentimi ma con gioia per tutti voi che la potete e la potrete fare.
Grazie di vero cuore.
MASSIMO

Io ho 33 anni; fatto il cxl 2 anni fa. dopo un primo momento in cui effettivamente ho avuto un miglioramento visivo, adesso vedo addirittura peggio di prima dell'intervento, ma il cono non si è mosso (carte alla mano). Quindi direi che ho più aberrazioni, introdotte dal CXL. Purtroppo come sempre 1 su n è soddisfatto. Un po' pochino direi...

Ciao Matteo, ti vorrei ringraziare la tua nota perché ricca di dettagli e informazioni. Leggendoti mi sembrava di sentire un po' la mia storia perché anch'io lavoro a full sul computer. Ho 56 anni e 15 anni fa mi fu diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi ma molto di più il dx (sx=6/10; dx=2/10). Per anni e anni fino a 6 mesi fa ho usato lenti a contatto gas-permeabili con le infinite complicazioni e costi di aggiornamento che bisognava fare tutti gli anni (per non parlare dei 3 paia di occhiali per lontano/vicino/riposo). 6 mesi fa ho eseguito un intervento INTACS a Brescia sull'occhio peggiore (3000 euro ) e l'altro ieri, dopo un controllo, esso vede 6/10 al posto dei 2 iniziali. Cmq devo dire che vedo ancora molto sdoppiamento e che avevo "investito" pensando che ciò non sarebbe avvenuto. Abbiamo parlato del CLX (1700 euro/occhio) ma attendiamo 3 mesi ancora per stabilizzare al meglio.

Tu racconti che in questi anni la tua visione è andata sempre in miglioramento dopo il tuo CLX e ciò mi fa molto piacere ma vorrei chiederti se ti hanno detto o spiegato che questo "trattamento" della cornea non dura a vita e quindi ogni tot anni bisognerebbe rifarlo come leggo su alcuni forum. Ti risulta Se così fosse, come è possibile che tu abbia solo migliorato dopo 5 anni Dici che ci sarà una fase di discesa

Sono molto indeciso sul da farsi, se non altro perché l'oculista, come al solito, non garantisci minimamente nulla e quindi potrebbe esserci il rischio di non migliorare più di tanto...

Mi fai sapere qualcosa su quello che il TUO oculista ti ha accennato sul futuro dei tuoi occhi Grazie mille!

Ciao, per me è un piacere poterti rispondere !!

Sulla durata del cross-linking, inizialmente prima di sottopormi all’intervento l’equipe di Vinciguerra mi confermò la tesi della possibile ripetibilità del trattamento senza però sbilanciarsi su quanto effettivamente sarebbe esso durato. Tutto questo nel 2008.
Poi siccome questo punto mi è sempre stato molto a cuore (come immagino per tutti quelli che hanno fatto il cross-linking), ad ogni visita di controllo a cui mi sono sottoposto sino ad oggi, ho sempre posto ripetutamente questa domanda e ho notato con un certo ottimismo che tendenzialmente non danno più per scontato che il trattamento debba per forza ripetersi nel tempo.
L’occhio potrebbe anche essersi già definitivamente stabilizzato con il primo intervento.
Ripeto; non escludono che il cross linking si possa rifare nel tempo, ma ciò non è comunque certo.

Tieni sempre presente che questa tecnica è nuova e fino a poco tempo fa sperimentale, per cui è un campo in continua evoluzione i cui responsi provengono da pazienti operati sostanzialmente in questa ultima decade (o anche meno) e presumo quindi che neanche i Dottori sappiano esattamente quanto duri o se sia effettivamente definitivo.
Le loro affermazioni si basano sui loro pazienti direttamente operati, e sui seminari che periodicamente tengono per aggiornarsi e in cui faranno le loro dovute considerazioni riportando dati su dati.
In pratica siamo tutti noi che stiamo facendo statistica e pertanto penso che magari fra dieci anni avremo sicuramente informazioni più precise a riguardo.

Nell’ultima visita quando ho posto questa domanda, l’equipe mi aveva rassicurato che per il momento tutti i pazienti da loro sottoposti a questo trattamento non erano stati rioperati, salvo alcuni casi limite in cui la degenerazione era troppo avanzata per cui era necessario procedere con il trapianto di cornea.

Sperando di esserti stato sufficientemente chiaro, ti saluto augurandoti in ogni caso un grosso in bocca al lupo e che ci vada sempre bene !!

Ciao Matteo.. mi ha fatto molto piacere leggere la tua esperienza.

Volevo dire che anch'io ho letto e sentito che il Cross-linking non dura che qualche anno.
Ma volevo sapere a cosa serve esattamente il cross-linking. Serve per bloccare il cheratocono, no? Ed è pure possibile che si abbiano dei miglioramenti, no?
A me mancano pure 3° al SX e 6° al DX. E il cheratocono è in fase iniziale al SX e primo stadio al DX. Dunque dopo l'intervento dovrei continuare a portare gli occhiali (o LAC che siano)???

Inoltre gli oculisti che mi hanno visitato sin ora mi hanno detto di aspettare che la malattia progredisca prima di intervenire con il cross-linking. Io dico... ma non mi converrebbe farlo già da ora in modo da arrestare il progredire della malattia prima che peggiori ulteriormente e che non possa più recuperare la vista perduta??????