>qui gli estremi delle riviste scientifiche di riferimento.
>Poi ci vado io a fare le fotocopie in biblioteca e le mettiamo sul sito!

Kwalyer : ci capiamo a metà. le riviste non ci sono. Non c'è un cazzo di niente. Ma non sulla mini-ark....proprio sul keratocono.
E' una malattia conosciuta da poco, poco studiata e definita rara.
C' poco materiale. Tutto quello che c'è sono poche robe ache abbiamo già raccolto.
E il materia le dice : non si sa le cause. Non si sa la cura. mettete le lenti e poi il trapianto.
L'occhio trapiantato dura 5-10 anni. poi cazzo vostri.

Io ho letto un sacco di roba, e questo è il risultato.

Purtoppo come sai se una malattia colpisce poche persone diventa poco interessante per la ricerca e per le farmaceutiche.
= non se la caga nessuno.

IN questo panorama : io ho trovato la pubblicazione dell amini-ark nel 94 e la ricerca è pubblicata anche negli usa (kcsupport) ed è presente anche nella rivista di olfatmologia. (credo del 92) (scaistar la stra ritrovando)

Ok : e con questo cosa ho conluso ???? Nessuno ne sa niente, nessune se la caga.
IN realtà nessuno sa poco o niente del cheratocono.


Per questo ti dico : non sono le riviste che ci danno la risposta.
Staniamo UNO AD UNO le persone che hanno fatto da cavie con la mini ark, UNO AD UNO conosciamole, vediamo i loro occhi, le mappe corneali.
nel frattempo seguiamo quelli che fanno il trpiano di cornea, evediamo come gli va.
Non stiamo ad aspettare che una rivista ci dica cosa fare, perche il problema è che il cheratcono non se lo caga nessuno.


>Pero se devo sentir parlare di "agente patogeno" e non posso leggere >uno straccio di ricerca effettuata da terzi, mi risulterà un po' difficile

bhe in teoria hai ragione.
d'altra parte però la risposta ufficiale è che il chetatocono è causato da

bho ? genetica ? bho ? sfregamento occhio ? disordine immunitario ? bho?
nessuno lo sa.

quindi perche non considerare se qualcuno aggiunge a tante minchiate non verificate una minchiata in piu dicendo "per me è un agente patogeno, ho 550 casi dimostrati"

la sua affermazione vale come le altre, dato che nessuno ha dimostrato un cazzo di niente fino ad oggi.

Andiamo in queste cazzo di bilioteche e vediamo se troviamo qualcusa sul cheratocono....

si accomodino signori....



(scusa ma sono due anni che non penso ad altro e non ne posso piu)

chi l'ha detto che il kc è una malattia sconosciuta,chi l'ha detto che è conosciuta da poco, ho trovato la sua spiegazione anche in una enciclopedia datata 1950, chi l'ha detto che tutti i trapianti durano 5 anni?
se dobbiamo fare una discussione costruttiva basiamola su quello che è veramente certo il presupposto, lasciamolo a chi vuole tirare la giacchetta da una o dall'altra parte, esistono centinaia di malattie di cui non sia conosciuta causa nota, non per questo non sono state studiate,
non saliamo sul primo treno perchè abbiamo paura che non ne arrivino altri
scusate ma sono 5 anni che non penso ad altro,

su questo discorso non posso che darti ragione ho detto più volte che questo sito è una cosa grande per noi malati (ma per quello che c'è da scoprire di nuovo io sono 5 anni che cerco e non c'è nnnnnnniiiiiiiiieeeeeeennnnnnntttttttttteeeeee) ho sentito qualquno che dice che si parla sempre delle solite cose che non dovremmo fossilizarci
ma ragazzi non ci sono argomenti


Ho l'agente patogeno crederci o no, cristo mi costa 200 euro la cura
non è invasiva se non funziona non mi fa male e allora io la provo
dopo la visita a milano mi farò debbellare L'agente patogeno
apriro un topic dove terro informati gli altri con topografie semestrali
se ci saranno molti altri disposti a fare questo mettiamo altri 30 con ck diversi che evolvono in modo diverso faremo noi i conti se funziona o no non fra 1 mese ma magari fra 2 anni potremo dare 1 risposta (se in 2 anni nessuno di noi è più evolto vorra dire qualcosa)
da qualche parte bisognia pur cominciare

continuo a dire che agente patogeno non vuol dire nulla! parassita non vuol dire nulla!!! è un virus, un batterio un protozoo? se esiste nessuno l'ha visto? nessuno l'ha isoltao, studiato? qui si continua a chiamarlo agente patogeno senza sapere cosa è... e lo state pure curando...

@ Lanas

Ti sento molto scoraggiato e mi dispiace, ma dalle mie ricerche di infomazioni - senz'altro non approfondite come le tue - non mi sembra che la malattia sia così sconosciuta, e neppure di recente scoperta, anzi...

Che non se ne conoscono le cause, vale anche per la psoriasi e molte cefalee; una volta era così per il cancro, ma cause sconosciute non vuol dire che l'ambiente scientifico se ne frega...
Rara: insomma, siamo su un caso ogni 2000 abitanti per il Min.Sanità, secondo alcuni oculisti anche qualcosa in più in realtà. Non è proprio poco...

Poi ognuno può credere in ciò che vuole: magari anche pregare, hai visto mai? Ma poi si può sapere - almeno da chi intende farla - qual'è la cura per debellare l'agente patogeno?

Sono contento di aver attirato molti interventi, anche se di tono critico, credo siano tutti utili, però mi pare che le teorie "complottiste" si stiano facendo strada qui.

Ciao!

P.S: per la scarsità di materiale scientifico in lingua italiana, purtoppo questo è un dato "normale" data l'importanza della ricerca nel ns. Paese, ma è così pure per l'influenza...

>chi l'ha detto che il kc è una malattia sconosciuta,chi l'ha detto che è >conosciuta da poco, ho trovato la sua spiegazione anche in una enciclopedia >datata 1950,

infatti, chissa perche oggi in italia esiste una associazione per ogni malattia, anche le piu rare e le piu assurde
e chissa perche non esiste sul cheratocono. Un caso ?
Chissa perche poi anche in germania ad in inghilterra l'unica cosa che esiste sono dei forum autorganizzati in internet.
Chissa perche poi non esiste NESSUNO tra gli oculisti che si definisce esperto in cheratocno. In 5O anni nessuno si è specializzato ?
E chissa perche nessuno sa neanche l'incidenza sulla popolazione....ma in 50 anni ?
e poi chissa perche metà degli oculisti neanche ha il topografo corneale.
chissa come mai nessuno sa il perche venga la malattia o come si cura,
chissa perche non esistono convegni, organizzazioni, sul cheratocono

ma in questi 50 anni, la gente si è fatta le pippe ?
chissa...


>chi l'ha detto che tutti i trapianti durano 5 anni?
>

la media è tra i 5 e i 15 anni,
informati per bene
E dopo il 3 trapianto nessuno ci è mai arrivato

caro lanas mi sembri troppo pessimista oggi,
io non amo molto l'idea del trapianto, però cerco di mantenere una obiettività minima , e vero quello che dici a volte il lembo dura poco,
ma nel ck in mani specializzate con tessuti scelti e garantiti, in assenza di
rigetto o altri problemi la sua durata puo essere lunga anche 20/25 anni
questo è quello che riportano tutti i chirurghi possiamo dire a livello mondiale, e non ho motivo di non crederci , ricorda i medici sono reticenti a darti speranze ma non hanno problemi a sbatterti in faccia la realtà quando questa è avversa,quanto alle statistiche se prendiamo in esame quelle sul trapianto in generale cadiamo in errore perche ben sai che nelle altre patologie il rischio è cosa diversa, questo inquina un pochino i numeri non trovi?
se la situazione fosse così drammatica nella pratica ci capiterebbe di incontrare flotte
di trapiantati che ci hanno rimesso un occhio per colpa dell'endotelio,
pensa che si fanno circa 4000 trapianti annui in italia, certo gli sfigati ci sono, sono fisiologici, ma ahime esiste un rimedio senza rischio?

Solo una precisazione, visto che essendo io un futuro trapiantato e non per scelta superficiale (ma di questo lanas abbiamo già brevemente parlato no?), soprattutto sulla durata del trapianto ho cercato di sentire più pareri possibili. Bisogna secondo me tenere conto che anche sul ck sono stati fatti nella ricerca passi avanti ed in particolare sulle tecniche di conservazione delle cornee donate (sicuramente più o meno tutti saprete dell'eseistenza delle banche degli occhi in molte regioni italiane). Il risultato è che se è vero che fino ad alcuni anni fa proprio la mancanza di strutture e di tecniche di conservazione idonee comportavano che nel trasporto della cornea da donatore e nella sua conservazione venissero perse una importante quantità di cellule endoteliali (conseguenza= durata abbastanza breve della trasparenza dlla cornea, appunto circa 5-10 anni), oggi, proprio le strutture e le tecniche approntate hanno notevolemnte aumentato la speranza di "vita" della cornea trapiantata (siamo nell'ordine di 20-25 anni). Inoltre un 2° trapianto è possibile, dunque forse non è proprio vero che dopo alcuni anni dal trapianto son o fatti nostri.

Ciao
Luca

Ciao,
scusate se sono polemico, ma cercate di capirmi.

riguardo alla cornea trapiantata vi consiglio di andare qui

http://www.kcsupport.org/

iscrivervi al forum.

e leggere le storie di persone che il trapianto lo hanno avuto negli anni 80 e negli anni 90.

ce ne sono diverse che ho letto che sono già al secondo trapianto, in situazioni davvero difficili. Anche in questo forum ci sono storie di rigetto.

Quello che dico io è che il trapianto, (per me) è DAVVERO l'ultima spiaggia, prima della cecità.
Prima del trapianto voglio prendere on considerazione TUTTE le ipotesi. Compresa la miniark e gli anelli intrastromali. Specialmente ora che ho conosciuto, di persona, alcune persone che hanno fatta la mini-ark 3-4 anni fa e che vedono bene.

credo di avere un atteggiamento equilibrato, al contrario di voi che chiudete gli occhi sua una realtà oggettiva. (ovvero persone che si operano con una tecnica sconosciuta ma con risultati che paiono buoni).

Io voglio solo capire e vedere con i miei occhi se è vero che funziona.
Di quello che dice il mio oculista me ne fotto.

saluti

Ok Lanas, comprendo le tue ragioni.

Ma qui mi sembra che si stia dicendo questo: se il prezzo di una tecnica contestata (che assicurerà pure nel breve termine una buona visione) è quello di ritrovarsi dopo qualche anno con una cornea su cui non è più possibile effetture il trapianto, e con il kc che magari è avanzato nuovamente e più veloce di prima.... allora è il caso di riflettere.

Ti faccio notare che nel mio primo intervento in questo thread non ho mai detto che gli oculisti da me interpellati abbiano sostenuto che non è vero che con operazioni demolitive poi si vede meglio. Anzi, il contrario, ma mi hanno evidenziato un problema di durata, che deve essere valutato caso x cso anche in relazione all'età del paziente...

Poi per fortuna gli anni 80 e 90 sono lontani, la tecnica dei trapianti - come dicevano altri - ha fatto passi avanti, non solo con gli occhi.

Ciao.

PS: capisco le tue ragioni. Non mi vergogno a dire che quando mi è stato diagnosticato il kc e mi è stato detto che - a distanza di anni - forse sarei dovuto ricorrere al trapianto ho passato il giorno in lacrime.
Ma lo sconforto non deve diventare disperazione: se perdiamo la lucidità diventiamo vulnerabili, e soprattutto manipolabili.

Ciao sono Giuseppe (cheratocono da 40 anni),
ritengo che questo sito sia una cosa veramente grande, però in molti interventi vedo rabbia e scoraggiamento, non facciamoci del male da soli.
Pensiamo positivo, altrimenti ci salta la testa. Pensate che dopo un anno ho scoperto che è stata persa la mia mappa corneale (da uno dei migliori centri italiani di cura delle patologie della cornea).. Comunque resto calmo.
Infine il ck è conosciuto da moltissimi anni (credo sia dalla fine dell'800) è, purtroppo, è ancora considerata una malattida DM 279/2001 con la signa RF0280 (proprio ieri mi è stata consegnata la dichiarazione ufficiale) adesso cerco di appurare cosa comporta (mi sembra che preveda delle esenzioni quando si eseguone esami connessi alla malattia, mappe corneali?? ecc.??) staremo a vedere
Comunque io mercoledì sarà a Milano. Prima di tutto voglio capire. Mi sono preparato un bel po' di domande da fare.
Ciao

Ciao Giuseppe, sono d'accordo con te.

Io sto combattendo con la ASL per le esenzioni totali dalle spese di topografia. IL SSN copre tali spese, ma poiché la legge - mi sebra il DM che hai citato - indica la malattia come "rara" (ossia 1/2000) alcune ASL pretendono una certificazione di un Istituto per le Malattie Rare pubblico, non essendo suffciente la certificazione ospedaliera o del medico privato.

Con il supporto del mio oculista - secondo cui tale richiesta di ulteriore certificazione non viene sempre effettuata, ed è quindi opinabile - cercherò di vederci chiaro nella faccenda . Se qualcuno ha esperienze o informazioni utili, almeno possiamo provare a non farci alleggerire il portafoglio.

non trovo piu il file ma a me risultava che

il trapianto di cornea ha una durata media nel tempo di soli 10 anni (dati del Congresso S.I.TRA.C. 18-19 febbraio 2000)

e che nel recente congresso di barcellona gennaio 2004 il prof Krumeich abbia portato uno studio su 2500 casi di trapianto in cui la media era addiruttura sotto i 10 anni.

Basta prendere gli atti dei due congressi.
appena trovo i file ve li mando.

ciao
lanas

Facendo seguito al mio intervento di questa mattino, bisogna rimanere calmi, oggi ho avuto la buona notizia che la documentazione persa è stata ritrovata , mi è stata inviata per fax e nei prossimi giorni mi arriveranno gli originali. Vedere il bicchiere mezzo pieno a volte porta delle sorprese.
Comunque non disperiamo lassù qualcuno ci ama (e per max anche Budda).
Ciao Giuseppe

caro Lanas,mi complimento,l'incontro ti e' stato utile,hai perfettamente capito e correttamente riferito.
Vi informo che l'America e' gia stata scoperta,cioe' mi sembra un gran inutile faticare tra argomenti su cui non avete alcuna preparazione,ne capireste(non tutti)le spiegazioni e controdeduzioni ,ammesso che ve ne saranno,quando ci sono persone (sara' la millesima volta che lo ripeto) che gia' hanno compiuto un corretto percorso formativo ed informativo,con quesiti chiariti e dubbi scientificamente rimossi da varie analisi e ricerche sistematiche a 360 gradi.
Parlo del sito http://www.kcfreedom.org
il nome e' gia' un programma, provate a chiedere in italiano ad Hari cio' che vi interessa,la moglie tradurra in italiano e riceverete risposte circostanziate,con tutti i links internazionali connessi all'argomento,lui ed altri hanno speso incredibili energie e tempo con ottima metodica di ricerca applicata,e soprattutto tutto il loro riferimento culturale e' cambiato a seguito delle loro ricerche ed esperienze.
Se vi piace perdere tempo fate pure,Io non vi potro' seguire piu' di tanto.